Patienten helfen Patienten

hallo zusammen,
ich bin neu hier und habe ein paar Fragen zu DIR. mein Sohn wird bald 12 jahre alt. Kurz nach der Geburt wurde DIR festegestellt. er hat bis vor ca. einem jahr Esidirx genommen und kam eigentlich auch ganz gut damit zurecht. Dann fing es an, dass sein Kalium immer zu niedirg war, oft unter 3. Er hat dann vom Arzt Triamteren bekommen, weil das angeblich kaliumsparend ist. Erfolg hat sich aber nicht eingestellt, Kalium ist immer noch sehr niedrig. Er nimmt jetzt zum Ausgleich morgens und abends eine Kalinor Brausetablette, das Kalium ist aber unglaublich schnell wieder ausgeschieden. Wenn er z.B. morgens um 7 Uhr eine Kalinor nimmt, dann ist sein Kaliumwert um 14 Uhr nur noch knapp 3, aLso fast nichts mehr. Wenn wir morgens früh zur Blutabnahme fahren, also kurz nachdem er eine Kalinor genommen hat ist der Wert natürlich höher, aber er kann es so gut wie gar nicht speichern. Er soll jetzt wahrscheinlich mittags noch eine Kalium retard Kapsel nehmen und evtl. zusätzlich Indometacin bekommen.

Mich interessieren jetzt besonders infos zu Indometacin. Nehmen eure Kinder das auch und wie wird das vertragen? Wenn man über die Nebenwirkungen im internet liest wird einem anders.
Weiterhin würde mich interressieren, ob einer von euch eine Idee hat, warum das Kalium auf einmal so niedrig ist. Es war auch früher nie hoch, logisch, ist aber selten unter 3 gefallen, höchstens mal bei einem Infekt. Warum also jetzt? Hormonumstellung in der Pubertät war schon mal so eine Idee von mir. Haben andere Eltern auch die Erfahrung gemacht, dass der Kaliumwert sich mit zunehmendem Alter verändert hat? Und wie hoch ist das Kalium bei euren Kindern?

und zuletzt noch eine Frage: wie kommen eure Kinder eigentlich damit klar, so eine Krankheit zu haben? Ich denke, dass mein Sohn jetzt anfängt, sich mehr mit seiner Krankheit auseinander zusetzen und das ihn das auch belastet. Da kommt dann z.B. so ein Spruch: "wenn ich keine Tabletten nehmen würde, wäre ich auch schon tot". Ich überlege, ihn an einen Kinder- und Jugendtherapeuten anzubinden, damit er auch ein Teil Akzeptanz und Bewältigung der Krankheit dort "erlernen" kann und auch für seine Ängste. Hat das jemand von euch auch gemacht? Habt ihr da Erfahrungen?

so, das war jetzt ziemlich viel für das erste mal hier. Es wäre wirklich toll, wenn mir jemand anwortet und seine Erfahrungen mitteilt. Mich belastet die Situation im Moment sehr und ich denke, ein Austausch mit anderen Betroffenen wäre sehr hilfreich.

schon im voraus vielen lieben Dank für eure Antworten, LG Elke

Hallo Elke,
mein Sohn (inzwischen 23Jahre jung) hat DIR auch von Geburt an.
Festgestellt wurde er mit knapp 3Monaten und nachdem DIC ausgeschlossen wurde mit Indometacin behandelt. Dosierung musste damals flüssig (Amuno) verabreicht werden und war ein Versuch der in Deutschland noch gar nicht zugelassen war. (Niederlande und Belgien)
Inzwischen wird Indometacin nach und nach abgesetzt und durch Modamide (zugelssen nicht in Dtschl, gibt es in Frankreich und den USA) ersetzt (Nebenwirkungsfrei ist das Medikament leider auch nicht...)
Mein Sohn hatte nie Fieber, nur erhöhte Temperatur (Unterdrückt durch Indometacin) und auch wenig Schmerzempfinden. Eine Blasenentzündung wurde (trotz immer wiederkehrende Übelkeit/Bauchkrämpfen) wohl dadurch zu spät erkannt.
) Habe damals gegen den Rat der Ärzte mich gegen Schulmedizin und begleitend für alternative Medizin entschieden-mit Erfolg!- Seitdem nimmt mein Sohn (bis auf zwei Ausnahmen) lAntibiothika mehr-
Esidrix hat bei uns auch keinen Erfolg gebracht-der Kaliumwert liegt permanent bei 3,5- ---Medikamentös ist mein Sohn gut eingestellt und die Kontrolluntersuchung beim Nephrologen erfolgt vierteljährlich.
Da bei uns damals neben den Schwierigkeiten mit dem Katheder auch noch eine Sklerodermie dazukam, habe ich meinen Sohn bei eine Jugendpsychologen angemeldet (muss aber eine wirklich gute sein)-schaden kann das dann nicht, bei uns waren die Ängste unbegründet....-
ich will hier keine Angst verbreiten- aber Austausch ist wichtig- hat uns damals leider gefehlt- melde dich gerne wieder lieber Grüße fürs erste Tina

hallo
mein sohn ist jetzt 2 jahre alt und bekommt HCT und indometacin leider hat er dadurch jetzt schon calciumablagerungen in den nieren.
ansonsten scheint er es gut zu vertragen. jedoch denkt der nephrologe zähneknirschend drüber nach das indometacin erst mal probeweise abzusetzen wegen den calciumablagerungen.
da er erst 2 jahre alt ist versteht er das mit der krankheit noch nicht jedoch sind mein mann und ich oft traurig und haben angst um ihn

Ich habe mal eine Frage an Eltern die schon schulpflichtige Jungen haben und / oder Érwachsene mit Dir .

Wie handhabt Ihr es bei Klassenfahrten oder wie hattet Ihr es damals in der Schule auf Klassenfahrten gemacht ?

Es steht in wenigen Monaten eine 5 tägige Klassenfahrt an , ich hatte sonst immer 2 Wasserkästen mitgegeben , mittlerweile hat sich die Trinkmenge jedoch erhöht und ich kann doch nicht noch mehr Kästen mitgeben .
Andersherum weiß ich auch nicht ob es in der Nähe der Jugendherberge Einkaufsmöglichkeiten dafür gibt . Für Tipps wäre ich dankbar .

Hallo,
ich war schon lange nicht mehr auf dieser Seite, weil ich dachte die gibt's nicht mehr.
Mein Sohn ist jetzt in der 11. Klasse und hält sich prima. Inzwischen ist bis auf Magen-Darm Grippealarm alles im Grünen Bereich und er lebt ein ganz normals Leben bis auf zwei Mal täglich Medikamente nehmen. Es ist kein Unterschied mehr zwischen ihm und seinem gesunden Bruder.

Er nimmt folgende Medikamente:
- Amiloretik (5mg Amiloridhydrochlorid + 50 mg Hydrochlorothiazid) täglich (1-0-1)
- Indometacin (75 mg Retardkapseln) täglich (1-0-1)
- Kalinor Retard Kapseln wirken langsamer und gleichmäßiger als Brausetabletten täglich (2-0-2)
- Magnesium Verla Dragees täglich (2-0-2)

Omeprazol wurde wegen häufigem Husten abgesetzt und bisher haben sich auch keine Magenbeschwerden eingestellt.

Bei zu niedrigem Kalium hilft ihm Marzipan.

Mein Sohn trinkt im Augenblick 10l pro Tag, ich ca. 4 - 5l (bin nur Überträgerin nehme keine Medikamente)

Viele Grüße
Windfreak

windfreak hat geschrieben:Hallo,
ich war schon lange nicht mehr auf dieser Seite, weil ich dachte die gibt's nicht mehr.
Viele Grüße
Windfreak

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jawohl ja!