Neu hier

[knoeko]

Hallo,
ich bin neu hier und wollte mich mal vorstellen.
Ich bin auch positiv getestet und mein Vater ist bereits erkrankt. Zur Zeit ist er zur Behandlung in Heiligenhafen. Sagt bestimmt einigen von Euch etwas.
Ich finde es zur Zeit sehr schwierig,mit ihm umzugehen, denn er wird zunehmend wesensverändert.
Ich selber bin jetzt 29 Jahre alt und hoffe, noch ein wenig verschont zu bleiben, denn wir haben drei kleine Kinder. Ich sehe auch, wie sehr meine Mutter unter der Krankheit meines Vaters leidet und habe Angst, meinem Mann einmal zur Last zu fallen.
Viel mehr kann ich noch gar nicht sagen, ich habe mich noch nicht sehr viel mit dieser Krankheit auseinandergesetzt.
Liebe Grüße

[Udo]

Hallo Knoeko, willkommen hier .

Sieh dich in Ruhe ein bißchen um hier im Forum.

Die Klinik in Heiligenhafen kenne ich und bestimmt auch einige andere. Ich werde dort nächsten Monat Urlaub machen mit meiner Freundin und Ihrer Mutter. Allerdings nicht in der Klinik, sondern in einem Hotel direkt am Ostseestrand, so erspart man sich den weg durch die Stadt. Und haben im Notfall die Klinik in der Nähe, wo wir dann auch immer Mittags essen gehen.
Wenn Du unten auf meine Homepage klickst, siehst Du ein paar Bilder von unserem letzten Urlaub in Heiligenhafen

Gruß
Udo

[Cathy]

Hallo Knoeko,

herzlich Willkommen hier im Forum.

LG Cathy

[Justine]

Hallo Knoeko,
Schön, dass Du zu uns gefunden hast.
Les Dich erstmal in Ruhe hier durch.
Wenn Du Fragen hast oder Dich einfach mal aussprechen möchtest, was so in Dir vorgeht, dann bist Du hier herzlich willkommen.
Mein Mann ist auch erkrankt. Er war am Anfang auch in Heiligenhafen und ich sehr oft in der Lübecker Selbsthilfegruppe.
Nun wohnt er in einem Pflegeheim und fühlt sich dort sehr wohl.

Gruß
Justine

[wuschel]

hallo liebe knoeko...
erst mal tut es mir sehr, sehr leid für dich, das du positiv bist... ich denke mal du bist nach der diagnose sicherlich in ein großes loch gefallen? wann hast du dich denn testen lassen, wie lange weißt du es schon?
ich bin 28 jahre, mein vater und bruder waren betroffen, ich habe mich nicht testen lassen, lebe also in "guter ungewissheit", mal geht´s mir super damit, mal schlechter... ich hoffe ich kann dir mit rat und tat zur seite, hier findest du viele leute, die immer für dich da sind... wäre schön, wenn du mehr über dich und deine familie schreiben würdest...bei fragen, kannst du dich jederzeit an uns wenden...

bis dahin
knutschi
wuschel

[mellie]

Hallo knoeko willkommen.

[danakatze]

Hallo knoeke!

Herzlich Willkommem!
Ich kenne die Klinik Heiligenhafen, meine Mama war vor
einen Jahr dort, sie bekam die Medikamente umgestellt.
Ich bin 32 Jahre, ich habe im Januar den Test machen lassen.
Das Ergebnis war bei mir Positiv.

Viele liebe Grüße danakatze

[wuschel]

liebe danakatze...
wie geht es dir im augenblick? ich hoffe es geht einigermaßen und du kommst klar? wenn du magst, schreib doch wieder mal ein bisschen von dir und deiner familie! würde mich freuen von dir zu hören...

ganz liebe grüßl
knutschi
wuschel

[danakatze]

Hallo Wuschel!

Wie geht es Dir? Im moment geht es mir gut.
Aber es gibt auch Tage wo es mir nicht so gut geht.
Es ist bei mir mal einen Tag gut am nächsten wieder nicht.
Es ist ja alles nicht so einfach. Meine Mama wird zu hause
von meinen Papa gepflegt, nach der Medikamentenumstellung
in Heiligenhafen sie war ein paar Wochen in der Klinik und dann
durfte sie wieder nach hause.

Viele liebe Grüße danakatze

[wuschel]

huhu...
oh man, das ist bestimmt nicht einfach für euch alle... meine mami hat meinen bruder auch gepflegt bis er letztes jahr gestorben ist... ist schon sehr schlimm, aber ich gebe die hoffnung nicht auf, das eine heilung bald möglich ist...wünsch es mir so sehr... dana, hast du einen freund oder mann, der zu dir hält und wie sieht es mit deiner familie und freunden aus, wie gehen die mit all dem um?
wenn ich dir zu nahe trete, dann sag´s mir, ja! kein problem...
bin manchma halt a bissel arg neugierig


knutschi
liebe grüßl
wuschel

[Udo]

Hallo Wuschel!

Wie geht es Dir? Im moment geht es mir gut.
Aber es gibt auch Tage wo es mir nicht so gut geht.
Es ist bei mir mal einen Tag gut am nächsten wieder nicht.
Es ist ja alles nicht so einfach. Meine Mama wird zu hause
von meinen Papa gepflegt, nach der Medikamentenumstellung
in Heiligenhafen sie war ein paar Wochen in der Klinik und dann
durfte sie wieder nach hause.

Viele liebe Grüße danakatze

Hallo danakatze,
war deine Mutter auch noch in einer anderen Klinik oder nur in Heiligenhafen.
Kann man etwas schlecht erkennen, wie Du das meintest. Oder war sie in Heiligenhafen zur medikamenteneinstellung und dann direkt wieder nach Hause? Hat Dein Vater noch eine Unterstützung bei seiner Pflege? Ist ja sehr aufopfernd, was er tut, was ich aber auch persönlich verstehen kann.

Grüß Dich Udo

[danakatze]

Hallo Wuschel!

Ich hoffe das sie bald ein Heilmittel finden, aber meine Angst ist
das es noch sehr sehr lange dauert. Aber ich hoffe auch sehr, denn ohne
Hoffnung lebt es sich schwerer. Ich bin verhairatet und mein Mann und
meine Familie stehen hinter mir, sie gehen gut darmit um und helfen mir
so gut wie es geht.

Ich wünsche Dir viel Kraft und alles gute.

Viele liebe Grüße danakatze

[danakatze]

Hallo Udo!

Meine Mama war zu hause, dann mußte sie ins Krankenhaus,
darmit sie die Medikamente umgestellt bekommt das hat ein paar
Wochen gedauert und dann durfte sie wieder nach hause.
Sie war auch schon mal in Bochum im Krankenhaus, aber das ist
schon lange her.

Viele Grüße danakatze

[knoeko]

Hallo erstmal an alle!! Vielen lieben Dank für die lieben Antworten auf meine Mail!! Tut mir leid, dass ich es noch nicht geschafft habe, mich vorher mal zu melden!!!
Mir geht es zur Zeit ganz gut. Ich habe die Diagnose vor etwa 7 Jahren erhalten. Ich war zwar zunächst geschockt, bin nun aber entspannter, da ich endlich klarheit habe. Damit kann ich besser umgehen.
Wir haben drei kleine Kinder und haben uns auch bewusst dafür entschieden. Ich bin jung Mama geworden und daher optimistisch, dass die Kinder einigermaßen selbstständig sind, bis es bei mir ausbricht. Meinen Vater hat es erst mit 50 erwischt und ich hoffe, so lange habe ich auch zeit. Jetzt bin ich 29, dass wären ja noch 20 Jahre
Meine Sorge ist natürlich, dass ich es an die Kinder weitergegeben habe....
Ich hoffe, es geht Euch allen gut!!!
Mein Vater nimmt an einer neuen Studie teil, die aus Amerika kommt. Die forschen nun intensiv an einem neuen Medikament, welches man irgendwann einmal vorbeugend einnehmen soll. Nun, vielleicht kann es dem ein oder anderen von uns mal helfen!
Ich wünsche Euch allen eine wunderschöne Woche mit wenig Sorgen!!!
Alles Liebe

[Udo]

Es wäre toll, wenn es ein Medikament geben würde, und wenn es erst mal schon den Verlauf verlangsamt oder verzögert. Ist aber interessant und weckt etwas Hoffnung, das geforscht wird und es irgendwann eine direkte Heilung vielleicht (noch) nicht, aber ein Mittel gibt, das die Krankheit zum stoppen bringt.
Was ist das für eine Studie, weist Du da näheres, knoeko?
Ich wünsche Dir weiter deine Ruhe, die du der Krankheit entgegenbringst.

Udo