Neu hier!!

[Stephie]

Hallo ihr Lieben!

habe das Forum schon vor längerer Zeit entdeckt aber mich bis jetzt nie getraut etwas zu schreiben...

Eure Einträge haben mir aber oft Mut gemacht oder mir das Gefühl gegeben nicht alleine zu sein, dass es da Menschen gibt die einen verstehen....

Ich bin 21 und mein Vater ist vor 3 Jahren an Chorea gestorben.
Die letzten Jahre waren sehr schwierig für meine Mutter, meine Schwester und mich... vor allem als er im letzten Jahr in ein Heim kam... ich hatte solche schuldgefühle... jedes mal wenn wir ihn besuchten zeriss es mir das Herz...

Es ist schon immer ziemlich schwierig für mich über diese Sache zu reden oder gar nachzudenken.... Ehrlich gesagt versuche ich diese Krankheit so gut es geht zu verdrängen. Flüchte mich meistens in Partys, Alkohol, Spaß....
versuche möglichst nichts zu versäumen solange ich es noch kann.
Klar, habe ich mich schon über einen möglichen test informiert aber ich denke mir einfach wieso sollte ich mir jetzt das Leben schwer machen. Ich werde es noch schwer genug haben sobald ich diese Krankheit habe...

Findet ihr das Feige von mir? will ich mich meinem schicksal nicht stellen? wann ist überhaupt der richtige zeitpunkt für einen test??

ich würde mich freuen wenn sich auch jemand in meinem Alter melden würde... wüsste gerne wie ihr damit umgeht??

liebe grüße stephie

[wuschel]

liebe stephie...
also ich bin nicht mehr ganz dein alter (28 jahre) hoffe aber, du nimmst meinen rat trotzdem an...

also, ich kann nur für mich sagen, daß ein test in dem alter noch nicht notwendig ist, denn wie du ja selbst schon geschreiben hast, reicht es, wenn die krankheit so ausbricht ohne das du dich davor schon verrückt machst usw... außer natürlich du möchtest kinder haben, dann denke ich, sollte absolut getestet werden, denn die gefahr es weiter zu vererben ist zu groß und meiner meinung nach, verantwortungslos, wenn man bewusst kinder in die welt setzt... das mit dem verdrängen ist auch nicht so toll, setze dich schon damit auseinander, daß du evtl erkranken könntest und vesuche auch es irgendwie "anzunehmen" aber bitte mach dich nicht total kirre, denn es bringt nicht´s, wenn man tag und nacht daran denkt...laß dein leben so normal wie möglich verlaufen und wenn du selber nicht mehr weiter weißt, dann hol dir rat, bei nem therapeuten...

stephie, wie kommt deine mami und der rest der familie damit klar? wie geht es euch im moment?


bis bald
knutschi wuschel

[danakatze]

Hallo Stephie!

Herzlich Willkommen!

Ich finde nicht das Du feige bist!

Viele liebe Grüße danakatze

[Boratina]

Hallo Ihr Lieben
ich möchte gern mal was loswerden. Justine, Wuschel, Udo und ... alle die schon länger dabei sind (ich kenn leider noch nicht alle Namen auswendig da ich selbst erst seit ein paar Tagen da bin) aber wisst IHR eigentlich, dass

IHR DIE GROSSARTIGSTEN MENSCHEN SEID die ich je kennengelernt habe!!!!!!!!!!!!!!!!!

(naja zumindest indirekt) ich habe soviel neues für mich endecken dürfen, ich habe soviele Tips gesehen soviel Beistand das find ich einfach Klasse von euch. Ich selbst bin auch betroffen und ich habe mir in den letzten Tage mit euren Beiträgen langsam angefangen für mich eine neue Welt aufzubauen. Ich wusste lange nicht wie ich mit mir selbst geschweige denn mit anderen um gehen soll. Aber dank euch, weiss ich das es gut ist zu reden man muss sich nicht schämen und vorallem soll man das Leben geniessen. Mein Chaos ordnet sich zwar erst langsam in meinem Kopf, aber es wird - schönes Gefühl wieder auf dem Weg zu sein. Ich weiss auch das es noch viel Kraft kosten wird und man hat mir mal gesagt, Leute die soviel (wie IHR alle hier) durchmachen müssen, wurden von Gott ( auch wenn ich nicht daran glaube) nicht bestraft, sondern Ihnen wurde ein Schicksal in die Hand gegeben, um das Beste daraus zu machen, denn diese Menschen haben viel mehr Stärke, als sie sich selbst manchmal zutrauen...

Ihr seid alle Klasse, Danke für eure Mühe

Liebe Grüße Boratina

[Udo]

Hallo Boratina

Danke für das Lob. Aber auch Du bist ein starker Mensch, der sich hilft, und gerade wieder neuen Mut gefasst hat. Denn ein müder Soldat/in kann nicht kämpfen

Und wer müde ist, kann sich und anderen nicht helfen.
Und bei Ch muss man viel Kraft haben, ob Gott das alles so wollte?
Es fällt mir oft sehr schwer, an Ihn zu glauben, aber er ist vielleicht der letzte Strohhalm.

Ich glaube, das alle, die irgendwie persönlich mit CH zu tun haben, im Leben einen Weg gehen, den so schnell kein anderer geht.

Gruß Udo

[Ede]

Ich glaube wenn es Gott geben würde ,dann hätten wir die KRANKHEIT NICHT.Ich glaube an mich selbst und das hat meiner Frau sehr geholfen.Stark sein und dieses Leid zu ertragen ist schon schlimm genug.Ich helfe bis zum letzten Tag meiner Frau.Dann habe ich auch mit Gott abgeschlossen.

[Udo]

Hallo Ede,

Was auch immer da oben ist oder sein soll, wenn er diese Krankheit gewollt hat, dann habe ich ein Problem damit, an was höheres zu Glauben. Wenn das Gottes Prüfung sein soll für die Menschen, dann trifft es Unschuldige .
Ich denke auch , das man nur selber helfen kann.
Mit Gott abschließen, ich weiss nicht. Vielleicht braucht er mal eine Ohrfeige, falls ich irgendwann vor ihm stehen sollte.

Naja, so ist das alles.

Wie geht es Deiner Frau, Ede?

Gruß Udo

[Werner]

Hallo Ede!

Es ist gut sich selbst zu helfen denn der da oben falls es ihn gibt hilft dir nicht das hab ich auch fest gestellt und Udo spricht mir aus der Seele wenn er sagt es trifft nur immer die Unschuldigen die keinem etwas getan haben. Es gab da mal in den 70gern einen Schlager der da hieß "Die Zeit macht nur vor dem Teufel halt, denn der wird niemals alt" (wers geschrieben hat weiß ich nicht gesungen hat es Barry Ryan)ich denke da ist ein Fünkchen Wahrheit dran.

Bleib einfach stark das hilft dir und deiner Frau


werner

[Boratina]

Leute...
ihr sprecht mir wahnsinnig aus dem Herzen. Unschuldige ja das sind wir alle - wie oft habe ich mich gefragt, warum ich solch sche... mitmachen muss (nicht nur mit meinem Vater, wobei ich da eigentlich nicht so sehr das Problem mit habe, denke eher das es mitunter auch an meiner Mutter und ihrer ständigen Alkoholsucht) mit liegt?! Ich wollte doch einfach nur leben und glücklich sein, doch jetzt sitz ich eben vorm Pc schreib euch diese Zeilen und hab nen Heulkrampf den ich nich abstellen kann. Ich befinde mich momentan in einer Phase, wo ich mich überhaupt nicht mit meinen Umfeld zurecht finde. Ich weis nicht wie ich darüber reden soll, was mir bei euch (wie ein Zuhause fast) schon besser gelingt. Ich bin momentan auch an einem Punkt, wo ich mir selbst irgendwie gar nicht sorichtig helfen kann, da ich ständig sowas von übersensibel und ständig den Tränen nahe bin. Es macht mich total fertig - zumal ich nicht mal weis warum ich so extrem down bin. Ich kann nur an Schokoladeneis denken ohne das sich gleich irgend ein Bezug dazu im Kopf aufbaut. Schrecklich. Ich weis auch nicht wie ich mit meinem Partner darüber reden soll - weil ichs ihm sowieso nicht erklären kann warum es mir so geht. Diese Emotionalen Geschehnisse machen mich fertig. Ich habe schon versucht über meine Phsychologin in Taufkirchen eine Kur zu beantragen, damit ich einfach auch mal aus dem gewohnten Umfeld rauskomme, und somit auch ein ordentlicher Therapieansatz (zumindest sahen wir das so) bekommen kann, den ich später einfach weiter mache. Aber Abgelehnt, ich solle erst Maßnahmen vor Ort ausschöpfen erst dann würde vielleicht eine Kur genehmigt... ich bin nicht nur körperlich am Ende sondern auch seelisch, das merk ich selbst, aber wie soll ich meine Kraft für die nächsten Jahre wieder sammeln, wenn ich keine Auszeit bekomme??? Vielleicht hat ja wer von euch einen Rat für mich. Vor Ort war ich schon bei Therapeuten, aber die sagen mir nicht zu, da fühl ich mich, wie Patient nummer so und so. Bei der Frau Doktor in Taufkirchen ist das total etwas anderes, aber es bringt auch nichts eine Therapie im Alltag anzufangen, wenn ich ständig unter Strom (also doch mit allem konfrontiert bin) stehe. Was meint ihr dazu?? Ich wäre euch für jeglichen Rat dankbar!!!

liebe Grüße Boratina







PS mir gehts schon etwas besser nach diesen Zeilen, ich weiss selbst das ich mich mitteleilen muss, aber es fällt verdammt schwer bei "Unwissenden"

[Udo]

Hallo Werner,
schön, das Du Dich sehen lässt.

Wie geht es Dir und Meggie eigentlich ?
Lange nichts mehr gehört.

Grüß Dich

Udo

[wuschel]

liebe boratina...
erstmal, vielen, vielen lieben dank, für deine sehr lieben worte, haben mich sehr gerührt... dankeschön!!!!!!!!!

also, daß mit der tharapie im "alltag"finde ich viel besser als in einer psychosomatischen klinik, denn, und da beantwortest du dir deine frage eigentlich schon selber, ist es besser im "realen leben" therapiert zu werden als in einer klinik, wo du vom "realen leben" und mit den sachen, mit denen du tagtäglich konfrontiert wirst, dich auseinandersetzen musst...in ner klinik bist du erstma rund um die uhr "abgelengt" und man verliert schnell den zusammenhang zur "realität"!!!!!!! also, das war meine eigene erfahrung... ich habe ein tolle therapie bei einer ganz tollen frau machen können, die mir den weg zu meiner "selbstheilung" geebnet hat!!!!!!! den rest der psychischen heilung,, habe ich mit viel lesen (motivationsbücher, positiv-denken-bücher) usw und kompletter umstellung meines denkens, denkmuster, verhaltensweisen gemacht, was aber jahre gedauert hat, aber jetzt bin ich auf dem weg, komplett positiv zu denken...und, keinen schuldigen für sein schicksal suchen und sich fragen, warum??????????????????? keiner kann dir diese frage beantworten, man muss lernen es anzunehmen, so schwer es auch fallen mag, es ändert sich ja nix im geringsten, wenn man sich tagtäglich fragt, warum ich und wieso macht "gott" soetwas...völliger schwachsinn, jemanden dafür verantwortlich zu machen, wenn man mit seinem schicksal nicht klarkommt...und glaube...glaube ohne ende...ich war jahrelang anerkannte "super-atheistin" und in der zeit als es mir soooo dreckig ging, habe ich mir langsam meine eignene "religion" geschaffen und bin seit dem glücklicher, ausgeglichener und aufnahmefähiger als je zuvor...
gute literatur, louise L. hay (gesundheit für körper, geist und seele), mein absoLutes "lieblings-heilungs-buch, bärbel mohr (bestellungen beim universum) usw...in dieser sparte gibt es ewig viele gute sachen, die dir mit sicherheit auch helfen werden, ein wenig "positiver" zu werden und wieder nach vorne zu blicken...
SORRY WEGEN DER SCHLEICHWERBUNG!!!!!!
ach so, und dein freund, wie sieht er die stuiation so? wie kommt er damit klar, daß du erkranken wirst? männer reden ja leider immer nicht so über ihre gefühle und versuchen immer "stark" zu sein...

ich wünsche dir von ganzen, ganzen, ganzen herzen auf jeden fall unerdenklich viel kraft, mut und wille, das alles gut läuft und gut wird...
bin auf jeden fall für dich da, die anderen natürlich auch... schreib uns wieder, ja!!!!!

ganz dickes knutschi
wuschel

[Werner]

Hallo Boratina!

Ich weiß nicht worauf du deinen Nick beziehst aber Borat heißt auf Ungarisch Freund und Boratnö heißt Freundin vielleicht beziehst du ihn auch auf den Film Borat (der im übrigen auch sehr spassig ist). Meine Frau ist CH betroffene und hat schon seit fast 4 Jahren verstärkte Symptome dieser Krankheit und ist auf starke Medikamente angewiesen ich denke ohne diese würde sie nicht mehr so gut drauf sein wie jetzt, aber sie steckt den Kopf nicht in den Sand sie will leben mit allem was sie hat ob krank oder nicht sie ist jetzt 48 geworden und fühlt sich gut obwohl sich einiges verschlimmert hat, sie es aber auch selbst merkt und sie kämpft dagegen an. Sie hält sich strikt an die Anordnungen der Ärzte und das ist auch gut so ich denke du solltest deine Vogel Strauss-mentalität ablegen und dem Leben das Positive abgewinnen auch wenn es dir schwer fällt. Wir versuchen uns auch davon abzulenken machen 3 mal im Jahr Urlaub und dort wo wir hinfahren gehören wir einfach dazu obwohl wir ihre Sprache nicht sprechen verstehen wir uns auch so. Hier in Deutschland ist die Mentalität der Menschen anders jeder denkt nur an sich nicht an den Menschen nebenan . Ich weiß nicht wie deine Verhältnisse sind aber einfach mal raus aus dem Alltag und Urlaub machen egal wo, dann kommt man auch auf andere gedanken.

Versuchs mal


werner

[Werner]

Hallo Udo!

Uns geht es den Umständen entsprechend gut wir fahren am Samstag erstmal 3 Wochen nach Ungarn ausspannen hab letzte Zeit viel Stress auf der Arbeit gehabt bin sozusagen "Reif für die Insel" lol.

Was Meggie angeht geht es ihr psychisch sehr gut leider Physisch nicht mehr aber das liegt sowie ihr Neurologe sagt an CH. Da kann man nicht viel machen.

werner

[Boratina]

Lieber Wuschel

danke für deine Antwort. Ich habe schon viel darüber nachgedacht, aber irgendwie komm ich doch zu keinem Ergebnis. Das mit der Therapie im Alltag, naja damit kann ich mich vielleicht anfreunden, aber der leere Körper?? Wie bekomm ich den wieder fit?? Vielleicht ist es besser mal meine ganze Situation zu schreiben, das mit dem Zusammengewürfle mal schluss ist.

Ich komme in einer Stunde wieder und dann schreib ich euch.

und der tipp mit den Büchern - danke ich mach mich da mal schlau.

Ok dann bis später

liebe grüße Boratina[

[Boratina]

Hallo Werner das mit meinem Nick ist einfach erklärt, wenn du Boratino kennst?? Er ist nämlich der russische Pinoccio und ich gab mir den Namen seiner >Freundin< die es so nie gab, aber im Chat oder Foren gibts den Namen auch nicht. hihi so soll es auch sein.

Ok und zu meiner Einstellung selbst werde ich dir gleich noch mitunter berichten, denn ich glaube nicht ,das ich diese Vogelstraussperspektive habe. Im Moment ja geb ich zu aber sonst eigentlich nicht, denn ich musste früh lernen auf eigenen Beinen zu stehen, und das geht mit dieser Perspektive nun gleich gar nicht.
Aber ich werden das gleich noch etwas genauer erläutern, was ich damit meine.
Ist dennoch lieb, das du versuchst, mit deiner Frau mir Kraft zu geben.
Ich danke dir auch dafür.

Liebe Grüße Boratina

Bis dann