aufgegeben
Moderator: Moderatoren
aufgegeben
Hallo ! Langsam weiß ich nicht mehr weiter. Ich glaube Uwe hat sich aufgegeben. Er verweigert zu essen. Jetzt wiegt er gerade mal 51 Kg. Unter 50 Kilo soll eine Peg sonde gelegt werden. Er liegt nur noch im Bett. Seit 2 Wochen ist er jetzt auch inkontinent. Das schaffe ich alles, aber das er so völlig seinen Lebenswillen verliert macht mich fertig. Ich mag nicht mehr!
hallo ischepup,
genau so hätte es ausgesehen wenn ich vor etwa einem Jahr geschrieben hätte.
Meine Mum hat damals knapp 45 Kilo gewogen nichts mehr gegessen war plötzlich Harn und Stuhl inkontinen.
Es war schreklich ich habe sie kaum mehr aus dem Bett bekommen, sie hatte zu nichts Lust.
Probiere mit ihm zu reden (ich weis das ist leichter gesagt als getan), sag ihm wie wichtig er dir ist und suche irgendetwas auf das er sich wieder freuen kann.
Das ist eine sehr schwere Situation für dich aber es geht wieder aufwärts meine Mum wiegt zum Beispiel wieder fast 60 Kilo, Auch mit der Inkontinenz klappt es besser und bitte such dir jemand der ihn betreut wenn du nicht zuhause bist. Ich habe bei meiner Mum genau gemerkt wie sie fast verzweifelt ist wenn was in die Hose ging und sie sich nicht selbst helfen konnte.
Eventuell solltet ihr es mit zusatznahrung versuchen fals ihr das noch nicht schon tut.Und wende dich auf alle Fälle an euren Arzt.
Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft
Alles Liebe Mio
genau so hätte es ausgesehen wenn ich vor etwa einem Jahr geschrieben hätte.
Meine Mum hat damals knapp 45 Kilo gewogen nichts mehr gegessen war plötzlich Harn und Stuhl inkontinen.
Es war schreklich ich habe sie kaum mehr aus dem Bett bekommen, sie hatte zu nichts Lust.
Probiere mit ihm zu reden (ich weis das ist leichter gesagt als getan), sag ihm wie wichtig er dir ist und suche irgendetwas auf das er sich wieder freuen kann.
Das ist eine sehr schwere Situation für dich aber es geht wieder aufwärts meine Mum wiegt zum Beispiel wieder fast 60 Kilo, Auch mit der Inkontinenz klappt es besser und bitte such dir jemand der ihn betreut wenn du nicht zuhause bist. Ich habe bei meiner Mum genau gemerkt wie sie fast verzweifelt ist wenn was in die Hose ging und sie sich nicht selbst helfen konnte.
Eventuell solltet ihr es mit zusatznahrung versuchen fals ihr das noch nicht schon tut.Und wende dich auf alle Fälle an euren Arzt.
Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft
Alles Liebe Mio
Hallo Mio! Danke für Deine aufbauenden Worte. Wie hast Du es geschafft das Deine Mutti zugenommen hat? Ich habe es mit zusatznahrung versucht, nur seine Lieblingsgerichte gekocht aber er will einfach nicht essen. 4,5 löffel und dann schiebt er den Teller weg. Trinken will er auch nicht mehr. Deswegen denke ich ja auch das er einfach nicht mehr will.
Hallo ischepup,
ich hatte es da vieleicht ein bischchen einfacher ich habe ihr ständig erklärt das mein Kleiner nichts ist wenn sie es nicht tut schließlich ist sie ja ein Vorbild. Habe natürlich all ihre lieblings Mahlzeiten gekocht und nach jedem Essen einen Hochkaloriendrink.
Meine Mutti liebt Süßes also habe ich Softkekse in unmengen besorgt die sie auch sehr gut essen und schlucken kann.
Wegen dem Trinken probiers mal mit Logopadie dann müßte es besser werden bzw. können die dir ein Pulver empfehlen das die Flüssigkeit andickt womit sie besser zu schlucken ist.
Ansonsten fette Saucen Sahne Joghurts Kuchen und alles worauf wir verzichten sollten.
Und vergiss nie in der Situation deines Mannes würdest du sicher auch mal den Mut verlieren habe Geduld mit ihm.
Alles Liebe Mio
ich hatte es da vieleicht ein bischchen einfacher ich habe ihr ständig erklärt das mein Kleiner nichts ist wenn sie es nicht tut schließlich ist sie ja ein Vorbild. Habe natürlich all ihre lieblings Mahlzeiten gekocht und nach jedem Essen einen Hochkaloriendrink.
Meine Mutti liebt Süßes also habe ich Softkekse in unmengen besorgt die sie auch sehr gut essen und schlucken kann.
Wegen dem Trinken probiers mal mit Logopadie dann müßte es besser werden bzw. können die dir ein Pulver empfehlen das die Flüssigkeit andickt womit sie besser zu schlucken ist.
Ansonsten fette Saucen Sahne Joghurts Kuchen und alles worauf wir verzichten sollten.
Und vergiss nie in der Situation deines Mannes würdest du sicher auch mal den Mut verlieren habe Geduld mit ihm.
Alles Liebe Mio
Hallo inschepup, das hört sich aber gar nicht schön an,
ich glaube, Uwe hat so eine Art Huntingtenschub, solche Phasen gibt es, aber er müsste dringend wieder aktiviert werden. Dieses Liegen macht alles nur noch schlimmer. Tja, und das er nicht essen will, kann eine verweigerung sein, oder auch einfach keine kraft, wie Du schon sagtest. Ich denke , Uwe sollte in ein Krankenhaus, wenn sich dies nicht bald bessert.
Aber wo gibt es in Deiner Nähe eine Klinik, die sich mit Ch auskennt?
ich glaube, Uwe hat so eine Art Huntingtenschub, solche Phasen gibt es, aber er müsste dringend wieder aktiviert werden. Dieses Liegen macht alles nur noch schlimmer. Tja, und das er nicht essen will, kann eine verweigerung sein, oder auch einfach keine kraft, wie Du schon sagtest. Ich denke , Uwe sollte in ein Krankenhaus, wenn sich dies nicht bald bessert.
Aber wo gibt es in Deiner Nähe eine Klinik, die sich mit Ch auskennt?
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo Udo ! Hab versucht in der Huntingtonsprechstunde in der Uniklinik einen Termin zu bekommen. Keine chance, wenn die meinen Namen hören, haben die glaub ich schon das P in den Augen. Die sind bis zum Frühjahr ausgebucht. Morgen laß ich unseren Arzt da anrufen. Mal sehen ob das was bringt. Heute sitzt er ja schon mal wieder eine Stunde im Rollstuhl und schaut sich im Fernsehen eine Angelsendung an. Da leuchteten seine Augen . LG inschepup
Hallo inschepup,
habe Ähnliches mit meiner Tochter erlebt.
Ich denke, ein Aufenthalt in einem Huntingtonzentrum ist notwendig.
Laß dich nicht abweisen.
Vor einer PEG brauchst du keine Angst zu haben. Das ist eigentlich eine sehr gute Sache. Meine Tochter lebt schon über 4 Jahre damit, ansonsten wäre sie schon verhungert. Sie konnte nicht mehr richtig schlucken und hatte wahrscheinlich vor jedem Bissen Angst.
Ich wünsche dir viel Kraft
LG Sissi
habe Ähnliches mit meiner Tochter erlebt.
Ich denke, ein Aufenthalt in einem Huntingtonzentrum ist notwendig.
Laß dich nicht abweisen.
Vor einer PEG brauchst du keine Angst zu haben. Das ist eigentlich eine sehr gute Sache. Meine Tochter lebt schon über 4 Jahre damit, ansonsten wäre sie schon verhungert. Sie konnte nicht mehr richtig schlucken und hatte wahrscheinlich vor jedem Bissen Angst.
Ich wünsche dir viel Kraft
LG Sissi
Hallo Sissi! Habe gerade mit unseren Neurologen telefoniert. Er ist der Meinung das die PEG nicht nötig ist. Es wäre nur eine unnötige Verlängerung. Gleich kommt unser Hausarzt, der hat zwar keine Ahnung von CH;
hat aber hoffentlich eine andere Einstellung. Jedenfalls bin ich nur am heulen.Dadurch habe ich meinen Mann erschreckt. Das wollte ich natürlich auch nicht, aber das ist ja auch nicht gerade lustig wenn man vom Endstadium redet.
hat aber hoffentlich eine andere Einstellung. Jedenfalls bin ich nur am heulen.Dadurch habe ich meinen Mann erschreckt. Das wollte ich natürlich auch nicht, aber das ist ja auch nicht gerade lustig wenn man vom Endstadium redet.
inschepup hat geschrieben:Hallo Sissi! Habe gerade mit unseren Neurologen telefoniert. Er ist der Meinung das die PEG nicht nötig ist. Es wäre nur eine unnötige Verlängerung.
Ich glaube, der Neurologe hat ein Problem.
ich denke auch, das Du ev. in Betracht ziehen solltest, das Uwe vorübergehend in ein Huntingtonzentrum sollte. Da kann man oft kleine Wunder vollbringen.
Lass Dich da biite nicht runterziehen von Deinem Neurologen. Wenn er so redet, wie Du sagst, dann sollte er sich überlegen, was und wie er es sagt. Und wieso er immer von Endstadium , wenn auch versteckt, redet. Soll Dein Mann verhungern, oder was denkt er sich da??
Kopf hoch
Gruß Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo Udo! Der Neurologe ist der Meinung das Uwe sich im Endstadium befindet. Das sagt er mir auch offen und nicht versteckt .
Aber gerade war unser Hausarzt da , ich hab natürlich erstmal geheult. Ihm habe ich dann auch von Euch erzählt. Und den erfahrungen mit der PEG. Jedenfalls ist er der Meinung das wir Uwe ja schließlich nicht verhungern und verdursten lassen können. Er klärt morgen mit den krankenhaus die OP ab. Er meint auch das die OP nicht so schlimm ist . Jetzt bin ich erstmal ein wenig
ruhiger geworden. Das Gewicht ist heute 46 kilo.
Aber gerade war unser Hausarzt da , ich hab natürlich erstmal geheult. Ihm habe ich dann auch von Euch erzählt. Und den erfahrungen mit der PEG. Jedenfalls ist er der Meinung das wir Uwe ja schließlich nicht verhungern und verdursten lassen können. Er klärt morgen mit den krankenhaus die OP ab. Er meint auch das die OP nicht so schlimm ist . Jetzt bin ich erstmal ein wenig
ruhiger geworden. Das Gewicht ist heute 46 kilo.
Ob versteckt oder nicht, er ist Arzt, und da sollte er helfen , und nicht immer von Endstadium reden, auch wenn er meint, das wäre so. Wieso kann das Dein Hausarzt denn! Geht doch anscheinend, wie Du schreibst. Wenn man will.
Grüß Dich, und entspanne erst mal ein bißchen. Wird schon werden
Udo
Grüß Dich, und entspanne erst mal ein bißchen. Wird schon werden
Udo
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Hi inschepup. das du reagiert hast wg. nahrungsverweigerung ist klasse.
es gibt seit einigen wochen vom MDK einen Zettel wo drau steht das ein BMI v ab 20 Normbereich ist. Ganz nach dem Motto "Lieber zuviel gewicht als zu wenig"
Bei uns müssen wir einigen schlanken bewoher Sahn ect. verpassen damit sie zu nehmen und der MDK nix zu meckern hat von wegen verhungern lassen.
Die PEG ist wirklich nicht schlimm hab so eine op mal gesehen. wenn du es nur schaffen würdest mit maltocal (zusatzdickmacher) ihm pudding zu geben. alles was dick macht müssstest du ihm füttern damit er nicht weiter abnimmt.
Wenn du weisst das er keine Lebensverlängernden massnahmen will sollteste das schriftlich niedrlegen beim Notar.
es gibt seit einigen wochen vom MDK einen Zettel wo drau steht das ein BMI v ab 20 Normbereich ist. Ganz nach dem Motto "Lieber zuviel gewicht als zu wenig"
Bei uns müssen wir einigen schlanken bewoher Sahn ect. verpassen damit sie zu nehmen und der MDK nix zu meckern hat von wegen verhungern lassen.
Die PEG ist wirklich nicht schlimm hab so eine op mal gesehen. wenn du es nur schaffen würdest mit maltocal (zusatzdickmacher) ihm pudding zu geben. alles was dick macht müssstest du ihm füttern damit er nicht weiter abnimmt.
Wenn du weisst das er keine Lebensverlängernden massnahmen will sollteste das schriftlich niedrlegen beim Notar.
Hallo Ihr Lieben! Morgen bekommt Uwe eine PEG. Habe heute beim Arzt die Einweisung fürs Krankenhaus bekommen. War danach beim Pflegedienst , der mit dem Arzt zusammen arbeitet. Die haben mir dann erstmal erzählt was da auf mich zukommt. Das beste daran , meine Nachbarin arbeitet dort. Wußte ich gar nicht. Jetzt bekomme ich aber aus dem Verwandtenkreis Vorwürfe, ob ich es mir mit der PEG nicht nochmal überlegen wolle.Die spinnen wohl!!!
Hallo Ihr Lieben! Komme gerade aus dem Krankenhaus. Heute wurde erstmalentschieden ob die PEG auch wirklich gelegt wird. Es könnte ja sein das ich nur aus Zeitgründen die PEG möchte. Aber er bekommt sie morgen . Uwe soll dann noch bis Montag im Krankenhaus bleiben. Mir wird dann gezeigt wie ich mit der Sonde umzugehen habe. Naja, und ihn wollen sie gleichzeitig ein bißchen aufbauen. Mir recht. Jetzt muß ich wieder ins Krankenhaus , da er ja keine Sachen mithatte. Halte Euch auf den laufenden. LG inschepup