Hey ihr Lieben!
Bin neu hier
mein name is alex(andra) &´ ich bin 14 jahre alt.Ich bin auf dieses Forum gestoßen als ich mal wieder einen heulkrampf hatte…wegen meiner mami…naja…habe mich zum 1.mal getraut,nach dieser krankheit zu googeln bzw mehr darüber zu erfahren. davor wusste ich nur von meiner omi (stiefomi) dass diese krankheit chorea oder so heißt…aus meiner familie hat es nur meine mutti…und es hatte auch meine oma aber die habe ich nie kennengelernt da sie gestorben ist als meine mutti 16 jahre alt war.
Ich persöhnlich kenne meine mama nur im rollstuhl…und zuckend und halt mit dieser sprechstörung… mein vati hat sich von ihr getrennt als ich 2 jahre alt war . insofern kenne ich sie nur „“normal““ aus alten videos als ich 1 jahr bzw 2 jahre alt war.
Mit 7 jahren habe ich mit meiner omi darüber gesprochen, was denn nun mit mir ist…sie sagte dass ich es schon nicht habe und dass meistens eine generation übersprungen wird undsoweiter…und trotzdem hatte/hab ich höllische angst davor…
Zu meiner mutti habe ich nur noch wenig kontakt,bei jedem besuch hab ich geweint weil ich sie so leiden gesehen habe... früher hatte ich einmal angst vor ihr…ich habe sie zuletzt vor ca. 3-4 jahren gesehen...an diesem tag habe ich geweint weil sie mir angst gemacht hat….sie war so laut hat so geschrien irgendwie…und in ihrem rollstuhl herumgezappelt….ich bin weggerannt und hab mich versteckt und geweint….seitdem hab ich sie nie wieder gesehen…aber jetzt würde ich sie gerne wieder sehen…nur ich hab so angst davor sie sooo sehr leiden zu sehen…und jetzt hab ich mir auch ein wenig Wissen angeeignet über diese Krankheit…und weiß dass die wahrscheinlichkeit 50:50 is.und das hat mich doch schon total geschockt…ich hätte aber andererseits auch nicht gedacht dass es soviele menschen gibt mit denselben gedanken, gefühlen wie ich sie habe..das ist eine riesengroße hilfe für mich irgendwie,dass ich nicht allein bin...ich bin die einzige,eventuelle,Betroffene in der familie und weiß einfach auch nich mit wem ich drüber reden soll…wenn ich meine lebensgeschichte meinen freunden erzähle dann fangen sie gleich an zu weinen oder / und mich zu bemittleiden aber das hilft mir nicht richtig...ach es ist alles so kompliziert und ich bin erstmal froh dass ich mich hier angemeldet habe und würde mich freuen wenn ihr mir antworten würdet , ich bin nämlich so aufgeregt wenn ich sie mal wieder sehe…nach 3-4 jahren un dann in ihr zimmer reingehe und nur bilder von mir früher und bis heute sehe…und ich will einfach nicht mit meinen gedanken / gefühlen alleine sein und drüber reden…auch wenn mir dann immer die tränen kommen aber es hilft irgendwie :*)
Bitte schreibt ich würd mich riesig freuen! Eure alex! & sorry weil ich soviel geschrieben habe gleich als einstieg
*hihi*