Verdacht auf Diab. Insip. - Viele Fragen

eine seltene Erbkrankheit, nicht zu verwechseln mit der "normalen" Zuckerkrankheit

Moderator: Moderatoren

Antworten
Gelbesonne3t4
Beiträge: 12
Registriert: 29.09.2008, 13:11

Verdacht auf Diab. Insip. - Viele Fragen

Beitrag: # 19919Beitrag Gelbesonne3t4 »

....
Zuletzt geändert von Gelbesonne3t4 am 22.05.2009, 16:36, insgesamt 1-mal geändert.


SteckestielsErna
Beiträge: 5
Registriert: 03.11.2008, 13:00

Polyurie

Beitrag: # 20271Beitrag SteckestielsErna »

Hallo Yvonne,
ich habe mich erst jetzt hier angemeldet und käme sicher zu spät mit Beantwortung deiner Fragen. Vielleicht kannst du ja die Ergebnisse deiner Untersuchungen hier noch mitteilen.

Ich kenne das Problem überall eine Toilette suchen zu müssen schon lange. In 2003 war ich deshalb beim Urologen, der nichts finden konnte und mich wegen etwas geringem spezif. Gewicht des Urins zum Endokrinologen geschickt hat. Damalige Urinmenge in 24 h - ca 2,5 l.
Diabetes insipidus Ausschluss. (ADH im Normbereich).

Diese Polyurie hat sich stetig vermehrt. Zur Zeit bin ich bei knapp 4 l. Ich habe hier im Netz zwar gelesenn, dass es Menschen gibt mit wesentl. größeren Mengen Urinausscheidung, aber mich belastet dieser Zustand jetzt schon sehr. Das ich keine Ausflüge mit Bus mitmachen kann, daran habe ich mich schon gewöhnt. Wenn ich aber mal nicht genügend trinken kann, bekomme ich Schwindelzustände. Ich habe auch die letzte Zeit verstärkten Haarausfall und Kribbeln in den Händen.

Ich habe kürzlich meine Blutwerte und Urinwerte wieder dementsp. kontrolliert und ADH in Bezieh. zu Osmolalität befindet sich im Normbereich - sicherer Ausschluss von Diabetes insipidus centralis - Grenzbereich zu Diabetes insipidus renalis.

Ich habe mir jetzt einen Termin beim Nephrologen besorgt, weil in Angst habe, dass die Urinmenge und die Austrocknung immer mehr werden.

Über eine Antwort von dir über deine weiteren Erfahrungen oder über Tipps von Leidensgenossen würde ich mich sehr freuen.

Gruß Simone (44 Jahre)

P.S.: mir fällt gerade noch ein = Ich habe einen Verdacht: habe vor ca. 10 Jahren sehr alte (Quecksilber,Blei) Amalgamfüllungen entfernt bekommen - musste in jeder Sitzung 2mal zur Toilette.
Gelbesonne3t4
Beiträge: 12
Registriert: 29.09.2008, 13:11

Beitrag: # 20275Beitrag Gelbesonne3t4 »

---
Zuletzt geändert von Gelbesonne3t4 am 22.05.2009, 16:36, insgesamt 1-mal geändert.
SteckestielsErna
Beiträge: 5
Registriert: 03.11.2008, 13:00

Beitrag: # 20280Beitrag SteckestielsErna »

Hallo Yvonne,
vielen Dank für die prompte Antwort.
Erstmal viel Glück für die Untersuchung morgen. Vielleicht kommst du ja mit dem Nasenspray klar.

Bei D.i. centralis wird ja nicht genügend ADH im Hypophysenhinterlappen gebildet. Deshalb ja sicherheitshalber das CT. (welches ja hoffentlich o.B. bleibt).

Bei mir ist es wohl anders. Beim Endokrinologen war ich ja schon 2003.
Jetzt habe ich die Werte, die er damals bestimmt hat, an meiner Arbeitsstelle (Helferin in Allgemeinarztpr.) wiederholt. Ich habe im Dezember einen Termin beim Nephrologen u. wenn da nichts rauskommt muss ich wohl noch mal zum Endokrinologen. Ich wohne aber auf dem Lande und es ist immer ein Weg.

Noch bis vor kurzem hatte ich die Probleme meist vormittags und musste nachts nicht raus. In letzter Zeit muss ich nachts 1mal aufstehen, habe aber sonst keine Schlafstörungen, auch keine sonst typische Verstopfung.
Trinken tue ich meist Mineralwasser, auch Apfelsaftschorle u. Pfefferminztee. Beim Wasser schaue ich schon auf die Elektrolytwerte, denke ist auch wichtig für die Knochendichte.

Ich wünsche dir, dass du morgen eine Lösung findest mit der du langfristig klar kommst.

Gruß Simone
Gelbesonne3t4
Beiträge: 12
Registriert: 29.09.2008, 13:11

Beitrag: # 20351Beitrag Gelbesonne3t4 »

---
Zuletzt geändert von Gelbesonne3t4 am 22.05.2009, 16:37, insgesamt 1-mal geändert.
SteckestielsErna
Beiträge: 5
Registriert: 03.11.2008, 13:00

Beitrag: # 20356Beitrag SteckestielsErna »

Hallo Yvonne,

ich freue mich, dass du so gute Erfahrungen mit dem Minirin gemacht hast. Es ist ja ein Hormon, muss im Kühlschrank aufbewahrt werden und sehr wichtig vorsichtig dosiert werden. Bei Überdosierung besteht Gefahr einer Wasserintoxikation.

Wenn du beim Arzt fragst, vielleicht kannst du schon mal ein Rezept bekommen, damit du wenigstens abends anwenden kannst. Ich stell mir das schlimm vor, wenn man jede Nacht so oft aufstehen muss.

Wann ist der Termin zum Schädel- CT? Muss doch sicher auch abgeklärt werden.

Mein Termin ist der 13. Dezember. Ich denke, da das bei mir schon so lange dauert u. langsam entwickelt hat, ist meine Blase schon vergrößert u. komme deshalb besser klar.

Ich hoffe, dass du mit der Medikation dann mal zur Ruhe kommst u. dich erholen kannst.

Viele Grüße
Simone
Gelbesonne3t4
Beiträge: 12
Registriert: 29.09.2008, 13:11

Beitrag: # 20357Beitrag Gelbesonne3t4 »

---
Zuletzt geändert von Gelbesonne3t4 am 22.05.2009, 16:37, insgesamt 1-mal geändert.
SteckestielsErna
Beiträge: 5
Registriert: 03.11.2008, 13:00

Beitrag: # 20361Beitrag SteckestielsErna »

Hallo Yvonne,

ich habe eigentlich mit Rp. besorgen spätenstens Montag gemeint. Du kannst doch anrufen und die Helferin bitten, dass sie mit dem Arzt spricht, ihm deine nächtliche Situation erklärt, ihm sagst, dass du vorsichtig dosierst und ihn bittet ein Rezept auszustellen. Normalerweise ist das Med. eine Leistung der gesetzl. Krankenkassen (Zuzahlung 5 EUR). Es kann natürlich sein, dass der Arzt aus Bugetgründen auf Facharzt verweist. Wenn du nur ein Privatrezept bekommst musst du mit ca. 62 EUR rechnen. (ROTE LISTE 2006)

Normalerweise können sie dich doch nicht noch einen Monat so weiter machen lassen. In der Apotheke muss es sicher auch noch bestellt werden.

Drücke die Daumen
Simone
Gelbesonne3t4
Beiträge: 12
Registriert: 29.09.2008, 13:11

Beitrag: # 20382Beitrag Gelbesonne3t4 »

---
Zuletzt geändert von Gelbesonne3t4 am 22.05.2009, 16:37, insgesamt 1-mal geändert.
SteckestielsErna
Beiträge: 5
Registriert: 03.11.2008, 13:00

Beitrag: # 20396Beitrag SteckestielsErna »

Hallo Yvonne,

ich muss fast täglich wegen viel, viel, viel kleineren Problemen Rücksprache halten und Dinge einrichten. Na, ja, es dauert ja jetzt nur noch eine Woche. Die schaffst du auch noch.

Das Desmopressin gibt es von verschiedenen Firmen als Nasenspray (Minirin, Desmogalen, Nocutil). Es haben wohl alle 5 ml. Ein Sprühstoß entspricht laut Angabe 0,1 ml.

Gegen die trockene Haut insbes. der Lippen habe ich die Erfahrung gemacht, dass es wichtig ist mineralölfreie Pflegeprodukte (keine Paraffine, kein Castor Oil) zu verwenden (z.B. von Weleda aus Drogerie oder Apotheke, im Verand Produkte von www.calu.de.

Viele Grüße
Simone
Elena
Beiträge: 2
Registriert: 28.11.2009, 15:55

Beitrag: # 23347Beitrag Elena »

hallo,
habe mich erst jetzt angemeldet, da ich auch dic habe. Ich bin mitte September an einen Hypophysentumor operiert worden und nach der op hat bei mir die Hypophysehinterlappen komplett aufgegeben.
Bin auf Minirin eigestellt, komme ziemlich gut klar damit, nur wenn ich alle 4-6 Wochen Bilanziere ( hat der Urologe und auch die Endokrinologin geraten) und ich kein Minirin nehmen darf geht es mir schlecht. Ich trinke ca 8 liter und scheide ca. 9 liter aus d.h. fast std. auf die Toilette rennen.
Der Neurochirurg meint das es vielleicht eine vorübergehende Sache wäre und die Hypophyse irgendwann wieder anfängt ihre Arbeit aufzunehmen.
Nur Geduld habe ich nicht da ich ohne Minirin überhaupt nicht klarkomme.
Zusätzlich muß man jede Woche zur Blutentnahme wegen der Natrium Werte und die Serumosmolarität. Wie mich der Arzt aufgeklärt hat ist bei dic die Gefahr in eine Hyponaträmie zu geraten.
Wer hat Erfahrungen über lange Zeitraum mit der dic.
LG an alle Betroffene
Gelbesonne3t4
Beiträge: 12
Registriert: 29.09.2008, 13:11

Beitrag: # 23348Beitrag Gelbesonne3t4 »

hallo elena,

ich werde jetzt seit knapp einem jahr wegen dic behandelt, aber die centrale form. leider kann ich dir nicht so gut helfen, weil bei mir noch vieles unklar ist. habe in einem monat 10 kg zugenommen und mein endo konnte bis jetzt nicht klären woran das liegt.

komme auch mit der dois von minirin nicht zurecht. am anfang habe ich das spray genommen, dann haben sich meine nasenschleimhäute entzündet und ich wurde auf 0,1mg tabletten umgestellt. hab erst mit einer angefangen, dann zwei halbe, drei halbe, vier halbe und selbst bei fünf halben am tag ist der durst nie ganz weg. :-(

lg
Elena
Beiträge: 2
Registriert: 28.11.2009, 15:55

Beitrag: # 23349Beitrag Elena »

Hallo Gelbesonne

danke für deine Antwort, nehme jetzt Minirin spray, habe bis vor 2 Tage Früh ein Hub und Abends ein Hub aber seit 2 Tage muß ich Früh und Abends je 2 Hub nehmen. Meine Nasenschleimhäute machen bis jetzt noch keine Probleme hoffe das es auch so bleibt.
War auch bei Urologe bis jetzt auch die Nieren keíne Probleme.
Hoffe natürlich das die Hypophyse bald anspringt. :D
Lg
Antworten

Zurück zu „Diabetes insipidus renalis“