Wie lange dauern die einzelnen KHphasen bis zumKörperlichen

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Möhrlein
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Wie lange dauern die einzelnen KHphasen bis zumKörperlichen

Beitrag: # 25134Beitrag Möhrlein »

Hallöchen
Wollte mal nachfragen,wie lange die KH bei den einzelnen KHstufen andauern
können,bis der körperliche verfall anfängt. Mit Tiaprid das nur die Hyperkinesse ruhig stellt. Mein Mann nimmt kein anderes Medikament.Ich
frage mich nur wie lange die Aggressiven Phasen andauern.Hoffentlich nicht
Jahre.
Möhrlein


Udo
Moderator
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Beitrag: # 25138Beitrag Udo »

Hallo Möhrlein,
Tiaprid ist ja nur gegen die Bewegungsstörungen. Gegen die Aggressionen helfen andere Mittel, ansonsten können sie auch länger anhalten oder schlimmer werden. Man kann man nicht genau sagen, was für eine Phase wie lange anhält. Das schwankt recht stark, und es kommt auch auf die Unterstützung und Mobilisierung an. Wenn keine Behandlung im sozialen Rahmen statfindet, kann ein recht schneller Abbau eintreten. Darum ist es wichtig, Deinen Mann in Behandlung zu bringen, dazu gehören auch so Dinge wie Logopädie und Beschäftigung. Wer Rastet , der rostet. Was macht denn dein Mann gerne? Hat er Hobbys, oder schaut er gerne Fernsehen?
Was auch wichtig ist, ein geregelter Tagesablauf, bzw, ein für ihn verständlichen und überschaubarer Tagesablauf.

Ist allerdings auch nicht einfach, das mal eben alles umzusetzen. Vielleicht wäre es auch gut, wenn eine Hilfe bei Dir wäre, ab und zu.

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Möhrlein
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Beitrag: # 25141Beitrag Möhrlein »

Hallo Udo
Mein Mann macht gar nichts mehr .Er fährt mehrmals die Woche noch alleine
mit dem Fahrrad zu seiner Mutter.Also ist die Mobilität noch gut.Mit dem Sprechen scheint er Probleme zu haben.Logop.u.andere Therapien braucht er seiner Seite nicht.Wir suchen nun eine neue Wohnung die Barriere frei ist.
Er wird überall mit einbezogen .Momentan ist er nicht ständig aggressiv aber
die Tiaprid machen auch müde.Bei manchen Sachen braucht er schon mal
hilfe.Man merkt auch schon von aussen das er krank ist.
Möhrlein
wergi
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Beitrag: # 25142Beitrag wergi »

Hallo Möhrlein

was meinst Du denn damit, das man es von außen sieht, das er krank ist??

Meine Manu geht ja jeden tag in eine Behindertenwerkstatt und es gefällt Ihr dort sehr sehr gut.
Dort sind auch in jeder Arbeitsgruppe mehrere Betreuer.
Manu hat also einen festen Plan jeden Tag.
Essen bekommt Sie dort auch!!

Ich würde mal versuchen, ob er in so einer Einrichtung mal ein Praktikum machen kann.

Rainer
Möhrlein
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Beitrag: # 25143Beitrag Möhrlein »

Hallo Wergi
Mit dem Äusseren meinte ich das unsischere Gehen und der Ausdruckslos
Blick aus den Augen.In einer Behindertenwerkstatt würde er nicht gehen
weil er nicht krank oder Behindert ist,von ihm aus.
Möhrlein
wergi
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Beitrag: # 25146Beitrag wergi »

Hallo Möhrlein,

das mit dem Gang und der Gesichtsmimik, das ist bei Manu auch so.
Wenn wir spazieren gehen, geht sie stur geradeaus, nicht so wie wir, das wir jemandem ausweichen, nee sie rempelt die leute dann an!!
Entschuldigen? Fehlanzeige!
Ist halt so.

Das mit der Werkstatt mußt Du deinem Mann ja auch so verklickern, das er dort einer arbeit nachgeht, den ganzen Tag unter Menschen ist und verpflegt wird und evtl. noch dabei Geld verdient!
Versuche es doch mal.

Ich kann nur wiederholen, das Manu dort lieber hingeht, als mit mir was macht!
:roll:


Rainer
Dr.Lange
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Krankheitsphasen

Beitrag: # 25200Beitrag Dr.Lange »

Hallo in die Runde!
Es gibt keinen festen zeitlichen Ablauf der HK. Es gibt Huntington-Kranke, die jahrelang stabil sind und keine Verschlechterung aufweisen. Das sind immer Kranke mit einem guten sozialen Umfeld, das dem Kranken Geborgenheit und Akzeptanz bietet, ihn fördert und fordert, aber nicht überfordert.
Kein leichter Weg, aber ein lohnender. Gute Beispiele trifft man bei der Selbsthilfe. Nehmen Sie Kontakt auf, auch zu einem Kompetenzzentrum mit erfahrenen Ärzten (Überblick über Standort hier: www.euro-hd.net).
Weltweit wird nach einer Therapie gesucht, die das Fortschreiten bremst oder verhindert (auch den Ausbruch der HK). Es gibt ermutigende Ansätze - erkundigen Sie sich in den Kompetenzzentren und beteiligen Sie sich an der Forschung. Dazu braucht man Kranke, Risikopersonen und ehemalige Risikopersonen !
Die Forschung kommt voran, aber nur mit Hilfe der Huntington-Familien. Die Huntington-Maus oder -Ratte reicht nicht.
Dr.Lange
Möhrlein
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soziale Beziehung

Beitrag: # 25222Beitrag Möhrlein »

Hallo
Wollte nur schreiben,das bei meinem Mann das Familieäre Umfeld ein paar
Jahre gleichbleibend ist. Ich versuche ihn in allen Bereichen mit einzubeziehen, was anschliessend zu Ausrastern bei ihm führt.Man merkt,
doch das das Gehirn nichts mehr aufnehmt kann.Das Kurzzeitgedächtnis
kann nicht mehr langes halten.
Möhrlein
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