wer kann mir helfen!

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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nettel240575
Beiträge: 2
Registriert: 09.02.2011, 08:32

wer kann mir helfen!

Beitrag: # 25687Beitrag nettel240575 »

hallo ihr lieben,

ich lebe mit meinem partner seit zwei ein halb jahren zusammen. seine mutter ist an ch erkrankt und verstorben. ich habe große angst dass er es auch hat! er will sich nicht untersuchen lassen, da es keine alternative zur behandlung, in seinen augen gibt. er hat mir von der krankheit erst erzählt, in der zeit, wo für ihm klar war dass wir länger zusammen sein würden. ist für mich auch klar, dass man darüber nicht mit jedem spricht! nur heute will er kein wort darüber mehr verlieren und meint nur dazu: wir werden sehen! mir ist das nicht genug und ich weiss nicht wie ich damit umgehen soll. ich beobachte ihn ständig. ich habe mich über die krankheit ohne seines wissens informiert und viele der beschriebenen sympthome kommen mir bei ihm bekannt vor. vorallem die der psyche! ich bin ratlos und fühle mich allein gelassen mit der krankheit. bitte schreibt mir eure meinung dazu und vielleicht habt ihr vorschläge für mich.

danke nettel


gauranga
Beiträge: 64
Registriert: 27.01.2011, 19:43

Beitrag: # 25695Beitrag gauranga »

Hallo Nettel,

Ich kann dich echt gut verstehen. Angst und Unsicherheit ist wirklich zermürbend. Ich kann mir vorstellen, dass du Sicherheit möchtest. Allerdings ist es auch so, dass du kein wirkliches Recht darauf hast, dass er einen Test dir zuliebe macht. Nein, er muss es aus eigenem inneren Antrieb machen, sonst wird der erzwungene Test wohlmöglich immer zwischen euch stehen (auch, wenn er zu seinen gunsten ausfallen wird). Er ist nicht für deine Ängste verantwortlich und auch nicht, dass du sie los wirst. Das bist du ganz alleine.
Ich kann mir auch sehr gut vorstellen, dass dein Freund genauso unsicher und besorgt ist, was aus ihm, aus seiner Beziehung zu dir wird. Er macht momentan die Augen zu. Darf er auch. Und je größer der Druck von aussen wird, umso weniger wird er sich öffnen. Er hat seine Erfahrung mit CH gemacht, hat wahrscheinlich seine kranke Mutter erlebt. Ich weiß nicht, was für ein Mensch dein Freund ist, wenn er sowieso emotional zurückgezogen ist und eher männlich rational ist, lässt er die emotionale Seite eh wenig raus und zu.

Er wird bestimmt mitbekommen, dass du ihn beobachtest. Er muss also höllisch aufpassen, was er macht, sagt, tut, wie er ist. Wenn er mal schlechte Laune hat, schlecht geschlafen hat oder kurz vor dem Einschlafen irgendeine Muskelkontraktion von sich gibt, muss er wahrscheinlich befürchten, dass du ihn sofort mit Huntington konfrontiertst. Immerhin, er hat dir davon erzählt.
In einem Punkt hat er eigentlich recht. Spätestens die Zeit wird Gewissheit bringen. Es gibt eben Menschen, die lassen die Zeit über ihr Leben entscheiden. Nicht jeder braucht Klarheit und nicht für jeden ist es eine logische Kette, dass wenn ich erfahre, eine Risiko für eine genetische Erkrankung zu haben, es auch sofort untersuchen zu lassen. Zu Zeiten, in denen es keine Gentests gab, mussten die Menschen auch abwarten. Den Test heut, morgen oder in einem Jahr zu machen, ist doch egal, ändert nichts an den Genen. Was ändert es für euch, für dich, für ihn, wenn er jetzt einen Test macht. Was bringt dir ein Ch-positives Ergebnis? Das Wissen kann zwar irgendwo beruhigen, aber es kann unglaubliche Unsicherheiten, sogar depressive Episoden wecken.
Ein negatives Ergebnis kann Erleichterung bringen. Wer als Risikoperson will nicht hören, dass er gesund ist, was CH angeht... Aber wie gesagt, was geschieht bei einem Ergebnis, was sagt, dass er es hat?
Eines ist klar: Das Leben nach einem Test wird nicht mehr so sein wie danach. Egal wie es ausfällt. Man weiß nie, welche Kreise es dann auf einmal zieht.

Wie du dich verhalten sollst? Das beste was du tun kannst, ist dich damit abzufinden und es zu respektieren, dass die Situation bei euch eben so ist, dass er nicht bereit dazu ist sich einem Test zu stellen. Wie du das schaffst? Aufhören, ihn nur als CH-Risikoperson zu sehen. Das scheinst du ja zu tun ihn oft auf CH zu reduzieren. Was war er für dich, bevor du dieses Wissen hattest? Was hat ihn ausgezeichnet. Warum ist er dein Freund geworden? Was magst du an ihm? Es ist in Ordnung, wenn du dich über die Krankheit informierst, aber reib es ihm nicht unter die Nase. Aber erwarte nicht, dass andere das auch sofort tun.
Es spricht auch nichts dagegen, wenn du ihm deine Sorgen und Ängste mitteilst. Mehr nicht. Erwarte nicht sofort eine Reaktion darauf. Lass es dann erst einmal so stehen. Bohr nicht weiter. Ich weiß, dass ist schwer, aber es ist auszuhalten. Wenn er bereit dazu ist, kommt er auf dich zu, um mit dir darüber zu reden. Du brauchst ihm nicht zu sagen, dass du willst, dass er einen Test machen soll. Das weiß er garantiert auch schon. Du übst richtig Druck auf ihn aus, wenn du ihn mit CH konfrontierst. Das dümmste, was dir da passieren kann ist, dass du ihn eher damit von dir wegtreibst als ihm hilfst.

Wie alt seit ihr eigentlich? Wie alt war seine Mutter als es angefangen hat, wie alt war er? Hat er bei seiner Mutter gelebt? Hat er sie erlebt? Weißt du, die CH zeichnet nicht nur die Betroffenen, auch die Angehörigen, und vor allem die Kinder, weil sie die Schwächsten im System sind.

Wie gesagt, nimm den Druck aus der Beziehung (ich weiß, leichter gesagt als umgesetzt). Lass es geschehen wie es geschehen soll. Falls du Sicherheit wegen eigenen Kinderwünschen brauchst, überlege dir ehrlich, was du machen würdest, wenn er positiv auf CH getestet wird und es eventuell im Raum steht, dass gemeinsame Kinder für euch als Paar nicht in Frage kommen. Könntest du damit leben? Wichtig ist die Ehrlichkeit zu dir und zu ihm.

Soviel erst mal zu meinen Gedanken.

Liebe Grüße
Udo
Moderator
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Beitrag: # 25719Beitrag Udo »

Hallo nettel

Du kannst ja ein paar Dinge hier beschreiben, was Du bei deinem Freund so beobachtest. Bestimmt wirst Du auch eine Antwort bekommen. Wie alt ist Dein Freund, wenn ich schon mal fragen darf?

Und nicht alles, was man so beobachtet, muss auf eine Erkrankung schließen lassen. Man ist manchmal auch etwas sehr empfindlich in dem, was man so sieht.
Einen Plan zu haben, falls die Ch wirklich ausbrechen sollte ist schon gut, wenn man sich damit nicht auch selbst kirre macht. Sonst ist man nur noch in so einer Habachtstimmung, beobachtet nur noch, und lebt gar nicht mehr richtig mit seinem Partner zusammen. Aber ich weiß, diese Ungewissheit ist schlimm. Ich persönlich hatte es irgendwie geschafft, bei meiner Freundin nie daran zu denken, das sie die Ch bekommen könnte. Das war vielleicht auch gut so.

Udo

(Ich habe mal mein Posting vom anderem Thread hier angehängt, da es sonst zwei Threads mit der selben Frage sind.)
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
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