Mein Sohn...

eine seltene Erbkrankheit, nicht zu verwechseln mit der "normalen" Zuckerkrankheit

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eselyn
Beiträge: 8
Registriert: 20.04.2011, 11:55

Mein Sohn...

Beitrag: # 26034Beitrag eselyn »

Hallo,

wir haben gerade einen 2 wöchigen Klinikaufenthalt hinter uns, der uns leider für unseren kleinen Sohn (1,5 Jahre) die Diagnose "Diabetes insipidus renalis" brachte. Mir hat das leider etwas den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich bin nun total ratlos wie ich damit umgehen soll, welche weiteren Schritte ich einleiten soll, wo wir mit dieser Krankheit gut aufgehoben sind...etc....
Hat hier jemand Interesse an einem Erfahrungsaustausch? Mich würde sehr interessieren, wie andere mit dieser Krankheit umgehen bzw. leben.
Über Antworten wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüße, Evelyn


windfreak
Beiträge: 5
Registriert: 03.05.2011, 15:28
Wohnort: München

Diabetes insipidus renalis

Beitrag: # 26098Beitrag windfreak »

Hallo Evelyn,

mein Sohn hat ebenfalls NDI.

Gute Ärzte findest Du in der Nephrologie der Uni Marburg. Herr Prof. Klaus ist super.

Ich habe mit Thiazid-Diuretika und gleichzeitiger Gabe von Indometacin gute Erfahrungen gemacht. Allerdings muss noch Magnesium und Kalium dazu gegeben werden. Eventuell noch Omeprazol.

Vielleicht hilft Dir zu wissen, dass mein Sohn völlig normal lebt, aufs Gymnasium geht, Sport treibt seinen Bruder ausreichend ärgert und inzwischen schon größer als 1,75m ist. Er trinkt nur noch 6 Liter am Tag. Er ist ein völlig normal Teenager.

Kopf hoch alles wird gut.

windfreak
eselyn
Beiträge: 8
Registriert: 20.04.2011, 11:55

Beitrag: # 26292Beitrag eselyn »

Hallo,

vielen Dank für die Antwort. Ich komme leider erst jetzt dazu sie zu lesen.

Es freut mich (und beruhigt mich auch), dass Dein Sohn ein normaler Teenager sein darf. Ich hoffe, es wird bei uns auch so sein. Bis jetzt ist unser Sonnenschein auch sehr fröhlich und ärgert auch gerne seinen großen Bruder. Für Fremde sieht er auf jeden Fall nicht krank aus.
Wir sind jetzt bei einem Nephrologen in der Kölner Kinderklinik in Behandlung. Wir waren jetzt einmal dort und waren unser erster Eindruck war sehr gut.
Unser Sohn bekommt im Moment nur Thiazid. Damit konnte seine Trinkmenge doch schon merklich vermindert werden.

LG, Eselyn
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