bei mir ging das ganze 1995 nach einem urlaub im ausland los,
die krankheit machte sich am anfang im genitalbereich bemerkbar,wobei ich mir zu dieser zeit wirklich nicht erklären konnte wie ich damit umgehn soll(bzw.was es sein könnte).
naja es dauerte zuerst mal einige zeit bis ich mich dazu entschloss einen arzt deswegen zu konsultieren zum einen wegen der unangenehmen stelle und zum anderen wegen dem unerträglichen jucken der haut.
Also ging ich dann irgendwann mal voller hoffnung zum hautarzt,was ich bis dahin leider nicht wusste das viele hautärzte gar keine ahnung von dieser tollen erbkrankheit haben und einfach anfangen auf verdacht irgendwelche salben zu verschreiben.
bei mir wurden dann abtriche und diverses anderes zeug durchgeführt leider bis dahin ohne erfolg und ich war genauso schlau wie am anfang,nach meinem 4ten arztwechsel wurde mir dann eine gewebeprobe entnommen mit verdacht auf m hailey hailey was mich in dieser zeit so zu schaffen machte war die ratlosigkeit und die ganzen salben die rein gar nichts brachten,ausser immer mehr frust und verzweiflung.
Ein wirklich guter freund von mir meinte dann irgendwann mal das er bei hautpoblemen aureomycin salbe anwendet,gut habe ich mir gedacht was solls probier ichs halt auch mal und mann mag es kaum glauben die salbe hat angeschlagen und das ständige nässen und jucken endlich aufgehört.
Man muss sich das mal vortellen nach 3 jahren erfolgloser artzbesuche hatte ich endlich was gefunden was mir wieder hoffnung gab wieder am leben teil zu nehmen.
Als ich dann gott sei dank mal ne zeit lang ruhe hatte kam wieder ein neuer schub und das ganze ging wieder von vorn los,die salbe war leider verbraucht und somit musste ich wieder zum arzt da sie ja verschreibungspflichtig ist,dann ging das nächste theater los beim hautarzt er wollte mir nicht ohne weiteres ne antibiotika salbe verschreiben aber dafür clotrimazolum karison salbe im nachhinein kann ich eigentl.nur noch darüber lachen oder sollte ich weinen ich weiss es nicht jedenfalls machte das cortison bei mir nur noch alles schlimmer .
Ich setzte die salbe wieder ab half eh nix ging zu meinem hausarzt und schilderte ihm mein problem mit den salben daraufhin bat ich ihn mir doch diese aureomycin salbe zu verschreiben da ich ja wusste das sie was bringt und wenns nur wiedermal vorübergehend ist, er meinte er könnte sie nicht so ohne weiteres verschreiben aber machte dann doch mal eine ausnahme (ausnahme?)weil er sah das es mir wirklich schlecht ging naja usw.
Jez ist es 2011 hatte diesen sommer meinen schlimmsten schub denk mal hauptsächlich stress bedingt und viel schwitzen,m hailey hailey hat sich bei mir mittlerweile in beiden kniekehlen in der leiste links und rechts im nackenbereich und beiden achseln ausgebreitet (die wundersame vermehrung
)Das einzige was mir zur zeit hilft ist in diesem forum zu lesen das ich damit nicht alleine bin und es auch andere haileys gibt denen es vieleicht ähnlich ergangen ist.
...
