Testverfahren?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Dr.Lange
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wieder eine für Aley typische Sicht der Dinge

Beitrag: # 31070Beitrag Dr.Lange »

Sie hat geschrieben:
"... Tests mit den Gen-Negativen lassen bei mir das Gefühl aufkommen, als wäre man als negativ Getesteter trotzdem irgendwie noch anders als normale, vielleicht doch auf eine Art krank?"
Nur dann, wenn man auf Dauer nicht mit seinem guten Ergebnis klar kommt - trifft auf einige Ex-Risikopersonen zu. Die, die ich kenne, hatten alle eine traumatische Kindheit.

Und dann noch das:
"Warum würde man nicht sonst einfach alle Leute zum Testen einladen, sondern behauptet, dass die Gen-Negativen die "wichtigste Vergleichsgruppe" seien?"
Ist das so schwer zu verstehen, Aley? Um gesunde HK-Genträger vor der HK zu bewahren, muss die schützende Therapie mindesten 10 Jahre vor dem Auftreten sichtbarer Symptome beginnen. Und dafür braucht man Tests, die Genträger von ihren nicht-gentragenden Verwandten unterscheiden, damit man die Therapie auf Wirksamkeit prüfen kann (sonst müsste man ja 10 Jahre warten, ob die Behandlung wirkt).

Und noch so ein negativistischer Spruch:
"ich bin ein Feind aller beeinflussenden Medikamente und wäre wohl deswegen auch nicht für das Registry geeignet? Nirgendwo steht dort, dass man Medikamente zum Vergleich schlucken solle, aber das befürchte ich."
Es geht bei REGISTRY nicht um Medikamente! Wer lesen kann, müsste das wissen! Es geht bei REGISTRY nur darum, den narürlichen Verlauf der HK zu studieren. Das haben zum Glück schon über 10.000 Familienmitglieder von HK-Familien begriffen und sich am Forschungsprojekt beteiligt.
Das viele diese Familienmitglieder auch bereit sind, sich an der Erforschung einer heilsamen Therapie zu betreiligen, ist eine bewundernswerte Begleiterscheinung, die dazu geführt hat, dass die HK keine Außenseiterrolle bei der Forschung mehr einnimmt wie in den vergangenen 60 Jahren, sondern als Modellfall gesehen wird, der zu grundlegenden Erkenntnissen bei neurodegenerativen Erkrankungen verhelfen kann.

Und eine Bitte an Aley:
Wie die Engländer sagen:
If You have nothing nice to say, don't say anything.
Ich finde, das gilt auch fürs Schreiben.


Dr.Lange
Aley

Beitrag: # 31076Beitrag Aley »

Tut mir ehrlich leid, aber "wieder eine für Alex typische Sicht der Dinge" und mich dann nicht persönlich anzusprechen, sondern von "sie hat geschrieben" zu erzählen, empfinde ich sehr als gezielte Beleidigung.
Wohingegen mein Beitrag in dem Negativen nur meine Meinung darstellte und damit niemanden beleidigte.

Wissen Sie, dass der Entdecker des HI-Viruses mitteilte, dass es nicht ausschließlich für AIDS verantwortlich sei? Wenn man mal nach "der Lüge AIDS" googelt, wird man sehr ausführlich informiert. Es kann und darf nicht falsch sein, wenn man sich einmal erkundigt. Oft werden Details weggelassen, um ein schöneres Gesamtbild präsentieren zu können und bestimmte Zwecke zu erreichen. Das unterstelle ich Ihnen nicht. Ich finde es nur sehr schade, wie Sie mich in Ihrem Beitrag gesehen haben.

Meine englischen Bekannten übrigens sagen den Spruch nicht, sondern meinen, er sei aus einem Disneyfilm und stimmen der Aussage auch nicht zu. *seufz* Was das auch wieder sollte.
Ich finde, das war ein sehr für Sie untypischer Beitrag, vielleicht haben wir aneinander vorbei geredet oder Sie hatten einen ebenso schlechten Tag wie ich, ich kann es nur hoffen (dass man sich missverstand).

Alles Gute trotzdem und liebe Grüße
Aley
Udo
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Beitrag: # 31079Beitrag Udo »

Dieser Test ist doch freiwillig. Und wer ihn machen möchte, macht ihn, und wer sich unsicher ist, muss ihn nicht machen.
Ohne jetzt zu wissen, was da genau getestet wird, ich bin kein Mediziner, wenn es dafür gut ist, der Huntington erkrankung entgegen zu wirken, ist so etwas wohl nicht schlecht.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
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