Neu hier und fragen zum Test

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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nickie
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Neu hier und fragen zum Test

Beitrag: # 33611Beitrag nickie »

Hallo zusammen,
ich bin neu hier, habe aber schon vorher einiges gelesen und hoffe ihr könnt mir weiterhelfen.
Also da mein Opa Corea Huntington hatte, war ich in Bochum zu einem Beratungsgespräch. Es wurde ein Stammbaum gemacht und mir viele Fragen beantowret. Eine Tante ist positiv getestet worden.
Da mein Vater sich bisher nicht testen lassen möchte besteht bei mir eine Wahrscheinlichkeit von 25 % das ich es habe.
In Bochum teilte man mir mit das wenn ich mich testen lasse, wüsste ich ja auch das Ergebins von meinem Vater. Deshalb haben sie gesagt er soll sich zuerst testen lassen. Mein Problem, mein Vater will davon nichts wissen und auch keinen Test machen.
Da mir auch gesagt wurde ich soll zum Psychologen, mit ihm habe ich über das problem gesprochen und er meinte solange mein Vater nicht damit einverstanden ist, darf ich keinen Test machen.

Da mein Partner und ich aber einen großen Kinderwunsch haben, wollte ich mich unbedingt testen lassen. Weiß jemand ob eine möglichkeit besteht mich zu testen, auch wenn mein Vater selbst nicht möchte.

Vielen Dank


Udo
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Beitrag: # 33612Beitrag Udo »

Hallo nickie, und willkommen hier im Forum!

Du hast dich ja schon gut informiert, und Gespräche geführt. Was mich etwas stutzig macht, das Du keinen Test ohne die Einwilligung Deines Vaters machen kannst? Kann es sein, das Du noch nicht volljährig bist? Weil, ich wüßte jetzt nicht, warum ansonsten kein Test möglich sein sollte.

Ich verstehe den Wunsch nach einem Kind, aber Vorrang sollte erst einmal Deine Gesundheit haben.

Gruß, Udo
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nickie
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Beitrag: # 33615Beitrag nickie »

Hallo Udo,

vielen Dank für deine Antwort. Ich bin 28 Jahre, in Bochum meinten Sie dadurch würde ich indirekt meinen Vater mit testen und dies müsste er zustimmen.
Deswegen wurde mir gesagt das ich ihn so nicht machen kann.

Gruß, Nickie
Udo
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Beitrag: # 33616Beitrag Udo »

nickie hat geschrieben:Hallo Udo,

vielen Dank für deine Antwort. Ich bin 28 Jahre, in Bochum meinten Sie dadurch würde ich indirekt meinen Vater mit testen und dies müsste er zustimmen.
Deswegen wurde mir gesagt das ich ihn so nicht machen kann.

Gruß, Nickie
Ja, das ist komisch, aber auch gerade das Gebiet, wo ich mich nie groß mit beschäftigt habe, weil es diese Situation mit Kinderwunsch für mich nie gab. Bzw, es war bei mir und meiner erkrankten Freundin von Anfang an klar, das wir keine Kinder bekommen wollten. Auch ohne Test. Im Nachhinein war diese Entscheidung richtig. Allerdings habe ich nun leider die Situation, keine Kinder zu haben. Dabei sind Kinder (fast) immer total lustig. Aber nun ist es zu spät. So ist es nun.


Da du nun doch schon "ein bißchen " älter bist, kann ich Deinen Wunsch natürlich besser nachvollziehen. ich hoffe, das sich noch einige melden, die sich in der Angelegenheit besser auskennen.


Gruß erstmal, Udo
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nickie
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Beitrag: # 33622Beitrag nickie »

Hallo Pumproom,

ich war bei der Ruhr-Uni in Bochum, also bei mir wurde das Begründet das ja mein Vater kein Ergebniss will. Jedoch wenn ich eins habe kann ich keinem aus der Familie das mitteilen, weil wenn darüber gesprochen wird kann ja indirekt mein Vater auch sein Ergebnis erfahren bzw. andere wüssten ja dann auch sein Ergebnis. Deshalb sollte er damit einverstanden sein.
Verstehen kann ich das auch nicht, schließlich war mir schon klar das ich es für mich behalten muss. Diskutabel ist diese Thema auf jedenfall.
Würde auch noch wo anders hinfahren und nochmals so ein Beratungsgespräch machen, wenn ich die chance habe den Test zu machen.

Grüße
Nickie
Michaela
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Beitrag: # 33628Beitrag Michaela »

Hallo Nickie,

es gibt ein Recht auf Nicht-Wissen und davon macht Dein Vater gebrauch.

Wenn Du Dich zuerst genetisch untersuchen lässt und positiv bist, erfährst Du dadurch auch etwas über den Genstatus des Vaters (er ist dann ebenfalls positiv). Für den Fall solltest Du wissen, wie es dann weitergeht – bzgl. Deinem Verhältnis zum Vater und der Frage nach dem Kinderwunsch (PND und PID sind in Deutschland verboten). Es gilt das Recht auf Nicht-Wissen und Deinem Vater darf das positive Ergebnis von Dir nicht mitgeteilt werden. Mit dem Konflikt musst Du dann klarkommen.

Für den Fall, dass Dein Genstatus negativ ist, kann kein Rückschluss auf Deinen Vater gezogen werden (er kann positiv oder negativ sein) und dem Kinderwunsch steht nichts mehr im Weg – und Du kannst es Deinem Vater mitteilen.

Es ist grundsätzlich anzuraten, dies innerhalb der Familie zu diskutieren. Ich kenne genetische Berater, die zunächst eine Einwilligung des (ungetesteten) Elternteils einholen, aber keine Regelung, die es verbietet, dass sich die junge Person zuerst testen lässt. Worauf bezieht sich Bochum hier?

Bei Fragen stehe ich gerne zur Verfügung!

Viele Grüße
Michaela
Michaela
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Beitrag: # 33629Beitrag Michaela »

Hallo Nickie,

habe gerade folgende Info hierzu erhalten:

Hierbei handelt es sich um ein echtes ethisches Problem, das der Community bekannt ist: Zwei anscheinend gleiche Rechte - auf Wissen und auf Nicht-Wissen.
Lässt der Vater nicht mit sich reden, was wahrscheinlich ist, wiegt das Recht des Jüngeren, der noch sein Leben vor sich hat und gestalten will mehr, als das Recht des Älteren, der den größten Teil des Lebens schon hinter sich hat.


Viele Grüße
Michaela
Dr.Lange
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JEDER hat das Recht auf WISSEN und NICHTWISSEN.

Beitrag: # 33630Beitrag Dr.Lange »

Verstehe nicht, wie man in Bochum sich anmaßen kann, Ihnen den Test vorzuenthalten.

Es geht zwar immer familiendynamisch schief, wenn die 25%-RP plötzlich 100%-Genträger ist, weil das immer dem übertragenden Elter bekannt wird - meist ungeplant in fataler Situation.
Keine Phantasie, sondern Erfahrung aus langjähriger Begleitung der Familien.
Auch wenn das so ist - und ich mache das der 25%-RP vorher immer klar - hat sie alles Recht der Welt, ihren Genstatus zu erfahren - basta! (um mit einem Altkanzler zu sprechen)
Gehen Sie zu Dr. Maiwald in MG, der macht solche Mätzchen nicht!
Und wenn Sie nicht mit einem Psychologen sprechen wollen, kann Sie keiner zwingen. Wenn dann noch Blech erzählt wird - na danke!
Dr.Lange
Dr.Lange
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was ist, wenn Mutter Natur den Gentest macht?

Beitrag: # 33631Beitrag Dr.Lange »

Es ist doch oft genug passiert, dass ein augenscheinlich noch gesunder Vater mitansehen muss, dass sein Kind vor ihm erkrankt.
Kann er dann bei Mutter Natur auf sein Recht auf Nichtwissen-Wollen pochen?
Nein - ganz richtig, wie oben schon geschrieben:
Wenn eine RP Kinder in die Welt setzt, ohne ihren Genstatus kennen zu wollen, muss sie mit dem Risiko leben, dass ihr durch die Nachkommen ihr Recht auf Nichtwissen annulliert wird. Punctum!
Ich kann Ihnen allen nur empfehlen, solche Beratungen der humangenetischen Fachgesellschaft und der zuständigen Ärztekammer zu melden.
Dr.Lange
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