Diabetes insipidus - Erfahrungen/Empfehlung Ärzte

eine seltene Erbkrankheit, nicht zu verwechseln mit der "normalen" Zuckerkrankheit

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Sonja69
Beiträge: 4
Registriert: 21.01.2016, 10:12

Diabetes insipidus - Erfahrungen/Empfehlung Ärzte

Beitrag: # 35636Beitrag Sonja69 »

Hallo, ich bin neu hier!

Eigentlich habe ich eine lange Geschichte und auch sogar eine Diagnose für Diabetes insipidus, aber leider haben mir bisher die Ärzte die Behandlung verweigert.
Als ich in Schweden gewohnt habe, wurde es bei mir so 2004 festgestellt, Diagnose vom Arzt, aber es wäre eine 'zu milde Form', um es zu medikamentös zu behandeln.
Dann ich Deutschland bin ich zu 4 weiteren Ärzten und habe (was ich im Nachhinein als Fehler betrachte) denen von der Diagnose erzählt (und natürlich meinen Symptomen), aber wurde auch hier wieder nicht ernst genommen. Trotz MRT (Tumore in der Hypophyse) und endokrinologischem Check.
Irgendwann hatte ich weder die Energie noch die Zeit nochmal einen Arztmarathon auf mich zu nehmen, da ich eigentlich auch den/anderen Ärzten nicht großes Vertrauen entgegen bringe.
Also habe ich mich daran gewöhnt, nachts nicht mehr als 2 Stunden am Stück zu schlafen (wenn die Blase drückt, träume ich, dass ich eine Toilette brauche (LOL), wache auch, gehe aufs WC, kann danach zum Glück recht schnell wieder einschlafen. Aber mal so ein paar Stunden am Stück klappt auch nicht mit Hilfsmitteln. Muss dazu natürlich dementsprechend nachtanken, also so ca. 2 L nachts trinken und bin trotzdem so ausgetrocknet.
Habe in den letzten Jahren auch noch Schuppenflechte bekommen, habe sowieso schon richtige Raspelhaut, also extrem trocken, tierischen Juckreiz ständig und natürlich der unstillbare Durst…und wenn ich dann kein Wasser trinke, dann gibt es Schwindel, Kopfschmerzen, Halsschmerzen weil trockener Hals etc.
Jetzt habe ich meine Probleme bei einer neuen Freundin erwähnt, weil sie sich über meinen Wasserkonsum und WC-Rennerei gewundert hat und diese hat mir dringendst geraten (sie ist Arzthelferin) doch nochmal zum Arzt zu gehen. Auch wegen Spätfolgen
Aber wohin und wie am besten? Eigentlich will ich mich dumm stellen, weil ich nach den letzten Arztbesuche (auch wg. Der Hautprobleme) immer auf Widerstand gestoßen bin, sobald ich mich als mündigen Patienten dargestellt habe. Aber so langsam schränkt das Problem soweit mein Leben ein, dass ich wohl noch mal einen Anlauf nehmen muss.
Was habt Ihr denn für Erfahrungen? Wie habt ihr das gemacht, haben bei euch die Ärzte auch erst das Problem runtergespielt? Zu mir meinte mal einer, dass es ja jetzt ‚in‘ wäre, immer die Wasserflasche dabei zu haben, wegen Abnehmen und so.
Sorry, langer Text, aber ich würde gerne eure Erfahrungen wissen und ob jemand einen aufgeschlossenen Arzt kennt (möglichst NRW Köln/Düsseldorf/Bergisch Land-Bereich.
VIELEN DANK!!


Gelbesonne3t4
Beiträge: 12
Registriert: 29.09.2008, 13:11

Beitrag: # 35641Beitrag Gelbesonne3t4 »

hallo sonja

erstmal ein herzliches willkommen von mir. jeder neue wird von uns gerne aufgenommen. wie du sicherlich selbst weiß, gibt es relativ wenig betroffene. umso schöner ist es, sich austauschen zu können. :-)

also ich habe meinen diabetes insipidus vor mittlerweile 6 jahren oder so diagnostiziert bekommen. am anfang wurde erstmal auf schilddrüse und diabetes mellitus getestet. ich hatte das glück, dass sich in der nähe meines wohnorts ein arzt niedergelassen hatte, der sich damit auskannte. leider tut das nicht jeder arzt. bei mir war es ein endokrinologe. vielleicht sucht du mal gezielt nach einer endokrinologischen praxis? ansonsten gibt es vielleicht noch die möglichkeit, einen im krankenhaus behandelnden arzt anzusprechen. meistens haben die da mehr erfahrung mit als normal niedergelassene ärzte. ich weiß nicht, wo du wohnst, aber in sachsen und sachsen-anhalt könnte ich dir mit einem arzt-tipp weiterhelfen.

dass du trotz hypophysen-tumor (davon bin ich gott sei dank verschont geblieben, bei mir ist nicht mehr feststellbar, warum meine zellen abgestorben sind) nicht ernst genommen wirst, ist sehr schade. aus eigener erfahrung mit einer anderen seltenen krankheit weiß ich, dass es sich IMMER lohnt, nicht aufzugeben und nach einem anderen arzt zu suchen. ich habe wegen meiner fibromyalgie eine wahre arzt-odysee hinter mir. gib nicht auf! es kann bei dir ja nicht so weitergehen mit deinem leiden. du musst darauf bestehen dass man dich ersnt nimmst, denn du hast ein ernst zu nehmendes leiden. grad das mit dem nicht-durchschlafen ist echt nicht schön.

fühl dich mal ganz lieb von mir gedrückt.

lg,
yvonne
Sonja69
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Beitrag: # 35643Beitrag Sonja69 »

Hallo Yvonne,

danke für deine Antwort und das Willkommen! Ja, ich müsste mich wieder dahinter klemmen, klar ist es nicht schön, allerdings ist mein 'Leiden' noch nicht zu hoch, dass ich was gemacht hätte...

ich war ja schon mal beim Endo, aber da wurde nichts gefunden soweit (die Ärzte eghen ja eher nach Werten als nach Symptomen) und eben nicht weiter geforscht.

Der war auch sehr weit weg.
Wohne in NRW...ich habe eh schon jeden Tag 2,5 Std. Fahrerei, da ist jeder zusätzl. Termin immer so stressing.

Schön, dass es dir wieder besser geht!
Sandra 69
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Registriert: 21.08.2008, 11:42
Wohnort: Marl

Beitrag: # 35647Beitrag Sandra 69 »

Hallo Sonja
Hast Du nun die zentrale oder die renale Form des Diabetes insipidus ?

Ich bin auch auf der Suche nach einen Nephrologen , da mein Sohn dieses Jahr volljährig wird .

Noch sind wir in der Uniklinik Essen . Kommen auch aus NRW .

Ohne nun genaueres zu wissen ,, würde ich Dir raten Dich an eine Uniklinik zu wenden . So wie ich weiß ist die Unklinik Essen sowie Münster auf Diabetes insipidus spezialisiert , zumindest auf die renale Form weiß ich es genau .
Für die zentrale Form wäre in erster Linie ein Endokrinologe zuständig , für die renale Form ein Nephrologe oder auch ein Endokrinologe .

Liebe Grüße , Sandra
windfreak
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Empfehlung Ärzte

Beitrag: # 35680Beitrag windfreak »

Hallo Sonja,
ich habe mich an Dr. Binette in Canada gewendet. Er ist der Forscher wenn es um Diabetes insipidus renalis geht. Seine Seite ist die www.ndif.org. Er hatte mir damals die Unikliniken in Berlin und Marburg empfohlen. Ich habe mich damals für Marburg entschieden und bin mit meinem Sohn immer noch dort.
Hast Du schon einen Gen-Test machen lassen? Wenn Dein Genproblem auf dem 23 Chomosonenpaar liegt ist es die "milde Form" und außer Elektrolyte zuzuführen und viel trinken ist wenig mit Medikamenten zu erreichen. Falls Du ein Probelm auf dem 10. Chromosenenpaar hast. Herzlichen Glückwunsch, dass ist noch seltener. Ich bin mal von einer Professorin in Ulm kontaktiert worden, weil sie mich in eine Studie aufnehmen wollte. Die Kontaktdaten zu ihr muss ich aber suchen.
Viele Grüße
Kerstin
Sonja69
Beiträge: 4
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Beitrag: # 35681Beitrag Sonja69 »

Hallo Kerstin, danke für die Antwort.
Nein, einen Gentest habe ich nciht machen lassen, da mir die Ärzte ja so schon nicht glauben, habe ich da nciht weiter gehakt.
Aber so langsam nervt das nicht mehr Durchschlafen könnne, ständigen Durst und WC_rennerei...
Ich gucke mir mal die homepage von dem Dr. Binette an.
Danke nochmals...
Sonja69
Beiträge: 4
Registriert: 21.01.2016, 10:12

Beitrag: # 35682Beitrag Sonja69 »

Sandra 69 hat geschrieben:Hallo Sonja
Hast Du nun die zentrale oder die renale Form des Diabetes insipidus ?

Ich bin auch auf der Suche nach einen Nephrologen , da mein Sohn dieses Jahr volljährig wird .

Noch sind wir in der Uniklinik Essen . Kommen auch aus NRW .

Ohne nun genaueres zu wissen ,, würde ich Dir raten Dich an eine Uniklinik zu wenden . So wie ich weiß ist die Unklinik Essen sowie Münster auf Diabetes insipidus spezialisiert , zumindest auf die renale Form weiß ich es genau .
Für die zentrale Form wäre in erster Linie ein Endokrinologe zuständig , für die renale Form ein Nephrologe oder auch ein Endokrinologe .

Hallo Sandra,
naja, das Weiss ich nicht. Ich habe Tumore in der Hypophyse und eine Diagnose. Die anderen Ärzte haben mir meine Symptome nie gegluabt und bei den MRTs kamen nur die Tumore raus. Aber die würden ja nichts machen...Ich habe nur die Diagnose D.I. bekommen, nicht näher differenziert.
Danke für die Antwort!!
Liebe Grüße , Sandra
Turtle
Beiträge: 9
Registriert: 24.01.2011, 22:02
Wohnort: Aurich, Niedersachsen

Diabetis insipidus renalis (Chronische Nierenerkrankung)

Beitrag: # 35834Beitrag Turtle »

Hallo zusammen....

Wie ich sehe wird das immer mehr, die diese Krankheit haben :(
Ich habe leider seit Geburt diese Krankheit "Diabetis insipidus renalis" (Chronische Nierenerkrankung).
Ich muss auch sehr sehr viel über Tag trinken - in Kinderzeiten und als Junglicher waren es bestimmt an die 15-20 Liter. Heute ist es nicht mehr so schlimm, da sind es knapp eine halbe Kiste Wasser à 1 Liter. Aber es ist schon, sorry für diesen Ausdruck, eine scheiß Krankheit. Hin und wieder muss ich auch Nachts aufstehen wegen Wasser lassen aber kommt eher selten vor, da ich vor dem Bett gehen nicht so viel Wasser trinke. Es ist schön blöd, wenn man diese Krankheit hat, man ist wirklich sehr eingeschrenkt. Ich habe auch eine sehr gut gebaute Statur aber was mich sehr sehr nervt ist mein "Wasserbauch", hätte ich den nicht würde ich mit einem Sixpack herum laufen (was auch mein Traum ist) aber der wird mir mein Lebenlang nicht erfüllt werden :cry:
So muss ich leider das beste draus machen.
Wenn es die möglichkeit geben würde diese Chronische Nierenerkrankung zu beenden, würde ich das gerne machen.

Das ist mein kleiner Bericht über diese Krankheit, wenn noch fragen offen sind bin ich natürlich gerne für euch da :)

Gruß
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