Beleuchtung für Huntington 2021 startet mit eigener Webseite

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Michaela
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Beleuchtung für Huntington 2021 startet mit eigener Webseite

Beitrag: # 39569Beitrag Michaela »

Im Mai werden wieder weltweit Gebäude, Statuen etc. in blau und lila beleuchtet, um so die seltene Huntington-Krankheit sichtbar zu machen.


Deutschland beteiligt sich seit 2017 an dieser internationalen Awareness Kampagne.


Die Beleuchtung für Huntington hat nun eine eigene Webseite - mit Impressionen der bisherigen Beleuchtungen und Informationen, wie man selbst mitmachen kann. Schaut mal rein: https://www.beleuchtung-fuer-huntington.de/


Udo
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Re: Beleuchtung für Huntington 2021 startet mit eigener Webseite

Beitrag: # 39570Beitrag Udo »

Danke für die Information, Michaela.
Ich werde dies auch an einem Verwandten weiterleiten, dessen Frau, die Schwester von Kaja, auch Chorea hat.
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Udo
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Re: Beleuchtung für Huntington 2021 startet mit eigener Webseite

Beitrag: # 39571Beitrag Udo »

Ich zitiere daraus einmal einen Textausschnitt :

"Die "Beleuchtung für Huntington" wurde 2017 von der Deutschen Huntington-Hilfe e. V. initiiert und ist Teil der weltweiten Awareness Kampagne "Light It Up 4 HD".
Es geht darum, private und öffentliche Gebäude und Wahrzeichen im Mai in blau (für die Huntington-Krankheit) und lila (für die juvenile Form der Huntington-Krankheit) zu beleuchten, um damit die seltene Huntington-Krankheit (früher: Veitstanz bzw. Chorea Huntington) sichtbar zu machen."
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rio
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Re: Beleuchtung für Huntington 2021 startet mit eigener Webseite

Beitrag: # 39572Beitrag rio »

Ich wußte gar nicht, daß es das gibt.

Übrigens war Corea in einem der letzten Bergdoktor-Filme Thema und davor noch in einem anderen Spielfilm, dessen Namen ich aber vergessen habe. Zweimal in recht kurzer Zeit, fand ich bemerkenswert.
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Udo
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Re: Beleuchtung für Huntington 2021 startet mit eigener Webseite

Beitrag: # 39574Beitrag Udo »

Ich kann mal versuchen, das ich im Mai ein blaues und ein lilanes Licht bekomme, was man abends ins Fenster stellen könnte.
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rio
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Re: Beleuchtung für Huntington 2021 startet mit eigener Webseite

Beitrag: # 39580Beitrag rio »

Es reicht doch sicher auch eine Kerze, die entsprechend gefärbt ist, oder? Dürfte ungleich einfacher sein. Oder man nehme eine dieser neuen LED-Teile, wo man die Farbe beliebig wählen kann, fällt mir gerade ein.
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Udo
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Re: Beleuchtung für Huntington 2021 startet mit eigener Webseite

Beitrag: # 39583Beitrag Udo »

Ja, eine Kerze würde vielleicht auch gehen, ich wollte ja auch kein Flutlichtveranstaltung machen. Nur eine Kerze kann man schlecht unbeaufsichtigt brennen lassen, na, ich schau mal, was mir noch so einfällt. Wenn den nicht im Mai wieder ein Lockdown alle Geschäfte geschlossen hält.
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rio
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Re: Beleuchtung für Huntington 2021 startet mit eigener Webseite

Beitrag: # 39585Beitrag rio »

Das kann natürlich auch sein, gerade wieder auf, schon wieder zu :-(

Wenn es keine offene Kerze sein soll/darf, dann eben ein Flambia mit Folie drumherum :roll:
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Re: Beleuchtung für Huntington 2021 startet mit eigener Webseite

Beitrag: # 39905Beitrag Udo »

Am besten wäre es ja, wenn man ein Freudenfeuer entfachen könnte, weil es ein wirksames Medikament gegen Chorea gibt. Aber dem ist leider immer noch nicht so. Im Grunde warte ich schon seit 17 Jahren darauf :(
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rio
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Re: Beleuchtung für Huntington 2021 startet mit eigener Webseite

Beitrag: # 39911Beitrag rio »

Tja.

Da habe ich irgendwie Friedensfeuer statt Freudenfeuer gelesen...
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