Schon lange befürchtet - jetzt positiv

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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sheila
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Schon lange befürchtet - jetzt positiv

Beitrag: # 7311Beitrag sheila »

Hallo zusammen,

meine Frau und ich sind seit 10 Jahren mit dem Thema CH beschäftigt. Damals erkrankte meine Schwiegermutter, wurde positiv getestet und wir nahmen sie zu uns. Vor 3 Monaten ist sie verstorben. Vor 2 Wochen hat meine Frau ihr positives Testergebnis erhalten. Trotz der langen Zeit die sie hatte, um sich mit dem Gedanken an die Möglichkeit der eigenen Erkrankung zu beschäftigen, war das Testergebnis natürlich erstmal ein Tiefschlag. Nun sind wir damit beschäftigt das Gehörte zu verdauen und Informationen zu gewinnen. Bisher hatten wir den Kopf in den Sand gesteckt.

Die Anmeldung in diesem Forum hatte ich eigentlich für meine Frau gemacht. Aber Sie mag (noch) nicht schreiben.

Wie geht ihr damit um?

Der Gatte


Cathy
Beiträge: 1482
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Beitrag: # 7317Beitrag Cathy »

Hallo Gatte (?)

ich denke auch wenn man sich noch so intensiv vor dem Test mit CH auseinandersetzt, so ist es immer und bei fast jedem ein ganz derber Schlag wenn der Test positiv ist. Sucht man vorher nach: ich muß es nicht haben, ich bin nur 50% betroffen, warum sollte gerade ich es haben, so sind diese Auswege mit einem mal erloschen und man muß sich den Tatsachen stellen, was sehr schwer ist. Deine Frau braucht die Zeit um sich darüber erstmal bewusst zu werden, da sie Ihre Mutter ja mit in eurem Haushalt hattet wisst Ihr beide was die Krankheit bedeutet.

Gib Ihr Zeit, erzähl Ihr vielleicht auch hier von dem Forum (denke daß hast du schon), wenn sie soweit ist dann wird sie sich hier melden und merken daß sie nicht alleine ist. Und auch für Dich ist es wichtig darüber zu sprechen (was Du ja machst), denn auch Du bist somit als Gatte betroffen.

Wenn ich fragen darf, wie alt ist Deine Frau?

LG Cathy
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sheila
Beiträge: 4
Registriert: 05.05.2006, 19:49
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Beitrag: # 7330Beitrag sheila »

Hallo Cathy,

du hast recht. Nach dem Test ist nichts mehr wie zuvor.

Wir haben die einzelnen Phasen, die schubweise Erkrankung, bei meiner Schwiegermutter miterlebt. Sie hatte, nach Meinung der Ärzte, eine relativ leichte Form der CH. Es soll viel schlimmere Formen geben. Sie erkrankte mit etwa 50 Jahren und starb mit etwas über 60, hatte aber noch weitere Krankheiten (Krebs etc.). Meine Frau ist nun um die 40 Jahre alt. Mit 43 Repeats.

Grüße

Udo der Gatte
Cathy
Beiträge: 1482
Registriert: 07.03.2006, 11:35

Beitrag: # 7331Beitrag Cathy »

Hallo Udo (hört sich doch gleich viel netter an),

die Vogel-Strauss-Taktik ist glaube ich eine ganz normale Reaktion, zumindest bei vielen Erkrankten oder auch Angehörigen, denn wer möchte so eine Diagnose schon wahr haben.

Ich weiß nicht was ich Dir oder Deiner Frau sagen soll damit es Euch besser geht, oder Ihr besser damit umgehen könnt. Ich finde es sehr hilfreich wenn ich Beiträge hier im Forum lese, denn Ihr werdet merken daß ihr nicht alleine seit. Ich denke mal daß Deine Frau noch nicht viele Veränderungen zeigt, also macht daß was Ihr möchtet, geniesst daß Leben, verreist, habt Spaß, geht ins Kino, macht all daß was Euch freude bereitet und wovon Ihr Euch später noch immer erzählen könnt. Daß leben ist doch jetzt nicht vorbei, auch wenn es schwerer geworden ist, aber Euch stehen noch immer viele viele Türen offen. Hattet Ihr Pläne? Versucht sie trotzdem zu verwirklichen, nichts ist schlimmer wie alles abzubrechen und darauf zu warten daß man Symphtome merkt. Ich hoffe daß Ihr das könnt. Und auch hoffe ich daß Deine Frau sich überwinden kann und wenn sie nur mal ein wenig liest, sie wird sehen wieviele Betroffene es gibt, ich hoffe ganz wirklich daß es Ihr und Dir bald wieder ein besser geht.

Was bedeutet 43 Repeats?

LG Cathy und einen lieben Gruß an Deine Frau
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Werner
Beiträge: 614
Registriert: 04.09.2005, 18:28
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Hallo Udo

Beitrag: # 7333Beitrag Werner »

hallo!

habe bereits eure anderen beiträge gelesen und möchte euch sagen das es mir sehr leid für euch tut das der test positiv war. bei uns war es ähnlich meine frau ist seit etwa 2 jahren an ch erkrankt und der test der ebenfalls positiv war, war obwohl wir es schon vorher wußten trotzdem ein schock für uns zumal meggie (meine frau) schon vorher zweimal krebs hatte. wir haben aber trotzalledem den kopf nicht in den sand gesteckt, wir leben halt so gut es geht mit dieser krankheit und nutzen jeden moment zum leben. ich denke das solltet ihr auch tun einfach nur leben. meggie ist im juli 47 jahre alt und seit 3 jahren bekommt sie eine kleine rente (wegen krebs) fahren mindestens dreimal im jahr in urlaub und genießen unser leben.

cathy! mit repeats sind die cag repeats gemeint meggie hat z,B, 44 repeats. repeat heiß wiederholung. 35 wiederholungen sind normal und alles was darüber ist ist halt dann krank.

ich drück euch die daumen das ihr noch lange ohne erste anzeichen dieser krankheit erleben könnt

werner[/u]
Man lebt nur einmal
Cathy
Beiträge: 1482
Registriert: 07.03.2006, 11:35

Beitrag: # 7334Beitrag Cathy »

Hallo Werner,

danke für die Aufklärung, habe somit wieder was dazu gelernt.

Hatte es wirklich noch nie gehört.

LG Cathy
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Alina

Beitrag: # 7335Beitrag Alina »

Hallo alle zusammen, genau nicht den Kopf in den Sand!

@Cathe,

du hast doch hier viel gelesen!?

also schau mal http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic870.html

:wink: Alina
Cathy
Beiträge: 1482
Registriert: 07.03.2006, 11:35

Beitrag: # 7336Beitrag Cathy »

Hi Alina,

ja ich habe viel gelesen, auch den Beitrag, aber auch damals wusste ich mit dem Ausdruck Repeats nichts richtig anzufangen, habe da nur nicht nachgefragt und es auch mit der Zeit dann vergessen nachzufragen.

LG Cathy
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