Gentest bei Minderjährigen?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Glumanda

Gentest bei Minderjährigen?

Beitrag: # 384Beitrag Glumanda »

Bei der Tante meines Mannes wurde Anfang dieser Woche die Krankheit Chorea Huntington festgestellt... Sie ist im Moment in Bochum im Krankenhaus... Nun haben wir im Netz gesucht und festgestellt, das diese Krankheit vererbt werden kann. Die cousine meines Mannes ist gerade mal 12 Jahre alt und wir machen und alle Sorgen, ob sie diese Krankheit eventuell geerbt haben könnte. Die Chancen stehen ja 50/50... Die Ärzte meinten, das ein Gentest erst gemacht werden kann, wenn sie 18, sprich Volljährig ist. Nun meine Frage: Ist das wirklich so? hab leider im Netz darüber nichts gefunden... :( Denn das wären ja noch 6 Jahre und wir sind alle total verzweifelt...

Vielen Dank!
LG
Glumanda


ich bin ich

ch

Beitrag: # 396Beitrag ich bin ich »

hallo, also ich habe wirklich keine grosse ahnung. habe aber gerade mir einer freundin geredet, deren vater dieses krankheit hat. sie meinte nur, ihe minderjaehrige schwester koenne den test nicht machen.
Gast

Beitrag: # 408Beitrag Gast »

Das ist richtig!
Denn meine Tochter hat mit 100 % iger Sicherheit diese Krankheit auch von ihren Vater geerbt.
Man kann es nur Testen bei einer Fruchtwasseruntersuchung !
Ich hätte auch meine Tochter mit 5 Jahren untersuchen lassen können in der Uniklinik in Tübingen ( Baden- Würtemberg) aber mit zu hoher %tigkeit , das meine Tochter Querschnittsgelähmt heraus kommt.
Also muss sie mit 16 jahren zu einem Phychologen um vorbereitet zu werden auf diesen Test mit 18 Jahren.
Lg
Silke :?
Werner
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test an minderjährigen?????

Beitrag: # 486Beitrag Werner »

Ich möchte dazu nur sagen das meine Tochter im Chorea Huntington Zentrum in Bochum war um diesen Test zu machen. Meine Tochter war zu der Zeit 22 Jahre alt der Test wurde bei Ihr nicht durchgeführt weil sie Psychisch zu labil war.Siehe Beitrag Werner. Und was soll das mit der Querschnittslähmung meine Frau hat diesen Test gemacht als sie schon Symptome von Chorea hatte.Ihr wurde lediglich Blut abgenommen das dann eingeschickt wurde. Es wurden keine weiteren Maßnahmen getroffen um den Test zu machen.
Man lebt nur einmal
keepsmily

Beitrag: # 492Beitrag keepsmily »

Ich habe auch gehört, dass man den Test erst mit 18 machen lassen kann, aber ich wusste nicht, dass man dafür 2 jahre lang in psychologische Betreuung muss, das ist ja furchtbar. Ehrlich gesagt habe ich darauf nicht allzu große Lust, wenn ich dann einen test machen lasse. Ich lasse das auf alle Fälle feststellen, denn es wird meine Kinderfrage auf alle Fälle beantworten.
Gast

Beitrag: # 494Beitrag Gast »

dass man 2 Jahre in psychatrische Behandlung muss ist Quatsch, jedoch sind vor den Test einige Hürden gestellt:

1. Beratungsgespräch bei einer Humangenetischen Beratungsstelle, dauert ca. 3 Std.

2. Beratungsgespräch bei einem Psychologen, der dann im Fall eines positiven Ergebnisses auch zur Seite steht, sofern man mit dem Ergebnis nicht zurecht kommt

3. Termin zur Blutabnahme. Es wird nur Blut abgenommen, wie gewöhnlich, mehr ist nicht erforderlich

4. Termin zur Ergebniseröffnung, hier muss eine Vertrauensperson des Betroffenen mit erscheinen. Auch hier wird nochmasl gefragt, ob das Ergebnis überhaut eröffnet werden soll. Erst wenn dieses eindeutig bejaht wird, wird das Ergebnis eröffnet, oder es bleibt, wenn der Betroffene es will, bis in alle Ewigkeit verschlossen. Die Möglichkeit, es zu einem späteren Zeitpunkt zu Eröffnen, auch Jahre danch, ist jederzeit gegeben.

Im übrigen muss zwischen dem ersten Beratungstermin und dem Termin zur Eröffnung eine Zeit von einigen Wochen vergehen.

Alle Termine müssen von dem Betroffenen selbst ausgehen, das heisst, die Klinik kommt in keinem Fall auf einen zu, um einen Termin, welchen auch immer in der Kette, zu vereinbaren.
Wird ein Termin einfach nicht wahr genommen, so fragt die Klinik keinesfalls nach wo Sie geblieben sind. Von der Klinik wird kein Druck ausgeübt.
Die Eröffnung des Ergebnisses kann bis zu Letzt verweigert werden und auch wenn detr Arzt das Ergebnis eröffnet hat, fragt er nochmals ob Sie das Ergebnis wissen wollen.

Dieses sind internationale Standardts zum Umgang mit solchen Tests.
ekeepsmily
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Ablauf des Gentests

Beitrag: # 496Beitrag ekeepsmily »

Vielen Dank für die genauen informationen, das ist echt was wert, denn ich wusste echt nicht, was da passiert, wie das ganze ablaufen wird und an wen ich mich da wenden muss!
Alina

Re: test an minderjährigen?????

Beitrag: # 853Beitrag Alina »

Werner hat geschrieben:Ich möchte dazu nur sagen das meine Tochter im Chorea Huntington Zentrum in Bochum war um diesen Test zu machen. Meine Tochter war zu der Zeit 22 Jahre alt der Test wurde bei Ihr nicht durchgeführt weil sie Psychisch zu labil war.Siehe Beitrag Werner. Und was soll das mit der Querschnittslähmung meine Frau hat diesen Test gemacht als sie schon Symptome von Chorea hatte.Ihr wurde lediglich Blut abgenommen das dann eingeschickt wurde. Es wurden keine weiteren Maßnahmen getroffen um den Test zu machen.

:wink: siehst du werner wie brauchen dich! Alina
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