an alina und werner

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

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Ingrid

an alina und werner

Beitrag: # 543Beitrag Ingrid »

Liebe Alina,
lieber Werner,

ich hätte nicht gedacht, dass mein Beitrag so ein Echo hat.

Vielen Dank, Werner für Deinen Zuspruch.

Liebe Alina, ich weiß sehr wohl was auf mich zukommt. Und glaube mir,
ich bin sehr stark. Und damit Du mir glaubst, will ich Dir ein bißchen von mir erzählen.

Ich bin 43 Jahre alt, selbständige Unternehmerin, war 6 Jahre alleinerziehende Mutter. Das bedeutet ein ewiger Kampf an allen Fronten.
Du weißt selbst am Besten, was es bedeutet alleine Kinder großzuziehen.

Mein jüngster Sohn ist lebertransplantiert. Auch da gibt es immer Höhen und Tiefen. Ich habe um das Leben dieses Kindes unglaublich kämpfen müssen und er und ich, die Ärzte und wahrscheinlich auch der liebe Gott haben es geschafft.

Meine Aufgabe ist es jetzt, ihm einen guten Start ins Leben zu ermöglichen. Du siehst, ich bin einiges gewöhnt.

Und unser aller Motto ist:" Jede kleinere und größere übestandene Katastrophe macht uns nur noch stärker!"

Nun zu deiner Schlussfolgerung ich würde über meinen Mann bestimmen.
Stimmt so nicht ganz. Alle Entscheidungen treffen wir gemeinsam.
Aber Du weißt selber wie schwierig es für Huntington-Patienten ist Entscheidungen alleine zu treffen und sie vorallem umzusetzen. Daher gilt bei uns die Arbeitsteilung er entscheidet mit, und ich leite dann alles in die Wege. Übrigens macht er seine Therapien mit Leidenschaft. Er geht gern dort hin und es macht ihm Spaß.

Sicherlich gibt es auch bei ihm schlechte Tage. Er ist manchmal nicht ansprechbar oder auch schon mal ganz zappelig. Aber wir nehmen das hin
und akzeptieren es. Es ist eben so.

Ich freue mich weiterhin Euch zu schreiben und auch Antwort zu erhalten.
Ach und noch was würde mich interessieren. Ist Alina dein richtiger Name?
Ich finde ihn wunderschön!

Liebe Grüße

Ingrid ( ich heiße wirklich so)


Alina

Beitrag: # 544Beitrag Alina »

Hallo Ingrit,
:cry: mensch du hast ja schon eine menge durchgemacht,ist wirklich schlimm mit deinem kind :cry: das hat mich sehr betroffen gemacht als ich das gerade gelesen habe! :shock: das mit deinem kind da hoffe und wünsche ich euch das alles weiter gut läuft! und das ich auch glaube das gott wollte das dein kind es schafft. ich glaube an die engel ohne flügel,das kann jeder mensch sein,aber ich glaube das diese engel eine aufgabe haben und ohne es zu wissen von wo es kommt dem nächsten helfen und da-zu-sein.ich wollte dich nicht verletzten,aber ich denke du weist das.sondern wie schon geschrieben ist es sehr schwer mit chorea huntington zu leben,damit meine ich schon die wechslhaftigkeit die laune ist oft wie eine fane im wind sie richtet sich nach der windrichtung. :( :( ich hoffe das du mich verstehst,ich bewundere deine kraft und drücke euch die daumen,dass ihr alle noch viele glückliche jahre zusammen lebt!Es grüß dich ganz herzlich alina
Werner
Beiträge: 614
Registriert: 04.09.2005, 18:28
Wohnort: 58802 Balve

Beitrag: # 549Beitrag Werner »

Hallo Ingrid!
Das mit den Entscheidungen selbst zu treffen ist so eine Sache meine Frau soll ja mitentscheiden wenn was wichtiges ist aber im endeffekt sieht das so aus das dann die Last der Entscheidung doch an mir haften bleibt weil sie sich nicht entscheiden will, obwohl sie ganz genau weiß was sie will.Das merke ich immer dann wenn wir irgendwohin wollen es ihr aber saudreckig geht (Urlaub) hat gerade ihren zweiten Bandscheibenvorfall gehabt und dann mit uns im Auto 1300 Km zu fahren.Im alten Golf Diesel mit Anhänger etwa 20 h Fahrzeit wenn ich dann sage wir fahren nicht fängt sie an zu heulen reißt sich zusammen und ich höre kein wort von schmerzen oder so und wenn wir dann da sind spätestens nach einer Woche ist vom Kranksein keine Rede mehr.Das ist meine Frau und deshalb liebe ich sie.
werner
ps werner ist mein zweiter vorname stimmt also auch
Man lebt nur einmal
Alina

Beitrag: # 550Beitrag Alina »

Liebe Ingrid,
:D :D :D :D :D :) :) :) :) :) :lol: :lol: :lol: :lol:
ich hoffe das wir uns noch viel zu schreiben haben! Ich freue mich so über dich, dass du nicht beleidigt bist was ich dir geschrieben habe! :wink: :wink: :wink: Das ist auch stärke von dir,denn ich war etwas sehr hart zu dir. :roll: Das ist mir auch klar,das liegt aber an mir. Denn glaub mir wenn es eine Hölle wirklich geben sollte,kann ich mir die aus Erholungskur vorstellen. Denn das was ich durch habe glaub mir war sicher schlimmer als die Hölle ich denke das ich deswegen auch so misstrauisch bin.Aber vielleicht werde ich einen Teil dieser schrecklichen Zeit wenn ich darf so nach und nach dir schreiben. :cry: Dann weist du auch warum ich so hart bin, in wirklichkeit ist es nur ein Schutzraum den ich mir gebaut habe.
So gut jetzt,ich wünsche alles GUTE

Alina-Antonia S-F mein Nachnahme möchte ich nicht ausschreiben du verstehst.
Gast

Ich staune sehr

Beitrag: # 653Beitrag Gast »

Mein Mann hat CH unsere Tochter 29 J.alt auch.
Wo kann man damit leben? Meine Tochter hat Depressionen,mein Mann betrinkt sich täglich. Und bin Schuld daran.
Ich kümmere mich um alle und dazu um meine 5 J.alten schwer geistig und körperbetinderter Enkelsohn.Mein ältester Sohn ist auch betroffen,er arbeitet nur noch seine Frau hat ihn mit seinem behinderten Sohn verlassen.Ich muß zusehen wie ich alles alleine schaffe.

Erika 62 J.alt
Ingrid

Ingrid

Beitrag: # 654Beitrag Ingrid »

Lieber Gast,

was du schilderst ist das schlimmste, was einem passieren kann.
Fast die komplette Familie ist betroffen und nur einer der sich kümmert-nämlich du.

Erst einmal m u s s t wissen, dass du an garnichts Schuld bist.
Laß dir das auch von keinem einreden.

Das zweite du mußt versuchen dir Hilfe zu holen.

1. Es gibt die DHH = dt. Huntington Hilfe. Da kannst du erfahren ob in deiner Nähe ein Huntington-Zentrum ist. Die euch nicht nur medizinisch betreuen sondern aus psychisch. Vielleicht nimmt man deine drei "Patienten" auch ein zeitlang stationär auf ( evtl. gemeinsam)
Um die Medikamente einzustellen, deinem Mann zu helfen sein Suchtproblem anzugehen. Und vorallem deiner Tochter mit den Deppressionen.

2. Bei der DHH kannst du auch erfragen ob es in der Nähe eine Selbsthilfegruppe gibt mit denen du dich austauschen kannst.

3. Frage bei eurer Krankenkasse nach, ob du eine Haushaltshilfe bekommen kannst. Schilder dort deine Situation.

4. Wenn tatsächlich die Möglichkeit besteht, deinen Mann,Sohn und Tochter eine zeitlang in solch einem Zentrum gut unterzubringen frage für dich und deinen Enkel nach einer Mutter(Oma)/Kind-Kur nach. Dein hausarzt wird dir da weiterhelfen können.

Es ist ganz wichtig, dass du Hifle bekommst. Du mußt Ruhe und Kraft sammeln um dir zu überlegen wie es weitergehen soll.

Du kannst nicht allein auf Dauer das durchstehen.

Liebe Grüße Ingrid
Alina

Beitrag: # 657Beitrag Alina »

Lieber Gast,
ich mache nicht viele Worte, nur ich schließe mich voll und ganz der Ingrid an! Sie hat da wirklich Recht und spricht mir aus der Seele, deswegen mach was sie die geraten hat. Ich wünsche dir alles Gute!Alina
Elke
Beiträge: 79
Registriert: 17.10.2005, 11:51

Beitrag: # 659Beitrag Elke »

Hallo Erika,

den ersten Schritt damit zu leben, hast Du getan.

Was hilft, ist darüber reden zu können, jemand der zuhört.
Mir hilft das sehr!

Auch mein Lebenspartner ist CH.-und Alkoholkrank.


Mit einem lieben Gruß aus Oberfranken

ELKE
Alina

Re: an alina und werner

Beitrag: # 862Beitrag Alina »

Ingrid hat geschrieben:Liebe Alina,
lieber Werner,

ich hätte nicht gedacht, dass mein Beitrag so ein Echo hat.

Vielen Dank, Werner für Deinen Zuspruch.

Liebe Alina, ich weiß sehr wohl was auf mich zukommt. Und glaube mir,
ich bin sehr stark. Und damit Du mir glaubst, will ich Dir ein bißchen von mir erzählen.

Ich bin 43 Jahre alt, selbständige Unternehmerin, war 6 Jahre alleinerziehende Mutter. Das bedeutet ein ewiger Kampf an allen Fronten.
Du weißt selbst am Besten, was es bedeutet alleine Kinder großzuziehen.

Mein jüngster Sohn ist lebertransplantiert. Auch da gibt es immer Höhen und Tiefen. Ich habe um das Leben dieses Kindes unglaublich kämpfen müssen und er und ich, die Ärzte und wahrscheinlich auch der liebe Gott haben es geschafft.

Meine Aufgabe ist es jetzt, ihm einen guten Start ins Leben zu ermöglichen. Du siehst, ich bin einiges gewöhnt.

Und unser aller Motto ist:" Jede kleinere und größere übestandene Katastrophe macht uns nur noch stärker!"

Nun zu deiner Schlussfolgerung ich würde über meinen Mann bestimmen.
Stimmt so nicht ganz. Alle Entscheidungen treffen wir gemeinsam.
Aber Du weißt selber wie schwierig es für Huntington-Patienten ist Entscheidungen alleine zu treffen und sie vorallem umzusetzen. Daher gilt bei uns die Arbeitsteilung er entscheidet mit, und ich leite dann alles in die Wege. Übrigens macht er seine Therapien mit Leidenschaft. Er geht gern dort hin und es macht ihm Spaß.

Sicherlich gibt es auch bei ihm schlechte Tage. Er ist manchmal nicht ansprechbar oder auch schon mal ganz zappelig. Aber wir nehmen das hin
und akzeptieren es. Es ist eben so.

Ich freue mich weiterhin Euch zu schreiben und auch Antwort zu erhalten.
Ach und noch was würde mich interessieren. Ist Alina dein richtiger Name?
Ich finde ihn wunderschön!

Liebe Grüße

Ingrid ( ich heiße wirklich so)

:cry: siehst wie wichtig es ist,mir dir werner und noch viele.Alina
Alina

Re: Ich staune sehr

Beitrag: # 877Beitrag Alina »

Gast hat geschrieben:Mein Mann hat CH unsere Tochter 29 J.alt auch.
Wo kann man damit leben? Meine Tochter hat Depressionen,mein Mann betrinkt sich täglich. Und bin Schuld daran.
Ich kümmere mich um alle und dazu um meine 5 J.alten schwer geistig und körperbetinderter Enkelsohn.Mein ältester Sohn ist auch betroffen,er arbeitet nur noch seine Frau hat ihn mit seinem behinderten Sohn verlassen.Ich muß zusehen wie ich alles alleine schaffe.



Erika 62 J.alt

:roll: Liebe Erika, wie sind für sie da aber all! Alina
Ingrid

Beitrag: # 888Beitrag Ingrid »

Liebe Erika,

da kann ich mich Alina nur anschließen.

Manchmal hilft es schon, wenn man weiß es gibt jemanden der einen versteht.

Ich bewundere dich!

Ingrid
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