Patienten helfen Patienten

Bei mir im Umfeld ist es meine Freundin die an CH erkrankt ist.

Ich habe von Jugend an(14 Jahre) mit erlebt, wie Ankes Schwester an dieser Krankheit gestorben ist, wie die CH bei ihrem Bruder ausbrach und zuletzt wie es vor 9 Jahren bei Anke langsam los ging.

Früher sagt ich in meiner Unwissenheit immer, "wenn ich merken würde wie diese Krankheit bei mir anfangen würde(wenn ich sie hätte) würde ich anfangen tabletten zu sammeln....... Das dies natürlich totaler schwachsinn war, habe ich mit den jahren auch bemerkt, denn wenn es soweit ist das ein Erkrankter Mensch vieleicht vom Leben abscheid nehmen möchte ist dieser bei der Ch nicht mehr dazu in der Lage sie selbst zu bestimmen.
Ankes Bruder hat von Jugend an wenigstens 6 Selbstmordversuche hinter sich gebracht, und Anke hat einen unternommen, da sie geanu wußte was auf sie zu kommen wird. Ihr Papa hatte diese Krankheit auch, ist daran gestorben und ihre Schwester starb auch mit 36 Jahren an der CH.
Reiner, Ankes bruder ist 2003 mit 42 jahren gestorben.

Es ist schwer, wenn man als Angehöriger miterleben muß wie ein geliebter Mensch am Ende vor sich dahin siecht, aber ich weiß von Ankes Mama, das sie über jeden tag an dem ihre (beiden schon verstorbenen )Kinder lebten glücklich war. Auch wenns sie zu letzte nur noch gelegen haben, sondiert waren und sich nicht mehr mitteilen konnten und man manchmal garnicht wußte ob sie überhaupt noch was mitbekommen.

Ich möchte damit sagen das jeder selbst entscheiden sollte wie er mit dieser heimtückischen Krankheit umzugehen hat.
Ich verdenke es keinem der irgenwann mal sagt"ich kann nicht mehr".

Anke ist seit 2,5 Jahrem in einem Pflegeheim in Werdohl, alles 2 Monate fahr ich sie besuchen, und ich frage mich vor jedem Besch, was mich heute dort erwartet.
Ich habe Angst vor dem tag andem sie Bettlägerig sein wird, sie mich nicht mehr erkennen wird und das kann einen schon ziehmlich fertig machen.
LG
Simone

Hallo mickimaus

Es ist schon schlimm, was Du erlebst und erlebt hast . Aber Deine Freundin wird Dich bestimmt auch dann noch erkennen, wenn Du es gar nicht glaubst. Kaja Ihr Vater hat bis kurz vor seinem Tod auf Sie reagiert. Bei Ihr wurde er ganz ruhig, wenn ich mit ihm gesprochen habe oder mich genähert habe , wirde er immer total unruhig. Frag mich nicht wieso. Aber ich möchte nicht immer nur das Ende sehen, das , was dazwischenkommt, ist doch auch etwas, und bei guter und richtiger Behandlung kann dieses Dazwischen sein teilweise sehr lange dauern. Bei manchen bis zu 40 Jahre.

Ich weiss, das ich nicht alles verschönern kann, was nicht schön ist, aber ich will auch die Chancen zeigen und trotz allem den Betroffenen und Mitbetroffenen den Mut geben, das auch ein Leben mit Ch es wert ist, zu leben. Ich komme wie gesagt fast jeden Tag nach kaja, und immer wenn ich dort hin komme, weiss ich nicht, was mich erwartet. Aber heute hat mir Kaja freudig erzählt, das eine nette Frau sie geduscht hat. Dies ist für Sie eine wichtige Mitteilung an mich gewesen. Oft dusche ich Sie ja in dem Heim und esse mit Ihr Abendbrot zusammen mit allen anderen Betroffenen. Auch herscht mittlerweise ein gutes Verständniss mit dem Pflege-Personal. Es ist schön, es Kaja schön zu machen und auch den anderen.

Tja, irgendwie ist das auch so meine Mitteilung, jeder sollte sich überlegen, was er will, aber eins sage ich : Lebt einfach das leben, denn man lebt wirklich nur einmal, und nehmt alles mit.

Mehr weiss ich dazu momentan auch nicht zu sagen. Auf meiner Homepage seht Ihr auch kaja, wen noch nicht gesehen.

Udo

Vielleicht hat ja einer Lust, auch eine kleine Homepage zu machen

Udo

Udo hat geschrieben:Hallo mickimaus

Es ist schon schlimm, was Du erlebst und erlebt hast . Aber Deine Freundin wird Dich bestimmt auch dann noch erkennen, wenn Du es gar nicht glaubst. Kaja Ihr Vater hat bis kurz vor seinem Tod auf Sie reagiert. Bei Ihr wurde er ganz ruhig, wenn ich mit ihm gesprochen habe oder mich genähert habe , wirde er immer total unruhig. Frag mich nicht wieso. Aber ich möchte nicht immer nur das Ende sehen, das , was dazwischenkommt, ist doch auch etwas, und bei guter und richtiger Behandlung kann dieses Dazwischen sein teilweise sehr lange dauern. Bei manchen bis zu 40 Jahre.

Ich weiss, das ich nicht alles verschönern kann, was nicht schön ist, aber ich will auch die Chancen zeigen und trotz allem den Betroffenen und Mitbetroffenen den Mut geben, das auch ein Leben mit Ch es wert ist, zu leben. Ich komme wie gesagt fast jeden Tag nach kaja, und immer wenn ich dort hin komme, weiss ich nicht, was mich erwartet. Aber heute hat mir Kaja freudig erzählt, das eine nette Frau sie geduscht hat. Dies ist für Sie eine wichtige Mitteilung an mich gewesen. Oft dusche ich Sie ja in dem Heim und esse mit Ihr Abendbrot zusammen mit allen anderen Betroffenen. Auch herscht mittlerweise ein gutes Verständniss mit dem Pflege-Personal. Es ist schön, es Kaja schön zu machen und auch den anderen.

Tja, irgendwie ist das auch so meine Mitteilung, jeder sollte sich überlegen, was er will, aber eins sage ich : Lebt einfach das leben, denn man lebt wirklich nur einmal, und nehmt alles mit.

Mehr weiss ich dazu momentan auch nicht zu sagen. Auf meiner Homepage seht Ihr auch kaja, wen noch nicht gesehen.

Udo

Hallo Udo,
stimmt, es ist schlimm, aber wie Du schon sagst, ich lebe mit Ankes Krankheit, sie ist von Kind an meine Freundin, und ich gebe sie nciht auf nur weil sie Krank ist ich gebe ihr so viel ich kann an Lebensmut weiter.
Viele verstehen es nicht was es heißt an CH erkrankt zu sein, und wenden sich einfach ab, weil "sie" ja sooo komisch geworden ist, am anfang heißt es immer sie soll sich nicht so anstellen, soll sich nicht hängen lassen, aber lebe mal mit dieser Krankheit, habe schon mal einen Vater verloren, eine schwester und habe eine Bruder bei dem die Krankheit auch schon ausgebrochen ist, von sich selbst mal abgesehn.....
Hach, da bekomm ich so einen dicken hals, wenn ich daran denke...

Ich bin immer fröhlich wenn ich bei ihr bin, ich merke das sie dies Fröhlichkeit braucht.... Eagl ob sie wieder irgendeinen Schub hatte und sich irgendetwas wieder verschlimmert hat#, ich öass mir das einfach nciht anmerken.
Sie bekommt halt nur alle 14 Tage von ihrer Mum besuch und dann von mir, seit neustem darf sogar mein Fraund mit kommen, den findet sie toll*lach* und er geht mit Anke und ihrer Krankheit wirklich gut um.

Mir sind die paar Stunden eigentlich immer zu kurz, aber bis Werdohl ist von hier auch eine Stunde fahrt, und ich bin leider voll berufstätig, und habe kein Auto, aber dafür wird die Zeit von ihr und mir immer genossen.
Auch wenn sie nicht mehr so kann wie sie möchte, sie freut sich meistens Tierisch wenn ich aufeinmal vor ihr stehe*lach*, und dann wird erstmal nachgeschaut was ich ihr denn alles leckeres mitgebracht habe*gg*

Ich finde es toll wie Du und Kaja miteinander umgeht, sie kann sich Glücklich schätzen das sie einen so lieben Partner wie Dich hat.
Genießt die Zeit die Jahre die ihr zusammen habt, Lebt jetzt und hier....

LG Simone

Dann Grüß Anke mal von einer Ziege aus Itzehoe, die mit einem frechen, aber auch lieben Drachen liiert ist. Ich bin die Ziege, Kaja ist der Drache, laut Chinesischem Horoskop.
Ich bin natürlich eine anständige Haushaltsziege, wie ich bei Kaja immer wieder betonen muss. Drachen mögen Ziegen!
Kaja Ihre gesunde Schwester heisst übrigens auch Anke.

Gute Nacht
Udo

Hallo an Alle,


wie bereits erwähnt finde ich es echt bewundernswert wie Ihr mit dieser Situation lebt oder umgeht.

Meine Patentante ist ja auch so gut wie im Endstadium aber es stimmt jedesmal wenn sie mich sieht und ich Ihr Hallo sage und ihr einen dicken Schmatzer auf die Backe drücke strahlen Ihre Augen und sie probiert mir etwas zu sagen. Sie kann es nur leider nicht.

Mickimaus ich finde es super das du so zu deiner Freundinn stehst und sie trotz allem nicht fallen lässt ich hoffe das meine Freunde auch so zu mir stehen würden wenn es der Fall ist das es auch bei mir ausbricht.

Meine Mama will sich übrigends demnächst testen lassen auf CH.

Ich bin echt am zittern weil ich es auf der einen Seite wissen möchte auf der anderen Seite aber Angst vor dem Ergebnis habe.

Und nochwas an Alle Ihr seid echt spitze und mir hilft verstanden zu werden,

Danke nochmal

Gruss
verena