Patienten helfen Patienten

Hat die Erhöhung (kurzfristig) denn etwas gebracht?
Liebe Grüße

HALLO ALEY HAT LEIDER NICHTS GEBRACHT ABER WIR WAREN GESTERN EIS ESSEN UND ER HAT SEID LANGEN MAL WIEDER GELACHT LG

Hab da noch mal eine Frage. Ich kenn mich ja noch nicht so gut mit der Krankheit aus .aber muss man sie später wirklich in ein Heim tun.Das möchte ich auf keinen Fall tun weil ich liebe meinen Freund sehr .

Ich weiß nicht, wie lange dein Freund schon an Chorea Huntington leidet und wie stark genau es schon bei ihm ist.
Bei meiner Mutter dauerte es 11 Jahre nach der offiziellen Diagnose, bis sie letztendlich in ein Heim kam. Davor war es ein betreutes Wohnen.
Ich habe besonders das Altenheim gehasst. Ich fand sie immer zu jung, um sie dort zu haben. Weil es mir so schien, dort wäre ein Ort, um nur noch irgendwie doch bald mal zu sterben. (Da standen immer so Gedenkkärtchen.)
Zumindest weiß ich nun, dass es der beste Ort für sie ist. Nur dort bekommt sie die Verpflegung, die sie braucht und nur dort sind die möglichen Hilfsmittel.
Es ist auch gut, den Druck von meinen Vater zu nehmen, der davor als unbezahlte Betreuungsperson non-stop für sie da sein musste.
Dass wir auseinander wohnten erschwerte es ein wenig. So fuhr er Tag für Tag immer zu ihrer Wohnung, wenn irgendetwas war.
Ein Sturz oder sonstiges.
In den Heimen konnte man da sofort reagieren.

Genaueres werden wohl andere wissen, das ist nur das, was ich von mir kenne.

Liebe Grüße & hab nen schönen Tag!
Aley

ps: Schön, dass ihr Eisessen ward. Noch schöner, dass er gelacht hat!! Dann ist es ja super gelaufen! Ich hoffe, nun freut er sich schon, eventuell bald noch einmal irgendetwas mit dir zu unternehmen.

jana36 hat geschrieben:.aber muss man sie später wirklich in ein Heim tun.Das möchte ich auf keinen Fall tun weil ich liebe meinen Freund sehr

Hallo Jana! Spät, aber von herzen erstmal herzlich willkommen. Auch wenn der Grund ein trauriger Anlass ist.
Ob und wann Du deinen Mann ins Heim geben musst/kannst/willst,kannst nur DU entscheiden. Manchmal ist es besser für die Betroffenen und für die ANgehörigen sie in andere Obhut zu geben.
Mein Mann ist bei uns zu Hause. Bei ihm ist die Krankheit schon sehr weit fortgeschritten. Schlechter kann es nicht mehr werden. Alles was ihr an Hilfsmittel brauchen werdet ,im späteren Verlauf, werdet ihr auch zu Hause haben können. Es ist nicht zwingend notwendig sie deshalb ins Heim zu geben.
Wir haben hier ein halbes Sanihaus. Aber egal. Solange ich es noch schaffe , bleibt er bis zum bitteren Ende zuhause. Alles Liebe inschepup

Solange ich es noch schaffe

Das ist genau das Problem. Ich kenne Fälle, da geht es dem Betreutem besser als dem Betreuer. Man gerät schnell an seine Leistungsgrenze, ohne es zu merken oder ignoriert es. Am Ende hat man einen Herzinfarkt oder sonstwas und damit ist auch keinem geholfen.

Aber wie schon gesagt, hängt immer vom Einzelfall ab.

jana36 hat geschrieben:Hab da noch mal eine Frage. Ich kenn mich ja noch nicht so gut mit der Krankheit aus .aber muss man sie später wirklich in ein Heim tun.Das möchte ich auf keinen Fall tun weil ich liebe meinen Freund sehr .

Das ist eine schwierige Frage. Wenn Du bereit bist, sehr viel Arbeit auf Dich zu nehmen, auch wenig Möglichkeiten hast, etwas anderes zu unternehmen, psychisch einiges auf Dich nehmen musst, und es auch möglich ist, ev. in der Wohnung Dinge zu verändern, damit eine Langzeitpflege möglich ist, dann solltet Ihr euch das jetzt schon überlegen. Ich glaube aber, Liebe macht vieles möglich, was sonst unmöglich erscheint. Inschepup hat hier wohl am meisten Erfahrung, und ich muss auch mal sagen, auch wenn man sich darüber streiten könnte, ob man so viel auf sich nehmen will, und ob es auch das beste für alle ist, irgendwie muss man das auch bewundern und anerkennen, was Inschepup für Ihren Mann tut.

Vielleicht könnte man ja auch sagen, wir machen das so lange es geht zu Hause, und suchen dann einen guten Platz. Oder besser schon vorher einen guten Platz suchen. Ich denke, das muss man für sich herausfinden , was man zu Tun in der Lage ist. Und was wichtig ist, das man es miteinander abspricht, was man macht und wie man es macht. Dann hat man auch eine innere Sicherheit und es schafft Vertrauen. Bei mir und Kaja ist leider einiges schiefgelaufen, was die Frage anging, was ist, wenn Du die Chorea bekommst, und jetzt ist es eben so, wie es ist, aber es ist auch nicht schlecht mittlerweise. Ich denke, alles hat Vorteile und Nachteile, und wenn Ihr sagt, Ihr möchtet zusammenbleiben, egal wie, dann solltet Ihr Euch darum Gedanken machen.

Gruß, Udo

seit 4 jahren und es geht so mit den laufen nicht immer gut,aber sonst seit er frührentner ist geht es jetzt besser.aber danke du hilfst mir sehr viel lg

hallo inschepup das finde ich sehr mutig von dir und ich hoffe das ich auch so viel kraft habe wie du. das freut mich aber zu wissen das es geht wir haben ein haus und sehr viel platz dann kann ich alles unterbringen.lg jana

.das muss man alles vorher klären denke ichund es kommt auch auf die person an.lg jana

hallo udo mein freund und ich haben schon viel darüber gesprochenwie es weitergeht und so da wir ein haus und viel platz haben haben wir ein vorteil weil ja keiner gestört wird jetzt liegt es dann nur an mir ob ich die kraft habe es durchzuhalten und das kann keiner in vorraus sagen oder.lg

jana36 hat geschrieben:wir haben ein haus und sehr viel platz dann kann ich alles unterbringen.lg jana

Das ist auf jeden Fall schon mal gut.

Udo

Udo hat geschrieben:
Das ist eine schwierige Frage. Wenn Du bereit bist, sehr viel Arbeit auf Dich zu nehmen, auch wenig Möglichkeiten hast, etwas anderes zu unternehmen, psychisch einiges auf Dich nehmen musst, und es auch möglich ist, ev. in der Wohnung Dinge zu verändern, damit eine Langzeitpflege möglich ist, dann solltet Ihr euch das jetzt schon überlegen. Ich glaube aber, Liebe macht vieles möglich, was sonst unmöglich erscheint. Inschepup hat hier wohl am meisten Erfahrung, und ich muss auch mal sagen, auch wenn man sich darüber streiten könnte, ob man so viel auf sich nehmen will, und ob es auch das beste für alle ist, irgendwie muss man das auch bewundern und anerkennen, was Inschepup für Ihren Mann tut.



Gruß, Udo

Boah!! Rot werd
Es ist nicht einfach, habe ich auch nie behauptet. Manchmal ist es auch besser eine andere möglichkeit zu suchen. Aber für uns / mich ist es die einzige richtige entscheidung gewesen. Na klar geht es mir teilweise bescheiden, habe über den langen krankheitsverlauf selbst Depris bekom men. Es gibt Tage ,da frag ich mich warum tu ich mir das alles an.
Warum kann er nicht endlich friedlich gehen , warum muss er sich so quälen? Aber dann , dann fahren wir shoppen , Enten füttern , zum Hafen oder in unseren Garten . Und das sind die Momente da weis ich warum ich das alles mache. Und wenn ich dabei drauf gehe. LG inschepup

wir haben ein haus und sehr viel platz dann kann ich alles unterbringen

Interessant wäre ja vielleicht zu wissen, was man so unterbringen / umbauen lassen müsste.
Von mir aus weiß ich, dass es Haltegriffe gab, z.B. an der Badewanne. Besonders viel fällt mir momentan nur dann nicht mehr ein.

Aley hat geschrieben:
Interessant wäre ja vielleicht zu wissen, was man so unterbringen / umbauen lassen müsste.

Hi! Wir haben ein Pflegebett, einen toilettenrolli, einen Treppensteiger, einen Multifunktionpflegerollstuhl, einen Badewannenlifter, " Sekretabsauggeräte( ein mobiles, ein stationäres) und wenn das gericht uns recht gibt bald auch ein en Huntingtonsessel.