Juvenile CH? Hilflos zusehen?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Alhambra
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Beitrag: # 7861Beitrag Alhambra »

Ja Mellie, du hast recht mit dem was du sagst.

Ata, Amanda, Magic, mehr als Hilfe anzubieten geht wirklich nicht. Es ist sehr schwer, dabei das richtige Maß einzuhalten. Hilfe anbieten, ja!
Hilfe aufzwingen, egal in welchem Stadium der Erkrankung, nein!!

Bitte denkt doch auch mal daran, daß man als Elternteil NICHT das Recht hat, sein eigenes Kind testen zu lassen, solange es nicht deutliche Erkrankungsmerkmale aufweist.

In Fällen wie den von Amanda und Magic geschilderten, kann man nur das Angebot zur Hilfe machen und aufrecht erhalten. Und versucht bitte, so schwer es auch fällt, mit der derzeitigen Ablehnung eurer Hilfe zu leben.

Hilfe ist auch dann schon Hilfe, wenn der Andere weiß, es gibt jemanden, der bereit ist, mir zu helfen, wenn ich ihn eines Tages darum bitte.

Alhambra


amanda
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Beitrag: # 7862Beitrag amanda »

Hallo Mellie!

Ich weiß, dass ich mehr getan habe, als ich eigentlich müßte.

Ich wollte nur klarmachen, dass alles zwei Seiten hat. Man bittet immer um Verständnis um seine eigene Person, aber wenn man drin steckt, dann ist man mit Dingen konfrontiert, die NIEMAND wirklich nachvollziehen kann, wenn man sie selbst nicht durchlebt hat.

In meiner Verzweiflung hätte ich und habe ich auch der Mutter die gesamte Schuld zugesprochen-und jeder würde mir Recht geben bzw. tut es. Aber ist das fair???

Ich weiß nicht, welchen Schmerz auch die Mutter durchleidet-wir haben keinen guten Draht zueinender-und dennoch versuche ich sie zu verstehen.

Erst wenn ich ihr meine echte Unterstützung in allen Bereichen zusichere und ihr keine Vorwürfe mache, kann ich ihr und auch dem Kind annähernd helfen.

Und trotzdem ist sie diejenige, die alles durchleben und ihr Kind leiden sehen muß!
Ich bin bereit, über alle Maßen, über meine Pflichten hinaus, alles zu tun, um eine kleine Hilfe zu sein, aber das kann niemals genug sein...

Viele liebe Grüße,
eure amanda

[/u]
amanda
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Beitrag: # 7863Beitrag amanda »

Hallo Alhambra!

Habe erst geschrieben und dann erst deine Nachricht gelesen.

Danke, du sprichst mir aus dem Herzen...

Liebe Grüße,
amanda
amanda
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Beitrag: # 8017Beitrag amanda »

Hallo!

Durch Zufall weiß ich, daß das Kind in weiterführender Behandlung war, da eine Kollegin das Kind mit seiner Mutter zufällig in einer Klinik angetroffen hat, das auf neurologische Behandlung spezialisiert ist.

Von den Eltern kommt keinerlei Rückmeldung, aber das Kind erzählt von einer Übernachtung in der Klinik mit einer Haube (EEG), was uns zumindest den Hoffnungsschimmer gibt, dass weiterführende Abklärungen initiiert waren.

Leider weiß ich nichts über die Ergebnisse, aber zumindest weiß ich, daß der Arzt nicht überwiesen hätte, wenn doch alles - wie behauptet - in Ordnung ist bzw. war.

Ein kleiner Lichtblick...alles Weitere, wenn ich mehr weiß.

Viele Grüße,
amanda
zuckermausy24
Beiträge: 332
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Beitrag: # 8021Beitrag zuckermausy24 »

Hi Amanda

Das freud mich aber sehr das dem Kind doch geholfen wird, und nicht einfach zugesehen wird.............

Ich wünsche dem Kind von ganzen Herzen das alles ok ist bei ihm.......

Und den Eltern die kraft es duch stehen zu können...........

gruß Zuckermausy
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