Patienten helfen Patienten

jennafranke hat geschrieben:Hallo,

wie ich gelesen habe, war der Termin am 23.8. ?

was ist dabei rausgekommen ?

Wenn du das so gelesen hast, wird das auch stimmen
Das Ergebniss steht auch da, wie Rio schon erwähnte.

oh mist,

danke. Habe ich übersehen. ich bin von Seite 2 fälschlicherweise auf 3 gegangen.


Ähmmm, mein Fehler

jennafranke hat geschrieben:oh mist,

danke. Habe ich übersehen. ich bin von Seite 2 fälschlicherweise auf 3 gegangen.


Ähmmm, mein Fehler

Macht nix!

Hallo,

leider zu früh gefreut...

Es könnte sein dass mein Vater eine Huntington ähnliche Erkrankung (Huntington Desease Like) hat. Auf dem entsprechenden Gen besteht eine Auffäligkeit. Leider ist die Erkrankung sehr selten und man weiß nichts weiter darüber. Der Arzt versucht nun entsprechende Literatur zu finden.
Konnte mir den Namen der Krankheit leider nicht merken. Sind glaube ich 3 Wörter und das erste fängt mit S an. Er wollte noch nichts weiter dazu sagen, bevor er sich selbst nicht genauer informiert hat.
Jedenfalls wird diese Krankheit ebenfalls 50:50 vererbt und verläuft wie CH (geistiger Abbau, Bewegungsstörungen, neurologische und psychiatrische Beschwerden) . Es wäre also genau so eine unschöne Diagnose.

Ich hoffe immer noch, dass es doch Morbus Wilson ist. Heute wurde meinem Vater Blut abgenommen.

Wie groß ist die Zahl fürs 2.Gen? Der Mensch hat 2x das Chromosom 4!

Oh, das weiß ich leider nicht.

Vor 4 Wochen ist mein Vater gestürzt und hat sich einige Gesichtsknochen gebrochen. Er wurde nicht operiert da eine OP in seinem Zustand zu riskant gewesen wäre. Zum Glück ist alles so verheilt.
Aber stellt euch mal vor... am Tag des Unfalls hat mein Vater seine Medikamente nicht bekommen. Und meine Mutter meinte, dass es ihm schon lange nicht mehr so gut ging wie an diesem Tag...

lG Julia

Ich verstehe nicht, wie Sie die Beratung verlassen konnten, OHNE genau informiert zu sein. Außerdem muss der Arzt Ihnen einen Bericht zukommen lassen. Für einige der Huntingon-ähnlichen Krankheiten gibt es auch schon Gentests. Lassen Sie sich die Laborbefund in Kopie geben, damit Sie wissen, was bisher untersucht wurde.

Er wollte keine genaueren Infos geben, solange er selbst nicht sicher ist und mehr Informationen gesammelt hat.
Er hat mir ja nicht mal mehr wiederholt wie die Krankheit heißt, obwohl ich noch paar mal nachgefragt hatte. Er meinte er will vermeiden, dass ich mich im Internet darüber informiere.

lG Julia

Bitte nennen Sie mir den Arzt. Ich kläre das, wenn Sie mich schriftlich beauftragen - bitte über persönliche Nachricht mit Entbindung von der Schweigepflicht, unterschrieben von Ihnen und Ihrem Vater.

Danke, Dr. Lange, das ist nett von Ihnen. Ich möchte es mir mit dem Arzt aber nicht verscherzen. Er ist der einzige, der nun wirklich versucht rauszufinden an welcher Krankheit mein Vater leidet.
Er möchte nun noch meine Tante (also die Schwester von meinem Vater) sehen und wenn möglich untersuchen und so versuchen einen weiteren Hinweis zu bekommen. Allerdings glaube ich nicht dass meine Tante es schafft nach Dresden zu kommen.
Diese Woche müsste noch der Befund wegen Morbus Wilson kommen. Bis dahin will ich erst mal ruhig bleiben. Wenn es negativ ist, dann werd ich selbst noch mal Druck machen wegen der anderen Krankheit.

lG Julia

Lassen Sie sich Kopien der bisherigen Befunde aushändigen und faxen Sie sie mir zu (02064 4137689).