Neues Mitglied Hailey Hailey (Dritter Teil III)

Hautkrankheit Hailey Hailey

Moderator: Moderatoren

Viktoria76
Beiträge: 6
Registriert: 23.08.2006, 13:54
Wohnort: D-53

Schwarzkümmelöl

Beitrag: # 11874Beitrag Viktoria76 »

Hallo zusammen, hallo liebe Ute!

mein Vater hat endlich Schwarzkümmelöl in Kapseln ausprobiert und das Mittel hilft ihm. Er hat direkt nach 3 Tagen Besserung gespürt. Die Entzündungen sind etwas zurückgegangen, die Haut ist nicht mehr so nass.
Vor einem Monat hat er zwar das Antibiotikum "Cefuroxima, ähnlich Elobact" genommen, aber danach keine Wirkung festgestellt. Vor kurzem ist meine Schwester gestorben und der ganze Stress und Trauer um Tochter muss mein Vater auch erleiden. Ich dachte, dass es noch schlimmer mit seiner Erkrankung wird, aber mit Schwarzkümmelöl ist es besser geworden und er glaubt fest daran. Ich hoffe, dass es auch weiter so hilft und er endlich keine Beschwerden mehr hat. Obwohl er nur eine Kapsel morgens einnimmt, wirkt das Zeug wie ein Wundermittel, so sagt er. Ich habe irgenwo gelesen, dass man 3mal täglich 1-3 Kapseln einnehmen muss. Vieleicht hilft das Schwarzkümmelöl euch auch?!

Ich wünsche allen gute Besserung!


rossi
Beiträge: 3
Registriert: 13.10.2006, 17:26
Wohnort: passauer land

Beitrag: # 12022Beitrag rossi »

:roll:
Habe ebenfalls gute Erfahrungen mit Schwarzkümmelöl. Melde mich später nochmal.
stratusi
Beiträge: 23
Registriert: 14.07.2006, 22:37
Wohnort: Österreich

Laser

Beitrag: # 12043Beitrag stratusi »

Ich werde anfangs Dezember axilar mit CO2-Laser behandelt. Der Arzt meinte es gäbe eine gewisse Chance(50%), die Krankheit damit zu bekämpfen. Ich werde es auf jedenfall nicht unversucht lassen.
roland
Beiträge: 13
Registriert: 04.10.2005, 21:01
Wohnort: Klagenfurt/Kärnten/Österreich

HH ich hätte es fast vergessen

Beitrag: # 12068Beitrag roland »

:lol:
Hallo an alle die nicht den Mut verlieren weiterzumachen!
Einige von Euch werden mich noch kennen besonders Ute.
Ich schreibe heute wieder einmal um Euch Mut zu machen.
Ich hatte ca. im Oktober 2005 im Forum einmal über den Verlauf von meinem HH berichtet. In der Zwischenzeit habe ich diese diagnostizierte Krankheit losgelassen.Ich bin glücklich und froh ein Mittel gefunden zu haben welches nicht die Krankheit bekämpfte sondern die Ursache. Dieses Mittel hatte bei mir nur eine Nebenwirkung:
Es kostete mich 120,-- Euro.
Ich bin bis heute von dieser sogenannten erblichen??? Krankheit befreit.
Ich schreibe hier keinen Heilungsbericht da ich das letzte mal leider eine Abfuhr erteilt bekommen hatte Mut zu machen wenn schon alles ausprobiert wurde.
Wenn jemand Interesse hat gebe ich hier gerne eine Telefonnummer weiter die mir die Heilung brachte.
Ich sage Euch es ist ein Versuch Wert.
Liebe Grüsse aus Kärnten/Ö
und eine baldige Besserung wünscht Euch
Roland
Udo
Moderator
Beiträge: 5410
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Kontaktdaten:

Beitrag: # 12069Beitrag Udo »

Hallo, alle zusammen. Ich finde es schön, das hier einige Betroffene zusammen gefunden haben und hier Ihre Erfahrungen austauschen.

Bin selber hier in diesem Forum als Moderator dabei, habe allerdings keine Erfahrung mit dieser Krankheit.
Das einzige , was ich habe, ist eine sehr empfindliche Haut gegen alle Anziehsachen, die gerade im Winter sehr auf der Haut kratzen.
Denke aber mal, das dies bei mir andere Ursachen hat.

Also , nochmals einen schönen Gruß an alle :wink:

Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
gue
Beiträge: 1
Registriert: 07.11.2006, 19:32

Creme für akute Situationen

Beitrag: # 12266Beitrag gue »

Hallo,
hatte mich zuletzt im im März 2005 gemeldet.

>> Verfasst am: 14.03.2005, 19:00 Titel: Re: Hautkrankheit Hailey Hailey
------------
[i]„Habe den Hailey-Hailey über Ur-Großvater – Großvater – Mutter vererbt bekommen.
Leide seit 14 Jahren darunter, mal weniger mal mehr. Meist im Mai und November habe ich stärkere Schübe.
Eine Laser-Therapie am UKE Hamburg hat nichts gebracht.
Für kurzfristige Lösungen helfen mir SULMYCIN CREME mit Chelestan V -nicht die Salbe-
Auch ein Schüttelmix auf Zinkbasis mit Cortison Beimischung helfen hin und wieder.“[/i]

------------

Die Beiträge (I – III) habe ich in der Zwischenzeit mit Interesse verfolgt.
Für akute Situationen habe ich jetzt (November 2006) „über Umwege“ eine gute Creme verschrieben bekommen.
Meine Mutter hatte mit dieser Zusammensetzung erstaunliche Besserung erfahren.
Sie setzt sich wie folgt zusammen:
benötigte Mengen für 200g:

[b]2,0 Erythromycin (Antibiotika)
0,2 Clobetasolpropionat (Kortison)
60,0 Aqua purificata
137,8 Basis Cordes Rk[/b]

Wünsche Euch viel Erfolg damit
gue
roland
Beiträge: 13
Registriert: 04.10.2005, 21:01
Wohnort: Klagenfurt/Kärnten/Österreich

Für alles neue offen sein

Beitrag: # 12392Beitrag roland »

:P
Hallo erst mal aus Österreich!
Est ist schon wieder 1 Monat vergangen und es geht mir noch immer prächtig.
Danke für die zahlreichen E-mails und Anfragen die ich von euch bekommen habe.
Bitte informiert mich wie es euch geht.
Mit fitten und gesunden Grüßen aus Kärnten
Roland
hagrid

Beitrag: # 12528Beitrag hagrid »

Hallo alle zusammen,
hier mal ein kleiner Auszug aus der Medizin:
Der Benigne chronische familiäre Pemphigus von Hailey-Hailey ist charakterisiert durch Rhagaden, die hauptsächlich in der Achselhöhle, den Leisten und den Perinealfalten von Skrotum und Vulva lokalisiert sind. Die Prävalenz ist nicht bekannt. Die Hautläsionen erscheinen entweder in der Pubertät oder, häufiger, im Alter von 30-40 Jahren. Sie bilden sich zurück, entstehen aber immer von neuem. Durch Hitze, Reiben und Superinfektionen verschlechtern sich die Läsionen. Der Benigne chronische familiäre Pemphigus wird autosomal-dominant mit unvollständiger Penetranz vererbt. Ursache sind Mutationen im ATP2C1-Gen. Das Gen liegt in der Chromosomenregion 3q21-q24 und kodiert für eine Kalziumpumpe. Durch die Mutationen wird in der Epidermis die Adhäsion der Keratinozyten beeinträchtigt. Histopathologisch besteht in den Hautläsionen eine suprabasale Akantholyse. Es gibt keine spezifische Behandlung. Es ist aber wichtig, die Läsionen trocken zu halten und Infektionen mit Bakterien, Pilzen und Viren vorzubeugen. Topische medizinische Behandlung kann bei leichteren Formen die Symptome mildern. In schwereren Fällen ist eine physikalische Therapie hilfreich: Die Anwendung von gepulstem oder kontinuierlichem CO2-Laser wird oft für die Erstbehandlung empfohlen. Für die Korrektur der Symptome dieser Dermatose können auch Dermabrasion und Hauttransplantation notwendig werden. *Author: Orphanet (June 2006)*.

Auf den Punkt gebracht, das Gen ATP2C1 ist bei uns HHD-Patienten defekt. Bei der Zellteilung benötigen die Zellen Kalzium und diese Kalziumpumpe geht nicht und so entsteht ein Fehler in dem Ablauf der Zellteilung und es kommt zu dieser Krankheit.
Weiter ist zu beachten das jede Haut nicht gleich Haut ist. Die Reaktionen bei Cremes und Tinkturen kann bei jeder Haut verschieden ausfallen.
Was Alkohol und Streß angeht, ist dies das schlimmste für Hautpatieneten,
weil die Haut hierauf sehr empfindlich reagiert.
Soviel zu dem medizinischen Teil. Ich selbst habe seit meinem 25 Lebensjahr HHD und viele Höhen und Tiefen mitgemacht. Von der Meidung durch Mitmenschen aus Angst vor Anstechkung bis zum Rausschmiss aus einem Schwimmbad, weil sich die Badegäste vor meiner kaputten Haut geekelt haben.
Haben wir auch gleich das Thema Psyche abgehandelt. Nachdem ich schon einige Reha`s hinter mich gebracht habe, bin ich an einen Professor gelangt, der mir die Dermabrasion(siehe oben) empfohlen hat. Das habe ich dann auch gemacht und das Ergebnis ist hervorragend. An den operierten Hautstellen bin ich nun seit drei Jahren nach der OP beschwerdefrei.
Das soll aber nicht bedeuten das die Dermabrasion das non plus ultra ist.
Viel mehr ein Hinweis an die, die verzweifelt nach neuen Methoden suchen, um HHD für sich ein wenig erträglicher zu machen, bzw vielleicht auf längere Zeit davor ruhe zu haben.
Aber bitte eines beachten, es gibt die verschiedensten Sorten von Pemphigus- Krankheiten und wer sich mal die Zeit genommen hat und im Internet nach Hailey-Hailey gesucht hat wird dies wisssen. Unter anderem gibt es Formen wo man sich fragen kann, ob das Leben noch lebenswert wert, wenn man diese hat.
Ich habe Pemphigus chronicus benignus familiaris und hier hat sich die Dermabrasion als wirkungsvoll erwiesen.
Gruß
Manfred
stratusi
Beiträge: 23
Registriert: 14.07.2006, 22:37
Wohnort: Österreich

Beitrag: # 12858Beitrag stratusi »

Bin jetzt 11 Tage im Spital gelegen. Meine Achseln wurden mir einem CO2-Laser behandelt. War und ist noch immer recht schmerzhaft , das abtragen(verbrennen) von 3 Hautschichten. Momentan sind die Wunden noch offen. Hoffe das es nicht umsonst war! Werde euch auf jedenfall am Laufenden halten. Muß mir schon sehr sicher sein sein, das es geholfen hat, bevor ich mir diese Prozedur bei den Leisten ergehen lasse. Im Spittal wurde meine Haut,unabhängig von der OP, sehr genau mit diversen Geräten(einer Art von Ultraschall und genaue Fotodokumentation)untersucht. Kam mir schon fast wie eine Laborratte vor! :) Aber vielleicht bringt es die Forschung etwas weiter, und es kann uns geholfen werden. Zumindest scheint man, an unserem Krankenhaus an einer Lösung sehr interessiert.
roland
Beiträge: 13
Registriert: 04.10.2005, 21:01
Wohnort: Klagenfurt/Kärnten/Österreich

Hailey Haily

Beitrag: # 12861Beitrag roland »

:lol: Hallo aus Klagenfurt (Österreich)

Ich leiste hier meinen Beitrag um euch allen Mut zu machen.
Wie ihr nachlesen könnt ist es mir auch nicht gut gegangen.
Aber heute sind die Auswirkungen von HH weg,mir geht es noch immer prächtig keine Anzeichen mehr. Ich habe mich Gott sei dank nicht den schmerzenden und noch immer nicht ausgereiften medizinischen Methoden unterziehen müssen.
Aber trotzdem ist es gut das es für alle medizinische Hilfe gibt.
Ich grüße ganz besonders Maria die momentan meinen Weg mit einer schmerzlosen Therapie durchmacht. Ich bin mit Maria in verbidnung und wie sie mir gesagt hat geht es ihr schon besser.(Letzter Stand)
Ich wünsche allen ein gesegnetes Weihnachtsfest und ein gesundes neues Jahr.
Roland
roland
Beiträge: 13
Registriert: 04.10.2005, 21:01
Wohnort: Klagenfurt/Kärnten/Österreich

HH Erfolge

Beitrag: # 12873Beitrag roland »

Hallo aus Kärnten!
Leider muß ich hier etwas richtigstellen, damit hier kein falscher Eindruck entsteht.
Mir geht es nachwievor sehr gut.
Leider habe ich von Maria eine Nachricht bekommen das es Ihr momentan nicht gut geht und eine Verschlechterung eingetroffen ist. :cry:
Ich wünsche Maria und allen Betroffenen auf diesem Wege alles gute
Grüße aus Klagenfurt
Roland :P
stratusi
Beiträge: 23
Registriert: 14.07.2006, 22:37
Wohnort: Österreich

Beitrag: # 12879Beitrag stratusi »

Mir geht es im Winter eigentlich immer recht gut. Kann verschlechterungen Im Winter nicht wirklich nachvollziehehn. HH muß sich anscheinend sehr unterschiedlich auswirken. Bzw. von unterschiedlichen Faktoren abhängig sein.
Maria35
Beiträge: 17
Registriert: 06.08.2006, 11:05

Beitrag: # 12881Beitrag Maria35 »

:lol: Hallo Robert und alle anderen HH Betroffenen!
Danke für die Guten Wünsche.
Dass es mir schlechter geht habe ich Roland per E-Mail mitgeteilt.
Ich habe nun den Rat von Roland ausprobiert, um nichts unvesucht zu lassen, aber es hat leider nichts gebracht. Ich werde nun wieder wie
vorher meine Therapie durchführen: Die von Hailey Hailey betroffenen
Stellen mit Wasserstoffperoxid-Lösung 3% mit Watte abtupfen und an-
schließend mit Diprogenta-Creme einschmieren.
Übrigens: Die Schwarzkümmel-Öl-Kapeln, ich habe mittlerweile 100 Stk
genommen, haben mir auch nicht geholfen.

Aber es ist halt so, wie viele schreiben, dem einen hilfts,dem anderen nicht. Es ist bei jeden anders.Man kann hier keine Norm aufstellen.

Einen Guten Rutsch in Jahr 2007
wünscht Euch von Herzen

Maria aus München

marion
Beiträge: 1
Registriert: 12.10.2006, 17:25

Beitrag: # 12905Beitrag marion »

Hallo
auf der ständigen Suche über Infos über HH, bin ich bei euch gelandet. Ich hoffe, dass das Schreiben mit euch klappt.

Mein Freund weiß seit 1 Jahr, dass er HH hat. Jahrelang konnte niemand eine genaue Diagose geben. Bis jetzt hatte er die Schübe immer gut im Griff.
Seit dem Sommer sind die Achselhöhlen offen. Er hat schon einiges an Tbl und Salben ausprobiert, aber bis jetzt hat nichts mehr langfristig angeschlagen. Auf anraten der Ärzte in der MHH Hannover, soll er nun eine Dermabrasion machen lassen.
Da wir niemanden kennen, der auch HH hat, hoffe ich auf diesem Wege Infos zur OP zu bekommen ( Dauer der Heilung ).

Ich Danke euch jetzt schon für eure Hilfe !
Maria35
Beiträge: 17
Registriert: 06.08.2006, 11:05

HH

Beitrag: # 12906Beitrag Maria35 »

:lol:
Hallo Marion!

Lies doch den Bericht von Stratusi v.22.12.06
scroll von Deinen Eintrag nach oben, da findest Du den Eintrag!

Gruß Maria! :lol:
Gesperrt

Zurück zu „Hailey Hailey“