Patienten helfen Patienten

Hallo Tina63,
es ist toll, dass sich jemand meldet, der schon ein älteres Kind hat. Unser Ältester ist 15 Jahre alt und hat wie unser Jüngster (10J.) auch d.i.r.
Würdest Du uns mehr darüber erzählen, wie es erkannt wurde, bzw. bekommt er eine Medikation, etc.. Ich würde mich auch darüber sehr freuen, wenn Du auf der Website www.diabetes-insipidus-renalis.de uns mehr erzählen kannst bzw. unsere Eltern helfen Eltern Site weiter empfehlen kannst.
LG
Nicnac

Hallo,
an alle Betroffenen und Eltern von betroffenen Kindern, auf der Homepage für Eltern helfen Eltern www.diabetes-insipidus-renalis.de habe ich einen Notfallausweis / medic alert card abgebildet. Bitte ausdrucken und immer dabei haben! Es rettet unter Umständen Euer bzw. das Leben Eures Kindes, denn bei Verabreichung von normaler Kochsalzlösung kann es zu komatösen Zuständen bzw. zum Tode führen.
LG
nicnac

Hallo alle zusammen!
Ich freue mich ein Forum gefunden zu haben in dem es um den D.i.r. geht.
Unser Junior ist jetzt 2,5 zu seinem 2. Geburtstag hat er einen Dustversuch geschenkt bekommen und die Diagnose .
Er ist mit Indometacin und Esidrix jetzt eingestellt und es läuft eigentlich ganz gut. Blumenuntertöpfe, Kloschüssel, Gießkannen etc. werden nun nicht mehr zum Trinken benutzt und die exhorbitante Menge an Windeln ist auch auf ein normales Ausmaß geschrumpt. Was mich auch ganz doll erfreut ist, das ich sein Bett zu nicht mehr mehrfach die Nacht umziehen muß!!!!!!!!

Was mich als Mutter doch etwas beruhigt ist zu lesen, das es auch weibliche Wesen gibt, die betroffen sind. Ich habe als Kind eigentlich nur getrunken und kaum gegessen (das wenige hab ich zum Teil wieder erbrochen). Auch jetzt ist meine Trinkmenge beachtlich und die vermehrten Toilettengänge des nachtens gehören nach wie vor zum Alltag.
Weiß jemand, ob man bei einer erwachsenen Frau auch therapiert wird?

lepaja

Hallo Lepaja,

bin selbst erstaunt gewesen, zu lesen, dass es auch weibliche Personen
mit D.I.R gibt- ist bei dir die Diagnose gestellt worden ?

Hast du mal den Arzt angesprochen, der deinen Sohn behandelt?

Wann wurde die Erkrankung bei ihm festgestellt?


Freue mich von dir zu hören...

ganz liebe Grüße
Tina

Hallo Tina,
die Diagnose ist im Feb. diesen Jahres gestellt worden. Natürlich hab ich auch wegen mir nachgefragt aber keine aussagekräftige Antwort bekommen. Wir haben es aber noch nicht in Angriff genommen, das ich mich auch noch nem Durstversuch usw. unterziehe. Irgendwie haben wir mehr Krankenhausaufenthalt im letzten Jahr hinter uns als in den ganzen sieben Jahren, seit dem wir Kinder haben. Und sowas schiebt man ja auch gerne auf die lange Bank, wenn man doch damit bisher leben konnte.
Liebe Grüße aus Hannover

Auch ich habe einen Sohn ( 10 Jahre alt ) der D.i.r. hat . Was mich interessieren würde : Wie alt sind Eure Kinder im Moment und wie hoch ist die Trinkmenge pro 24 Std. ? In welchen Alter wird sich ungefähr die tägliche Trinkmenge nicht mehr erhöhen ? Die Ärzte haben mir darauf hin keine richtige Antwort geben können , leider .
Wäre toll , wenn sich jemand melden würde .
L.g. Sandra

Hallo Sandra,
meine Söhne 19 und 16-
der jüngere ist gesund und war als Kleinkind ein richtiger Trinkmuffel...

Der Ältere trinkt ca 6-8 Liter je nach körperlicher/Sportlicher Aktivität.
Ich habe damals mit unserem Nephrolgen gesprochen und der meinte
dass die Trinkmenge ganz individuell ist-
auch, ob die Medikamente richtig eingestellt sind etc...

liebe Grüße
Tina63

Hallo Tina !
Danke für deine schnelle Antwort . Bleibt dein Sohn schon längere Zeit bei dieser Trinkmenge ? Mein Sohn trinkt mit 10 Jahren auch schon ca. 7 Liter . Seit ungefähr 2 Jahren ist die Trinkmenge gleich geblieben , hoffe das es so bleibt .
Nochmal an alle : Wie ist es bei Euren Kindern ? Und wie handhabt Ihr es in der Schule . darf während des Unterrichts getrunken werden , dürfen sie zwischendurch auf Toilette und nehmen Eure Söhne die in der Schule benötigte Trinkmenge mit ?
Freue mich auf Antwort !
L.g. Sandra

Hallo Sandra,

die Trinkmenge ist schon seit ein paar Jahren stabil, soweit ich das beurteilen kann.
Natürlich kriege ich nicht immer alles mit- aber man kann schon
abschätzen wie schnell die Wasserflaschen leer werden..
Die Trinkmenge ist bei jedem individuell,- wie sind die Temperaturen,
körperliche Anstrengungen, Einstellung der Medikamente, Gewicht/Körpergröße etc...
In der Schule durfte mein Sohn immer sein mitgebrachtes Wasser
trinken und natürlich auch auf die Toilette gehen...- habe damals mit den
Lehrern gesprochen und mein Sohn hat das mit den PIPI-Pausen auch oftmals ausgenutzt...- da musste man schon abwägen und immer wieder das Gespräch suchen..


Bis demnächst
Tina63

Hallo zusammen,
mein Sohn Tobias hat auch von Geburt an diese verdammte Krankheit ( renalis).
Ich bin erstaunt wie viele Kinder diese Krankheit auch haben!!!
Er ist mitlerweile 16 jahre alt und am Dienstag haben wir erfahren das sich seine Nieren schon vergiften.
Ich kann euch nur empfehlen schickt eure Kinder sehr oft zur Toilette damit es denen nicht auch so ergeht wie meinem Sohn jetzt.

Hallo, mitlerweile gibts hier ja schon ziemlich viele mit d.i.r.
Ich weiß noch als mein Sohn ein Baby war war glaub ich ein Fall dem Krankenhaus bekannt in dem wir waren.
Mein Sohn ist mitlerweile 8 Jahre alt..wie viel er trinkt kann ich nicht sagen...er nutz jede Gelegenheit um was zu trinken...und dann übertreibt er es meistens...bei einmmal Blase entleeren kommen 2 bis 3 Liter raus....morgens nach dem aufstehen ist die Ausscheidung am höchsten...essen tut er im Moment eigentlich ganz gut...er sieht nur nicht so fit aus...Augenränder und blass...nachts trinkt er nur ganz selten etwas geht auch nur wenn einmal nachts auf Toilette..ich gebe ihm so um 24 Uhr seine Tabletten. Indometacin und Hydrochloridtiazid...dann geh ich zu Bett...Meine Tochter jetzt 7 Monate und meine 3 Jährige sind übrigens gesund....
Mit der Schule ham wir übrigens große Probleme...er rennt ständig zum wasserhahn und auf Toilette...und nimmt überhaupt nicht am unterricht teil...seine Lehrerin kommt mit ihm gar nicht klar...zudem ist er ein Klassenclown...
falls ihr irgendwelche Fragen habt oder es was neues gibt lasst hören...LG Katrin

Hallo Katrin !
Ich staune das Dein Sohn , wenn überhaupt , nur einmal pro Nacht zur Toilette geht .
Meiner geht so 2-3 mal in der Nacht und trinkt auch sehr viel .
Mit dem Essen haben wir keine Probleme ( das war die ersten Lebensjahre nur so ) , auch in der Schule klappt es ganz gut . Er darf auch während des Unterrichts zur Toilette und auch trinken . Jedoch habe ich ihm gesagt das er nicht dauernd im Unterricht an der Flasche hängen soll .
Mit den Ärzten habe ich auch nicht wirklich gute Erfahrungen gemacht , als wenn sie selber keine Ahnung haben. Hatte mir Hilfe von anderen betroffenen Müttern geholt und diese haben mich teilweise doch sehr aufgebaut .
Was mich interessieren würde : Ist Dein Sohn auch für sein Alter etwas zu klein ?
L.G. Sandra

Hallo,
Ja er ist klein und schmal....Mir konnten die Ärzte auch nicht weiter helfen...hab mich deshalb auch im www selber schlau gemacht...
Die Frage aber wie es mal sein wird wenn er Erwachsen ist...ob wir mit irgendwelchen Folge erkrankungen oder was weiß ich rechnen müssen...das kann mir wohl keiner beantworten...warte darauf dass mir ein 40 Jähriger mit D.i.r schreibt und sagt ihm gehts blendend..

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und habe auch seit 29 jahre diese Krankheit. Ich wusste garnicht das es mitlerweile soo viele Menschen gibt die diese Krankheit auch haben. Bei meiner Geburt sagte man, das es 5 Menschen Bundesweit gibt....jetzt sind es schon.....keine ahnung wie viele.
Wenn fragen offen sein sollten, könnt ihr mich gerne fragen.

Mfg
Turtle

Hallo Turtle
Ich hätte da einige Fragen :

Nimmst Du noch Medikamemte ein und wieviel trinkst Du in 24 Stunden ?
Und wie weit ist Dein Alltag durch die Krankheit beeinträchtigt ?

Ich denke schon das es noch mehr gibt mit dieser Krankheit .
L.G. Sandra