Sterbehilfe?????

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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guudevroni
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Sterbehilfe?????

Beitrag: # 16980Beitrag guudevroni »

Hallo an Alle!!

ich bin nagelneu hier und wollte mal fragen wie Ihr alle das seht.
Ich denke schon länger darüber nach ob Sterbehilfe angebracht wäre bei einer Krankheit wie dieser.

In meiner Familie gibt es Chorea Huntington offiziell seit über 15 Jahren.
Damals ist es als erstes ausgebrochen bei meiner Patentante ( Schwester meiner Mutter) dann kam ihr Cousin und nun fängt es auch bei meiner Mutter an.
Ich frage mich wenn ich meine Pati sehe ob das Leiden wirklich Sinn macht oder ob es besser wäre wenn sie einfach in Ruhe einschlafen würde. Auf der einen Seite herrscht Egoismus da man den Mensch den man liebt nicht einfach gehen lassen will. Und auf der anderen Seite will man den Menschen den man liebt nicht leiden sehen.

Also die Frage Was tun??
Es ist ja schon echt schwer alleine mit der Angst zu leben genauso irgendwann zu enden.

Ich würde mich freuen wenn ihr mir eure Meinung sagt zu diesem Thema.
Da Ihr ja alle das selbe Problem habt wie ich und es schwer ist nem Aussenstehenden zu erklären wie man sich fühlt da er keine Ahnung hat was es bedeutet.


inschepup
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Beitrag: # 16986Beitrag inschepup »

Hallo Guudevroni! Erstmal ein herzliches Willkommen von mir. Zum Thema Sterbehilfe: Ich bin zum jetzigen Zeitpunkt dagegen. Wir gibt mir das Recht über das Leben bzw.den Tod meines Mannes zu entscheiden? Wer will bestimmen was lebenswert ist und was nicht? Ich glaube nicht , das mein Mann , zur Zeit, leidet. Außer es gibt keine Milch . Ist es nicht so das wir, die Angehörigen, wesentlich mehr leiden? Gestern fragte der Arzt mich ob mein Mann in letzter Zeit den Wunsch geäußert hat zu Sterben. Uwe , der bis dahin still und Teilnahmelos dabei gesessen hat, antwortet wie aus der Pistole geschossen NEEEEEEEEEEE. Wobei er den Punkt erreicht hat, wo ich sage , so würde ICH nicht leben wollen. Ich bin dafür ab einem gewissen Punkt nicht mehr alles, und mit aller Gewalt zu versuchen das Leben unnötig in die Länge zu ziehen.Das gilt nicht nur für CH, aber das kann ich nicht entscheiden, da muß ich auf die Ärzte vertrauen. Aber solange es eine Möglichkeit gibt und sei sie noch so klein ,werde ich alles versuchen um meinem Mann das Leben zu erleichtern. Aber das muß jeder für sich alleine entscheiden. Diese Entscheidung kann man nicht pauschalisieren. Und ich kann auch heute nicht sagen , ob ich in ein paar Jahren nicht anders darüber denke. LG inschepup
guudevroni
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Beitrag: # 16991Beitrag guudevroni »

Danke für deine Antwort :)

Mir tut es halt nur so weh zu sehen wie sie leidet.
Sie kann nicht mehr sprechen der Körper ist schon fast steif und sie bekommt noch alles mit.
Mein Patenonkel pflegt sie ja schon seit 15 Jahren und mir fällt es auch schwer dran zu denken das sie irgendwann nicht mehr da sein wird.
Sie hat uns vor Jahren angefleht wir sollen ihr helfen sie will nicht so leben. Das hat mir so weh getan weil ich gedacht habe wie kann sie sowas sagen wir lieben sie alle soo sehr und mittlerweile verstehe ich was sie gemeint hat.

Klar sollte das jeder für sich selbst entscheiden ist ja das eigene Leben.
Aber ich finde es muss auch Grenzen geben egal wie weh sie einem tun.

CH ist wirklich ein Fluch nicht nur für den Betroffenen sonder auch für die Familien.

Ich bewundere jeden vorallem die die Ihre Partner trotz aller Schwierigkeiten bis zum Schluss begleiten.
Ich hoffe das ich wenn es soweit ist mit meiner Mama genauso stark sein kann.
Udo
Moderator
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Beitrag: # 16993Beitrag Udo »

Ich kenne Menschen, die einen Selbstmordversuch unternommen haben. Sie sind froh, überlebt zu haben. Ich selber habe kein Recht, über Leben und Tod zu entscheiden.

@guudevroni
Bis deine Mutter einschläft, so wie wir alle irgendwann einschlafen, könnt Ihr Deiner Mutter noch viel Freude bereiten. Spielt mit Ihr, geht an die Sonne, macht schöne Dinge. Deiner Mutter wird es gefallen.

Udo
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danakatze
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Re: Sterbehilfe?????

Beitrag: # 17002Beitrag danakatze »

Hallo guudevroni!

Herzlich Willkommen!
Ich kann nartürlich jetzt nur für mich selbst
sprechen. Ich bin für die Sterbehilfe, meine
Meinung ist das jeder Mensch das Recht hat
in Würde zu sterben. Für mich währe es gut,
wenn ich wüsste, ich kann es selbst entscheiden.

Viele Grüße danakatze
Udo
Moderator
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Re: Sterbehilfe?????

Beitrag: # 17004Beitrag Udo »

danakatze hat geschrieben:Hallo guudevroni!

Herzlich Willkommen!
Ich kann nartürlich jetzt nur für mich selbst
sprechen. Ich bin für die Sterbehilfe, meine
Meinung ist das jeder Mensch das Recht hat
in Würde zu sterben. Für mich währe es gut,
wenn ich wüsste, ich kann es selbst entscheiden.

Viele Grüße danakatze
In Würde leben und in Würde sterben. Wenn ich eine Lebensbegleitung habe, und Menschen, die die Unantastbarkeit der Menschenwürde achten, und mich auch achten, wenn ich krank bin, dann ist so etwas möglich und ich muss nicht den Freitod wählen. Auch ein Kranker Mensch kann glücklich sein, dazu zähle ich auch einen Chorea Betroffenen. Und auch mit Chorea kann das Leben lebenswert sein, wenn man es nützt.

Wenn ich unerträgliche Schmerzen habe, wegen Krebs oder andere krankheiten, dann kann ich sagen, laßt mich jetzt bitte einfach gehen. Ich denke, dass wird auch oft so stillschweigend von Ärzten praktiziert.

Udo
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walter
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Sterbehilfe???

Beitrag: # 17014Beitrag walter »

Hallo Guudevroni!

Als Angehöriger und Betroffener sehe ich das Thema Sterbehilfe sehr differenziert.
Meine Mutter liegt seit einigen Jahren vollgepumpt mit Medikamenten regungs- und teilnahmslos im Pflegebett. Ihre Gehirnmasse war beim letzten CT (als sie noch transportfähig war) bereits dramatisch geschrumpft, ohne PEG Sonde wäre sie schon vor langer Zeit friedlich eingeschlafen. Als diese Sonde gesetzt wurde, waren wir (die Angehörigen) uns nicht bewußt, wie lange dadurch das Siechtum verlängert wird. Kein Mensch kann uns sagen, ob Mutter schmerzfrei und glücklich dahindämmert, ob sie überhaupt keine Emotionen oder Gedanken mehr hat, oder ob sie einen nicht endenwollenden Albtraum durchmachen muß. Da wir die Möglichkeit haben, ihren Kreislauf und ihren Stoffwechsel durch die Sonde aufrechtzuerhalten, wäre Sterbehilfe in meinen Augen Mord, zumal Mutter niemals erfahren hat, an welcher Krankheit sie leidet und deshalb auch keine Verfügungen getroffen hat.

Sollte die Medizin in der Behandlung von CH keine epochalen Fortschritte machen (also lediglich Symptombehandlung betreiben), so möchte ich keinesfalls so lange leben und leiden müssen wie meine liebe Mutter. Ich möchte gerne mit Würde und bei vollem Bewußtsein sterben dürfen (ohne Psychopharmaka). Auch das Sterben ist doch eine Lebenserfahrung, und angeblich nicht die schlimmste, wenn man unseren Religionen glauben schenken darf. Ich möchte weder meinen Angehörigen noch unserer ach so zivilisierten Gesellschaft zur Last fallen. Der Wunsch eines Kranken, seinen Liebsten nicht zur Last zu werden, muß genauso respektiert werden, wie der Wunsch unserer Liebsten sich um uns Kranke zu kümmern. Welchen Weg wir letztlich gehen, müssen wir bei vollem Bewußtsein, rechtzeitig und gemeinsam mit unserer Familie entscheiden und rechtsverbindlich festlegen (Patientenverfügung). In jeder Hochkultur gab es das Recht des Enzelnen auf Freitod, ob unsere Gesellschaft in dieser Hinsicht als Hochkultur gelten darf bezweifle ich. Auch dieses Recht wird uns von Religion, und Wirtschaft (Gesundheitsindustrie) abgesprochen.

Ich bitte schon jetzt um Entschuldigung, wenn ich jemandem durch diese offenen Worte beleidigt haben sollte.

Walter
guudevroni
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Beitrag: # 17015Beitrag guudevroni »

Danke für Eure offene und ehrliche Meinung.
Wie gesagt Sterbehilfe ist ein kompliziertes Thema.


Ich bin eigentlich ganz froh drum das ich dieses Forum hier endeckt habe :P
Denn es ist schwer jemanden der CH nicht kennt oder einfach nicht betroffen ist begreiflich zu machen was es bedeutet diese Krankheit zu haben oder die Angst sie zu bekommen.

Danke an Alle und ich find Ihr seid echt super!!!!!!

Wie bereits erwähnt hoffe ich das ich irgendwann wenn der Ernstfall eintreten sollte genauso stark sein kann wie Ihr:)


Liebe Grüße

Die guude vroni
Udo
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Beitrag: # 17017Beitrag Udo »

Tja Sterbehilfe hin oder her,man sollte einen Menschen nicht unnötig leiden lassen. Aber er sollte auch ein Recht auf leben haben.

Die Schwester meiner Freundin, die auch CH hat, war einmal in einem Hockeyclub und mit dem Weltmeister geworden. Heute ist sie natürlich nicht mehr zu vergleichen mit dieser Zeit, wo Sie fit wie ein Turnschuh war, aber sie lacht sich kringelig, wenn ich mit meiner Freundin , die ja auch Ch hat, Witze mache. Sie ist in der Krankheit und lebt mit Ihr. Was hätte sie davon, wenn Sie einen Freitod wählt. Sie wäre Tod. So lebt sie noch.
Ich lebe jeden Atemzug mit der Chorea, auch wenn ich sie nicht habe, aber ich fühle mich in Sie hinein. Ich weiss auch, wie verzweifelt meine Freundin war, als Sie mal sagte in einem großen Weinanfall: "Ich kann das schlechte in mir nicht besiegen" weil Sie damals gar nicht wußte, was mit Ihr los war. Ich habe noch nie so eine Verzweiflung in Ihren Augen gesehen, ich musste fürchterlich weinen. Aber irgendwie ist es jetzt so, das es einfach zusammen mit der Krankheit eine Abmachung gibt. Ich helfe ihr, wo ich es kann, ich bin Ihr Fels in der Brandung, ich bin der Mensch, der Ihr als Halt und Bezug dient. Ich bin der Mensch, der Sie liebt und mit Ihr lacht und auch traurig ist und auch manchmal genervt und müde ist. Wir sind und waren wie eine Symbiose und hatten uns immer auch gut ohne Worte verstanden, was jetzt eine sehr hilfreiche Sache ist. Ich kenne Ihre vielen kleinen Winks und Zeichen, dies ist mein Leben mit der Chorea. Jetzt liegt Sie gerade friedlich wie fast jedes Wochenende bei mir im Bett und schnarcht leise vor sich hin. Vorhin haben wir zusammen Harry Potter geguckt. Sie hat wohl nicht alles verstanden, aber Harry Potter guckt sie gerne.
Was gibt Sie mir dafür? Ihre kleinen gekritzelten Briefe, fast unleserlich, Ihre Liebe, Ihr Weinen, Ihr Lachen und Ihre Erinnerungen die ich nie vergesse.

Udo
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Udo
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Beitrag: # 17018Beitrag Udo »

Ich danke Euch auch für Eure Offenheit.

Wenn es einen Gott gibt, wird er irgendwann Kaja holen. Und irgendwann vielleicht auch mich. Dann wird er mir aber einiges zu erklären haben. Aber vielleicht geht es Kaja dann wieder besser. Da ich das aber nicht weiss, lebe ich einfach erst mal im hier und heute.

Gruß Udo
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sissi
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Sterbehilfe

Beitrag: # 17037Beitrag sissi »

Hallo zusammen,
bei uns ist es ähnlich wie bei Walter, nur bei mir ist die Tochter krank.
Sie wurde sehr jung krank und hat einen sehr schweren kurzen Verlauf.Es war schwer, die krankheit anzunehmen, aber wir hatten ein paar sehr schöne Jahre.
Heute wünsche ich mir , sie würde friedlich einschlafen. Ich achte darauf,daß sie immer gut medikamentös eingestellt ist und habe Kontakte zu einer Palliativstation und einer Hospizgruppe.
Für mich habe ich eine Vorsorgevollmacht mit Patientenverfügung.
Aber, hätte meine Tochter nicht diese verfluchte CH geerbt, hätten wir uns bestimmt noch nicht mit dem Sterben befasst.
LG Sissi
Udo
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Beitrag: # 17038Beitrag Udo »

Ich habe da etwas meine Schwierigkeiten mit der Sterbehilfe. Wenn Sissi sagt, Sie wäre froh, wenn Ihre Tochter friedlich einschläft, kann ich das allerdings in gewissem Sinne nachvollziehen. Sowas habe ich mir auch schon überlegt.

Ich weiss aber auch, das Choreabetroffene sich immer , auch wenn die Krankheit für einen außenstehenden irgendwie "schlimm" aussieht, sich Ihrer selbst und Ihrer vergangenheit bewußt sind. Ich kannte eine Frau, die den Freitod gewählt hat, obwohl es Ihr noch sehr gut ging. Das hatte ich nie verstanden. Ich weiss nicht, wie ich reagieren würde, wenn ich betroffen wäre. Aber ich bin ein Mensch, der gerne lebt, trotz diesem Schicksal mit meiner Freundin, den ich bin früher oder später auch mal dran. So oder so. Und ich weiss, meine Freundin freut sich über alles, was irgendwie Spaß macht. Das soll Sie dann auch. Auch, wenn Sie momentan eine etwas schlechtere Phase hat. Trotzdem hat Sie heute gesagt, das Ihre Schwester Pipi in den Pipieimer machen gehen soll, als ich Sie fragte, was Ihre Schwester denn mal so machen sollte. Dann hat Sie sich kringelig gelacht. Typischer Kajaspruch.
Wie es alles in 2 Jahren aussehen soll, weiss keiner.

Ich weiss nur, das Ihr, die Betroffenen, früh überlegen müsst, was Ihr wollt.
Es stellen sich da viele Fragen, was sehr wichtig ist, ist auch die Frage, ob ich es so einrichten kann, das ich möglichst lange zu Hause bleiben will, oder ob ich irgendwann in ein Heim gehen möchte. Dabei solltet Ihr nicht vergessen, das das soziale Umfeld mit Freunden und Bekannten sehr wichtig ist. Das kann ich Euch wirklich sehr zu Herzen legen aus vielen Erfahrungen mit Betroffenen. Keine Pille kann einen Menschen ersetzen.

Es ist aber auch nicht einfach, als nicht direkt Betroffener einer oder einem Betroffenen zu sagen, was er tun soll. Aber ich bin seit 3 Jahren fast Ununterbrochen mit Betroffenen zusammen und bekomme sehr viel persönliches mit. Diese Betroffenen zeigen mir eine unwahrscheinliche Stärke, die ich selber nicht immer habe. Es gibt einiges Leid zu sehen, aber auch viel Freude ist dabei für alle. Und die Medizin macht Fortschritte.

Weiter weiss ich momentan nicht

Grüß Euch Udo
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sissi
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Sterbehilfe

Beitrag: # 17039Beitrag sissi »

Hallo,
ich finde richtig, was Udo sagt.
Für mich habe ich gelernt, daß ich schon unterscheide zwischen aktiver und passiver Sterbehilfe.
Es muß für jeden und ich denke dabei nicht nur an CH Patienten, die freie Wahl sein, wie er bei Krankheit behandelt werden möchte. Dies kann man über verschiedene Vorsorgeverfügungen treffen, aber wer denkt da schon daran, wenn es einem gut geht.
Wir hatten gelernt mit der CH zu leben und hatten auch sehr schöne Erlebnisse.
Im fortgeschritten Stadium habe ich für meine Tochter entscheiden müssen und werde heute keine Intensivmedizin mehr veranlassen. Den Zeitpunkt wird meine Tochter bestimmen.
LG Sissi
Udo
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Re: Sterbehilfe???

Beitrag: # 17044Beitrag Udo »

walter hat geschrieben:Hallo Guudevroni!

Als Angehöriger und Betroffener sehe ich das Thema Sterbehilfe sehr differenziert.
Meine Mutter liegt seit einigen Jahren vollgepumpt mit Medikamenten regungs- und teilnahmslos im Pflegebett.

Walter
Ob diese hohe Medikamentendosis medizinisch sinnvoll ist, sei mal dahingestellt. Was würde den passieren, wenn die Dosis nicht so hoch wäre? Auch wenn Du sagst, das Ihr Gehirn geschädigt ist, weiss man nie, was Sie trotzdem noch wahrnimmt. Aber mit den ganzen Medis wahrscheinlich dann leider nicht mehr sehr viel.

Mein Bruder hat zuletzt im Leberkoma gelegen wegen Alkohol. Bei lebendigem Leib verfaulen und die inneren Organe zersetzen ist auch nicht lustig. Als ich ihn kurz vor seinem Tod besuchte, richtete er sich etwas auf, sagte "Hallo Udo" und legte sich wieder hin. Das waren seine letzten Worte, die er gesagt hat, bevor er einige Tage später verstarb.Aber erst wartete er noch auf seine Schwester, die von Kiel herunter nach NRW musste, danach ist er friedlich gegangen. Ob er das so wollte,sei mal dahingestellt. Aber ist ja auch nicht direkt mit Ch vergleichbar. Sondern auch selbst verursacht.
Sogar die anwesende Ärztin sagte, sie wissen nicht, was auch in einem zerstörten Gehirn noch vor sich geht.
Einem anderem Bruder von mir ist die Schlagader in der Speiseröhre geplatzt, auch wegen Alkohol . Morgens besucht, Nachmittags tot. Eine Schwester ist vor mir erstickt, da durch Ihre Krebskrankheit Wasser in Ihre Lunge gelaufen ist, da war ich gerade 18 Jahre alt. Also, ich denke ich weiss, wovon ich spreche Bezüglich Leben oder Sterben. Ich kann da noch mehr erzählen, aber ich denke, das reicht.

Gruß Udo
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Udo
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Re: Sterbehilfe

Beitrag: # 17046Beitrag Udo »

sissi hat geschrieben: Wir hatten gelernt mit der CH zu leben und hatten auch sehr schöne Erlebnisse.
LG Sissi
Ich hatte mal mit einer Frau telefonisch gesprochen, die sagte, das die Jahre mit Ihrem an CH erkrankten Mann die schönsten waren, die Sie hatte.

Udo
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