Patienten helfen Patienten

Hallo!

Ich bin die (bald Ehe-) Frau von Nuwanda.
Einige von Euch haben unsere Geschichte bisher vielleicht verfolgt.
Die mom meines Freundes hat CH und somit besteht bei ihm eine 50/50 Chance es auch zu haben...oder aber auch nicht.
Nun haben wir erstmal sämtliche Versicherungen (Lebensversicherung,Berufsunfähigkeitsversicherung,..) abgeschlossen, damit wir im schlimmsten Falle nicht ohne was dastehen.
Und nun stehen wir vor der großen Frage: testen oder nicht?!
An manchen Tagen würden wir es so gern sofort wissen ob er es hat, an anderen Tagen fragen wir uns, ob es nicht besser ist es doch garnicht zu wissen.
Was haben wir davon,wenn wir es wissen? Wir würden uns wahrscheinlich total verrückt machen vor Angst, dass es unsere Kinder auch haben könnten und wie unser weites Leben so werden wird.
Und was haben wir davon,wenn wir es nicht wissen? Wir würden jeden Tag an diese Krankheit denken, ich würde ihn ständig beobachten. Obwohl er vielleicht kerngesund ist.
Uns fehlt irgendwie der Mut diesen Test wirklich machen zu lassen (nach einer Beratung natürlich).
Wie habt ihr es geschafft Euch da zu entscheiden? Und seid ihr froh über Eure Entscheidung?
Prinzipiell muss mein Freund das ganz allein entscheiden. Es geht schließlich um ihn. Dennoch natürlich auch um unsere ganze Familie...
Ich werde ihm beistehen und glücklich mit ihm sein,egal wofür er sich entscheidet.
Ich möchte, dass es ihm gut geht. Er macht sich jetzt schon so wahnsinnig verrückt,beobachtet sich ständig. bei jeder kleinsten Zuckung (die aber auch jeder Mensch ohne CH manchmal hat) bekommt er Panik.
Könnt ihr uns einen Tipp geben, oder irgendwie Mut machen?

Eure Sarah, die ihren Freund über alles liebt,
mit 3 süßen Töchtern, die den besten Papa der Welt haben

Hallo Sarah,
das kenne ich sehr gut. Ich hab jetzt sehr lange mit dieser Ungewissheit gelebt und kann nur sagen, irgendwann wird´s wohl zuviel. Immerhin besteht ja die 50 % Chance nicht betroffen zu sein. Dann könnte man endlich das Thema ad Acta legen und vergnügt weiterleben. Falls nicht, kann man sich vielleicht trösten bei kleineren Ungeschicklichkeiten/ Vergesslichkeiten - als CH-Erkrankten steht einem das ja regelrecht zu. Man weiß dann halt daß das zum Kranksein dazugehört. Man könnte bei Depressionen sich ärtzliche Hilfe holen ohne das irgendwie groß begründen zu müssen.
Mit Kindern ist das natürlich besonders schmerzhaft. Mir geht´s da genauso, da ich zwei wundervolle Kinder habe und das tut natürlich echt weh, alleine darüber nachdenken zu müssen. Wahrscheinlich hift auch hier nur die Hoffnung auf deren 50% Chance... Oder die Hoffnung auf den Fortschritt der Medizin.

Tja, obwohl ich für mich beschlossen habe, den Test machen zu lassen vergeht kein Tag an dem ich das nicht anzweifle. Ich bewundere die Leute, die das so durchziehen. Ich kann das nicht und lese dann mein Zögern als ein Anzeichen doch schon erkrankt zu sein, verrückt oder?

Ein Testergebnis würde jedenfalls dem ewigen in sich Hineinhorchen ein Ende bereiten.

LG Elliemi

Hallo Sahra,

erstmal ein Hallo Dir.

Tja, die Entscheidung kann Euch leider keiner abnehmen.
Aber schau mal, wenn Dein Fastehemann den Test macht und er kein CH hat, was dann? Seid Ihr dann Traurig????
Nee, mit Sicherheit nicht.

Wie würdet Ihr dann leben? Doch bestimmt ne riesen Party, oder?
Und würdet Ihr das Leben in vollen Zügen geniesen? Klar doch!
Also spricht alles dafür, den Test zu machen!

Macht Ihr den Test und Nuwanda hat CH, was dann??
Von der Brücke springen?? Oder vor nen Zug schmeisen?
Bestimmt nicht, oder!

Ich behaupte einfach, man kann auch mit der Diagnose CH sehr sehr gut weiterleben und das leben geniesen.
Halt nur anders.

Meine Manu ist ja auch betroffen. Seid wir wissen das sie CH hat, leben wir viel viel intensiver und geniesen alles viel viel mehr.

Ich weiß Ihr habt Kinder. Und sie müssen es ja nicht bekommen. Denke an die 50:50 Chance!
Klar, wir haben keine Kinder, heute sage ich Gott sei dank!!!!!!
Aber Manu sagt auch, das sie sich jeder zeit wieder testen lassen würde, um vor allem gewissheit zu haben, was los ist.

Manu ist jetzt z.B. in einer Behindertenwerkstatt, aber jetzt lebt sie noch mal so richtig auf.
Vorher hat sie nur zu hause rumgelungert und sich um nix mehr gekümmert, hat sich mal so richtig gehen lassen.
Und jetzt, jetzt geht sie zum Frisör, erzählt von der "Arbeit" usw.
Wenn sie von anderen Kollegen spricht frage ich immer ob sie nen Freund hat!!!!!!!!!!!
dann lacht se und sagt hab doch dich!!!!!!!!!

Also, macht den Test, mit vorheriger Beratung und Ihr wisst was zu machen ist und ihr könnt euer gemeinsames leben dementsprechend einrichten und vor allem geniesen.


Rainer und Manu

Hallo Sarah,
für mich war klar, dass ich mich auf jeden fall testen lasse, die Frage für mich war nur wann. Ich zögere das ganze nun schon ewig raus, habe aber jetzt alle Termine und werde im Sommer den Test machen.
Für mich habe ich entschieden das zu tun, weil ich, falls der Test positiv ist, mein Leben in vollen Zügen genießen will ( das sollte man natürlich immer tun, aber man denkt ja oft an später, spart Geld, anstatt zu verreisen, möchte evtl später mal ein haus bauen, u.s.w.) Ich denke ich werde dann nicht schwermütig Leben, sonder jeden Tag auskosten, so wie Rainer es auch beschrieben hat, es ändert ja nix an der Sache, wenn man sich schon Krank fühlt, bevor man es ist.
Ntürlich kommt bei mir auch der Kinderwunsch dazu, da ich noch keine Kinder habe, möchte ich mich auf jeden Fall vorher absichern.
Ich wünsche Euch viel Kraft für Euren Weg, toll dass Du so zu dr sache stehst, Dein Mann kann sich glücklich schätzen.

Carpe Diem !!!!

wergi hat geschrieben: Manu ist jetzt z.B. in einer Behindertenwerkstatt, aber jetzt lebt sie noch mal so richtig auf.
Vorher hat sie nur zu hause rumgelungert und sich um nix mehr gekümmert, hat sich mal so richtig gehen lassen.
Und jetzt, jetzt geht sie zum Frisör, erzählt von der "Arbeit" usw.
Wenn sie von anderen Kollegen spricht frage ich immer ob sie nen Freund hat!!!!!!!!!!!
dann lacht se und sagt hab doch dich!!!!!!!!!

Rainer und Manu

Ich denke, das Manu die Aktivitäten richtig gut tun , so wie Du das schreibst! Ich finde das richtig toll und es freut mich für Euch.

Gruß Udo

Hallo Udo

danke,

aber es geht Manu jetzt echt suppi.
Vorher haben wir manchmal Tage lang nix zu reden gehabt, da Manu ja wirklich nur rum gehangen hat und teilweise stundenlang gegen die wand gestarrt hat.
Jetzt kann sie recht lange und ausdauernd von "Ihrer Arbeit" reden, gestikulierend versucht mir das zu erklären, was sie da machen muß.
Hat tierischen spaß dabei mich zu fragen: haste was gegessen? bei uns gab es das und das!
Das ich vielleicht nix gegessen habe, interessiert sie dann eh nicht mehr und fragt aber auch nicht, soll ich dir was machen.
ist aber nicht schlimm.
Nee, das war ne sehr sehr gute Idee von mir, da mal nach zu forschen.
Wenn sie jetzt gegen 16:00 Uhr nach hause kommt, schläft sie gegen spätestens 19:00 Uhr auf der Couch und schnarcht mir einen vor!!!!!



Siehst Du Sahra, es sind die kleinen unscheinbaren Dinge die uns beide jetzt so leben lassen und uns freude bereiten.
Wir haben unser leben halt umgestellt.
Wir brauchen kein neues Auto oder dolle andere schönen Sachen mehr, für uns zählt das heute und das jetzt.

Huch, hochgestochene Worte aus meinem Mund


Schönen nabend noch alle

Rainer

wergi hat geschrieben: Wir brauchen kein neues Auto oder dolle andere schönen Sachen mehr, für uns zählt das heute und das jetzt.

Huch, hochgestochene Worte aus meinem Mund


Schönen nabend noch alle

Rainer

Ihr seid ja wie auf..

Gute Nacht

Hi,

danke für Eure Antworten!
Wir sind bisher bei unserer Entscheidung noch nicht viel weiter gekommen.
Die Versicherungen sind abgeschlossen und eigentlich steht einer Beratung und eventuell einem Test nichts im Wege.
Ich glaube wir wollen es auch beide wissen,ob mein Freund CH hat.
Aber jeder von uns hat Angst, dass der Andere mit dieser Diagnose nicht klar kommt. Kennt ihr das?
Mein Freund hat mal gesagt, dass er Angst hat, dass ich dann völlig ausraste.
Ich kann seine Angst da verstehen, da ich schon irgendwie sauer auf seine Familie bin (sie haben uns schließlich erstmal 3 Kinder kriegen lassen, bevor sie uns endlich mal erzählt haben, dass diese Krankheit in der Familie ist-prima!). Vielleicht wäre alles anders gelaufen, hätten wir schon früher bescheid gewußt. Aber nun ist es so, und unsere Kinder sind da. Und wir sind natürlich auch froh über die kleinen Mäuse und lieben sie über alles!!!
Sie sind wahrscheinlich sogar das Beste was uns passieren konnte.
Dennoch hätte ich gern früher bescheid gewußt.
Und ich habe irgendwie Angst, dass er in ein mega tiefes loch fällt, wenn er ein positives Ergebnis bekommen sollte. Er macht sich ja jetzt schon so verrückt und achtet auf jede kleinste Zuckung oder Bewegung.
Und auch ich beobachte ihn ständig...
Ich wünsche mir echt, dass diese Ungewissheit bald zu Ende ist. Das kann einen ganz wahnsinnig machen. Andererseits ist es natürlich schön noch die Hoffnung zu haben jetzt, dass er ganz gesund ist.
Vielleicht ist er es ja auch *hoff*
Ich bewundere auf jeden Fall jeden, der den Mut hatte diesen test zu machen und jeden, der jetzt so toll mit dieser Krankheit klar kommt. Und davon gibt es einige hier im Forum!

Liebe Grüße
Sarah, mit 3 süßen Mädels und einem tollen Freund!

Hallo Sarah,
erstmal "Hallo" an Dich, Deine drei süßen Mädels und Deinen Mann!

Ich kann Eure Ängste sehr gut verstehen. Solange man sich nicht testen lässt, besteht die Hoffnung, nicht betroffen zu sein, die im schlimmsten Falle durch einen Test zunichte gemacht wird. Aber Euch scheint diese Ungewissheit auch sehr zu belasten und damit umzugehen, empfindet man doch auch als Qual, oder?

Ich habe mich testen lassen, da ich die Ungewissheit als schlimmer empfand. Der Test hat ergeben, dass ich betroffen bin, aber ich habe es besser verkraftet, als ich selber vorher angenommen habe. Ich habe jetzt Klarheit und bin irgendwie beruhigter.

Wir haben auch drei kleine Kinder und da bleiben Gedanken über deren Zukunft nicht aus. Aber wir genießen unsere gemeinsame Zeit!!

Letztendlich muss diese Entscheidung jeder selbst treffen, aber ich kann nur sagen, dass nach dem Test eine große Last von mir gefallen ist.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft, wie auch immer Eure Entscheidung ausfallen wird!!

Guten Morgen,

ja,das ist die Frage... was ist schlimmer.
Diese Ungewissheit oder im schlimmsten Fall ein positives Ergebnis.
Andererseits wäre ein negatives Ergebnis soo viel schöner als diese Ungewissheit, und ein positives wäre gar nicht soo viel schlimmer als jetzt. Wir machen uns ja eh schon total fertig. Wisst ihr wie ich das meine?
Mein Freund ist mittlerweile schon fest der Meinung, dass er CH hat. Er sagt sein Bein zuckt, ich selbst hab das noch nicht bei ihm beobachtet.
Ich glaub auch nicht wirklich dran, dass das schon erste Anzeichen sind. Er ist grad erst 30 und seine Mama hat einen Wert von 40 CAG (welchen Wert müsste man haben, damit man mit 30 erste Anzeichen hat??)
Aber das weiß man wahrscheinlich, wie so vieles, bei CH nicht genau...
Ich weiß, dass ich ihn liebe und dass ich ihn immer lieben werde.
Und dass unser Leben selbst wenn er CH hat immernoch schön ist.
Klar, besser wär es ohne diese oder irgendeine andere Krankheit, wer braucht schon freiwillig eine Krankheit... aber wir haben uns. Und was kann uns eine Krankheit da schon anhaben.
Wenn er wirklich CH haben sollte, werden wir uns natürlich auch Gedanken um unsere Kinder machen.Aber sie sind auf der Welt und machen uns zu den glücklichsten Eltern. Und wir geben uns alle Mühe alles zu tun, damit sie auch glücklich sind.
knoeko: ich find es ganz toll wie du zu CH und zu deinem Leben mit CH stehst. Genieß einfach jeden Tag!

Liebe Grüße
Sarah

Sarah hat geschrieben:

...Ich weiß, dass ich ihn liebe und dass ich ihn immer lieben werde.
Und dass unser Leben selbst wenn er CH hat immernoch schön ist.
Liebe Grüße
Sarah

Wenn Ihr zusammenhaltet, dann macht den Test. Aber sucht auch Hilfe und Gespräche. Diese Ungewissheit kann einem ja auch sehr zusetzen.
Zusammen seid Ihr stark.

Udo

Ich finde es toll wie Du mit dem Gedanken umgehst, einen starken Partner an seiner Seite kann man in der Zeit gut gebrauchen .
Du hast doch schon genau den richtigen Ansatz: Ein positives Ergebnis ist nicht weniger Schlimm wie die Ungewissheit.
Ich denke die Ungewissheit ist beiweitem schlimmer, ich würde mir mein ganzes Leben das Hirn zermartern und Anzeichen suchen.
Wenn es so sein soll, dann muss das Beste daraus gemacht werden. So seh ich es.

LG Sim

hallo sarah,

als ich vor gut einem jahr erfahren habe, dass mein vater an ch erkrankt ist (es war ein freitag), konnte ich kaum abwarten, das montag ist und ich endlich zum testen zum arzt kann (wusste natürlich im ersten moment nicht, dass es ein "längerer" weg bis zum endgültigen test ist). ich habe das ganze wochenende an nichts anderes denken können und für mich war sofort klar, dass ich mich testen lassen möchte.

letztlich hat es bei mir dann insgesamt ca. 4 wochen gedauert, bis ich das ergebnis hatte (vom ersten beratungsgespräch bis zum testergebnis). mein ergebnis fiel glücklicherweise negativ aus, allerdings bin ich recht sicher, dass ich auch mit einem positiven testergebnis besser hätte umgehen können, als mit der ungewissheit. mich hat die ungewissheit aufgefressen und für mich stand es immer zu 100% fest. da ist aber natürlich jeder anders und andere können mich wahrscheinlich überhaupt nicht verstehen, aber für mich war es das einzig richtige...

allerdings muss ich dazu sagen, dass ich "irgendwann" mit meinem freund kinder haben möchte und dafür brauchte ich für mich einfach gewissheit.

ich denke, es wird euch sicher nicht schaden, wenn ihr euch "professionelle hilfe" holt, also euch einfach mal beraten lasst. das humangenetische institut, wo ich war, war wirklich gut und sie sind sowohl auf mich als auch auf meinen freund sehr eingegangen... aus welcher ecke kommt ihr denn?

ganz liebe grüße und bei fragen könnt ihr mir gerne schreiben...

Guten Morgen,

wir werden zur humangenetischen Beratung nach Göttingen gehen.
Hab noch keine Erfahrungen oder Beurteilungen zu dieser Beratungsstelle finden können, aber ich hoffe, dass wir dort auch gut informiert werden.
Da ging es bei Dir mit dem Ergebnis aber schnell, bei der Mutter meines Freundes hat es länger gedauert vom Test bis zum Ergbenis.
Ich find es gut und mutig , dass Du den Test gemacht hast!
Wahrscheinlich hast Du es auch genau richtig gemacht und erst garnicht lange hin und her überlegt, sondern sofort einen Termin ausgemacht.
Dieses Hin und her überlegen ist echt anstrengend... und macht einen fix und fertig.

Liebe Grüße
Sarah

ich weiß zwar, daß das nicht ganz paßt. Aber da lief gestern im Radio ein Bericht über unseren freien Willen, also zu entscheiden was wir bewußt wollen und nicht, wie irgendetwas in uns sagt. Tatsächlich ist es aber längst erwiesen, daß wir in unseren Entscheidungen nicht frei sind, sondern gesteuert von Teilen im Gehirn, die schon "ziemlich alt" sind und uns quasi fernsteuern. Nicht ganz so, aber so ähnlich. Dann kam die Frage, ob also eh alles wurscht ist. Oder ob man seine Fremdsteuerung austricksen könne.

Die Antwort: Man kann, man muß erst mal darüber nachdenken und dann die Entscheidung vertagen und dann später noch einmal hervorholen und dann spontan entscheiden (dann hat der "Geist" im Unterbewußtsein alles für und wieder überlegt). Dumm ist dabei nur, daß das mit mehreren Betroffenen nicht wirklich funktioniert.