Neue Hilfe bei Hailey Hailey

Hautkrankheit Hailey Hailey

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Maria35
Beiträge: 17
Registriert: 06.08.2006, 11:05

Neue Hilfe bei Hailey Hailey

Beitrag: # 20084Beitrag Maria35 »

Liebe Morbus Hailey Hailey Patienten,
eine neue Therpie hat mir gezeigt, daß es etwas gibt, das ein bißchen Hilfe bringt. Ich hatte wieder mal einige Schübe Hailey Hailey und nichts hat, so wie immer geholfen. Ich bin in meine Klinik gefahren (Derma-Uni-Klinik in München) hier hat man die kranken Stellen mit 1% iger Eosin Lösung(rosa) abgetupft und anschließend mit Imazol-Paste eingeschmiert, das aber einige Zeit sehr gebrannt hatte.Erst war ich ein bißchen skeptisch, da ja Imazol eine Paste gegen Pilz ist. Aber der Arzt sagte mir das ganze müsste erstmal trocken gelegt werden und siehe da es trocknete und heilte ab. Allerdings kam es an einer anderen Stelle wieder. Ich habe dann die selbe Anwendung vorgenommen und siehe da
es heilte ab.
Viele Grüsse aus München
von Maria


chrissie
Beiträge: 2
Registriert: 10.12.2008, 15:42

Beschreibung meiner Behandlungen

Beitrag: # 20590Beitrag chrissie »

Hallo an alle,

bin seit heute erst hier, wollte aber trotzdem meine Behandlungen beschreiben.
Also es fing ca. vor 8 Jahren bei mir an, erst nur kleinere juckende und nässende Stellen, da aber bei meiner Oma M H H schon festgestellt wurde(Hautklinik Minden), war es nicht sehr schwer das bei mir festzustellen. Kurz danach ist es dann bei meinem Bruder auch aufgetreten und in der Uniklinik Eppendorf (HH) auch schnell diagnostiziert worden.
Bei mir tritt es verstärkt unter meinem Busen auf und in den Kniekehlen und in den Armbeugen.
Besonders in der Schwangerschaft und 1 Jahr danach war die Krankheit sehr schlimm.
Ich hatte 5 Markstück große Löcher, die aussahen wie offene Beine, und Schmerzen 24 Std. am Tag. Aber wem sage ich das?
Als ich dann 3 so riesige Löcher hatte, hab ich mich eine Woche in die Mindener Hautklinik gelegt und war danach fast geheilt.
Sie haben mir Octenisan Waschlotion gegeben, mit der ich heute immer noch die betroffenen Stellen wasche, lege mir dann ein ganz dünnes Tuch nach dem Duschen unter die Brust und lasse es dort mind. 10 Min., damit es auch nachher richtig trocken ist. In der Hautklinik hat man mir oral Cortison gegeben und eine Paste bestehend aus Pasta zinki und Clotrimazol.
Aber da in der Paste Zink ist und ich gegen diese allergisch bin, kann ich das auch nicht lange ertragen.
Wenn es besonders nässt, schmiere ich zwar immer noch was ähnliches drauf, kann es aber nur ein paar Std. drauflassen, bis die Allergie schlimmer als die Haut ist.
Dann habe ich jahrelang eine Mixtur aus: Basiscreme DAC 100g, 1,0 Clotrimazol und 0,01 Mist jetzt hab ich das Cortisonpräparat vergessen.
Das hat aber dann immer tierisch lange gedauert und es kamen manchmal viele neue Löcher dazu, aber nun habe ich den Mix um eine Portion Refobacin(Antibiotika) erweitert,
mein Bruder kriegt Gentamicin und kein Clotrimazol, seitdem trage ich die Salbe 1 mal am Tag (gleich bei den ersten Beschwerden) dick auf und hab nach 2 Tagen spätestens wieder Ruhe.
Brauche auch nur noch noch 2-3 Dosen im Jahr davon, nicht 2 Dosen im Monat seitdem ich nun auch noch Antibiotika drin hab in dem Mix.
In die Armbeugen und Kniekehlen schmiere ich Eccuralcreme, sie ist sehr fest und hält dort besser um zu wirken.
Meine Beschwerden sind im Sommer komplett weg, aber wenn es kalt wird und meine Haut voll trocken, dann fängt die Hölle an, meistens sind die Schübe im Februar am schlimmsten.

Aber was ich noch sagen muß, ich kann ohne Einfetten der Haut nicht leben.
Sie ist so dünn geworden, durch die Schwangerschaft ist sie an den schlimmen Stellen wie Papier zerrissen, man sieht die kleinen Äderchen sogar, die weiter unter der Haut liegen.
Zum Einfetten kann ich nur die Basis Creme DAC vertragen. Also ich bin zur Zeit wirklich glücklich, aber Sport treiben ist echt Hölle, da mir das Reiben von BHs zu weh tut. Und ohne geht bei üppigeren Vorbau leider nicht.
Mein Bruder hat es im Genitalbereich und am Innenoberschenkel, aber seitdem er Gentamicinsalbe nimmt, geht es auch besser.
Er nimmt dann auch Tannosynt Creme, die ich nicht so gut vertrage, da meine Haut dann echt zu trocken wird.
Bei ihm haben sie die Haut nicht nur gelasert, sondern richtig weggeschabt, aber gleich nachdem die Haut verheilt war, war die Krankheit wieder da.
Also hab ich allem Drängen nach Lasern nicht nachgegeben. Und jetzt bin ich ja nun fast beschwerdefrei.
Aber vergessen darf ich das Einfetten besonders vorm Einschlafen nicht, denn ich bin Bauchschläfer und nach einer "ungefettenden" Nacht, bin ich schon manchmal echt schlimm überrascht worden.

Ich hoffe ich konnte etwas beitragen, was euch auch helfen könnte.
Viele Grüße
Christiane :wink:
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