bin ich gefährdet

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Camael

Beitrag: # 316Beitrag Camael »

Wenn deine Mutter nachgewiesen hat,dass sie diesen Gen-defekt nicht hat,und dein Vater auch nicht,dann wirst du das wohl auch nciht haben.
Aber du kannst dich untersuchen lassen,um es herauszufinden.


Gast

Beitrag: # 319Beitrag Gast »

Hallo Claudia,

die Frage ist tatsächlich, ob bei Deiner Mutter zweifelsfrei diagnostiziert wurde, daß sie diesen Defekt nicht hat.

Ist diese Frage nicht zweifelsfrei geklärt, zählst Du wohl zu den Risikopersonen.

Daß Dein Vater diese Krankheit auch hat, ist bei der geringen Fallzahl in Deutschland wohl eher auszuschließen. Müßtze schon ein sehr großer Zufall sein.

Was die Untersuchung betrifft, wäre ich sehr vorsichtig. Man berücksichtige die sich selbst erfüllende Prophezeiung.
Camael

Beitrag: # 329Beitrag Camael »

Also mein Vater hat ja auch diese Krankheit und ist mittlerweile sehr auf Pflegehilfe angewiesen.
Da ich ja nun auch zu denjenigen gehöre,die gefährdet sein könnten,habe ich vor mich bald untersuchen zu lassen,um für die Gewissheirt zu haben,ob ich nun betroffen bin oder nicht.

Ich habe zwar Angst davor,aber,nun ja es ist mir wichitg zu wissen,ob dieser Gen-Defekt vorliegt oder nicht.
Schon allein wenn es später um die Kinderfrage geht.
Ich möchte diesen Gen-Defekt weder weitervererben,noch meine Kinder der psychischen Belastung ''aussetzen''

LG
Camael
Gast

Camel

Beitrag: # 407Beitrag Gast »

Hey du,
ich muss leider sagen das ich von den Ärzten in Kenntucky erfahren habe, das es keine Rolle spielt wer das Gen hat, es wird auf jeden Fall an die nächste Generation weiter gegeben. Es reicht schon aus, das ein Elternteil diesen Gendefect hat.
Meine Tochter hat dieses Gendefect von Ihren Vater geerbt und er hat es von seiner Mutter geerbt, und seine Geschwister ( noch 17 ander ) haben es auch von der Mutter geerbt.
Ich wollte damals meine Tochter mit 5 Jahren untersuchen lassen, nach dem ich aus den USA wieder nach Deutschland zurück gekehrt bin.
Da war mir das Risico einer Querschnittslähmung zu groß!
Jetzt ist sie 14 J. und nun muss ich es machen lassen, das sie in den Alter ist, wo Sie Kinder bekommen kann.
Also ein sehr schweres Los.
Hätte ich es gleich am Anfang meiner Schwangerschaft erfahren, dann hätte man durch eine Fruchtwasser untersuchung heraus finden können ob sie dieses Gendefect hat oder nicht.
Also du bist gut daran dich auf jeden fall untersuchen zu lassen.

LG
A Friend :?
Gast

Beitrag: # 411Beitrag Gast »

Also entweder die Ärzte in Kenntucky taugen nichts oder wissen mehr, als die Ärzte hier... Das defekte Gen wird nicht in jedem Fall weitergegeben! Mein Vater hat zwei Brüder, wovon mind. einer den Defekt nicht geerbt hat, mein Vater leider schon und der Dritte will es nicht wissen... Finde diese Panikmache etwas übertrieben...

Ausserdem finde ich es gut, dass Kinder später selbst entscheiden können, ob sie wissen wollen, ob sie diese Krankheit geerbt haben oder nicht! Ich bin jedenfalls froh, dass ich es noch nicht weiss und mich demnächst selbst darum kümmern kann.

Macht Euch nicht krank und Eure Kinder bitte auch nicht!

LG
Gast
Camael

Beitrag: # 420Beitrag Camael »

Also mir war bereits bekannt, dass man das nicht haben muss das Gen,und selbst wenn man es hat, es heißt ja nciht gleich das diese Krankheit ausbricht.
Gast

Beitrag: # 421Beitrag Gast »

Hallo!
Da ihr euch anscheinend gut mit dieser Krankheit auskennt, würde ich euch um einen Rat bitten. Ein Freund hat mir vor kurzem eröffnet, dass sein Vater und dessen Vater Chorea Huntington hatten bzw haben und dass bei ihm eine 50prozentige Chance besteht, dass er ebenfalls infiziert ist. Nun weiß er absolut nicht, ob er sich untersuchen lassen soll oder nicht. Was würdet ihr ihm an meiner Stelle raten? Gewissheit oder Ungewissheit? Was ist schlimmer?

Danke für Antworten!!
Camael

Beitrag: # 425Beitrag Camael »

Da ich selbst gefährdet bin,möcht ich es später wissen..aber ehrlich gesagt muss dein Freund das selbst wissen, wie er sich entscheidet. Wenn ihr später mal Kinder haben wollt, dann würde ich es ihm raten,denn ich glaube nicht das ihr eurem Kind dieses Gen weitergeben wollt.
Ingrid

chorea huntington

Beitrag: # 432Beitrag Ingrid »

An alle, die sich für o.g. Erbkrankheit ernsthaft interessieren!

Meine Mutter ist 70 Jahre alt, hat Chorea huntington, ich selbst bin 47, habe es nicht geerbt, aber meine beiden Schwestern! Haben Gentest machen lassen. Die ältere Schwester ist 52 Jahre alt, erste Anzeichen, wie damals bei unserer Mutter sind bereits erkennbar! Wer meine Mutter, die inzwischen schwerstpflegebedürftig ist sehen könnte, würde sich mit gesundem Menschenverstand keine Kinder ohne Untersuchung anschaffen! Wir selbst haben es bis vor 3 Jahren nicht gewußt! Meine Mutter bietet einen grausamen unmenschlichen Anblick, wer will so etwas seinen Kindern antun, denn 50% Vererbbarkeit sind viel! Unsere gesamte Familie ist hinüber! Bitte entweder untersuchen lassen, bevor neues Leben entsteht oder eben ohne Kinder! Bitte ernsthaft nachdenken!
T.S

Beitrag: # 433Beitrag T.S »

Hallo!

Ich bin vielleicht auch betroffen, da meine Mutter mir erst vor kurzem gesagt hat das meine Oma diese Erbkrankheit hat...und im ersten Augenblick konnte ich damit noch garnichts anfangen...bis ich nur noch Texte und Berichte im Netz drüber lese. Meine Mutter hat es mir auch nur gesagt weil ich schon seit einem Jahr in Psycholigischer behandlung bin und mich die Frage sehr beschäftigt hat was meine Oma nun hat und nach monatigem betteln hat sie mir ist dann nun gesagt. Meine Oma ist gerade mal 52 Jahre alt und ist Bettliegerin. Meinen Onkels wurde damals schon gesagt sie sollten sich gut überlegen ob sie Kinder haben wollen, beide haben sich für Kinder entschieden!
Ich selber bin ein totaler Familienmensch, nicht nur das ich mir später eigene Kinder wünsche , nein ich habe auch noch zwei Geschwister die ich ebenfalls über herzen liebe. Beide wissen zwar das meine Oma krank ist aber nicht was sie genau hat, ist das interesse noch zuwenig da.
Wo erkundige ich mich wegen einem Test und was kostet es ?
Wenn wer drauf antwortet freu ich mich und wenn nicht werde ich eben weiter lesen und handeln...
Doch wie soll das gehn ...Ich will später meinem Mann und meinen Kinder das auch nicht zumuten aber ....

Liebe Grüße T.S
T.S

Beitrag: # 434Beitrag T.S »

62 ist sie und net 52 :-/
Gast

chorea huntington

Beitrag: # 438Beitrag Gast »

Möchte Dir auf Deine Frage antworten, wo man den Gen-test machen lassen kann. Wir waren bei der Humangenetik in unserer Stadt, so was gibt es sicher überall, der test wird von der Krankenkasse gezahlt. Aber erst ab 18 Jahre. Würde dringend dazu raten, denn der Gedanke ist immer da, auch wenn man versucht, es wegzuschieben. Wenn man dann die traurige Gewißheit hat, muß man sein Leben, solange es noch lebenswert ist darauf einrichten! Und keine Kinder! Wenn keine Vererbung vorliegt, hat man zum 2. mal Geburtstag. Dies klingt natürlich sehr abgebrüht, aber ich weiß wovon ich rede, wir machen diese furchtbare Krankheit seit Jahren mit unserer Mutter durch. Entwürdigend!!!
T.S

Beitrag: # 441Beitrag T.S »

Ich danke dir erst mal für die Info, ich denke das bringt mich ein stück weiter auch wenn es dennoch so traurig ist.
Erst heute hat sich mein Bruder über meine Oma mit mir unterhalten und ich wusste nicht ob ich ihm von der Krankheit erzählen sollte. Ich war zwar nicht geschockt, dennoch bin ich der Meinung das er zu Zeit etwas zu depri ist, er kann die trennung meiner Eltern immer noch nicht wirklich verarbeiten. :-/
ach kein plan

danke....
T.S

Beitrag: # 442Beitrag T.S »

mein Vater war gerade hier
der nimmt mich nicht wirklich ernst. der meint ich soll mein leben einfach leben ohne das ich mich testen lasse ausserdem meinte er der kostet nen haufen geld und wird net von der krankenkasse übernommen
...
gast m

Beitrag: # 443Beitrag gast m »

Hallo! Kann nur sagen das jeder für sich selbst entscheiden muß ob er den Gen Test macht ! Denn das doch eine großer Schritt wenn man denn auch weiß das man den Gen Defekt in sich trägt! Meine OPa hatte diese Krakheit und ist schon 44 dran gestorben! Und von seinen 2 Kindern hat hat es meine Mutter geerbt und ist leider nur 39 geworden mit der Krankheit! Und ich habe die Krankheit auch geerbt! Hatte mich schon recht früh frühr den Test entschieden! Und es war´das richtige für mich!Denn ich kann mich auf ´die Krankheit einstellen. Und weiß was auf mich zu kommt! Dann trifft es einen nicht so unerwartet wie ein schlag! Es aber schwer die entscheidung zu treffen!
Gesperrt

Zurück zu „Chorea Huntington“