Hallo an alle,
vor kurzem haben mein Mann und ich erfahren, dass seine Mutter die CH Erbkrankheit hat. Sie ist 58 Jahre und hat bisher noch keine Symptome.
Mein Mann will sich auf keinen Fall testen lassen und wenn ich weiter auf ihn einrede antwortet er nur, dass er wenn er CH hat sich selbst aufgeben wird und nur noch traurig sein wird. Ich glaube nicht dass es so kommen wird, denn das Leben geht weiter und da er ja auch noch jung ist und die Forschung ständig weiter forscht bin ich guter Dinge, dass es in ein paar Jahren ein Medikament oder Therapie geben wird. Ich will unbedingt, dass er sich testen lässt und weiß auch nicht wie ich mit der ganzen Situation umgehen soll. Fest steht, dass wir beide durch diese Unklarheit in ständiger Angst leben. Er glaubt auch dass ich ihn verlasse wenn er CH hat und er vertraut mir auch nicht genug, denn ich werde ihn nicht wegen CH verlassen. Das Thema Kinder ist auch nicht so leicht, aber da lasse ich so oder so eine Fruchtwasseruntersuchung machen.
Meine Worte klingen hier sehr hart und wenn ich mir den Text jetzt so durchlese kommt vielleicht die Frage auf warum wir überhaupt noch ein Paar sind und hier ist die Antwort ganz leicht - weil ich ihn über alles liebe und er mich auch.
Vielleicht gehe ich die Sache auch falsch an und muss ihm mehr Zeit geben oder vielleicht sollten wir nicht mehr so viel über dieses Thema reden, ich weiß es einfach nicht und bin für jeden Rat sehr dankbar.
Wir haben auch schon über eine Gesprächstherapie als Paar geredet um mit der Sitzation besser umgehen zu können.
Ich danke allen im Vorraus die sich zu meinen Bericht äußern möchten.
Alles Gute und hoffentlich bis bald
zukunftsangst
Moderator: Moderatoren
Re: zukunftsangst
Hallo nele, willkommen im Forum!nele hat geschrieben:Hallo an alle,
vor kurzem haben mein Mann und ich erfahren, dass seine Mutter die CH Erbkrankheit hat. Sie ist 58 Jahre und hat bisher noch keine Symptome.
Mein Mann will sich auf keinen Fall testen lassen und wenn ich weiter auf ihn einrede antwortet er nur, dass er wenn er CH hat sich selbst aufgeben wird und nur noch traurig sein wird. Ich glaube nicht dass es so kommen wird, denn das Leben geht weiter und da er ja auch noch jung ist und die Forschung ständig weiter forscht bin ich guter Dinge, dass es in ein paar Jahren ein Medikament oder Therapie geben wird. Ich will unbedingt, dass er sich testen lässt und weiß auch nicht wie ich mit der ganzen Situation umgehen soll. Fest steht, dass wir beide durch diese Unklarheit in ständiger Angst leben. Er glaubt auch dass ich ihn verlasse wenn er CH hat und er vertraut mir auch nicht genug, denn ich werde ihn nicht wegen CH verlassen. Das Thema Kinder ist auch nicht so leicht, aber da lasse ich so oder so eine Fruchtwasseruntersuchung machen.
Meine Worte klingen hier sehr hart und wenn ich mir den Text jetzt so durchlese kommt vielleicht die Frage auf warum wir überhaupt noch ein Paar sind und hier ist die Antwort ganz leicht - weil ich ihn über alles liebe und er mich auch.
Vielleicht gehe ich die Sache auch falsch an und muss ihm mehr Zeit geben oder vielleicht sollten wir nicht mehr so viel über dieses Thema reden, ich weiß es einfach nicht und bin für jeden Rat sehr dankbar.
Wir haben auch schon über eine Gesprächstherapie als Paar geredet um mit der Sitzation besser umgehen zu können.
Ich danke allen im Vorraus die sich zu meinen Bericht äußern möchten.
Alles Gute und hoffentlich bis bald
Erst mal wundert es mich, das die Mutter Deines Mannes 58 Jahre alt ist und keine Symptome hat. Bzw, eigentlich freut es mich eher. Ich denke, das Sie dann einen sehr leichten Verlauf der Ch hat. Wann hat seine Mutter einen Test gemacht?
Dein Mann und Du solltet jetzt nicht den Teufel an die Wand malen und nicht in Panik verfallen. Ein Test sollte überlegt sein und muss auch nicht heute und sofort sein. Ich verstehe Eure Angst, aber Ihr solltet Euch beraten und helfen lassen. Durch aufgeben wird`s ja nicht besser . Ihr seid jung, und solltet einen gemeinsamen Plan und Weg finden, was Ihr machen wollt. Es gibt hier einige Meinungen und Tipps im Forum, bezüglich des testens auf CH. Wichtig ist auf jeden Fall eine psychologische Beratung und Unterstützung. Für Deinen Mann , und auch für Dich. Aber Dein Mann muss ja keine CH bekommen, ich habe das (Bauch) Gefühl, das er gesund bleibt.
Soviel erst mal zu später Stunde
Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo Nele! Herzlich Willkommen. Ich denke das Du deinem Mann Zeit geben muss. Es nützt nichts wenn Du ihn weiter unter Druck setzt. Es ist ganz allein seine Entscheidung. Mein Mann hat damals auch keinen Gentest machen lassen und da waren die ersten Symtome bei ihm schon aufgetreten. Ich musste und habe es als seine Entscheidung akzeptiert. Ich will Dir ja nicht die Hoffnung nehmen, aber bis die Forschung soweit ist um CH zu heilen oder einzudämmen vergehen ,meiner Meinung nach, noch Jahrzehnte. Es wird einfach viel zuwenig geforscht 
Es ist einfach eine zu unbekannte Krankheit die auch nicht häufig vertreten ist, somit für die Pharmaindustrie uninteressant ist. LG inschepup
Es ist einfach eine zu unbekannte Krankheit die auch nicht häufig vertreten ist, somit für die Pharmaindustrie uninteressant ist. LG inschepup>Es ist einfach eine zu unbekannte Krankheit<
Auch wenn das jetzt wirklich keinen trösten kann, aber so unbekannt ist die Krankheit nicht mehr, zumindest Dr. House Zusehern (und wenn man den Zahlen glauben darf, sind das nicht wenige) sollte Chorea bekannt sein, denn in vielen Sendungen wird mindestens auch Chorea in Betracht gezogen...auch letzte Woche fiel der Name wieder.
Aber was die Heilungschancen irgendwann angeht, sehe ich das auch eher, wenn überhaupt, ganz langfristig.
Auch wenn das jetzt wirklich keinen trösten kann, aber so unbekannt ist die Krankheit nicht mehr, zumindest Dr. House Zusehern (und wenn man den Zahlen glauben darf, sind das nicht wenige) sollte Chorea bekannt sein, denn in vielen Sendungen wird mindestens auch Chorea in Betracht gezogen...auch letzte Woche fiel der Name wieder.
Aber was die Heilungschancen irgendwann angeht, sehe ich das auch eher, wenn überhaupt, ganz langfristig.
Hallo rio! Ja, Du hast recht. In vielen Fernsehserien ( Dr.House, Unter uns, Emergency Room) kommt auch schon mal Chorea vor. Aber sind wir doch mal realistisch. Wenn es einen nicht gerade selbst betrifft, ob als Genträger oder Angehöriger, vergißt man es auch ganz schnell wieder. Es sind einfach "zuwenige" ( wobei ich finde das jeder einzelne schon zuviel ist) die CH haben. Es ist einfach nicht rentabel viel Geld in die Forschung zu stecken.rio hat geschrieben:
Auch wenn das jetzt wirklich keinen trösten kann, aber so unbekannt ist die Krankheit nicht mehr, zumindest Dr. House Zusehern (und wenn man den Zahlen glauben darf, sind das nicht wenige) sollte Chorea bekannt sein, denn in vielen Sendungen wird mindestens auch Chorea in Betracht gezogen...auch letzte Woche fiel der Name wieder.
Na gut, Unmengen werden da wohl nicht investiert, aber getan wird schon etwas. Aber ein Wundermittel wird es zumindestens in Kürze nicht geben, das stimmt. Da würde ich nicht drauf vertrauen. Trotzdem glaube ich, das die Behandlung von Jahr zu Jahr besser werden wird.
Ein trotz allem etwas optimistischer Udo!
Ein trotz allem etwas optimistischer Udo!
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Ohne Geld läuft irgendwie nichts, auch nicht in der Huntingtonforschung. Die BRD sponsort jedes Jahr glaube ich 25 Millionen €.
Siehe diesen Ausschnitt auf meine Anfrage beim BMG,:
...Tatsächlich handelt es sich bei Chorea Huntington um eine seltene Erkrankung, deren genetische Ursachen und Modifikationsmöglichkeiten im Rahmen eines Förderschwerpunktes des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) erforscht werden. Dieser Förderschwerpunkt „Seltene Erkrankungen“ unterstützt seit dem Jahr 2003 zehn Netzwerke mit einer Gesamtsumme von 25 Mio. €, darunter auch das Deutsche Netzwerk für erbliche Bewegungsstörungen (German Network of Hereditary Movement Disorders, GeNeMove). Detaillierte Informationen zum Netzwerk GeNeMove können Sie im Internet unter der folgenden Adresse abrufen: http://www.genemove.de/
Einige Deutschsprachige Zentren und deren Hilfeangebote sind
Huntington-Zentrum am Bezirkskrankenhaus Taufkirchen/Vils (Bayern)
http://www.bkh-taufkirchen.de/
Uni-Ulm.de
http://www.uni-ulm.de/
Huntington-Zentrum Bochum / Deutschland / NRW
http://www.ruhr-uni-bochum.de/mhg/huntingtonzentrum.htm
Irgendwie ist hier ein Fehler, hat vielleicht jemand den genauen Link von Bochum?
Deutsche Huntington-Hilfe
http://www.metatag.de/webs/dhh/?newwebI ... wpID=24739
Österreichische Huntington-Hilfe
http://www.huntington.at/
Schweizerische Huntington Vereinigung
http://www.shv.ch/de/
Mit freundlichen Grüßen
Birgit Wetterauer ....
Ps, die Links habe ich mal aktualisiert
Gruß Udo
Siehe diesen Ausschnitt auf meine Anfrage beim BMG,:
...Tatsächlich handelt es sich bei Chorea Huntington um eine seltene Erkrankung, deren genetische Ursachen und Modifikationsmöglichkeiten im Rahmen eines Förderschwerpunktes des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) erforscht werden. Dieser Förderschwerpunkt „Seltene Erkrankungen“ unterstützt seit dem Jahr 2003 zehn Netzwerke mit einer Gesamtsumme von 25 Mio. €, darunter auch das Deutsche Netzwerk für erbliche Bewegungsstörungen (German Network of Hereditary Movement Disorders, GeNeMove). Detaillierte Informationen zum Netzwerk GeNeMove können Sie im Internet unter der folgenden Adresse abrufen: http://www.genemove.de/
Einige Deutschsprachige Zentren und deren Hilfeangebote sind
Huntington-Zentrum am Bezirkskrankenhaus Taufkirchen/Vils (Bayern)
http://www.bkh-taufkirchen.de/
Uni-Ulm.de
http://www.uni-ulm.de/
Huntington-Zentrum Bochum / Deutschland / NRW
http://www.ruhr-uni-bochum.de/mhg/huntingtonzentrum.htm
Irgendwie ist hier ein Fehler, hat vielleicht jemand den genauen Link von Bochum?
Deutsche Huntington-Hilfe
http://www.metatag.de/webs/dhh/?newwebI ... wpID=24739
Österreichische Huntington-Hilfe
http://www.huntington.at/
Schweizerische Huntington Vereinigung
http://www.shv.ch/de/
Mit freundlichen Grüßen
Birgit Wetterauer ....
Ps, die Links habe ich mal aktualisiert
Gruß Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
hallo an alle,
erst mal danke ich euch für die schnellen Kommentare und es hilft mir ungemein zu wissen wir sind nicht allein.
Die Mutter meines Mannes hatte sich diesen Sommer testen lassen, weil ihr Bruder (70) Anfang diesen Jahres vielleicht an CH gestorben ist. Die Untersuchungen bei ihm fanden im Irak statt und dort ist die medizinische Versorgung nicht die beste und bin mir bis heute nicht sicher ob er wirklich daran gestorben ist. Seine Mutter hat sich dann auf Verdacht in Deutschland testen lassen und hat es ihren Söhnen überlassen das Ergebnis abzuholen. Mein Mann und seine 2 Brüder sind dann in die Klinik gefahren und haben das Ergebnis abgeholt und es war positiv. Alle 3 haben sich dann dagegen entschieden ihrer Mutter die traurige Botschaft mitzuteilen und haben ihr nur gesagt, dass sie stark gefährdet sei an Depression zu erkranken. Also kurzum, die Mama weiß bis heute noch nichts davon und auch alle 3 Söhne wollen sich nicht testen lassen.
Meine Meinung wie die Familie meines Mannes damit umgeht muss ich respektieren und da werde ich auch nicht versuchen alle davon zu überzeugen der Mutter die Wahrheit zu sagen. Allerdings will ich in meiner Beziehung weiterhin ehrlich sein und nicht die Augen vor schwierigen Situationen schließen. Allein durch die Familiengeschichte können viele von euch wahrscheinlich noch besser verstehen warum mein Mann sich nicht testen lassen möchte, aber ich bin vielleicht zu viel Kämpfernatur und will versuchen ihm die Angst vor allen Konsequenzen zu nehmen. Ich glaube fest daran, dass wir mit allen Krankheiten leben können und ich weiß auch dass es leicht gesagt ist weil ich ja nicht selbst betroffen bin. Was ich aber weiß ist, dass jeder Mensch eine Weile braucht um sich an eine Veränderung zu gewöhnen und das ist bei allen Krankheiten so und daher denke ich auch dass er sich so oder so besser damit auseinandersetzen kann wenn er klarheit hat und ich übrigens auch.
Vielen Dank Udo dass du so optimistisch bist und ich denke übrigens auch positiv auch wenn es nicht immer so klingt.
Liebe Grüße und bis bald
nele
erst mal danke ich euch für die schnellen Kommentare und es hilft mir ungemein zu wissen wir sind nicht allein.
Die Mutter meines Mannes hatte sich diesen Sommer testen lassen, weil ihr Bruder (70) Anfang diesen Jahres vielleicht an CH gestorben ist. Die Untersuchungen bei ihm fanden im Irak statt und dort ist die medizinische Versorgung nicht die beste und bin mir bis heute nicht sicher ob er wirklich daran gestorben ist. Seine Mutter hat sich dann auf Verdacht in Deutschland testen lassen und hat es ihren Söhnen überlassen das Ergebnis abzuholen. Mein Mann und seine 2 Brüder sind dann in die Klinik gefahren und haben das Ergebnis abgeholt und es war positiv. Alle 3 haben sich dann dagegen entschieden ihrer Mutter die traurige Botschaft mitzuteilen und haben ihr nur gesagt, dass sie stark gefährdet sei an Depression zu erkranken. Also kurzum, die Mama weiß bis heute noch nichts davon und auch alle 3 Söhne wollen sich nicht testen lassen.
Meine Meinung wie die Familie meines Mannes damit umgeht muss ich respektieren und da werde ich auch nicht versuchen alle davon zu überzeugen der Mutter die Wahrheit zu sagen. Allerdings will ich in meiner Beziehung weiterhin ehrlich sein und nicht die Augen vor schwierigen Situationen schließen. Allein durch die Familiengeschichte können viele von euch wahrscheinlich noch besser verstehen warum mein Mann sich nicht testen lassen möchte, aber ich bin vielleicht zu viel Kämpfernatur und will versuchen ihm die Angst vor allen Konsequenzen zu nehmen. Ich glaube fest daran, dass wir mit allen Krankheiten leben können und ich weiß auch dass es leicht gesagt ist weil ich ja nicht selbst betroffen bin. Was ich aber weiß ist, dass jeder Mensch eine Weile braucht um sich an eine Veränderung zu gewöhnen und das ist bei allen Krankheiten so und daher denke ich auch dass er sich so oder so besser damit auseinandersetzen kann wenn er klarheit hat und ich übrigens auch.
Vielen Dank Udo dass du so optimistisch bist und ich denke übrigens auch positiv auch wenn es nicht immer so klingt.
Liebe Grüße und bis bald
nele
Hallo nele! Vor 11 Jahren als es hieß das mein Mann wahrscheinlich CH hat war ich auch voller Hoffnung. Wird schon nicht so schlimm werden , die Forschung ist in ein paar Jahren bestimmt viel weiter als heute das schaffen wir alles mit links usw.usw.. Heute sehe ich es alles ganz anders. Es ist schlimm!!! Die Forschung ist auf dem fast gleichen stand wie vor 25 Jahren. OK, die Medikamente ,die die Begleitumstände verbessern, sind vielleicht ein wenig besser verträglich geworden. Man kann mit Ergo, Logo und Krankengymnastik den Verlauf schwächen bzw.den Körper länger fit halten, aber die Krankheit aufhalten oder heilen ?? das kann man nicht. Ich will Dir/Euch nicht die Hoffnung nehmen, ihr werdet sie brauchen, aber ich kann auch nicht sagen" Ja, klar, dauert nicht mehr lange dann haben sie ein Mittel gegen CH". Ich würde es mir wünschen ,für meinen Mann wäre es zwar so oder so zu spät, aber für alle anderen. Auch für die , die noch nicht geboren sind. LG inschepup
Udo hat geschrieben:Ohne Geld läuft irgendwie nichts, auch nicht in der Huntingtonforschung. Die BRD sponsort jedes Jahr glaube ich 25 Millionen €.
.Dieser Förderschwerpunkt „Seltene Erkrankungen“ unterstützt seit dem Jahr 2003 zehn Netzwerke mit einer Gesamtsumme von 25 Mio. €, darunter auch das Deutsche Netzwerk für erbliche Bewegungsstörungen (German Network of Hereditary Movement Disorders, GeNeMove).
Hallo Udo ! 25 Millionen, hört sich viel an. Aber das ist für 10 Netzwerke, das ist ein Tropfen auf den heißen Stein. Es wird viel mehr Geld für Klima , Tsunami und viele andere Projekte ausgegeben. Natürlich sind diese Projekte auch wichtig. Was ich moniere ist das die PHARMAINDUSTRIE einfach zuwenig in der Forschung macht. Die sehen nur was sie am Ende mit ihren Medikamenten verdienen können. Du glaubst doch nicht ernsthaft das mit Hochdruck in der Krebs, Aids , Alzheimerforschung geforscht wird, weil denen die Menschen leid tun. Nee, der als erstes ein Medikament entwickelt hat verdient sich eine goldene Nase. Und an CH leiden ja "nur "10000 Menschen in Deutschland. Da holt man die Gelder ja nicht wieder rein.
Da hast Du schon Recht inschepup, viel ist es leider nicht, was da an Geldern fließt. Im Gegensatz zu anderen krankheiten ist es wirklich wenig. Ich wollte nur sagen, zumindestens wird geforscht, wenn auch gebremst.
Da müssten wohl monatlich 25 Millionen fließen, damit es etwas in die Gänge kommt.
Würde mich eigentlich mal wirklich interessieren, wieviel die Phamaindustrie da überhaupt investiert? Man könnte ja mal nachfragen?
Gut, ca. 10000 CH Patienten in Deutschland, aber weltweit sind es ja einige mehr. Da würde es sich als Erstentwickler eines Medikaments vielleicht doch "lohnen". Hört sich so krass an.
Aber vor Weihnachten mach ich nichts mehr.
Udo
Da müssten wohl monatlich 25 Millionen fließen, damit es etwas in die Gänge kommt.
Würde mich eigentlich mal wirklich interessieren, wieviel die Phamaindustrie da überhaupt investiert? Man könnte ja mal nachfragen?
Gut, ca. 10000 CH Patienten in Deutschland, aber weltweit sind es ja einige mehr. Da würde es sich als Erstentwickler eines Medikaments vielleicht doch "lohnen". Hört sich so krass an.
Aber vor Weihnachten mach ich nichts mehr.
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo inschepup,inschepup hat geschrieben:Hallo Udo! Es geht mir nicht darum recht zu haben. Ich wäre viel lieber im Unrecht. Es ist einfach nur zum ko.... das nicht mehr getan wird. Es geht nur ums Geld verdienen. Menschen und deren Schicksale sind nur interessant solange der Rubel rollt. LG inschepup
Ich verstehe schon, was Du meinst, bin nur manchmal nicht so direkt. Es ist leider so, das immer oder meistens nur ans Geld gedacht wird. Ob es auch einzelne Ausnahmen gibt , in der Industrie, ist mir nicht bekannt.
Was ich weiss, das sich viele Menschen ehrenamtlich oder privat aufopfernd ohne Geld um Ihre Leute kümmern. Wer ist das wohl?
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Noch ein Link bezüglich Pharmaindustrie
http://www.focus.de/kultur/kino_tv/focu ... 53745.html
Ohne Gewähr auf Richtigkeit. (Muss sein)
Udo
http://www.focus.de/kultur/kino_tv/focu ... 53745.html
Ohne Gewähr auf Richtigkeit. (Muss sein)
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !