Wer kann mir Helfen?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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diemausi
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Wer kann mir Helfen?

Beitrag: # 21117Beitrag diemausi »

Hallo zusammen,
Habe mal eine frage wie kann ich meiner schwiegermutter klar machen das sie Morbus Huntington hat?
Sie will es nicht war haben!
Mein mann ist ein genträger dieser krankheit,wir haben 3 kinder und wissen erst seit einem halben jahr von dieser krankheit überhaupt!
Seine familie hat nie einen ton darüber verlohren und wenn ich jezt zurück denke hat meine schwiegermutter bestimmt schon 3-5 jahre MH.
Sie hat schluckstörung zieht ihr bein nach und macht unkontrollierte bewegungen mit den armen!
Wenn ich ihr helfen will hilfe zu bekommen blockt sie ab!
Seit einigen Jahren bekommt sie irgendwie so anfälle zu trinken sachen zu schmeißen und uns zu beschimpfen und ich hab keine ahnung was man da machen kann der hausarzt blockt ab weil ich ja nur die schwiegertochter bin und ihr man sagt es muß was passieren wenn ich sage mach was sagt er sie müsse sich selber helfen lassen!
Was kann man da tun?


Udo
Moderator
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Beitrag: # 21120Beitrag Udo »

hallo diemausi und willkommen hier!

Es ist schon wirklich ärgerlich, wenn man liest, wie abwartend und passiv sich oft bei dieser Krankheit verhalten wird. Alle wissen Bescheid, keiner traut sich. Leicht ist es ja auch nicht.

Liebe diemausi, Deine Schwiegermutter muss möglichst schnell zum Arzt, und zwar am besten ein Arzt für Neurologie. Diese Krankheit ist zwar nicht heilbar, aber oft überraschend gut behandelbar. Ich kann mir vorstellen, dass Du ziemlich gefrustet sein musst. Es stimmt, das Deine Schwiegermutter das Recht auf eigene Entscheidungen hat, aber irgendwann besteht auch eine gewisse Selbstgefährdung, wenn nichts getan wird. Und es ist daher besser, wenn Ihr alle zusammen einen sanften Druck auf Deine Schwiegermutter ausübt, das Sie sich behandeln lässt, als dass es irgendwann so weit kommt, das gerichtliche Maßnahmen erforderlich werden können, die dann für alle Beteiligten nicht mehr so gut sind.
Lies und schau Dich mal hier im Forum etwas um, da gibt es viele Betroffene und Mitbetroffene, die hier geschrieben haben, und Ihre Erfahrungen hier eingebracht haben.

Bis dann erst mal,

Udo :wink:
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
diemausi
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Beitrag: # 21121Beitrag diemausi »

Hallo udo,
danke für die antwort.
Nur es ist etwas komplizierter.Letzes jahr im sommer hat sie ja das auto kaputt gefahren meiner meinung wegen so einer bewegung die bei MH ja normal ist meine kinder waren auch im auto bei ihr und mein ältester war nicht angeschnallt!
Ich finde sie ist eine gefahr im straßenverkehr!
Sie zu überzeugen ist nicht sie wird aggressiev wenn man sie zwingen will was zu tun was sie nicht braucht ( Ihrer meinung nach).
Sie sagte heute zu mir sie wäre nicht krank kämpfe jetzt schon ein 4 monate mit ihr rum sie soll was machen, sie ist nicht dazu zu bewegen!
Gestern habe ich unseren haus arzt dazu bewegt mit ihr zu reden, sie hat ihn weggeschickt da sie ja nix hat.
Sie sagte ich mache mich lächerlich, wenn ich probleme mit der krankheit habe wäre das nicht ihr problem, ich soll sie in ruhe lassen.
Ich kann sie aber doch nicht ständig trinken lassen das ist dabei doch nicht gut zumal sie sich ja ständig verschluckt habe ich angst wenn sie bricht das sie am erbrochenen erstickt!
Wenn sie ihre sagen wir mal schübe bekommt ändert sich ihr blick sie schreit nur noch heult schmeißt gegenstände auf uns z.B. tassen gläser flaschen!Sie ist total aggresiev und nur wegen kleinigkeiten!
Das ist doch nicht normal ihr vater hatte das wohl auch wurde aber damals noch nicht richtig behandelt!
Was kann man da nur tun, es ist keiner da nur meine schwägerin und ich mein mann kann das nicht da er probleme hat das zu sehen denn dann denkt er hoffentlich werd ich nicht so!
Und ihr mann hilft ihr nicht weil er das nicht wahrhaben will im gegenteil man bekommt sogar nochvon ihm gedroht wenn das so weiter geht bringt er sich um!Toll weiß keinen rat mehr!
Justine
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Beitrag: # 21133Beitrag Justine »

Hallo diemausi
& auch von mir ein herzliches willkommen,
Um ehrlich zu sein, gibt es für deine Siuation keinen konkreten Hilfevorschlag.
Wenn Du Dich hier durch liest, wirst Du feststellen, dass fast jedes unserer Mitglieder im Laufe der Jahre und der verschiedenen Stadien der Krankheit, mit solchen Problemen zu kämpfen hat.
Du bist also nicht allein, doch so hart es auch klingt, Du kannst gegen den Willen deiner Schwiegermutter nichts ausrichten.
Du kannst Ärzte versuchen zu finden, die sich engagieren und um deine Schwiegermutter ehrlich und mit Geduld bemühen. Du kannst deine Schwiegermutter beim Amtgericht melden und eine Antrag stellen auf Betreuung.
Du kannst vielleicht verschiedene Dinge erzwingen, doch ob das die Situation besser macht?

Uns Angehörigen wird nicht nur abverlangt, mehr und mehr Verantwortung für die Betroffenen zu übernehmen. Wir müssen auch lernen zu akzeptieren und auch einfach mal zuzuschauen, trotzdem Gefahren abzuwägen und vorrausschauend da zu sein.

Deine Schwiegermutter ist eine Gefahr im Strassenverkehr, okay dann darf sie nicht mehr fahren. Das kannst Du steuern. Dein Schwiegervater zieht nicht mit und unterstützt Dich nicht, dann zieh Dich auch eine Weile zurück.
Du hast Angst sie fällt hin oder verschluckt sich?
Du kannst sie nicht davor bewahren zu fallen oder sich zu verschlucken.

Es gibt 1000 Dinge, die ich Dir und sicher auch die anderen dazu schreiben können, doch ich bin jetzt leider gerade auf der Arbeit und kann nicht so lang schreiben.

Bitte lies Dich hier etwas durch, Du wirst vielleicht auf viele deiner Fragen eine Antwort erhalten.
Ich melde mich heute oder morgen abend dazu wieder.

Gruß
Justine
diemausi
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Beitrag: # 21141Beitrag diemausi »

danke justin,
abe mich vor meiner anmeldung schon durch das forum geschlagen hier steht sehr intressantes und ich lese das wir nicht die einzigsten mit so problemen sind!
Ich würde mich ja sehr gerne zurückziehen nur mein mann will es nicht nur andererseits leidet er verdammt darunter da er ja dasgleiche schicksal hat, und das ist nicht so einfach!
Gestern waren wir auf einem treffen von der deutschen huntingten hilfe in so einer selbsthilfegruppe die waren auch schon erstaunt und fanden unsre lage schon sehr verflixt!
Nach dem treffen redete mein mann gar nicht mehr er will das alles mit sich selber ausmachen das macht er schon ein halbes jahr und das ist ja auch nicht so gut, denke ich!
Aber ich bin so froh endlich mal mit menschen die das gleiche durchmachen zu reden, es ist schön das es so gruppen oder forums gibt, das gibt einem irgrndwie kraft mit menschen die was von der krankheit verstehen zu reden anstelle mit leuten die sich nicht auf diesem gebiet auskennen!
Udo
Moderator
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Beitrag: # 21144Beitrag Udo »

Das mit der Selbsthilfegruppe ist eine gute Idee, ich denke, so nach und nach wirst Du die Probleme hoffentlich in den Griff bekommen. Und hier gibt es ja auch immer Hilfe, zwar nicht immer sofort, aber gut Dinge braucht etwas .
Ob dein Mann das schafft, alles mit sich selbst auszumachen, da bin ich skeptisch, aber er muss auch viele Dinge verarbeiten und braucht etwas Zeit dafür. Versucht, nicht permanent nur noch die CH im Kopf zu haben, sondern unternehmt auch mal etwas . Und wenn Ch das Thema ist, dann würde ich versuchen, möglichst viel in der Selbsthilfegruppe darüber zu reden, was man den alles für Möglichkeiten hat und wie die anderen damit umgehen. Unter menschen, die teilweise etwas Abstand von euren Problemen haben und dadurch etwas nüchterner urteilen können, ist manches einfacher zu besprechen.

Gruß Udo
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diemausi
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Beitrag: # 21148Beitrag diemausi »

Hallo udo,

Ich bewundere dich um deine kraft anderen Menschen zu helfen!
Die selbsthilfegruppe war schon super nur dumm leider das sie nur alle 2 monate ist!

Alles mit sich selber ausmachen ist falsch im moment ist leider ch das haubt thema, man versucht zwar auch normal weiter zu leben aber es ist ja nicht so einfach! mein mann hat noch 2 geschwister 1 bruder und eine schwester seine schwester ist auch genträgerin und sein bruder hat nix:
Seine schwester und wir bemühen uns jetzt um hilfe für meine schwiegermutter weil wir nicht mehr können wir machen das ja schon jahre mit hin und her und wissen ja erst seit ca. 6 monaten was los ist!

Ich habe aber meinen mann jetzt vor die wahl gestellt wenn er sich keine professieonelle Hilfe holt kann er das mit seiner mutter alleine weiter machen (ist zwar nicht schön aber anders komm ich nicht weiter)!
Er macht sich ja selber fertig dabei und ich denke das ist nicht gut, denn er soll meiner meinung nach ja den rest seines normalem leben (bevor ch bei ihm ausbricht) was draus machen wie zb. in urlaub fahren oder so ,wir haben ja auch schließlich 3 kinder mit denen er soviel zeit wie möglich verbringen soll !

Denke ich falsch?
Was soll es denn wenn jedem sein leben gefallen hat ausser ihm selber?!
Ich verstehe ja es ist seine mutter man hat ja auch nur eine aber er muß doch auch an sich denken,Oder?

Mensch was soll ich machen?
Was ist eigentlich der unterschied zwichen morbus und corea Huntington?

lg die mausi
rio
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Beitrag: # 21153Beitrag rio »

>>Ich habe aber meinen mann jetzt vor die wahl gestellt wenn er sich keine professieonelle Hilfe holt kann er das mit seiner mutter alleine weiter machen (ist zwar nicht schön aber anders komm ich nicht weiter)! <<

ich denke, daß ist die richtige Einstellung, anders kommst Du nicht weiter und gehst auf Dauer nur selbst vor die Hunde.

>>Was ist eigentlich der unterschied zwichen morbus und corea Huntington? <<

Morbus bedeutet einfach nur Krankheit. Kommt aus dem lateinischen. Entscheidend ist das Wort oder die Wortgruppe dahinter. Zum Beispiel Morbus Bechterew oder Morbus Basedow

Das ist dann meist der Name des Erstentdeckers oder Beschreibers...
inschepup
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Beitrag: # 21154Beitrag inschepup »

Hallo mausi! Erstmal Herzlich Willkommen! Und sei nicht böse auf mich, aber einiges von dem was Du schreibst macht mich ein wenig wütend. Ich lese immer nur ICH WILL; SIE SOLL; ER MUSS. Ich kann Dich gut verstehen, man will nur das beste für seine Angehörigen , mein Mann ist seit 12 Jahren erkrankt, ich weis wovon ich rede. Und mit Druck und Erpressung kommst Du nicht weiter.
diemausi hat geschrieben:
Ich habe aber meinen mann jetzt vor die wahl gestellt wenn er sich keine professieonelle Hilfe holt kann er das mit seiner mutter alleine weiter machen
Hast Du mal überlegt , was in Deinem Mann vorgeht? Seine Mutter ist krank , er ist Genträger und dann noch die ungewissheit ob er es an seine Kinder weitergegeben hat! Das ist für den Anfang ganz schön heftig. Lass ihn erstmal in Ruhe. Jeder Mensch verarbeitet Schicksalsschläge anders. Du willst reden , er (noch) nicht. Sei für ihn da , sage ihm das ihr gemeinsam versuchen werdet Wege zu finden. Aber dann reite da nicht mehr darauf rum. SIe machen dann komplett dicht. Würde ich auch machen wenn mich jemand unbedingt zu etwas zwingen will, was ich überhaupt nicht nachvollziehen kann.
Ja, ich weis!!! Frühe Therapie und ärtzliche Betreuung sind wichtig. Aber es bringt doch alles nichts , wenn derjenige sich total dagegenstellt.
Versuche Deinem Mann und Deiner Schwiegermutter einen Aufenthalt in einem der 3 Huntingtoncentren schmackhaft zu machen. Aber nicht nach dem Motto DU BIST KRANK UND ICH WILL DAS DU DAHIN GEHST.Sondern ein wenig diplomatischer. So wie. Mensch hier und da hast Du doch ein wenig Probleme und das kannst Du auch nicht mehr so gut. Ich habe da etwas im Internet entdeckt, da können die Dir vielleicht helfen. Gebe die Fürsorge für Deine Schwiegermutter an andere ab. Du wirst Deine Kraft für Dich , Deinen Mann und Deine Kinder brauchen. Und wie schon am Anfang gesagt, sei mir nicht allzu böse. Aber manchmal muss man auch mal versuchen sich in den anderen hineinzudenken. Ganz viel Kraft für die nächste Zeit wünscht Dir inschepup
Kalle
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wer kann helfen

Beitrag: # 21156Beitrag Kalle »

Hallo diemausi,

alle die Dir auf Deine Frage geantwortet habe, liegen da völlig richtig. Leider ist es immer wieder ein Problem, einem Betroffenen zu erklären, dass er Krank ist. Die engsten Angehörigen, wozu Du und Dein Mann zählen, sind dabei n icht die günstigsten Personen die der Mutter helfen können. Im Gegenteil, sie entfernt sich von Euch und behauptet, ihr redet ihr die Krenkheit ein. Außenstehende sind da besser geeignet. Das können Ärzte(Hausarzt,Neurologe) sein. Andere Bekannte, mit der Bemerkung, Du bist aber sehr unruhig geworden oder ich merke das es Dir nicht so Gut geht z.B. Am wenigsten eignet sich irgentetwas vor Organisiertes. Also jetzt gehen wir zum Arzt und lassen das mal ansehen. Das soll sozusagen ein Zufall sein. Eine Erkältung muß behandelt werden. Und der Arzt stellt nebenher fest, ja da ist aber ein anderes Problem was ich sehe. Das muß man in verschiedenen Situationen ausprobieren. Eine Kur die keine Kur ist, kann man vereinbaren und dann eine genauere Untersuchung/ Behandlung einleiten. Z.B. in einem Fachkrankenhaus für Huntington- Betroffene. Wenn das alles daneben geht, muß der Verkerhrsmedizinische Denst eingeschalten werden. Das ist die harte Tour. Die ist bitter und nicht leicht, für alle.

Ja erst einmal mein Auffassung. Du kannst mich auch anrufen 04821/6049796 oder 0172/4496391. Mit dieser Problematik stehst DU nicht allein. Es geht vielen so.

Gruß
Kalle :P :P
diemausi
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Beitrag: # 21158Beitrag diemausi »

Hallo Ihe drei,

Vorab ich bin nicht böse ich finde es gut zu hören ob ich richtig denke, oder nicht!
Ich weiß das es für meinen Mann sehr viel ist was da auf ihn einbrasselt das die welt für ihn einstürzt, Was ja auch verständlich ist denn er ist ein mensch und keine maschiene!
Der test war von ihm sehr unüberlegt er wollte gewissheit, kann ich ja verstehen!
Nur seine schwester hat den test zu erst gemacht und hatte sich im vorfeld über ch informiert und hat sich dann entschieden einen test zu machen!
Mein mann hat das ergebniss erfahren von seiner schwester und hat sich nicht informiert hat den test in einem Genlabor gemacht und sein ergebniss abgeholt und versucht ohne provessionelle hilfe spricht pyschologe klar zu kommen!
Er denk sich die schlimmsten sachen aus!Er war noch klein hat mit bekommen das sein opa krank war früher erzälte man ihm der alte sei bekloppt (war so laut seinen Erzählungen).Er muß wohl auch sehr agressiev gewesen sein von seiner art ( DEr opa).Der opa von ihm hat wohl auch noch alkohol getrunken und als er wohl nicht mehr richtig sprechen konnte haben sie immer gesagt er sei schon wieder voll!
Sie haben wohl erst kurz vor seinem tod erst erfahren was er genau hatte nur da war es wohl schon zu spät!
meinem mann seine kindheit war wohl auch nicht so toll weil sein leiblicher vater die familie verlassen hatte!
Ich denke mal man kann viel verdrängen aber doch nicht das er irgendwann mal ch bekommt das muß er doch anders verarbeiten und ich glaube das kann er nicht alleine schaffen!
Jedes 3 wort bei ihm ist scheiße hätten wir kein haus gekauft (war anfang letztes jahr) er hat angst das ich es nicht schaffe zu halten dann sage ich ihm das es schon irgendwie geht, er soll sich nicht so viele sorgen machen und ausserdem haben wir 2 häuser wo eins von vermietet ist ich könnte ja zur not unseren teil auch noch vermieten und noch ein kleines haus kaufen oder dann selber zu miete ziehen, aber darum muß er sich doch keine sorgen machen ich versuche ihn bei allem entgegen zu reden, aber er sagt die sorge bleibt trotzdem. Die 3 kinder sagt er gut das sie da sind sonst hätte er doch keine sage ich das ist ok ( Er kann ja nix dafür er wußte ja nicht das das eine erbkrankheit ist). Ich mache ihm gar keinen vorurf!Ich habe wirklich angst das er vor die hunde geht 3 nächt hat er schon nicht geschlafen!
Meine schwiegermutter ja, der ihre beste freundin hat vor acht jahren ihren mann an Krebs verlohren und die hatte auch keine familie als ihr mann so schlecht mit dem krebs da lag meine schwiegermutter war ja für sie die ganze zeit da! Und das würde sie meiner schwiegermutter gerne wieder geben und will für sie da sein sie versucht ihr ja zu sagen das sie sich verändert habe aber sie will es nicht hören sie ist nicht krank sagt sie, sie blockt ab und die ärzte achten darauf anscheinend nicht weil sie sich nicht mit CH auskennen!Mein mann wurde am samstag vom bäcker gefragt wieviele schlaganfälle seine mutter hatte er wußte gar nicht was er sagen solle!
Ich will keinen zwingen nur ich meine wenn jeder was für sich tät ging es uns allen viel besser!

So muß jetzt schluß machen da meine kinder gerne mit mir auf den Spielplatz wollen und die sollen ja auf gerkeinen fall darunter leiden was hier so ab geht!

Und entschuldigung das es jetzt so durcheinander geschrieben ist!

Es tut mir leid das es so viele menschen mit dem gleichen schicksal gibt,
WÜNSCHE EUCH GANZ VIEL KRAFT!

LG Mausi
Udo
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Beitrag: # 21161Beitrag Udo »

Liebe Mausi, habe gerade durchgelesen, was Du geschrieben hast. Wenn ich mal fragen darf, in welcher Gegend wohnst Du in etwa, damit ich oder andere vielleicht schauen können, ob es in Deiner Nähe eine Hilfestellung gibt in Form einer Klinik oder Ärzte etc.
Du kannst auch das Angebot von Kalle annehmen bezüglich eines Telefonats, er weiss da ganz gut Bescheid, wo es überall Hilfe gibt., da er Leiter des Huntingtonwohnheim in Itzehoe ist sowie auch anderes wissenswertes weitergeben kann.
Hier im Forum gibt es aber auch einige nützliche Adressen

http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic2181.html

Die Ch ist leider kaum bekannt und oft ist es so , das erkrankte für betrunken gehalten werden, wie es bei Deinem Opa der Fall war. :roll:

Udo
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Beitrag: # 21169Beitrag diemausi »

Wir wohnen in Rheinland Pfalz!
Udo
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Beitrag: # 21171Beitrag Udo »

diemausi hat geschrieben:Wir wohnen in Rheinland Pfalz!
Aha, eine schöne Gegend :wink:

Ich bin dieses Wochenende sowie Montag ziemlich ausgelastet wegen Besuch , aber ich wünsche allen trotz allem ein schönes Wochenende :D

Udo
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Beitrag: # 21172Beitrag diemausi »

Ja leider ist ch kaum bekannt!

Aber trotzdem setze ich all meine hoffnung in die zukunft der FORSCHUNG!
Denn sag niemals nie!
Lasst die köpfe nicht hängen!
Für die genträger wird es bestimmt in naher zukunft was dagegen geben!
Nur bei diesem denken, komme ich weiter und schöpfe kraft!
Danke für eure hilfe!
Vielen Dank euch allen das ihr mir so geholfen habt obwohl ihr alle es auch nicht leicht habt!

Wünsche auch ganz viel kraft!

LG diemausi
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