Forum auch für Angehörige?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

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maya81
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Forum auch für Angehörige?

Beitrag: # 22305Beitrag maya81 »

Hallo erstmal!
Ich bin neu hier. Ich bin 27, selbst zwar nicht betroffen, aber in der Familie meines Freundes ist die Krankheit ausgebrochen (sein Vater).
Wir sind schon seit geraumer Zeit zusammen, leider spitzt sich die Situation seit ein paar Wochen zu, was auch durch die Krankheit bedingt ist. Nun ist es so, dass mein Freund zwar beschlossen hat, "darüber" nicht reden zu wollen, ich aber ziemlich am Ende damit bin und irgendwie Hilfe brauche. Was mich zu meiner Frage bringt, ob ich in diesem Forum richtig bin. Ich habe einige Eurer Beiträge gelesen, was mir bereits sehr geholfen hat. Allerdings weiß ich nicht, ob dies hier der richtige Ort für mich ist, für all meine Fragen, meine Gefühle, meine Ängste usw, denn ich möchte auf keinen Fall jemandes Gefühle verletzen, indem ich darüber rede wie es schlecht es mir damit geht. So habe ich die Bitte, falls jemand einen Rat oder eine Adresse für mich hat, mir damit weiterzuhelfen. Ich bin dankbar für alles.
Maya


Udo
Moderator
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Beitrag: # 22306Beitrag Udo »

Hallo, willkommen maja81

Ich verstehe dein Problem. Dieses Forum ist eigentlich für Betroffene und Angehörige, und ob Du Gefühle verletzt, glaube ich nicht. Hier werden oft von allen beteiligten Ihre Probleme besprochen, und einer kann von dem anderen lernen. Ich glaube, man kann diese Thema auch schlecht trennen. Ich Angehöriger, Du Betroffener? Gut geht es mit der Diagnose, ob Betroffener oder Angehöriger, niemandem.

Es gibt aber hier auch die Möglichkeit des Schutzraumes, wo Du erst mal geschützt schreiben könntest. Das könnte man machen, wenn Du möchtest.
Vielleicht schreibst Du einfach mal etwas , und wir versuchen, Dir weiter zu helfen. Ein forum explizit nur für Angehörige kenne ich leider nicht, ich glaube auch nicht, das es dies gibt. Wer da etwas weiß ?

Grüßchen erstmal, Udo
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walter
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Beitrag: # 22308Beitrag walter »

Hallo Maya!

Gratulation, Du hast sicherlich das beste öffentliche Forum im deutschsprachigen Raum für Laien zu diesem Thema gefunden, und wirst hier gut aufgenommen werden.

Du bist zwar nicht selbst erkrankt, aber als Partner eines HD Patienten oder einer HD Risikoperson ist man natürlich schon betroffen (in allen Bedeutungen dieses Wortes). Der Vater Deines Freundes, die Familie Deines Freundes und natürlich auch Dein Freund haben schwer an dieser unangenhmen Situation zu leiden. Es gibt unlösbare gesundheitliche, gesellschaftliche und wirtschaftliche Probleme, die nur gemeistert werden können, wenn die Familie ganz hervorragend zusammenarbeitet und funktioniert. Dränge Deinen Freund nicht dazu irgendwelche Informationen zur Krankheit in der Familie preiszugeben, die er eventuell gar nicht weitergeben darf oder noch noch gar nicht hat. Wenn Dein Freund zu seiner Familie hält, hat er selbst als gesundes Mitglied, vermutlich schwere Last zu tragen (in jeder Hinsicht) und seine Familie braucht seine Hilfe, Du solltest also nicht versuchen ihn von seiner Problemfamilie nur aus Eigennutz zu isolieren (ich unterstelle diese Absicht nicht, wollte es aber vorweg ganz wertfrei gesagt haben).

Bringe doch mal einige Details, soweit Du dazu die Erlaubnis hast und Du wirst in ein paar Tagen ein besseres Verständnis für die auch für Dich schwierige Situation aufbringen können.

Walter
maya81
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Forum für Angehörige?

Beitrag: # 22309Beitrag maya81 »

Hallo Udo, hallo Walter,
vielen lieben Dank für Eure schnelle Antwort. Ich hab im Internet zwar mehrere Foren gefunden, mich hat allerdings die Offenheit und Anteilnahme in diesem Forum so stark beeindruckt, dass ich beschlossen habe, hier zu Euch mit meinem Anliegen zu kommen. Es hat jedoch 'ne Weile gedauert, bis ich mich getraut hab.
Ich werde nun versuchen, kurz zu erläutern, was mich bewegt. Vorneweg, ich möchte meinen Freund nicht isolieren von seiner Familie. Ich denke, das wäre gleichzusetzen mit einem Tabuisieren der Krankheit. Auch will ich nicht so viel von ihm schreiben, ich hätte sonst das Gefühl, ihn zu verraten. Was mich belastet derzeit ist ein Gefühlschaos in meinem Kopf. Wie gesagt, er hat das Thema all die Jahre ausgeblendet, es gab sowas wie zwei Welten, eine ohne Krankheit, dazu hatte ich Zutritt, und eine reale mit Krankheit. Ich hab es dann auch vermieden, das Thema anzuschneiden, weil ich gesehen habe, dass für ihn die Zeit dazu noch nicht reif ist. In letzter Zeit allerdings kann ich mit dem Druck und mit der Angst und Ungewißheit nicht mehr umgehen. Das erzeugt Angst und Wut und Enttäuschung, sowohl über mich als auch über meinen Freund. Gleichzeitig schäme ich mich für solche Gedanken und zweifle an meiner Liebe. Ich weiß, die Frage kann ich mir eigentlich nur selbst beantworten, aber woher weiß ich, dass ich die Phase einfach durchstehen muß und warten muß und über mich selbst hinauswachsen muß oder dass ich gehen muß, weil ich mehr Last als Stütze für ihn bin. Das hört sich jetzt ein bisschen so an, als suchte ich hier eine Legitimation zum Schluß machen, aber so ist es nicht. Ich kenn mich einfach selber nicht mehr aus.
Ich hoffe, das war ok, dass ich so ehrlich ausgepsrochen hab, was ich fühle.
Maya
walter
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Beitrag: # 22310Beitrag walter »

Hallo Maya!

Es geht aus Deinen bisherigen Informationen nicht hervor, ob Dein Freund die Krankheit hat. Wenn er bereits getestet wurde, und mit Dir nicht über das Ergebnis sprechen möchte, dann hat er die Krankheit geerbt. In welcher Form und Stärke sich die Krankheit dann eines Tages manifestiert, kann niemand genau vorhersagen, es hängt doch von vielen Faktoren ab. Wenn Du Deinen Freund verlassen möchtest, weil er diese Krankheit geerbt hat, so ist es alleine Deine Entscheidung ob Du Dich von ihm trennst, oder nicht. Ein Kinderwunsch einer jungen gesunden Frau in Deinem Alter ist mehr als legitim, und der Wunsch nach einer glücklichen Familie sollte auch Vorrang gegenüber dem Mitgefühl in diesem speziellen Fall haben. Ein anderes Verhalten als das aufgezeigte finde ich, entschuldige, krankhaft. Finde eine neue Liebe und gib Deinem Freund auch die Möglichkeit einen neuen Partner zu finden.

Ist Dein Freund noch nicht getestet, dann steht Deiner Liebe noch ein langer dornenreicher Weg bevor. Du kannst ihn nicht dazu zwingen sich testen zu lassen, niemand kann und darf ihn zu dieser Entscheidung drängen. Aber Kinder in die Welt zu setzen, ohne für sie diese Krankheit irgendwie aber doch 100%ig auszuschließen, ist unverantwortlich (die Liebe entschuldigt soetwas nicht).

Ist Dein Freund getestet und gesund, dann zweifle ich an der Aufrichtigkeit Deiner Liebe. Du solltest Dich schnell und eingehend über die Krankheit informieren, un Dich dann letztlich selbst richtig zu entscheiden.

Walter
Udo
Moderator
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Beitrag: # 22311Beitrag Udo »

Hallo maja 81.

Erst mal Danke für deine offene Antwort und Dein Vertrauen.

Ich glaube, das Du in einem starken persönlichem Zwiespalt bist. Außerdem weisst Du , wie Du schreibst, nicht, ob dein Freund die CH hat oder nicht, und er will oder kann auch keine Klarheit schaffen?
Dadurch weiss natürlich keiner, was nun eigentlich passieren soll oder wird.

Ich glaube, das Du Dir Klarheit schaffen solltest. Und das dies auch Dein Freund sollte, der mit Sicherheit auch mit sich zu kämpfen hat. Wenn dein Freund die Ch hat, wirst Du über Dich hinauswachsen müssen, das kann ich Dir jetzt schon sagen. Oder Ihr müßtet Euch im guten trennen. Wenn er sie nicht hat, ist ja eigentlich zumindestens für euch beide alles klar.

Diese Klarheit müst Ihr Euch zusammen schaffen, ich denke, das ist ganz wichtig für Euer zusammensein. Sonst kommen auch Dinge wie Wut und Gefühlschaos auf.

Vielleicht schaust Du Dich noch hier im Forum etwas um und informierst Dich noch mehr über die Ch, wie Walter auch schon sagte. Er hat ja auch einige wichtige Denkanstöße gegeben. Es gibt auch einige interessante Links und Hilfestellungen hier im Forum.

Wie alt ist Dein Freund , wenn ich fragen darf? Musst Du aber nicht beantworten.

Gruß erst einmal, und trotz der Sorgen ein gutes Wochenende :wink:

Udo
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maya81
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Forum für Angehörige?

Beitrag: # 22313Beitrag maya81 »

Guten Morgen Walter, guten Morgen Udo,

vielen Dank für Eure Antwort. Ich konnte nicht gleich zuückschreiben, ich musste das erstmal etwas setzen lassen. Es ist das erste Mal, dass ich "öffentlich" darüber spreche, deshalb bin ich ein bisschen aufgewühlt. Dennoch tut es echt gut, mal ausprechen zu können, was ich fühle und mich verstanden zu fühlen und auf diesem Weg Hilfe zu bekommen, und das ohne dass Ihr mich kennt.

An Walter:
Tut mir leid, ich hab mich nicht klar genug ausgedrückt. Also, mein Freund ist nicht getestet. Weder er noch ich wissen also um sein Schicksal. Ich würde ihn nie dazu drängen, selbst wenn ich für mich entschieden hätte, bei ihm zu bleiben, egal was käme. Ich denke, das ist primär seine Entscheidung, ich kann für mich nur abklären, wie oder ob ich damit leben kann. Was den Kinderwunsch anbelangt, teile ich Deine Ansicht. Das ist ein schwieriges Thema, was jeder nur für selbst entscheiden kann. Ich persönlich könnte mit der Ungewissheit nicht klar kommen. Ich hab noch zwei Fragen bezüglich Deiner Antwort. Hab ich Dich richtig verstanden, dass Du es als ein krankhaftes Verhalten bezeichnen würdest, nur aus Mitgefühl bei meinem Freund bleiben zu wollen und nicht, wie es für mein Alter typisch ist, den Wunsch nach einer Familie zu haben? Und, Du hast geschrieben, dass Du an der Aufrichtigkeit meiner Liebe zweifeln würdest, falls er getestet und gesund wäre. Wie meinst Du das? Also falls das Testergebnis negativ ausfallen würde, er also das Gen nicht hätte, ich aber trotzdem nicht wüsste, ob wir zusammen bleiben sollten, dann würde ich auch an meiner Liebe zweifeln. Hab ich das so richtig aufgefasst?

An Udo:
Mein Freund ist etwas älter als ich aber noch unter 30. Warum fragst Du?Du hast meine Gefühlssituation richtig eingeschätzt, ich befinde mich tatsächlich in einem starken Zwiespalt, und ich spüre auch, dass ich für mich zu einer Entscheidung kommen muss. Ich weiss nicht, wie ich reagieren würde in der Situation meines Freundes. Normalerweise bin ich der Typ, der die Dinge immer beim Namen nennt und bei Problemen nicht wegsieht. Wie gesagt, ich will mir nicht anmaßen vorauszusagen, wie ich mich verhalten würde. So kann es also gut sein, dass ich das Thema bis dato auch völlig ignorieren würde.
Liebe basiert auf Ehrlichkeit, und ehrlich will ich sein - zu ihm und zu mir.
Ich werde also versuchen, herauszufinden, was richtig ist für mich und für ihn.

Euch beiden danke ich sehr für Eure Meinung und Eure Denkanstöße, das hat mir echt geholfen.
Ich wünsche Euch noch einen schönen sonnigen Sonntag!
LG,
Maya :)
walter
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Beitrag: # 22315Beitrag walter »

Hallo Maya!

Du hast mich völlig richtig verstanden. Ich hatte versucht meine Antwort schön und nicht allzugrob zu formulieren, und die Tatsachen dennoch nicht unter den Tisch fallen zu lassen. Ich wußte bei meiner Antwort ja noch nicht ob Dein Freund bereits getestet ist und mußte aus dieser Perspektive so formulieren.

Als krankhaftes Verhalten würde ich es bezeichnen, wenn ein ausgeprägtes Helfersyndrom Dich in Deiner Entscheidungsfreiheit einschränken würde. Liebe ist mehr, weit mehr, und Mitleid sollte in Partnerschaftsfragen keine Rolle spielen. Du bist eine gesunde junge Frau und ein glückliches Leben wartet auf Dich.

Der springende Punkt in Deiner Beziehung ist natürlich die Ungewissheit. Ohne diesen verdammten Gentest, der jetzt natürlich auch gut ausgehen kann (und wenn er schlecht ausgeht??), ist Dein Freund wirklich eine schlechte Partie. Vergiß aber nicht, daß dieser Test nicht nur so eine Art Mutprobe ist, dieser Test verändert schlagartig das Leben Deines Partners. Udo hat diesbezüglich schon alles gesagt. Es gibt keinen eindeutigen Rat den wir Dir geben können. Die Liebe und das Leben ist immer ein Risiko, bzw. ein Lotteriespiel, nur die Verantwortung für unsere Kinder müssen wir voll und ganz übernehmen.

Ich denke, Du kannst all diese Fragen nur mit dem Bauchgefühl (mit dem Herzen) entscheiden, die Logik zwingt Dich dazu die Beziehung zu beenden, und Erfahrungen anderer Betroffener kannst Du zu diesem Zeitpunkt nicht zu Rate ziehen (zu spezifisch sind die einzelnen Situationen). Bitte schreib uns auch, wie Du Dich entschieden hast. Meine Kinder stehen bald vor ähnlichen Problemen und mich interessieren alle möglichen Strategien.

Alles Gute und viel Glück,

Walter
maya81
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Beitrag: # 22316Beitrag maya81 »

Hallo Walter,

danke für Deine Antwort. Es war auch völlig ok, die Situation so direkt zu analysieren und beschreiben. Ich kann mit Ehrlichkeit und Direktheit sehr gut umgehen. Du hast meinen inneren Kampf auch 1:1 erkannt. Mein Kopf läßt mich wirklich fragen, warum ich an dieser schwierigen Beziehung mit dieser Ungewißheit festhalte. Mein Herz muß nun entscheiden. Und ich denke, das Wichtigste ist, dass ich ehrlich zu mir selbst bin bezüglich dem, was ich will und dem, was ich denke verkraften zu können. Was Beziehungen anbelangt, kann ich jetzt nicht gerade auf einen Riesenerfahrungsfundus zurückgreifen, aber ich glaube, dass die Sache mit der Liebe an sich schon so manche Schwierigkeiten in sich bergen kann. :)
Ich werde Euch wissen lassen, wie ich mich entschieden habe, auch wenn, wie Du bereits sagtest, die Situation sehr stark von der einzelnen Person abhängt. Es kann ein bißchen dauern bei mir, aber ich denke, ich bin auf dem richtigen Weg. Es tut mir leid, dass für Deine Kinder eine ähnliche Situation auf dem Weg ist, ich kann jetzt beurteilen, wie intensiv eine solche Situation Deine Gefühlswelt, Deinen Alltag beeinflußt. Wenn ich Dir irgendwie behilflich sein kann oder Du Fragen hast, laß es mich wissen. Ich werde dann mein Bestes tun.
LG,
Maya
Udo
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Beitrag: # 22320Beitrag Udo »

Hallo maja81

Ich hatte eigentlich nur wegen dem Alter deines Freundes gefragt, weil die Ch meistens mit ca. 35-40 Jahren erkennbar wird. So wie bei meiner Freundin. Allerdings ist das eben nur das Durchschnittsalter. Es gibt auch Fälle, wo die CH schon unter 20 Jahren ausbricht oder auch erst im höheren Alter über 50 und mehr. War vielleicht keine sehr gute Frage, da ich mir vorstellen kann, das man dann vor allen Dingen als Betroffener oder möglicher Betroffener ziemlich panisch auf jede außergewöhnliche körperliche Reaktion achten könnte., was womöglich bei deinem Freund auch der Fall sein könnte. Ich denke, das es für ihn eine wirklich schwere Situation ist.

Ich würde an Deiner Stelle erst mal in Ruhe alles durchdenken, aber auch einen Weg suchen, wo Du weisst, was Du machen wirst. Das hast Du ja auch vor.

Naja, und wenn was ist, oder Du Fragen hast, hier reinschauen :wink:

Gruß, Udo
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maya81
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Beitrag: # 22323Beitrag maya81 »

Hallo Udo,

danke für Deine Antwort. War schon ok zu fragen, wie alt mein Freund ist. Auch das Gefühl von übermäßiger Wachsamkeit bei Körperzuckungen und dergleichen ist mir nicht fremd. Das passiert ganz automatisch. Aber so ist das halt, wenn einem der andere etwas bedeutet. :)
Ich danke auch Dir für Deine Unterstützung, mir geht es erheblich besser. Schon allein dadurch, dass ich mal ein bisschen reden konnte. Die Frage, wie es mit meiner Beziehung weitergeht, ist sehr präsent bei mir. Aber das ist auch gut so, denn anscheinend bin ich soweit, mich damit ernsthaft auseinanderzusetzen.
Und ich werde tun, was Du gesagt hast - ins Forum reinschauen, wenn ich Infos etc brauche.
Alles Gute für Dich und Deine Freundin.
Maya
Udo
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Re: Forum für Angehörige?

Beitrag: # 22325Beitrag Udo »

maya81 hat geschrieben:
Alles Gute für Dich und Deine Freundin.
Maya
Danke!

Und von mir auch noch einen Dank an Walter für seine gute Hilfe bei diesem Thema. Muss ja auch mal gesagt werden. :wink:

Oki Doki, Udo Bild
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