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Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Sandy91
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Beitrag: # 22973Beitrag Sandy91 »

Hi
Ich habe mal eine Frage und zwar kann man den Gentest schon mit 17 Jahren machen oder erst mit 18 Jahen ?
Wenn nicht dann muss ich noch 2 Monate warten.
Wisst ihr wo ich den Gentest in Baden Württemberg machen lassen kann ?
Wie viel kostet der Gentest ?

Währe echt nett, wenn mir jemand antworten kann. :)


Udo
Moderator
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Re: Fragen

Beitrag: # 22974Beitrag Udo »

Sandy91 hat geschrieben:Hi
Ich habe mal eine Frage und zwar kann man den Gentest schon mit 17 Jahren machen oder erst mit 18 Jahen ?
Wenn nicht dann muss ich noch 2 Monate warten.
Wisst ihr wo ich den Gentest in Baden Württemberg machen lassen kann ?
Wie viel kostet der Gentest ?

Währe echt nett, wenn mir jemand antworten kann. :)
Ich meine, mit 18.

"Vor der Untersuchung sollte eine Beratung in einem humangenetischen Institut stattgefunden haben und Hilfen zur Bewältigung der mit der Diagnosestellung verbundenen psychischen und sozialen Konsequenzen sollten gewährleistet sein."
Zitat von dieser Webseite http://www.charite.de/ch/neuro/klinik/p ... ington.htm

Wobei ich nicht weiss, wie alt die Seite ist. Und meistens find ich derartige Beschreibungen immer medizinisch kalt. Aber geht wohl oft nicht anders :(

Hier gibt es noch eine Seite, wobei die Frage, wann mach ich den Test, wohl immer schwierig zu beantworten ist, da sich dadurch die ganze Lebensplanung verändert. Ich kann mir sagen, falls ich die Chorea haben sollte, ich lebe mit dieser Krankheit 30-40 Jahre, wo ich sie im Griff habe, und auch richtig leben kann, und akzeptiere das, danach lebe ich mit der Krankheit, wo sie mein weiteres Leben bestimmt, bzw, ich vorgesorgt habe. Diese Fragen sollte man unbedingt mit Psychologischer Hilfe für sich persönlich beantworten. Aber ich muss die CH ja auch nicht bekommen.

Sandy91, ich würde einfach warten, bis ich 18 bin, oder diesen Test ganz auf nächstes Jahr verschieben, und einfach dieses Jahr ohne Stress beenden?

http://www.gentest-ratgeber.de/fruherke ... entest.php

Sowie hier
http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/in ... ngton.html

Udo
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Kalle
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Genetische Untersuchung

Beitrag: # 23094Beitrag Kalle »

Hallo Sandy91,

erst einmal richtig. Genetische Untersuchung ist erst ab 18 möglich. Es gibt Ausnahmen, wie z.B. wenn symptomatische Vorzeiche da sein sollten, die Diagnose zu sichern oder eine andere zu erhalten.
Bei der Überlegung zur Untersuchung, weil Du weist, dass Du Risikoperson bist, würde ich im Vorfeld mit einem Genetiker sprechen der sich mit der Problematik auskennt.
Da kann Dir auch weiter geholfen werden. Wenn Du weitere Fragen hast, dann kannst Du mich anrufen 0172/4496391.

Gruß von
Kalle :P
Dr.Lange
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gute Beratung gibt es bei der DHH in Stuttgart

Beitrag: # 23235Beitrag Dr.Lange »

Christiane Lohkamp war jahrelang Vorsitzende der DHH und Präsidentin der IHA. Sie kann Ihnen viele Fragen kompetent beantworten und gute Adressen nennen. Rufen Sie sie an: +49 (711) 7289605
Alles Gute & viel Kraft!
Dr.Lange
Sandy91
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Beitrag: # 23642Beitrag Sandy91 »

hi
ich habe am 29.1. so ein vorgeräch wegen dem Gentest.
Ich bin ja jetzt 18 Jahre alt.
Ich habe sooo angst, dass der Gentest positiv ist. :(
Ich währe soo glücklich, wenn der Gentest negetiv währe. :D
Kalle
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hi Sandy91

Beitrag: # 23646Beitrag Kalle »

Hallo,

aus Datum und Zeit entnehme ich, dass Du nicht schlafen konntest, oder einen anderen Grund hattest, Dich so spät in das Forum zu schalten. Deine Angst vor dem Termin kann ich Gut verstehen. Hast Du denn jemand der Dich begleitet während dieser Zeit. Es ist ja nicht nur das Gespräch allgemein. Es braucht ja auch eine gewisse Zeit, bis zur Diagnose. Es wäre schön wenn Du jemanden hättest der an Deiner Seite ist. Ich hoffe das die ein Therapeut an geboten wird, wenn Du zum ersten Gespräch gehts. Es sind viele Gedanken die Dir durch den Kopf schwirren und Du findest keine Ruhe. Aber diese brauchst Du. Wenn Du einfach mal reden möchtest, dann rufe an. 0172/4496391. Am 21. und 22.1.2010 bin ich in Ulm und Tübingen, an den Uni´s. Ich weiß nicht aus welche Ecke Du kommst, aber es wäre auch eine Möglichkeit zu reden.

Gruß
Kalle :P :P
Sandy91
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Beitrag: # 23648Beitrag Sandy91 »

Hi Kalle
Hast du chorea huntington ?

Meine Mutter ist 2005 an chorea huntington gestorben
Aber ich habe meine Oma und Großtante die mich sehr gut unterstüzen und die auch sehr liebe, weil ich bei ihnen aufgewachsen bin.
Kalle
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Beitrag: # 23669Beitrag Kalle »

Hallo Sansy91,

zuerst Deine Frage, nein ich habe kein Huntington. Warum schreibe ich in diesem Forum. Ich bin Angehöriger von HUntington- Kranken. Seit nunmehr 30 Jahren. Und zum Zweiten arbeite ich in einer Einrichtung für betreutes Wohnen für Huntington- Betroffene mit derzeit 26 Bewohnern.
Nebenher bin auch noch der Vorsitzender der Deutschen- Huntington- Selbsthilfe. Also einbreites Spektrum über viel Erfahrung mit dieser Erkrankung.

Gruß Kalle :P :P
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