CH und Kinderwunsch....

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Isi
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Beitrag: # 25470Beitrag Isi »

Ich würde mich lieber nicht zu sehr auf die Anzahl der Repeats versteifen. Das allgemeine Wohlbefinden und die äußeren Umstände des Betroffenen machen, wie hier ja bereits geschrieben wurde, sicherlich auch einiges aus... Bei meiner Tante zeigten sich zum Beispiel die ersten Symptome eine Weile nachdem sie arbeitslos geworden ist... Ich denke, dass das alles nicht zu vernachlässigende Faktoren sind. Sicherlich macht einem die erhöhte Repeat-Zahl nicht gerade Mut, aber vielleicht habt ihr ja Glück und dein Freund ist Mitte 30 noch kerngesund. Mehr als das Hoffen bleibt einem ja leider nicht.


Udo
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Beitrag: # 25471Beitrag Udo »

Isi hat geschrieben:Ich würde mich lieber nicht zu sehr auf die Anzahl der Repeats versteifen. Das allgemeine Wohlbefinden und die äußeren Umstände des Betroffenen machen, wie hier ja bereits geschrieben wurde, sicherlich auch einiges aus...
Da hast Du recht, Stress ist schon fast ein krankheitsbeschleuniger bei Ch. Ein ruhiges, überschaubares Umfeld verlangsamt das Fortschreiten. Zuviel Passivität, also nichtstun ist aber ebenfalls nicht gut.

udo
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Leila08
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Beitrag: # 25477Beitrag Leila08 »

hallo ihr

was ich mich auch noch frage bzw worüber ich nichts im internet gefunden habe, ist wo die krankheit seinen ursprung hat. also rein generationsabhängig. irgendwo muss sie doch angefangen haben das ist für mich nicht ganz verständlich... kann man davon ausgehen dass der großteil der menschen die CH haben von einem vorfahren abstammen also vor jahrhunderten oder gar tausenden jahren? und bei außnahmen eine neumutation oder wie sieht das aus? irgendwann muss sie ja mal entstanden sein und das etwa nur durch eltern mit erhöhten cag-repeats? ich hab auch von einem dorf gelesen (in afrika glaube) wo alle von einem vorfahren abstammen CH haben.
evt versteht ja jemand in welche richtung meine frage geht.
liebe grüße
Isi
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Beitrag: # 25478Beitrag Isi »

Hallo Leila,

von diesem kleinen Dorf mit einer extrem erhöhten Rate an CH-Erkrankten habe ich ebenfalls gelesen. Es soll sich dabei wohl um ein kleines Fischerdorf in Venezuela handeln, in dem sich die Krankheit aufgrund der überschaubaren Einwohnerzahl und mit Sicherheit auch der anfänglichen Unwissenheit der Einheimischen rasch ausbreiten konnte.
Meine Kenntnisse bzgl Genetik und Evolutionsmechanismen beschränken sich leider weitestgehend auf meinen Biologieunterricht in der Schule und einem Seminar, das ich vor kurzem mal im Rahmen meines Studiums besucht habe, daher kann ich die Frage, woher CH stammt, wohl auch nicht sicher beantworten (aber vermutlich können das auch Wissenschaftler nicht genau...). Ich könnte mir aber am ehesten vorstellen, dass der Auslöser eine Neumutation - die du ja auch schon erwähnt hast - gewesen ist. Da die CH sich ja meistens erst im mittleren Lebensalter manifestiert, war die Reproduktionsfähigkeit des ersten Betroffenen nicht eingeschränkt und so konnte die ganze Sache dann ihren schrecklichen Lauf nehmen. Soweit ich weiß, ist die Ursache einer jeden genetischen Veränderung (egal ob sie im Phänotyp - also Erscheinungsbild - sichtbar wird) zunächst mal eine willkürlich stattfindende Mutation.
Ob alle Personen, die an der CH leiden, wirklich von einem "Vorfahren" abstammen, weiß wahrscheinlich niemand so genau. Ich finde die These fast ein wenig gewat... Könnte mir eher vorstellen, dass die Mutation vielleicht schon öfter neu aufgetreten ist, dass es also mehrere Ursprünge gibt.. aber so wirklich weiß ich das auch nicht. Diesbezüglich wäre es vielleicht auch ganz interessant zu wissen, wann die Krankheit das erste mal registriert wurde... vielleicht werde ich das nachher mal googlen ;-)
Leila08
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Beitrag: # 25479Beitrag Leila08 »

hallo isi
ich denke das wird uns wohl keiner wirklich beantworten können...
wobei es eig sehr interessant wäre...

das einzige was ich noch gefunden habe wäre dies(charité):

Die ersten Beschreibungen einer Chorea (griech. "choreia", Tanz) finden sich auf einem Papyrus aus der Pharaonenzeit und im Alten Testament. In Europa finden sich erste Beschreibungen der Chorea nach der großen Pest 1374. Gemeint war damit eine Bewegungsstörung mit kurzen, unwillkürlichen, unsinnigen und vorwiegend an den Finger, Händen oder Füssen (distal) zu beobachtenden Bewegungen. Diese Beschreibungen beziehen sich wahrscheinlich aber auf postinfektiöse Bewegungsstörungen, wie sie von Sydenham als eine nicht erbliche Form der Chorea infolge eines rheumatischen Fiebers (Chorea minor bzw. Chorea Sydenham) im Jahre 1686 beschrieben wurden. Die erbliche Chorea (Chorea maior bzw. Chorea Huntington) wurde durch George Huntingtons Veröffentlichung 1872 bekannt, obwohl bereits frühere Beschreibungen vorlagen.

also genau wird man das wohl nicht herausfinden das liegt glaube auch außerhalb meiner möglichkeiten :wink:
Kalle
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Historisches

Beitrag: # 25503Beitrag Kalle »

Hallo alle zusammen,

auch schön das sich einige mit der Historie der HK befassen. Dies ist nicht so mein Thema. Aber z.B. Christiane Lohkamp befasst sich im Rahmen der "Europäischen Huntington Vereinigung" mit diesem Thema Eine Artikel findet Ihr in der Jubiläumsausgabe der DHH. Die Wallfahrt Auf der Suche nach dem heiligen Veit zwischen Stuttgart und Prag. Oder der Artikel in dieser Ausgabe von Prof. Axel Karenberg " Historisches zu einem alten Leiden"

Viele Grüße
Kalle :P :P
Leila08
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Beitrag: # 25552Beitrag Leila08 »

ich würde gern 2 filme über CH sehen
undzwar

-verfluchtes gen (das leben einer französin die daran erkrankt ist)
-das tödliche erbe (2 junge brüder die an Ch erkrankt sind)

leider finde ich da wirklich garnichts...
hab schon das ganze internet durchforscht und konnte lediglich 5 von 50 minuten vom film mit der französin sehen...
kann mir da evt. jemand weiterhelfen? der film mit der französin kam erst am 07.januar auf arte was ich leider nicht mitbekommen habe...
manchmal hat jemand ja nen tipp?

lg
Kalle
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FILME

Beitrag: # 25553Beitrag Kalle »

Hallo zusammen,

wenn Ihr es wünscht, kann ich Euch die Filme zusenden.
Sagt mir nur wohin. Oder ruft mich an. 0172/4496391.

Gruß Kalle
:P :P
Udo
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Beitrag: # 25554Beitrag Udo »

Die Filme sind gut. Der Film "Verfluchtes Gen" zeigt auch, wie man auch, soweit möglich, recht positiv mit der CH umgehen kann, wenn das Umfeld stimmt, und wohl auch etwas die Finanzen. Man könnte auch fast sagen, "Verfluchte Chorea, mit mir nicht" Schade, das man nicht weiss, wie es der Frau jetzt geht, bzw. wie alles weiterging.

Den Film "Das tödliche Erbe" habe ich auch, den anderen leider nicht.

Kalle, ich wollte sowieso am Wochenende vorbeischauen. Ich hatte doch Silvester einem Mitbewohner etwas versprochen. :wink:

Gruß, Udo
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GeoJuergen
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DVDs

Beitrag: # 25557Beitrag GeoJuergen »

Mein Angebot gilt auch noch:

http://www.patient-zu-patient.de/forum/ ... liche+erbe

einfach PN mit Adresse senden
Leila08
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Beitrag: # 25574Beitrag Leila08 »

hallo wiedermal

ich recherchiere ja relativ viel was diese krankheit betrifft...
allerdings gibt es nicht wirklich aktuelle forschungsergebnisse die online sind... hauptsächlich nur von 2006 oder eher.... immerhin schon über 4 jahre her...

lt. diesen link des max-delbrück centrums in berlin:

http://www.mdc-berlin.de/de/news/2006/2 ... index.html

wurde ja ein projekt eingeleitet bei dem substanzen auf ihre wirksamkeit geprüft werden sollten (mit einrichten neuer labore ect.)

kann denn jemand genau sagen ob da jetzt substanzen in einer klinischen phase getestet werden konnten?
notfalls frag ich dort mal nach aktuellen informationen bzw studien an...

liebe grüße
Udo
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Beitrag: # 25575Beitrag Udo »

Leila08 hat geschrieben:hallo wiedermal

ich recherchiere ja relativ viel was diese krankheit betrifft...
allerdings gibt es nicht wirklich aktuelle forschungsergebnisse die online sind... hauptsächlich nur von 2006 oder eher.... immerhin schon über 4 jahre her...

liebe grüße
Guckst Du hier http://www.patient-zu-patient.de/forum/ ... 5560#25560, das ist etwas neueres, ob es was bringt, wird man sehen müssen. Und wohl leider auch noch etwas warten müssen.
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GeoJuergen
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Beitrag: # 25584Beitrag GeoJuergen »

Hallo Leila08,

es wird immer geforscht - wenn du gut englisch verstehts und etwas naturwissenschaftlichen Background hast - schau mal hier:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

da kann man zumindest die Abstracts der neusten Arbeiten lesen.

Grüsse
Jürgen
rio
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Beitrag: # 25586Beitrag rio »

was ich mich auch noch frage bzw worüber ich nichts im internet gefunden habe, ist wo die krankheit seinen ursprung hat. also rein generationsabhängig. irgendwo muss sie doch angefangen haben das ist für mich nicht ganz verständlich.
Siehe hierzu Neumutation bei Chorea
Udo
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Beitrag: # 25588Beitrag Udo »

rio hat geschrieben:
was ich mich auch noch frage bzw worüber ich nichts im internet gefunden habe, ist wo die krankheit seinen ursprung hat. also rein generationsabhängig. irgendwo muss sie doch angefangen haben das ist für mich nicht ganz verständlich.
Siehe hierzu Neumutation bei Chorea
Die früheren Behandlunghsmethoden müssen schlimm gewesen sein. Eigentlich gab es ja gar keine richtige Behandlung.

Udo
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