Chorea Huntigton

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Udo
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Beitrag: # 26841Beitrag Udo »

Ups, jetzt hatte ich auch schon etwas eingerichtet.

Siehe hier http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic2904.html

Aber "Rundherum um Huntington" ist auch gut, kann man auch zusätzlich belassen. Man könnte es auch als "Wichtig" einstufen, dann geht es nicht verloren, bzw. verschwindet langsam im Forum, wenn lange nichts reingeschrieben wurde. Oder Rio macht vielleicht mal eine extra Plauderecke oder ähnlich als neues Verzeichniss für die Huntingtonrubrik auf.
Wäre vielleicht am sinnvollsten?

Udo


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Aley

Beitrag: # 26849Beitrag Aley »

Da bin ich jetzt überfordert.
Aber da du jetzt schon etwas hast (was auch bei "Wichtig") ist, kann "mein" Thema ruhig bei den normalen bleiben. Vielleicht auch eine gute Idee, das so zu trennen. Dann kann ich bei "meinem" Thema bei mir bleiben, und das andere ist dann allgemein. (So betrachtet fände ich es auch unpassend, "mein" Thema als "Wichtig" zu markieren.)
Soweit dazu von mir.
(Da tut sich ja jetzt recht viel - :shock: )

Grüße an alle, die es lesen,
Aley
Mai305
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Beitrag: # 26871Beitrag Mai305 »

Hallo!
Behinderte Menschen sind für mich nicht schlimmes.Hab in meiner Kindheit schon Umgang mit behinderten gehabt und auch Beruflich.Vieleicht sind sie mehr aufgefallen weil sich meine Tochter gerade viel mit behinderten oder kranken auseinander setzt und viele Fragen dazu hat. Sie hat halt schon einiges in unserer Familie mitbekommen, auch als mein verstorberne Onkel Krebs hatte. Von der Krankheit meines Vaters weiß sie noch nichts. Ich möchte das sie langsam damit reinwächst.Könnte mir vorstellen das sie sonst zu meinem Vater "tütelig" wird, ihm bei allem helfen will u.s.w.Sie ist trozt das sie ein einzel Kind ist sehr sozial eingestellt , z.B. ein anderes Kind weint geht sie gleich hin und kümmert sich. Find ich auch schön.Ich hoffe das es ein guter Weg so ist. Wie war es bei Dir, als Deine Mama krank geworden ist, wenn ich das fragen darf. Ich hoffe es ist nicht zu intim.
Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag abend.
Bis bald und viele Grüße
Mai305 :)
Aley

Beitrag: # 26873Beitrag Aley »

Schön, dass deine Tochter so sozial ist. Finde ich sehr wertvoll. :)

Wie es bei mir war, als meine Mutter krank geworden ist, ist schwierig kurz zu beantworten.
- vielleicht eine etwas kompliziertere Vergangenheit gehabt, als es normal gewesen wäre (Ich Opfer von Gewaltattacken, Vater zog als Konsequenz mit mir aus)
- Sonntägliche Besuche: Keine Lust- Gefühl und macnhmal Ekel
- Sonntäglicher Besuch, Mutter konnte nicht mehr mit zur Eisdiele um die Ecke laufen: Ich weine
- Ich rufe von einer Freundin aus bei ihr an, um meinen Vater etwas zu fragen: Ich schäme mich und kann sie nicht erklären (es entstand keine Neugier bei Freunden, trotz allem)
- Erkenntnis, das andere Freunde eine Mutter haben, und wie sich diese Mutter dann verhält
- Mutter zieht in ein Betreutes Wohnen, ich helfe mit, ihre alte Wohnung auszuräumen: Erkenntnis, dass die Mutter eine eigene Persönlichkeit war, ein wirklicher Mensch
-> schlechtes Gefühl
- Besuche im Betreuten Wohnen: Ich trage ihren Schal, um ihr eine Freude zu machen
[Mittlerweile weiß ich auch von dem Namen der Krankheit]
- Besuch im Betreuten Wohnen: Ich soll eben auf sie aufpassen, sie sitzt im Rollstuhl und stößt mit ihrem Oberkörper immer wieder nach vorne: Ich versuche sie, festzuhalten, doch verspüre Hilflosigkeit
- Besuch im Betreuten Wohnen: Ich begann, ihre Musik zu hören und versuchte, sie als Menschen und Mutter zu begreifen. Die Krankheit wurde ein ganz eigener Teil, meines Lebens, vetraut und einfach da
- Besuch im Betreuten Wohnen: Auf Wunsch meines Vaters halte ich mit Fotos und Filmen die Krankheit fest
- Medikamentenumstellung in der Klinik: Ich denke, wie beschissen ist das. Sie ist eingesperrt. Und das nicht nur, wegen den nicht öffbaren Fenstern (Suizidabsicherungen, war eine geschlossene, merkwürdigerweise)
- Zurück im Betreuten Wohnen: Es sind viele behinderte Menschen dort. Alle habe ich irgendwie ins Herz geschlossen, doch um meine Mutter habe ich Angst
- Umzug ins Altenheim: Völlige Antipathie gegen den neuen Ort. Denke, dies ist ein Ort zum Sterben und sie ist viel zu jung dafür
[Spätestens ab da meide ich Besuche, da es mir danach für einige Tage nicht gut geht -ich bin traurig und niedergeschlagen]
- Altenheim: Der Ort hat keinen schönen Park mehr, von nun an ist sie nur noch im Zimmer. Resonanz: So möchte ich nicht irgendwann einmal leben
- Altenheim: Mit den Jahren verschlechtert sich ihr Zustand rapide
- Ich weine in den Nächten manchmal, weine selbst, ohne, dass ich es erklären kann, ohne an sie bestimmt gedacht zu haben
- Versuche, sie alleine zu besuchen, scheitern
- Meine Schwester wendet sich an mich, meine Mutter nicht mehr besuchen zu müssen. Ich helfe ihr dabei
- Alleiniger Besuch funktionierte. Zum ersten Mal führe ich ein Gespräch mit ihr. Danach fühle ich nichts wirkliches. Denke nur, dass es zu spät ist und ich das im Betreuten Wohnen hätte machen sollen, wo sie mir noch antworten hätte können
- Besuche im Altenheim: Mein Vater ist mit dabei. Wir lächeln und beschäftigen uns mit der Umgebung, doch damit bemüht, sie unterhalten zu können
[Strategisches Planen: Nicht vor der Prüfung, damit es mir gut geht, etc.]

Und da bin ich gerade.
Es klingt alles recht fremd, das passt auch gut und trotzdem empfinde und empfand ich häufig sehr intensiv.
Ich betrauerte sie, nicht mich. Und ich finde es schade, diesen Menschen verpasst zu haben, so, wie er war.
Manchmal verzweifelte ich völlig daran, keine Mutter zu haben. Den Menschen, den man die Dinge erzählen könnte, die "für eine Freudin zu krass, für den Vater zu peinlich" gewesen wären.
Manchmal fand ich es wunderschön, mir vorzustellen, wie eine Mutter wohl sein müsste. Und wie ich mich als Mutter fühlen müsste.
Dann wieder verabscheute ich alle, die ihre Mütter hatten, wie sie miteinander umgingen und alles.
Bis jetzt kann ich keine zu nahen Interaktionen wahrhaben. Sie ekeln mich an. (Vielleicht zum Teil dadurch?)
So habe ich gegen den Rat meiner Freundin den männlichen Fahrlehrer genommen, habe weibliche Lehrer verflucht ( :lol: nicht zu wenige), nerve mich damit, wenn meine Freundin irgendetwas mit ihrer Mutter macht, insbesondere, wenn sie mit ihr über mich redet, bei ihr für mich Rat einholt, etc...

Jetzt weiß ich nicht mehr weiter. Wenn noch etwas offen ist, kann man ja gerne nachfragen :)

Viele liebe Grüße,
Aley

(Ich weiß nicht, ob ich mir das Recht vorbehalten möchte, diesen Text später noch zu editieren)
Mai305
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Beitrag: # 26884Beitrag Mai305 »

Hallo Aley!
Erst mal vielen Dank für Deine Offenheit und das ich so viel über Dich erfahren durfte.
Es tut mir wirklich sehr leid was Du in Deinen jungen Jahren schon alles erleben musstest.Mir fehlen gerade die Worte.
Ich melde mich bald versprochen.
Lg Kerstin
Aley

Beitrag: # 26927Beitrag Aley »

Danke.
Es muss dir nicht leid tun. :)
Lass dir so viel Zeit, wie du brauchst, um zu antworten.
Nebenbei fiel mir auf, dass ich nur von mir sprach. Meine Schwester bspw. fand meine Mutter recht witzig - sie hatte dann ständig das Laufen und die Art zu sprechen immitiert. Das war dann der Moment, wo mein Vater sie auch mit zu uns nahm.

(Ich glaube, den vorherigen Text kann ich so stehenlassen.)
Udo
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Beitrag: # 26931Beitrag Udo »

Aley, hattest Du eigentlich schon diesen Artikel gelesen? http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic1500.html Nach unten zum letzten beitrag ( von rio) scrollen.

Dort kann man ihn sich auch mit Fotos herunterladen. Vielleicht hilft er dir etwas weiter, deine Mutter zu verstehen, so, wie Sie jetzt ist. Ich habe übrigens sehr früh ( mit 12 Jahren) meinen Vater verloren, und ich weiss, das einem dadurch eine wichtige Figur fehlt in der Familie und für seine eigene Entwicklung. Danach war alles anders.
In Deinem fall ist Deine Mutter nun mal eine Mutter, und wenn sie krank ist, dann steht man in vielen Dingen recht verloren da. Wenn das Kind , (auch wenn man schon älter ist, ist man immer ein Kind der Eltern) auf einmal für die Mutter da sein soll, wo man doch eigentlich so viele Fragen von der Mutter beantwortet haben möchte, ist es schwierig, seine eigene Identität zu finden. Dies wird dauern, aber nicht ewig. Du wächst anders auf als andere in deinem Alter, aber das ist eben so, und dadurch machst Du Erfahrungen, die andere nie machen werden. Es sind viele traurige Erfahrungen, aber Sie geben neben mancher Verzweiflung auch Kraft und Stärke. Versuche., weiter zu deiner Mutter zu gehen, und sehe sie vielleicht als Freundin? Diese Frage musst oder kannst Du nur Dir selbst beantworten.

Ist deine Mutter eigentlich die einzige in dem Heim, die CH hat?

Gruß, Udo
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Aley

Beitrag: # 26933Beitrag Aley »

Ich denke mal, dass sie die Einzige ist. Alles andere würde mich verwundern. Ich glaube auch schon, dass sie im Betreuten Wohnen die einzige Ch-lerin war.

Danke für den Link. Ich hatte ihn bereits eimnal überflogen (interessant fand ich besonder das MMST zur Aufklärung der Demenz)

Welcher Teil davon ist denn ein guter, um auch meine Mutter zu verstehen?

Ich habe mir mehr oder weniger erfolgreich eingeredet, ich bräuchte sie nicht und niemand bräuchte eine.
Das mit deinem Vater tut mir natürlich leid. :/

Freundschaften... das ist schwierig. Vielleicht brauche ich auch kein Begriff, für das, was wir sind und am besten wären... aber ich kann da noch einmal drüber nachdenken. Das bleibt mir eigentlich nicht erspart. Meine Freundin wird morgen 18, kann laut Angaben nicht laufen und ich werde ganz verrückt, wenn Leute, die doch gesund sind, kränkeln. In der Art, Mitleid zu bekommen ... nicht von mir ... Aufmerksamkeit... nein... um Betüttelt zu werden... Das ist etwas, was ich vollkommen nicht kann.

Genug Off-topic.
Euch allen ein schönes Wochenende!!
Udo
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Beitrag: # 26934Beitrag Udo »

Aley hat geschrieben: Welcher Teil davon ist denn ein guter, um auch meine Mutter zu verstehen?
Euch allen ein schönes Wochenende!!
Das kann ich Dir nicht sagen, weil ich, wie schon gesagt, deine Mutter ja nicht kenne. Aber es steht einiges über Die CH drin, und je mehr man über das Wesen der CH weiß, desto besser kann man vielleicht verstehen, warum z.B. deine Mutter so reagiert, wie Sie reagiert. Es kann aber natürlich auch sein, das Du in dem Bericht keine Antworten auf Deine Fragen findest, wenn die Probleme anderer Natur sind, als in dem Bericht angesprochen . Aber es sind schon einige Dinge ganz gut dargestellt worden vom Autor.

Gruß, Udo, und auch allen ein schönes WE :wink:
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Mai305
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Beitrag: # 26938Beitrag Mai305 »

Hallo!
Sorry war schon lange nicht mehr hier.Schule hat begonnen und mein Urlaub ist auch vorbei.
Ich denke es prägt einen Menschen doch sehr wenn die Mutter fehlt. Udo das mit Deinem Vater tut mir leid. Aber die Mutter ist halt die Mutter.Kann auch verstehen das man sagt ich brauch keine Mutter , nur um mit dem Schmerz besser umgehen zu können.
Ich kann auch verstehen das man andere mit ihren "kleineren Problemen" nicht betütteln kann. Muß da manchmal selber aufpassen, nicht nur im Bezug auf meinen Vater sondern auch was ich in meinem Beruf sehe.Ich bin Kinderkrankenschwester und hab es mit schwer kranken Kindern zu tun und wenn dann andere kommen im vergleich dazu mit kleinigkeiten dann muß ich mich oft auch zusammenreißen und mir sagen das das für die halt große Probleme sind.Versteht ihr was ich meine. Ist Deine schwestere jünger oder älter als Du? Kleinere Kinder gehen mit Krankheit oft ganz anders um.Ist aber trotztdem immer wieder erstaunlich wie unterschiedlich Geschwister sind.Für mich ist es Wichtig offen mit CH umzugehen, auch dsa Forum ist mir dabei sehr Wichtg. Meine Schwester darauf anzusprechen ist sehr schwierig. Aber wir sind halt auch sehr unterschiedlich im Wesen.Aber ich denke Du meisters Dein Leben trotztdem gut.(Andere haben auch ihre Macken )
Ich Wünsche Euch eine gute Woche!!!
Viele Grüße Mai305
Udo
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Beitrag: # 26939Beitrag Udo »

Ich finde aber trotzdem, auch wenn Menschen nicht sooo große Probleme haben, das dies auch Probleme sind. Ich kann ja nicht sagen, Ihr seid mir alle egal, nur weil meine Probleme größer sind. Ich kann nicht von anderen verlangen, das Sie auch so große Probleme haben müssen wie ich, damit ich Ihre Probleme ernst nehme.
Meine Mutter habe ich auch verloren, und durch teils dramatische Umstände 6 Geschwister. Ich habe so viel Horror erlebt, trotzdem kümmere ich mich um Menschen, die sich das Knie aufgekratzt haben oder sonstwas kleines, was z.B. für kleine Kinder ein sehr großes Unglück ist. . Vielleicht liegt es in meiner Natur, aber ansonsten müsste ich mich wegschließen vor den ganzen (kleinen?) Problemen, die mich umgeben. Ich finde, auch die , die nicht so viel Leid erfahren "durften" haben ein Recht darauf, das ihnen jemand zuhört. Denn für Sie ist ihr Leid eben erst mal das größte, bis sie merken, das es vielleicht noch größeres leid geben kann. Ich hatte mir auch mal gesagt, wo mein Bruder "verstarb" schlimmer kann es nicht kommen, 3 Monate später starb meine Mutter. Dann dachte ich, schlimmer kann es nicht kommen, dann bekam Kaja die Chorea, und es ging noch weiter, aber das reicht erst mal. Und ich lebe ich immer noch. Zumindestens habe ich bis jetzt noch keine ernsthafte Erkrankung. Hoffe ich.

Trotzdem kann ich mir auch sehr gut vorstellen, sowie verstehen, das die Ch einen Menschen sehr fixiert , und es dadurch Probleme geben kann, sein Blick und seine Gedanken für seine Umgebung freizuhalten. Womöglich würde es mir nicht anders gehen.
Ich denke, das es wichtig ist, zu versuchen, trotz der Ch auch seine Umwelt und seine Umgebeung warzunehmen, mit all Ihren auch schönen Facetten.

So , jetzt kann es nur noch besser werden. Irgendwie. Lottogewinn oder so. Immer positiv denken. Ihr wisst schon :wink:

Gruß, Udo
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Mai305
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Beitrag: # 26940Beitrag Mai305 »

Hallo Udo!
So war das nicht gemeint. Ich hör auch zu wenn jemand kleinere Probleme hat und nehme sie ernst . Aber manchmal würde ich auch gern sagen andere habens schlimmer, damit meine ich nicht immer mich sondern auch die Familien die ich betreue. Auch helfe ich allen die meine Hilfe brauchen und wollen. Auch wenn es sich" nur " um ein aufgeschürftes Knie handelt und es tut mir aufrichtig leid was Du alles schon erleben mußtest. Ich finde es toll das Du so sozial und hilfsbereit eingestellt bist. Bin ich im "normalfall " auch .Trotztdem gib es Tage wo man am liebsten sagen möchte lasst mich doch alle in Ruhe , oder seht anderen geht es schlimmer und die meistern Ihr Leben auch. Danke das Du so offen bist und ich schon so viel von Dir erfahren durfte.Es ist immer wieder erstaunlich was ein Mensch aushält wenn er muß.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und schöne Tage.
Wie war das , an Abend geht die Sonne unter und morgens wieder auf.
Viele Grüße
Mai305 :)
Udo
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Beitrag: # 26944Beitrag Udo »

Mai305 hat geschrieben:Hallo Udo!
So war das nicht gemeint. Ich hör auch zu wenn jemand kleinere Probleme hat und nehme sie ernst .
Viele Grüße
Mai305 :)
Ich hab es auch nicht böse gemeint, Bild

Ich glaube dir auch, das Du Dich auch um die kleinen Wehwechen kümmerst. Ab und zu habe ich ja auch meine Tage, wo mir manche mit Ihren Problemchen auf den Nerv gehen. Z.b. auf der Arbeit. Mein Stoffwechsel stimmt nicht! Oooohjee, wie schlimm! Was soll man sagen kleine Probleme, große Probleme. Ich denke mal, die Ch gehört mit zu den größten Problemen, und was ist da schon eine Stoffwechselstörung oder eine erkältung dagegen. Manchmal denke ich das auch von mir, wenn ich etwas habe. Wenn ich dann an Kaja denke, sag ich mir, ganz so schlimm geht es mir auch wieder nicht. Wie auch immer, man muss irgendwie den richtigen Mittelweg finden, dann klappt das auch alles.

So, morgen habe ich einen Tag Urlaub.
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Mai305
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Beitrag: # 26962Beitrag Mai305 »

Hallo Udo!
Habs auch nicht als böse verstanden. Wollt mich nur erklären.Aber stimmt man muß halt versuchen einen Mittelweg zu finden, ist nur nicht immer ganz einfach.Aber wir sind halt alles nur Menschen und haben unsere Emotionen ( die uns allen auch zu stehen).Wenn ich das alles so verfolge, ich find es echt toll wie Du Dich um Deine Freundin kümmerst. Da gehört auch viel Kraft dazu und das über Jahre hinweg. Ich wünsche Euch noch viel schöne Zeit miteinander.Man merkt wie Du über sie schreibst welch große Zuneigung Du für sie empfindest.Das finde ich echt schön.
Ich wünsch Dir einen schönen Urlaubstag!!! :D
Viel Grüße
Mai305
Udo
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Beitrag: # 26999Beitrag Udo »

Mal ein anderes Problem.

bei Kaja wird wohl beantragt werden, das Sie eine Fixierung bekommen kann. Sie ist in der letzten Zeit oft gestürzt, und hat andauernd blaue Flecken und ist auch schon öfter auf dem Kopf gefallen. Dank diesem Kopfhelm ist aber nichts passsiert.
Nun Gut, es dient Ihrer Sicherheit, aber irgendwo sage ich mir, lieber eine Beule und ein paar blaue Flecken, als irgendwo festgebunden. Anderseits wäre es aber fatal, wenn sie sich eine ernsthaftere verletzung zuziehen würde. z.B. mit dem Gesicht voran in eine Ecke knallen oder ähnliches. Irgendwie weiss ich, das es Sie schützt, aber ich kann mich damit überhaupt nicht anfreunden. Ich wußte, der Tag wird kommen, wo so etwas beantragt wird.
Hat einer bei seinem betroffenen Angehörigen ähnliches erlebt?

Gruß, Udo
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