Wirklich kein Test vor dem 18 Lebensjahr möglich?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Liliana
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Wirklich kein Test vor dem 18 Lebensjahr möglich?

Beitrag: # 26539Beitrag Liliana »

Hallo!

Hab da nochmal eine Frage die mich beschäftigt.
Ist wirklich kein gentest vor dem 18 Lebensjahr möglich?
Also ich für meinen Teil fände es gut, dann immer mit dieser ungewissheit zu leben, dass mein Kind es evtl.. hat oder auch nicht ist schwieriger als dann die Gewissheit zu haben.

LG


Aley

Beitrag: # 26540Beitrag Aley »

Hallo!

Ich habe einmal an einen Dr. der Uniklinik in Bochum geschrieben, und er antwortete dazu:
"Ich kann Ihre Situation sehr gut verstehen, die Vorgaben durch das Gendiagnostik-Gesetz sind hier aber leider sehr eindeutig. Eine prädiktive Testung vor Vollendung des 18. Lebensjahres ist nicht möglich, auch nicht, wenn ein Erziehungsberechtigter zustimmt. Wir würden uns damit strafbar machen."

Leider ist diese Aussage sehr deutlich und auch häufig schon bei alleiniger Recherche zu finden.

Ich sehe es auch so, dass die Gewissheit besser wäre. Darf ich fragen, wie alt dein Kind ist und ob es eventuell schon von dieser Situation weiß?

Liebe Grüße,
Aley
Liliana
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Beitrag: # 26541Beitrag Liliana »

Es geht um 2 Kinder der kleine ist 4 und der große ist 10 beide wissen nichts von dieser Situation!
Sind ja auch einfach noch zu klein!
Mit der Ungewissheit zu leben ist einfach sehr schwierig, ich denke einfacher ist es, zu wissen was sache ist!
Dann kann man sein leben auch anders leben, besonders dann wenn es natürlich nicht so ist...
Aber ich glaube diese Ansicht wird anscheinend nicht sehr oft geteilt!
Und 18 jahre sind eine lange zeit mit Ungewissheit, man fragt sich ständig ist das jetzt normal,dass meine kind das oder das macht,
man kann sein kind einfach nicht normal aufwachsen sehen!
Lg
Aley

Beitrag: # 26542Beitrag Aley »

man kann sein kind einfach nicht normal aufwachsen sehen!
Das wäre allerdings das wichtigste.
Man muss sich wohl denken, dass sie jetzt natürlich normal sind, gesund sind und das auch locker bleiben werden, bis sie 18 sind.
Gut, dass sie noch nichts wissen! Sie sollen unbeschwert und frei leben können... und das geht am besten, wenn du auch unbeschwert für sie erscheinst :)
Vielleicht tut es auch gut, viele schöne Momente mit ihnen zu verbringen, sie einfach lachen zu sehen...
Man weiß dann, egal, was passiert, sie hatten eine schöne Kindheit, in der sie glücklich erwachsen werden konnten. Die Schwierigkeiten des Lebens können später kommen - erst einmal zählt die Freude, das Bewundern, etc.

Hauptsache du sagst es ihnen irgendwann, spätestens wenn sie 18 sind und bist ihnen dann ein guter Partner. Mehr solltest du nicht beachten.

Alles Gute und Liebe!
Aley

---
Ich hasse es selbst, wenn ich so einfach rede. Die Situation ist ja nicht einfach.
Hast du irgendwen, mit dem du darüber sprechen könntest?
Es ist wichtig, diesbezügliche Gedanken zuende zu bringen, um mit ihnen abschließen zu können.
Vielleicht würde auch das Ausformulieren etwas bringen. Leg die Unterlagen dann nur nicht irgendwo hin, wo sie gefunden werden könnten. So fand ich damals auch über die CH heraus und es war... na ja, nicht ideal.
Es ist wahrscheinlich auch gut, hier notfalls einen Ort zu haben, wo du über die CH und die Ängste sprechen kannst.
Letztendlich muss man doch sagen, geht die Zeit schnell um.
In 6 oder 7 Jahren könntest du es ja deinem älteren Kind schon sagen... nur denke ich für mich wird der Geburtstag dann womöglich nur noch ein Wetteifern auf die Möglichkeit, sich testen zu lassen.
Aber wann du es ansprechen möchtest, sei dir überlassen.
Darf man fragen, wie die allgemeine Situation ist? Erleben deine Kinder schon die Huntington?
Bei mir bspwl. ist meine Mutter erkankt und ich habe sie nie wirklich gesund erlebt.
Mai305
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Beitrag: # 26544Beitrag Mai305 »

Hallo Liliana!
Bist Du selber von der CH betroffen? Sorry wenn ich so direkt frage.
Bin auch Mutter ,bei mir ist mein Vater erkrankt. Ich möchte nicht wissen ob ich es hab.Ich möchte auch nicht wissen ob es meine Tochter (7 Jahre) es hat.Der Gedanke / Gewissheit bei einem pos.Ergebnis könnte ich nicht ertragen.Die Unbeschwertheit im Umgang mit meinem Kind wäre nicht mehr da.Die ständige Angst zu Wissen was auf sie zukommt. Ich möchte das mein Kind unbeschwert aufwächst ohne das ich sie ständig beobachte was sie macht oder wie sie sicht benimmt / bewegt.Ich könnte mit der Gewissheit nicht umgehen,so eine große Last wär mir zu schwer.Aber das ist nur meine Meinung .Jeder muß für sich entscheiden wie er damit umgeht. Ich wünsche Dir für alles viel Kraft.
PS: Kann Aley im ersten Absatz nur zustimmen.
Viele Grüße Mai305
Isi
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Beitrag: # 26549Beitrag Isi »

Ich persönlich halte es auch für richtig, dass die genetische Untersuchung erst ab 18 Jahren erlaubt ist. Jeder sollte schließlich die Möglichkeit haben für sich zu entscheiden, ob er lieber mit der Ungewissheit leben oder eine äußerst schwierige Gewissheit in Kauf nehmen möchte. Für solch eine gewichtige Entscheidung bedarf es einer gewissen Reife und - ohne mich hier zu weit aus dem Fenster lehnen zu wollen - denke ich, dass diese bei einem Großteil der Personen unter 18 einfach noch nicht gegeben ist. Natürlich gilt auch hier: Ausnahmen bestätigen die Regel und es gibt umgekehrt auch mit Sicherheit Menschen, die mit Entscheidungen dieser Tragweite selbst mit 30 noch nicht umgehen können... denn es ist und bleibt ja auch mehr als schwierig. Aber dennoch halte ich die Regelung in den allermeisten Fällen für angemessen.

Abgesehen davon ist die Situation die Liliana skizziert hat ja nochmal eine sehr spezielle... Ich bin zwar selber keine Mutter, aber angenommen es gäbe die Möglichkeit meine Kinder zu testen und ich würde von dieser Gebrauch machen, so könnte ich für den Fall, dass deren Tests positiv (also CH-Veranlagung vorhanden) ausfallen, vermutlich nicht weiterhin so unbeschwert agieren, dass die Kinder nicht ab einem gewissen Alter realisieren würden, dass ich ein "dunkles Geheimnis" mit mir trage. Das fände ich sehr bedenklich... Noch bedenklicher wäre es meiner Ansicht nach die Kinder zu testen wenn diese von der Situation wissen. Damit zwingt man ihnen als Elternteil zu 50% Informationen auf, mit denen sie ziemlich sicher nicht umgehen können und über die sie eventuell auch gar nicht verfügen möchten (vielleicht sogar im Erwachsenenalter nicht). Wobei ich jetzt auch mal nicht annehme, dass das dein Plan war...

Zur Info vielleicht noch... ich bin derzeit 22 und hab mir vor einer Woche im Rahmen des Testes Blut abnehmen lassen. Ich kann also - trotz dem oben Geschilderten - durchaus nachvollziehen, wenn man Gewissheit haben möchte. Aber selbst jetzt mit 22 habe ich riesige Anst vor dem baldigen Ergebnis und kann nicht sicher einschätzen, wie ich mit einem schlechten Resultat umgehen werde bzw. ob ich das zu 100% kann. Trotzdem empfinde ich mich nun als um einiges "bereiter" dafür als noch vor wenigen Jahren. Mit 17/18 hätte ich das auch nicht gedacht, da ich mich für seelisch und geistig relativ weit entwickelt hielt, aber es tut sich doch nochmal einiges mit jedem Lebensjahr das dazu kommt.
Liliana
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Beitrag: # 26558Beitrag Liliana »

Hallo!
@Mai 305 um deine Frage erstmal zu beanworten!
Mein Ex mann hat die Krankheit, er hat sich Ende letzten Jahres testen lassen.
Seine Mutter ist an Ch erkrankt.
Bei meinem Ex- Mann sind noch kaum Symptome vorhanden!
Wir haben uns vor ca. 1 Jahr getrennt.
Die Kinder stammen aus 2 Ehen.
Mein kleiner ist 4 und der große wie gesagt 10.
Klar gibt es Pro und Kontra für den Test vor dem 18 Lebensjahr, aber mal ganz ehrlich es geht ja ein Stück weit auch um eine Sicherheit die Krankheit nicht noch weiter zu vererben....
Wenn ich mir vorstelle, dass ich meienm Kind irgendwann sagen muss, dass er es VIELLEICHT hat oder NICHT, ist schon ziemlich blöd, oder sollt man garnichts sagen so lange es geht??Wer weiß das schon!
Sobald die Kinder geschlechtsreif werden sind sie in der Lage eigene Kinder zu zeugen.....klar ist das jetzt vielleicht übetrieben, aber wie viel Jugendliche gibt es denen so etwas passiert....
Und ohne jegliches Wissen über die Krankheit geht das nicht....ich sehe es schon als meine Pflicht an, es ihm zu sagen!
Und in dieser Situation wäre es einfacher ihm zu sagen du hast ch oder nicht!
Denn wenn es nicht so wäre, dann spart man sich viele Jahre der Angst und Verzweiflung!
Und wenn es so ist, dann hat man Klarheit und weiß wie man vorgehen muss!
Und mal ganz anders gesehen es gibt auch die juvenile CH die auch schon im Kindesalter ausbrechen kann!
Und durch den Test würde auf jeden Fall Klarheit entstehen, auch wenn es so ist kann man durch den Test, wenn auch nicht genau, aber ca. sagen wann es ausbrechen kann!

LG
Mai305
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Beitrag: # 26578Beitrag Mai305 »

Hallo Liliana!
Jeder hat da halt seine eigene Ansicht.Bei uns ist es so das mein Vater CH positiv ist. Wir haben es vor 4 Wochen erfahren.Da wir mit meinen Eltern in einem Haus leben , wird meine Tochter 7 1/2 J. langsam aber stätig damit konfrontiert . Bis jetzt hat er nur leichte Symtome, aber wir wissen alle es wird anders.Hoffe ich kann meine Tochter gut unterstüzten im Umgang mit der Krankheit.Für mich war es sehr schlimm meine Oma mit der Krankheit zu sehen und ich war schon über 10.Ich wünsche Dir in allem was Du tust viel Kraft. Ich bin froh das es dieses Forum gibt wo man sich mit gleichgesinnten unterhalten kann.
An jedem neuen Morgen geht die Sonne wieder auf.
Viele Grüße Mai
Catheli
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Beitrag: # 26585Beitrag Catheli »

Ihr Lieben !

Aus meiner Sicht gibt einen riesen Unterschied bei Risikopersonen , Chorea Erkrankten , Angehörigen - weil logischerweise die Menschen selbst riesengrosse Unterschiede in der Persönlichkeit , den Lebensumsänden , usw. haben .
Alle über einen Kamm zu scheren ist absurd . Wer darauf Einfluss hat , sollte sich dafür einsetzen , dass in jedem Fall ´individuell´ entschieden wird . Das wäre optimal.
Ich selbst habe , nachdem meine Mutter die Diagnose bekam , quasi direkt einen Test gemacht . Ich war 26 Jahre , Mutter von zwei Kindern und empfand es als Verantwortung , weil es eben "nicht nur um mich" ging.
Mit meiner Tochter habe ich gesprochen , als sie 17 Jahre alt war , vorher war es nicht möglich . Zuerst wollte auch sie sofort einen Test machen .
Da ich ihr aber meine Erfahrungen weitergeben konnte , sagte ich ihr - wenn Du Du im Moment damit leben kannst , mach ihn (noch) nicht . Wenn Du jetzt etwas tust , das keiner versteht , irritiert das niemanden , weil jeder davon ausgeht , das es einfach Dein Charakter ist . Hast Du einen positiven Test , wird ALLES auf die Goldwaage gelegt , und Du traust Dir irgendwann selbst nicht mehr . Ausserdem war ich unsagbar froh , dass ich , als ich meine beiden Kinder bekam , von der Diagnose noch nichts wusste - dieses Kopfzerbrechen hätte ich nicht erleben wollen !!

Jeder muss für sich selbst erfühlen - was für ihn in seiner Situation wichtig ist und dafür kämpfen !

Ich wünsche Euch verständnisvolle Ansprechpartner !

Alles Liebe
Catheli
Aley

Beitrag: # 26587Beitrag Aley »

Mein Beitrag von letztens ging also verloren. (ggrrr... werde immer ausgeloggt, schreibe wohl zu langsam und habe das einfach mal nicht nachgeprüft)

Die Reife und das Entscheidungsvermögen eines Erwachsenen für den Test von Huntington zu verlangen, finde ich ganz richtig.
Ich habe auch schon längst eingesehen, dass da die psychologischen Betreuung nur ebenso wichtig ist.
Nur fände ich es gerecht, Minderjährigen einen Test zu ermöglichen, wenn sie nachweislich bereits die notwendige Reife aufweisen könnten.

So könnte man sehen... reicht das, was jetzt schon da ist? Oder muss man eben warten. Denn ja, mit jedem Jahr wird man um Erfahrungen reicher. (Ich denke eben aber auch, wenn man schon so anders aufwächst als andere, hat man Chancen, schon erwachsener zu denken. Wohl auch leider.)

--

Liliana, erst einmal juvenile CH könnte man bei Verdacht (also bereits sichtbaren Symptomen) sicherlich schon feststellen lassen.
Damit darf man sich nur nicht verrückt machen.
Denke, das Einzige, was man wirklich tun kann, ist ein bisschen vorsichtiger als sonst zu sein.
Wichtig ist es einfach, ein guter Ansprechpartner zu sein, eine gute Vertrauensbasis zum Kind zu haben.
So würde es von Beziehungen, aber auch von Beschwerden erzählen.
Ansonsten muss man den Kindern ihre Kindheit lassen.
Warnungen zur Vorsicht vor Schwangerschaft, etc, können und müssen ja gegeben werden.
Wenn es soweit kommen sollte, wäre ja der alte Konflikt entstanden. Dann müsste man da mal weitersehen.

Aber: So weit ist es noch nicht!! Und höchstwahrscheinlich kommt es auch nicht so. Letztendlich kann man auf nichts vorbereitet sein... bei CH eventuell ein bisschen, und das ist gut, so als Sicherheit, mehr nicht.
Das Leben kommt, wie es kommt...

--

Liebe Mai,
der Umgang mit CH, insbesondere im jungen Alter, ist auch schwierig. Wichtig empfinde ich, deiner Tochter eine gute Vertrauensperson zu sein, so, dass sie dir von ihren Gefühlen und Gedanken erzählen kann.
Du bist wenigstens auch eine, die das miterlebt und somit nachvollziehen kann.

--

Alles Liebe,
Aley
rio
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Registriert: 02.03.2004, 08:22

Beitrag: # 26594Beitrag rio »

"werde immer ausgeloggt"

Wenn das Kästchen markiert wird, Kennwort merken, dann sollte das kein Problem sein. Natürlich nur, wenn keine Sicherheitsbedenken dagegen sprechen...

Ansonsten bei langen Beiträgen markieren und strg-c für alle Fälle. Vergesse ich aber auch selbst gern.
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Aley

Beitrag: # 26595Beitrag Aley »

Stimmt, das Häkchen hatte ich nicht gesetzt. (Gerade mal drauf geachtet)
Zum Glück kann ich aber immer mit "Zurück zur vorherigen Seite" zu meinem vollständigen Beitrag zurückkommen, nachdem ich mich mit "Absenden" wieder eingeloggt hatte und das Eingeloggtsein ist dann auch da.
:)
Ich setze aber das nächste Mal einfach mal das Häkchen - sofern ich dran denke.
Danke.
Udo
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Beitrag: # 26596Beitrag Udo »

Oder, Aley, wenn Du recht lange Themen hast, das erst im "Editor" in Ruhe schreiben, und dann hierher kopieren. Bei Windows XP unter Start > Alle Programme > Zubehör zu finden. Ist mir aber auch schon passiert, und dann noch aus versehen weggeklickt. Sehr ärgerlich, vor allen Dingen, wenn man gerade viel geschrieben hatte.

Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
rio
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Beitrag: # 26601Beitrag rio »

Denke, das passiert jedem ab und zu.

Ich finde es immer wieder erstaunlich, daß ich den zweiten Entwurf nie mehr so hinbekomme, wie den ersten. Obwohl nur Minuten dazwischen liegen.
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Aley

Beitrag: # 26610Beitrag Aley »

Danke, das mit dem Eingeloggtbleiben klappt prima.
Es ist so... was intuitiv als Erstes kommt, das ist noch so real. Beim zweiten Mal ist es nur ein Wiedererahnen, was es war. Dazu noch: "Habe ich etwas vergessen?"

Ich wünsche euch allen was!
Und sorry wegen dem Off-topic...
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