Wirklich kein Test vor dem 18 Lebensjahr möglich?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Dr.Lange
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Beitrag: # 26677Beitrag Dr.Lange »

Aley hat geschrieben:Hallo!

Ich habe einmal an einen Dr. der Uniklinik in Bochum geschrieben, und er antwortete dazu:
"Ich kann Ihre Situation sehr gut verstehen, die Vorgaben durch das Gendiagnostik-Gesetz sind hier aber leider sehr eindeutig. Eine prädiktive Testung vor Vollendung des 18. Lebensjahres ist nicht möglich, auch nicht, wenn ein Erziehungsberechtigter zustimmt. Wir würden uns damit strafbar machen."
Diese Aussage ist falsch. Über irgendwelche Altersgrenzen steht im Gendiagnostikgesetz nichts. §14 regelt, wie bei nicht-einwilligungsfähigen Menschen zu verfahren ist.
Manch 16- oder 17-jährige Risikoperson, die seit 8 oder 10 Jahren weiß, welche Krankheit in der Familie vorliegt, ist seelisch reifer als viele 30-jährige, die sich noch keine ernsten Gedanken über den Sinn des Lebens gemacht haben. Auch die Meinung und der Wunsch eines 16- oder 17-jährigen sind zu beachten und respektieren. Gedankenaustausch wie hier im Forum ist sicher auch eine erstklassige Gelegenheit, sich eine eigene Meinung zu bilden.
Dann sollten man sich einen beratenden Arzt suchen, der die HK wirklich kennt, und mit den jungen Leuten in aller Ruhe und Ausführlichkeit das Pro und Contra eines Gentestes in frühen Jahren bespricht.
Alles Gute & guten Gedankenaustausch!


Dr.Lange
Aley

Beitrag: # 27587Beitrag Aley »

Sagen Sie nicht, dass dies falsch wäre. Welche Gesetze es auch geben mag, wenn sich die bestimmte Uniklinik auf ein anderes beruht oder seinen eigenen Kodex hat, wird es daran nicht rütteln.
Für einen Minderjährigen ist es ziemlich unmöglich, sich Hilfe zu beschaffen. Wo sollte es schon in jedem Ort Ärzte geben, die HK-spezialisiert sind und zu Testungen befugt? Oder welche Wege erhoffen Sie sich da? Ich bin der Auffassung, dass normale Hausärzte, wenn sie schon die Krankheit kennen, nicht dazu befugt sind, solche Testungen durchzunehmen. Und das da nur solche Unikliniks bleiben, schwer zu erreichen als Minderjährige, die auf sich alleine gestellt sind, da zum Einen ein Elternteil an CH am Sterben ist und das andere dagegen sein kann.
Wenn Sie es besser wissen, sagen Sie es mir. Für mich ist alle Hoffnung zu spät und es ist ein besch... Gefühl, ganz ehrlich, wie mit den Menschen umgegangen wird. Degradiert auf die Unreife = bringt sich sowieso um. Das ist es doch. Es könnte mehr sein, das Objekt könnte bereits seelisch "erwachsen" genug sein, aber sicherer ist es, sie als unreif einzustufen. Wer will schon dieses Risiko? Wo sie doch selbst nicht der Leidtragende bei der Entscheidung sind.
Ich will mich hier nicht ausartend darüber auslassen, aber meine Gefühle sind diesbezüglich stark verletzt worden.
Ihre Antwort könnte mir nur helfen, meiner Schwester zu helfen. Ich werde sie dann zu den Kliniken fahren können, so, wie ich es mir auch selbst schon ermöglicht habe.
Der Tag wird kommen, vielleicht schon bald durch die Schule, dass sie eine Erkenntnis erlangen wird, die sie nicht wollte. Wissen Sie? Noch hat man ihr nicht wie mir das genommen, was ein noch nicht gestandener Jugendlicher im Leben braucht - die Perspektiven auf eine Zukunft.
Und wenn ich nur ein Leid wie dieses vermeiden kann, bin ich bereit, viel Kraft und Herzblut zu opfern.

Alles Gute,
Aley
Hermann
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Beitrag: # 27592Beitrag Hermann »

Hallo
Ja,da bin ich aber auch mal auf die Antwort gespannt Herr Lange.
Starker Toback.

Aley ich stimm dir da zu.

Liebe Grüße Hermann
Udo
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Beitrag: # 27598Beitrag Udo »

Hier habe ich das Gendiagnosticgesetz zum Durchlesen. http://www.gesetze-im-internet.de/bunde ... gesamt.pdf

Etwas von Altersbeschränkung habe ich jetzt beim kurzem überschauen auch nicht gefunden, aber ich vermute, das dies noch irgendwo anders geregelt ist, bzw. das diese PDF Datei noch nicht alles ist oder sein kann. Aber das kann man bestimmt noch herausfinden oder klären.

Ich weiss, es ist ein aufwühlendes Thema, aber ich fände es gut, wenn wir das vielleicht zusammen herausbekommen, wie den nun die Rechtslage genau aussieht. Ist ja auch für alle gut, zu wissen, wie die Gesetze aussehen, und ob es den Unis gestattet ist, Ihre eigene Rechtsauslegung anzuwenden?

Udo
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Aley

Beitrag: # 27600Beitrag Aley »

Die Uni Bochum, welches auf ihrer Seite noch schreibt:
"Präsymptomatische Tests bei Minderjährigen werden (in der Regel) nicht durchgeführt" gibt folgendes als Stütze an:

http://www.ruhr-uni-bochum.de/mhg/human ... N-RI~1.pdf

in dem im Punkt 2.1 (Seite 4 des PDF-Dokuments) steht:
2.1 Nur wer (nach den Gesetzen des jeweiligen
Landes) volljährig ist, kann die Untersuchung
beanspruchen.

Übrigens ist das "in der Regel nicht möglich" ein Euphemismus des Internetauftritts des Universitätsklinikums. Bei Nachfrage erhält man ein klares Nein, dies sei nicht machbar und nicht legal.

Mit freundlichen Grüßen,
Aley
Udo
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Beitrag: # 27605Beitrag Udo »

Ja, das ist schon seltsam. Laut Bundesrecht gibt es anscheinend keine Altersbeschränkung, jedenfalls nicht ersichtbar in Ihren Angaben, laut Bochumer Uni sieht das aber anscheinend wieder anders aus. Da stellt sich die Frage, welches Recht gilt. Eigentlich sollte ja die Bundesregierung die Gesetze bestimmen. Womöglich muss man sich sogar beim Bundesministerium für Gesundheit informieren, wo ich auch schon einmal vor geraumer Zeit eine kleine Anfrage gestellt hatte bezüglich Huntington Chorea.

http://www.bmg.bund.de/

Udo
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Udo
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Beitrag: # 27629Beitrag Udo »

Hat sich denn nun für alle die Frage, ob nun erst ab 18 oder auch schon früher ein Test möglich ist erledigt? Bzw, das man anscheinend wohl erst ab 18 einen Test machen kann? Womöglich hatte Herr Dr. Lange dort Informationen, die nicht ganz richtig sind, oder nicht richtig widergegeben wurden. Dies kann passieren in dem ganzem Wust von Regeln, die es gibt.

Ich denke mal, alles hat seine Sonnen und Schattenseiten. Ein Test vor 18 kann nicht von jedem richtig verarbeitet werden, obwohl damit ältere genau so viel oder weniger Probleme haben? Ich denke, wie auch immer, man sollte es einfach hin-und annehmen, so wie es ist. Für den einen kann es gut sein, für den anderen kann es ein Ärgerniss sein.

Gruß, Udo
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Aley

Beitrag: # 27630Beitrag Aley »

Es wäre ja alles freiwillig. Ein Ärgernis? Wenn man den Test nicht machen lassen möchte, steht einem das frei, ob man ihn machen wird oder nicht.

Warum darf der Reifegrad nicht vor dem 18. Lebensjahr überprüft werden und danach entschieden werden? Oder gibt es das tatsächlich, dass man einfach zu einem Arzt geht und das dann klappt, wie Dr. Lange schrieb?

Ich bin mir der Regelungen noch nicht sicher und warte noch auf die Antwort von Dr. Lange. Vielleicht sieht er dies ja einmal und antwortet.
Udo
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Beitrag: # 27631Beitrag Udo »

Aley hat geschrieben:Oder gibt es das tatsächlich, dass man einfach zu einem Arzt geht und das dann klappt, wie Dr. Lange schrieb?

Vielleicht wäre es einen Versuch wert, einfach zu einem Hausarzt zu gehen, oder zu einem Neurologen. Aber wenn ich es richtig in Erinnerung habe, wirst Du doch bald 18, und spätestens dann hast Du alle Möglichkeiten offen, zu entscheiden, was Du willst. Eile mit Weile? Zumindestens nimm Dir Zeit, denn Du bist nicht auf der Flucht. Wieder so ein Spruch aus dem Nähkästchen.

Grüße, Udo
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Aley

Beitrag: # 27632Beitrag Aley »

Ja, das habe ich auch so geschrieben. Ich werde in 50 Tagen 18, habe Termine für den Psychologen, sowie der Uniklinik.
Ich meinte ja, dass die Informationen für meine Schwester nützlich sein könnten, wenn es um mich ginge, aber grundsätzlich dürfte sie doch für jeden nützlich sein, der irgendwann vor dem Erreichen der Volljährigkeit von Huntington in seiner Familie erfährt und gerne einen Test machen lassen möchte.
Udo
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Beitrag: # 27633Beitrag Udo »

Du sorgst Dich sehr , nicht wahr. Ich weiss leider nicht, wie Deine Schwester zu dem ganzem steht, und ob Sie jetzt schon soviel über Huntington wissen möchte, zumindestens, was Sie selbst betrifft. Ihr habt noch eure kranke Mutter, was auch belastend ist. Und womöglich ist Deine Schwester im Moment auch froh, das Sie sich nicht auch noch mit sich und Ch befassen muss. Aber ich kenne Sie natürlich nicht, es ist nur so ein Gedankengang, wie es eventuell sein könnte. Aber es muss nicht alles auf einmal sein. Und es besteht ja auch Hoffnung, ds die Chorea in absehbarer Zukunft immer besser behandelt werden kann. Darum, es ist gut, sich darüber Gedanken zu machen, sich Unterstützung zu holen, und auch damit zu leben das es einen unter Umständen treffen könnte, aber Geniesst auch eure Jugend und Freiheit. Bald kommt wieder der Frühling :wink:

Gute Nacht, Aley
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GeoJuergen
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Beitrag: # 27634Beitrag GeoJuergen »

Fakt ist, dass im Gesetz kein Alter drin ist - also gibt es keine rechtliche Altersbegrenzung. Daraus kann aber nicht abgeleitet werden, dass man einen Rechtsanspruch auf einen Test hat.

Jeder Arzt, Klinik oder Labor kann selbst für sich entscheiden bzw. Regel festlegen ob es so einen Test durchführt oder nicht. Ich vermute mal, dass aus rein haftungsrechtlichen Gründen kein deutscher Arzt, Labor oder Klink einen Test an einem Kind durchführen wird, welches noch keine Krankheitssymptome zeigt.

Jedem ist aber freigestellt solch einen Test in einem nicht so gentechnikfeindlichen Land wie Deutschland (z.B. USA) durchführen zu lassen. Dort gibt es viele private Labors die gegen Bezahlung alle möglichen Gentests an eingesandten - auch anonymen Proben - durchführen (Preis für CH Test ca. 200 Euro).

Eine Wertung, ob ich so was für ethisch vertretbar oder sinnvoll halte möchte ich nicht abgeben, das muss jeder mit sich selbst abmachen - meine Kinder würde ich es aber nicht testen.
Aley

Kritik an Minderjährig = Minderwertig

Beitrag: # 27640Beitrag Aley »

Nun sehe ich die Frage für erledigt. Ich danke Dir, GeoJuergen, für Deine ausführliche Darlegung eines Weges. Jetzt z.B. in solchen Ländern an diese Tests zu kommen, wäre ein Problem.
Aber mir geht es eher um etwas anderes. Man wird es nicht verstehen, wenn man es gar nicht verstehen möchte. Deswegen werde ich jetzt auch nicht erneut meine Worte wiederholen.
Es gibt Dinge, die schlichtwegs in ein erwachsenes Leben gehören. Die eine Kinderseele nicht tragen kann. Und wenn ein Kind doch unter solchen Traumas leiden muss, hört damit auch die Kindheit auf. Es dann als "Kind" zu bezeichnen ist erniedrigend. Einerseits muss es den viel zu großen erwachsenen Stoff ertragen und soll anderseits normal "kindlich" agieren. Wie denn das?
Gerade einen Rückhalt benötigt es und trifft auf solche Konkretisierungen und solch einer Gleichgültigkeit.
Ich spreche nicht nur von mir. In Wahrheit denke ich an viele Menschen, die in ihrer Kindheit schreckliches erlebt haben und nie auf wirkliches Verständnis gestoßen sind. Je tiefer die Wunde ist und je länger das Opfer darunter leider, desto größer wird auch die Abstoßung der Außenwelt.
Es haben eben nicht alle das Glück, in den idealen Umständen etwas zu erfahren, etwas zu durchleben. Unsere Welt besteht aus so individuellen Schicksälen, die ihre Anerkennung nicht finden und es wohl nie werden.
Udo
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Re: Kritik an Minderjährig = Minderwertig

Beitrag: # 27645Beitrag Udo »

Aley hat geschrieben:Einerseits muss es den viel zu großen erwachsenen Stoff ertragen und soll anderseits normal "kindlich" agieren. Wie denn das?
Gerade einen Rückhalt benötigt es und trifft auf solche Konkretisierungen und solch einer Gleichgültigkeit.


Es ist ein Widerspruch in sich, das weiss ich, und ich und andere behandeln Dich auch nicht als Kind. Du machst eine Menge mit, und wie Du selbst sagst, Du möchtest Hilfe. Und ich wünsche mir, das Du auch Hilfe bekommst. Dieselbe Hilfe, die auch "ältere" brauchen im Falle der Chorea. Allerdings gibt es auch Regeln und Gesetze, die ich nicht gemacht habe. Die sind einfach so.

GeoJuergen hat ja auch sehr gut erklärt, wie die Lage aussieht, ich denke, so ist es einfach hier in Deutschland.

Worauf ich schon öfters hingewiesen habe, und was wirklich unheimlich wichtig ist, sich auch Hilfe im praktischen Leben zu holen. Ein Forum kann immer nur Hilfe zur Selbsthilfe sein, und ersetzt keinen Arzt , keinen Psychologen oder was auch immer. Wenn ich etwas falsches sage, kann ich mehr Unheil anrichten als wenn ich lieber nichts sage. Ich lebe seit mehreren Jahren mit der Chorea fast hautnah zusammen. Und ich habe mir selbst eine Grenze auferlegt, wie weit ich gehen kann in einem öffentlichen Forum, mit meinen Schilderungen darüber. Als Moderator habe ich auch eine gewisse Sorgfaltspflicht, aber als Moderator bin ich auch nur ein Mensch. Wo ich 12 Jahre alt war, ist mein Vater gestorben, etwas später mein ältester Bruder, Du siehst, ich habe auch als Kind Erfahrungen gehabt, die ich nicht verarbeiten konnte damals, und Hilfe gesucht, die nirgendswo war. Erst viel später, wo ich schon lange "Erwachsen" war. Darum verstehe, ich auch, warum Du etwas "sauer bist auf die "Erwachsenen" , die auch oft recht kindisch sind. Und das ist auch gut so.

Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Aley

Beitrag: # 27646Beitrag Aley »

Udo, ich bin und war dir keineswegs sauer, ich glaube, das sollte ich nun einmal deutlich sagen. Und die Kritik, die ich äußere, betrifft dich in keinster Weise.

Eigentlich bist gerade du der, der versucht zu verstehen, der auch in einer ruhigen Art und Weise umdenkt und mir dann die Dinge im positiven Licht einmal vorhältst (bspw: bist du nicht bald auch 18?)

Ich habe im wahren Leben Hilfe, ich bin nicht hilflos. Ich fühle mich im Großen und Ganzen auch nicht schwach. Natürlich bin ich jetzt im Falle der Chorea erst einmal auf das Werturteil anderer angewiesen, was mir meine Selbstständigkeit ein wenig zerstört. Ich muss eben auf andere vertrauen. Auf eine Person, die ich noch nicht kenne und auf eine Klinik, die mich schon einmal nicht verstanden hat.
Das finde ich schwierig, aber über die Jahre habe ich auch an Kraft für gerade eben diesen Zweck geschöpft.

Bei dir habe ich auch das Gefühl, dass du meine Worte verstehen kannst. Da dann nun wenigstens eine Person zu haben, beruhigt mich.

Gerade auch Personen wie dich habe ich gemeint. Die Hilfe kam erst so spät. Erst, wo Worte zu einem Alter passten. Warum muss man so verachtend sein? Ich finde es unglaublich traurig. Vieles müsste erst gar nicht so schlimm werden und in manchen Fällen so schlimm enden, wäre man einfach einmal offenherziger und verständnisvoller, ein wenig mehr einfühlsamer und interessierter an seiner Umwelt.

Das war es aber nun auch von mir zu diesem Thema.
Euch alles Gute.
Aley
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