Zusammenhang von Testosteronmangel und Morbus Hailey-Hailey
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Zusammenhang von Testosteronmangel und Morbus Hailey-Hailey
Hallo. liebe Leidesgenossinnen und - genossen.
Ich wende mich an Euch mit einer Fragestellung, die mich nunmehr bechäftigt, da ich wieder mal unter einem aktuellen Schub, diesmal unter der rechten Achsel leide.
Ich bin im Mai 2011 48 Jahre alt geworden und bemerke nun an mir Anzeichen, die auf einen Testoronmangel hindeuten könnten. U.a. habe ich über Tag mehrmals heftige Hitzewallungen, die auf "Wechseljahre beim Mann" hin interpretierbar sind. Nunmehr kommt noch hinzu, das ich gleichzeitig unter einem erneuten Hailey-Hailey Schub leide.
Hier nun die sich für mich daraus ergebende Fragestellung, ob es einen Zusammenhang zwischen Testeronmangel und dem Morbus Hailey-Hailey gibt.
Könnte mir da irgend jemand mal nen Tip geben?
Ich bin für Hilfe und Tips sehr dankbar.
Ich wende mich an Euch mit einer Fragestellung, die mich nunmehr bechäftigt, da ich wieder mal unter einem aktuellen Schub, diesmal unter der rechten Achsel leide.
Ich bin im Mai 2011 48 Jahre alt geworden und bemerke nun an mir Anzeichen, die auf einen Testoronmangel hindeuten könnten. U.a. habe ich über Tag mehrmals heftige Hitzewallungen, die auf "Wechseljahre beim Mann" hin interpretierbar sind. Nunmehr kommt noch hinzu, das ich gleichzeitig unter einem erneuten Hailey-Hailey Schub leide.
Hier nun die sich für mich daraus ergebende Fragestellung, ob es einen Zusammenhang zwischen Testeronmangel und dem Morbus Hailey-Hailey gibt.
Könnte mir da irgend jemand mal nen Tip geben?
Ich bin für Hilfe und Tips sehr dankbar.
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- hi bikerbear
ich glaube da können dir ärzte besser drauf antworten ...
vorstellen könnte ich es mir aber schon! ...
denn alles was das gleichgewicht in uns stört könnte einen schub auslösen
ich bekomme eigentlich gleichzeitig mit meiner periode einen schub und das seit 1989, seit einpaar jahren auch noch zwischendurch ...
- überanstrengung
- reibung
- stress
- sonneneinstrahlung an gereizter haut
- aber auch einfach so ... ohne irgend einen für mich erkennbaren reiz
bekomme ich schübe und die hautareale werden mehr/größer *leider*
anfänglich waren es die achselhölen (1989)
dann der die leisten nach meinen laserungen waren erstmal 1,5 jahre nur die randpartieen der laserung betroffen
aber ab 2006 fingen zusätzlich ganz neue stellen an wie:
- kniekehlen
- armbeugen
- brustfalten & dekoltee
- hals & nacken
- innenschenkel
- sitzflächen
- äußere schamlippen
- anus ...
zudem wandert hailey vor dort aus auch den rücken hoch
hmmmmmmmmmm liest sich alles irgendwie grauenhaft
und doch bin ich meißt guter dinge!
krabbel in mein loch ... wenn ich es brauche und krabbel wieder raus wenn ich mich wieder besser fühle
ich versuche das zu machen was mir gut tut, woran ich freude habe
alles was mir schadet versuche ich zu vermeiden
war ein langer & beschwerlicher weg bis hierhin ...
wir können nur mit ihm leben und uns arangieren
ich kann nur allen betroffenen sagen
achtet auf euch!
pflegt und betüddelt euch selbst lasst es euch gut gehen
erst seit ihr dran! ... etwas weiter hinten, kommen die anderen
ganz liebe grüße
ps: öhmmm, wenn ich dann mal schreibe finde ich kein ende löll
Wenn wir Schneller, Höher, Weiter
mit Ruhe, Tiefgang und Nähe austauschen können wir finden was,
wir schon immer am suchen waren.
*uns selbst*
[langbogen]
mit Ruhe, Tiefgang und Nähe austauschen können wir finden was,
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Hallo Christian und alle,
M.Hailey-Hailey ist eine Genodermatose, also eine Hautkrankheit die durch einen Gendefekt ausgelöst wird.
Das mutierte Gen heißt ATP2C1.
Dieses stellt in funktionsfähigem Zustand das Protein hSPCA1 her.
Dieses ist ein ATP [(Adenosin-Triphosphat) Energieträger in den Zellen] welches dafür benötigt wird Calcium in den Golgi-Apparat (Kraftwerk der Zelle) zu transportieren.
Die entsprechende Speicherung und Freisetzung von Calcium ist wichtig für viele Zellaktivitäten, einschließlich Zellwachstum und die Zellteilung, Zellbewegung und Anheftung von Zellen zueinander (Zelladhäsion).
Das hSPCA1 Protein transportiert auch Manganionen in den Golgi-Apparat. Mangan arbeitet mit einer Vielzahl von Enzymen zusammen und ist an der Verarbeitung neu gebildeten Proteine beteiligt.
Das hSPCA1 Protein ist in allen Körperzellen vorhanden sind. Es scheint besonders wichtig für die normale Funktion der Zellen, Keratinozyten, die in der äußeren Hautschicht (Epidermis) gefunden werden, zu sein.
Die gestörte Calciumregulation bewirkt, dass die Keranozyten (hornhbildende Zellen) nicht fest aneinander kleben und die Haut weniger widerstandsfähig für kleine Verletzungen macht.
Da die Haut leicht beschädigt wird, entstehen Blasen insbesondere in Hautfalten, wo es durch Feuchtigkeit und Reibung verstärkt wird.
http://ghr.nlm.nih.gov/gene/ATP2C1
http://www.google.de/imgres?imgurl=http ... JyCh374wIU
M.Hailey-Hailey ist eine Genodermatose, also eine Hautkrankheit die durch einen Gendefekt ausgelöst wird.
Das mutierte Gen heißt ATP2C1.
Dieses stellt in funktionsfähigem Zustand das Protein hSPCA1 her.
Dieses ist ein ATP [(Adenosin-Triphosphat) Energieträger in den Zellen] welches dafür benötigt wird Calcium in den Golgi-Apparat (Kraftwerk der Zelle) zu transportieren.
Die entsprechende Speicherung und Freisetzung von Calcium ist wichtig für viele Zellaktivitäten, einschließlich Zellwachstum und die Zellteilung, Zellbewegung und Anheftung von Zellen zueinander (Zelladhäsion).
Das hSPCA1 Protein transportiert auch Manganionen in den Golgi-Apparat. Mangan arbeitet mit einer Vielzahl von Enzymen zusammen und ist an der Verarbeitung neu gebildeten Proteine beteiligt.
Das hSPCA1 Protein ist in allen Körperzellen vorhanden sind. Es scheint besonders wichtig für die normale Funktion der Zellen, Keratinozyten, die in der äußeren Hautschicht (Epidermis) gefunden werden, zu sein.
Die gestörte Calciumregulation bewirkt, dass die Keranozyten (hornhbildende Zellen) nicht fest aneinander kleben und die Haut weniger widerstandsfähig für kleine Verletzungen macht.
Da die Haut leicht beschädigt wird, entstehen Blasen insbesondere in Hautfalten, wo es durch Feuchtigkeit und Reibung verstärkt wird.
http://ghr.nlm.nih.gov/gene/ATP2C1
http://www.google.de/imgres?imgurl=http ... JyCh374wIU
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Hallo Melanie
Es ist schön, dass die Forscher bei unserer Krankheit schon vor über 10 Jahren herausgefunden haben, was das Problem ist. Ich hätte mir eigentlich gewünscht, dass dann mit dem gleichen Elan an einer Lösung des Problems geforscht wird. Leider tut sich in dieser Beziehung nicht viel. Der einzige Lichtblick war das Medikament "Scenesse". Seit einem Jahr hört man davon aber auch nichts mehr.
Liebe Grüsse aus der Schweiz
Christian
Es ist schön, dass die Forscher bei unserer Krankheit schon vor über 10 Jahren herausgefunden haben, was das Problem ist. Ich hätte mir eigentlich gewünscht, dass dann mit dem gleichen Elan an einer Lösung des Problems geforscht wird. Leider tut sich in dieser Beziehung nicht viel. Der einzige Lichtblick war das Medikament "Scenesse". Seit einem Jahr hört man davon aber auch nichts mehr.
Liebe Grüsse aus der Schweiz
Christian
Von diesem Medikament höre ich zum ersten Mal.
Es ist für lichtkranke Menschen. Uiii, mit denen möchte ich aber auch nicht tauschen. Hast du dieses Medikament mal ausprobiert?
Ich hätte mir eigentlich gewünscht, dass dann mit dem gleichen Elan an einer Lösung des Problems geforscht wird. Leider tut sich in dieser Beziehung nicht viel.
HH ist ja auch eine recht seltene Krankheit. Ich habe bei meinen intensiven Recherchen jedoch keine Zahl gefunden, wieviele HH-Patienten es gibt.
Da ist die Dunkelziffer wahrscheinlich auch höher, da viele falsch diagnostiziert werden und jahrzehntelang als Neurodermitiker einsortiert werden.
Auf jeden Fall finde ich es schön, dass mal wieder ein Austausch stattfindet.
Es ist für lichtkranke Menschen. Uiii, mit denen möchte ich aber auch nicht tauschen. Hast du dieses Medikament mal ausprobiert?
Ich hätte mir eigentlich gewünscht, dass dann mit dem gleichen Elan an einer Lösung des Problems geforscht wird. Leider tut sich in dieser Beziehung nicht viel.
HH ist ja auch eine recht seltene Krankheit. Ich habe bei meinen intensiven Recherchen jedoch keine Zahl gefunden, wieviele HH-Patienten es gibt.
Da ist die Dunkelziffer wahrscheinlich auch höher, da viele falsch diagnostiziert werden und jahrzehntelang als Neurodermitiker einsortiert werden.
Auf jeden Fall finde ich es schön, dass mal wieder ein Austausch stattfindet.
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Scenesse ist (oder war) seitens der Entwicklerfirma auch für den Einsatz an Hailey Hailey Patieneten geplant. In Italien haben sie im Februar 2014 mit einer Phase II Studie mit 12 Patienten begonnen, nachdem eine Phase I Studie mit 2 Patienten sehr gut verlaufen ist. Leider hört man seither nicht mehr viel.
Ich denke auch, dass die Dunkelziffer höher liegt als die offiziell angegebenen Zahl von 1 Patient pro 100 000 Einwohner. Die meisten Fälle sind aber nicht sehr gravierend. Die Anzahl schwerer Fälle, die also wie bei mir zu einer Invalidität führen, würde ich auf 1 Patient pro Million schätzen.
Wie sehr schränkt HH Dich bei der täglichen Arbeit ein?
LG Chris
Ich denke auch, dass die Dunkelziffer höher liegt als die offiziell angegebenen Zahl von 1 Patient pro 100 000 Einwohner. Die meisten Fälle sind aber nicht sehr gravierend. Die Anzahl schwerer Fälle, die also wie bei mir zu einer Invalidität führen, würde ich auf 1 Patient pro Million schätzen.
Wie sehr schränkt HH Dich bei der täglichen Arbeit ein?
LG Chris
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Gut ich muss sagen, die Verhältnisse in Deutschland sind mir nicht bekannt.
In der Deutschschweiz (5 Mio Einwohner) bin ich nach meinen Kenntnissen der einzige Fall der aufgrund dieser Erkrankung zu 100 % erwerbsunfähig ist. Mindestens hat mir das mein Professor der mich an der Uniklinik Zürich behandelt so bestätigt.
Hailey Hailey ist immer eine schlimme Erkrankung. Nicht Betroffene (auch viele Aerzte) haben keine Ahnung von den psychischen und physischen Schmerzen die wir als Betroffene erleiden müssen. Interessant ist in diesem Zusammenhang, dass die Schmerzen doppelt bis dreimal so stark sind, als die Optik es erwarten lassen würde. Die Italiener haben zu diesem Thema mal eine Studie gemacht.
In der Deutschschweiz (5 Mio Einwohner) bin ich nach meinen Kenntnissen der einzige Fall der aufgrund dieser Erkrankung zu 100 % erwerbsunfähig ist. Mindestens hat mir das mein Professor der mich an der Uniklinik Zürich behandelt so bestätigt.
Hailey Hailey ist immer eine schlimme Erkrankung. Nicht Betroffene (auch viele Aerzte) haben keine Ahnung von den psychischen und physischen Schmerzen die wir als Betroffene erleiden müssen. Interessant ist in diesem Zusammenhang, dass die Schmerzen doppelt bis dreimal so stark sind, als die Optik es erwarten lassen würde. Die Italiener haben zu diesem Thema mal eine Studie gemacht.
Interessant. Hast du einen Link zu dieser Studie? Ich wusste gar nicht, dass die Italiener HH erforschen.
Nicht Betroffene (auch viele Aerzte) haben keine Ahnung von den psychischen und physischen Schmerzen die wir als Betroffene erleiden müssen.
Das ist wahr. Einfühlungsvermögen ist sowieso nicht jedermanns Stärke.
Ich erwarte nicht mehr, dass jemand nachvollziehen kann was ich fühle.
Ein guter Therapeut kann helfen, zumindest die seelische Schieflage zu begradigen. Mir haben 1 1/2 Jahre Verhaltenstherapie sehr geholfen.
Ich habe jetzt eine andere Sicht auf die Dinge und mein Denken verändert.
Die destruktive Opfer-Denke ist nicht hilfreich.
Ich habe auch den Nutzen dieser Krankheit für mich erkannt.
Meiner Meinung ist Krankheit keine Strafe Gottes, wie früher geglaubt wurde, sondern ein Geschenk. Das klingt erstmal widersprüchlich oder wie Hohn. Aber es gibt Bücher wie "Krankheit als Chance" oder "Krankheit als Sprache der Seele", die bewusst machen was für eine Chance in der Krankheit steckt seelisch zu reifen, sich zu entwickeln.
Diese Denke hilft mir, einen besseren Umgang mit der Krankheit zu haben und hat meiner Meinung nach einen positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf.
Nicht Betroffene (auch viele Aerzte) haben keine Ahnung von den psychischen und physischen Schmerzen die wir als Betroffene erleiden müssen.
Das ist wahr. Einfühlungsvermögen ist sowieso nicht jedermanns Stärke.
Ich erwarte nicht mehr, dass jemand nachvollziehen kann was ich fühle.
Ein guter Therapeut kann helfen, zumindest die seelische Schieflage zu begradigen. Mir haben 1 1/2 Jahre Verhaltenstherapie sehr geholfen.
Ich habe jetzt eine andere Sicht auf die Dinge und mein Denken verändert.
Die destruktive Opfer-Denke ist nicht hilfreich.
Ich habe auch den Nutzen dieser Krankheit für mich erkannt.
Meiner Meinung ist Krankheit keine Strafe Gottes, wie früher geglaubt wurde, sondern ein Geschenk. Das klingt erstmal widersprüchlich oder wie Hohn. Aber es gibt Bücher wie "Krankheit als Chance" oder "Krankheit als Sprache der Seele", die bewusst machen was für eine Chance in der Krankheit steckt seelisch zu reifen, sich zu entwickeln.
Diese Denke hilft mir, einen besseren Umgang mit der Krankheit zu haben und hat meiner Meinung nach einen positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf.
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