H.Hailey Hailey an / unter der Brust und auf dem Bauch
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H.Hailey Hailey an / unter der Brust und auf dem Bauch
Hallo zusammen, bin 39 J. und Intensivkrankenschwester. Am 9.10.2011 begann mein Leidensweg - erst waren es nur wenige Pusteln an / unter der Brust. Bin dann gleich zum Hautarzt und der meinte das ist eine Gürtelrose. Zostex Tbl.für 7 Tage - es wurde aber immer schlimmer. Dann gab mir der Arzt Aciclovir 800 mg Tlb. 5 Mal tägl. - jedoch breitete sich der Ausschlag an unter beiden Brüsten in einem breiten Streifen aus.
Nach 5 Tagen erhielt ich endlich die Einweisung in die Hautklinik -dort meinte der Arzt gleich - das ist keine Gürtelrose. Biopsiestanze brachte Gewissheit das ist ein M. Hailey Hailey. Super schon die zweite Erbkrankheit von meinem Vater geerbt (hab auch noch M. Meulengracht).
Jetzt hab ich ein großes Problem - habe eine extrem große Oberweite (BH 100 D / E) und brauche dringend Tipps was ich am besten Anziehen soll um keine Verschlimmerung durch Reiben / Scheuern in dem befallenen Bereich an / unter der Brust und am Bauch hervorzurufen.
Habe die letzten 3 Tage das erste Mal wieder einen BH getragen und schon ist wieder eine Verschlimmerung aufgetreten. ( Rückfall um ca. 1 Woche). Vorher habe ich nach der antibakteriellen Waschung, Diprogentasalbe aufgetragen und Mullkompressen untergelegt - darüber ein Unterhemd und dann ein Pullover oder so.
Gibt es Spezial-BH´s oder hat jemand eine Idee?
Brauche dringend Hilfe ! Danke schon im voraus für Rückmeldungen.
LG
Nach 5 Tagen erhielt ich endlich die Einweisung in die Hautklinik -dort meinte der Arzt gleich - das ist keine Gürtelrose. Biopsiestanze brachte Gewissheit das ist ein M. Hailey Hailey. Super schon die zweite Erbkrankheit von meinem Vater geerbt (hab auch noch M. Meulengracht).
Jetzt hab ich ein großes Problem - habe eine extrem große Oberweite (BH 100 D / E) und brauche dringend Tipps was ich am besten Anziehen soll um keine Verschlimmerung durch Reiben / Scheuern in dem befallenen Bereich an / unter der Brust und am Bauch hervorzurufen.
Habe die letzten 3 Tage das erste Mal wieder einen BH getragen und schon ist wieder eine Verschlimmerung aufgetreten. ( Rückfall um ca. 1 Woche). Vorher habe ich nach der antibakteriellen Waschung, Diprogentasalbe aufgetragen und Mullkompressen untergelegt - darüber ein Unterhemd und dann ein Pullover oder so.
Gibt es Spezial-BH´s oder hat jemand eine Idee?
Brauche dringend Hilfe ! Danke schon im voraus für Rückmeldungen.
LG
.....hi Katze, die Themen zum Hailey sind hier in allem Umfang schon
durchgeknetet worden, was dazu führte das dass Thema sich hier erschöpfte.
Was ja auch kein Wunder ist, jeder für sich heult lieber still ins Kopfkissen
als hier einen fred nach dem anderen zu eröffnen wie schei...e das ist diesen Defekt an der Backe zu haben.
Zunächst mal, sei froh das es Dich erst mit 39 erwischt hat. Ich bin 50 und
bekam die ersten Schübe mit 24. Seit dem alle Behandlungen durch die, ich sag mal, zu 90% keine wirklich guten Ergebnisse brachten. Hautabfräsen - Lasern - Vitamin A Säure Behandlung - und Kilos von Cortison Salben.
Den letzten Schub hatte ich im Dez. 2010. 3 Wochen Hautklinik. Diesmal
nicht unter den Armen sondern zwischen den Beinen. Rohes Fleisch! Ich wollte sterben. Eine Mischung aus Pilz-Cortison Salben haben es dann wieder in den Griff bekommen.
Jeder muss für sich einen Weg finden damit umgehen zu können.
Ich habe jetzt einen bisher funktionierenden Weg gefunden mit dem ich ganz gut klar komme.
Ich will das ganze fachgedöns hier mal aussenvor lassen. Die von dem Morbus HH befallenden haben eine Haut wie Pergamentpapier. Uns ist die Belastbarkeit der Lederhaut nicht gegeben. Also, was muss ich machen
um diese Haut geschmeidig zu halten?
...keine Kleidung tragen die Reibung verusacht.
offene > weite Klamotten tragen.
Versuche einen Sport BH, in dem Du Dir anti-
septische Tücher reinlegst.
...schwitzen vermeiden. Einfach gesagt, aber machbar!
...die entzündeten Stellen mit einer seifenfreien Lösung Waschen.
( z.B Stellisept von BODE. Mindestens 2x täglich )
damit kann man (Frau;) ) auch Sitzbäder machen.
Wichtig ist die befallenen Hautpartien so keimfrei wie möglich zu halten,
denn die Superinfektion die sich dann bildet ist nicht dem Morbus HH
zuzuschreiben, sondern den Keimen ( Staphylokokken, Chlamydia e.t.c )
die in Wunde eindringen, was dann zur Superinfektion führt.
Ich mache es jetzt so, das ich mir eine gute Vaseline aus der Apotheke
besorge, und diese mit der Globe Galen Salbe (Globetasolpropionat) in einem Verhältnis 1 Teil Globetasolpropionat Salbe und 2 Teile Vaseline mische. Beide haben die gleiche Konsistenz. Wenn es dann mal wieder
etwas schlimmer wird, mische ich 50:50 und manchmal lasse ich die Salbe
ganz weg und nehme nur die Vaseline. So eine Fingerspitze voll unter die Achseln und in die Leisten. In meinem Fall > morgens und abends bevor ich in die Koje gehe. Wichtig ist alle Hautfalten am Körper geschmeidig
und möglichst keimfrei zu halten, dann können sich keine kleinen Wunden
bilden die sich entzünden können.
Ich will jetzt nicht mehr sterben. Ich hab dem Scheiß den Kampf angesagt. Wie gesagt, bei mir funktioniert es im Moment mit der
Methode sehr gut und hab ne Menge an Lebensqualität zurück
gewinnen können. Der Krankheitsverlauf eines Morbus HH ist auch
sehr unterschiedlich, daher die Behandlungsmöglichkeiten auch.
Hab Mut und Geduld. Die Haut brauch lange um sich zu regenerieren.
Kopf hoch, wird schon
LG, Micha
durchgeknetet worden, was dazu führte das dass Thema sich hier erschöpfte.
Was ja auch kein Wunder ist, jeder für sich heult lieber still ins Kopfkissen
als hier einen fred nach dem anderen zu eröffnen wie schei...e das ist diesen Defekt an der Backe zu haben.
Zunächst mal, sei froh das es Dich erst mit 39 erwischt hat. Ich bin 50 und
bekam die ersten Schübe mit 24. Seit dem alle Behandlungen durch die, ich sag mal, zu 90% keine wirklich guten Ergebnisse brachten. Hautabfräsen - Lasern - Vitamin A Säure Behandlung - und Kilos von Cortison Salben.
Den letzten Schub hatte ich im Dez. 2010. 3 Wochen Hautklinik. Diesmal
nicht unter den Armen sondern zwischen den Beinen. Rohes Fleisch! Ich wollte sterben. Eine Mischung aus Pilz-Cortison Salben haben es dann wieder in den Griff bekommen.
Jeder muss für sich einen Weg finden damit umgehen zu können.
Ich habe jetzt einen bisher funktionierenden Weg gefunden mit dem ich ganz gut klar komme.
Ich will das ganze fachgedöns hier mal aussenvor lassen. Die von dem Morbus HH befallenden haben eine Haut wie Pergamentpapier. Uns ist die Belastbarkeit der Lederhaut nicht gegeben. Also, was muss ich machen
um diese Haut geschmeidig zu halten?
...keine Kleidung tragen die Reibung verusacht.
offene > weite Klamotten tragen.
Versuche einen Sport BH, in dem Du Dir anti-
septische Tücher reinlegst.
...schwitzen vermeiden. Einfach gesagt, aber machbar!
...die entzündeten Stellen mit einer seifenfreien Lösung Waschen.
( z.B Stellisept von BODE. Mindestens 2x täglich )
damit kann man (Frau;) ) auch Sitzbäder machen.
Wichtig ist die befallenen Hautpartien so keimfrei wie möglich zu halten,
denn die Superinfektion die sich dann bildet ist nicht dem Morbus HH
zuzuschreiben, sondern den Keimen ( Staphylokokken, Chlamydia e.t.c )
die in Wunde eindringen, was dann zur Superinfektion führt.
Ich mache es jetzt so, das ich mir eine gute Vaseline aus der Apotheke
besorge, und diese mit der Globe Galen Salbe (Globetasolpropionat) in einem Verhältnis 1 Teil Globetasolpropionat Salbe und 2 Teile Vaseline mische. Beide haben die gleiche Konsistenz. Wenn es dann mal wieder
etwas schlimmer wird, mische ich 50:50 und manchmal lasse ich die Salbe
ganz weg und nehme nur die Vaseline. So eine Fingerspitze voll unter die Achseln und in die Leisten. In meinem Fall > morgens und abends bevor ich in die Koje gehe. Wichtig ist alle Hautfalten am Körper geschmeidig
und möglichst keimfrei zu halten, dann können sich keine kleinen Wunden
bilden die sich entzünden können.
Ich will jetzt nicht mehr sterben. Ich hab dem Scheiß den Kampf angesagt. Wie gesagt, bei mir funktioniert es im Moment mit der
Methode sehr gut und hab ne Menge an Lebensqualität zurück
gewinnen können. Der Krankheitsverlauf eines Morbus HH ist auch
sehr unterschiedlich, daher die Behandlungsmöglichkeiten auch.
Hab Mut und Geduld. Die Haut brauch lange um sich zu regenerieren.
Kopf hoch, wird schon
LG, Micha
-
- Beiträge: 3
- Registriert: 18.11.2011, 21:36
ich trage immer Long-BHs
Hi,
ich habe das Problem auch unter dem Busen, meine ganze Haut ist schon so dünn dort, als ich schwanger war, ist alles gerissen. Sie aus wie Pergament jetzt meine Haut.
Dadurch, daß die Long-BHs nicht so abschnüren, kann ich nur sie noch tragen. Normale BHs gehen nicht mehr.
Meinem Vorredner kann ich nur zustimmen, es ist wirklich hart HH zu haben.
Aber man lernt irgendwann, was einem am besten hilft.
Bei mir darf die Haut nicht zu trocken werden, dann reisst sie. Meistens nehme ich dann Basiscreme und schmiere sie damit ein.
Wenn ich merke, ich kriege eine Stelle, schmiere ich sie mit einem Gemisch aus Clotrimazol, Triamcinolon, Refobacin und Basiscreme ein. Wenn es nässt, nehme ich etwas Pasta Zinki, gegen die bin ich dann aber nach einigen Std. wieder allergisch, hat dann aber meistens schon geholfen.
Meinem Bruder hilft auch Sulmycin mit Cortison.
Du musst es einfach ausprobieren. Lass den Kopf nicht hängen!
LG Christiane
ich habe das Problem auch unter dem Busen, meine ganze Haut ist schon so dünn dort, als ich schwanger war, ist alles gerissen. Sie aus wie Pergament jetzt meine Haut.
Dadurch, daß die Long-BHs nicht so abschnüren, kann ich nur sie noch tragen. Normale BHs gehen nicht mehr.
Meinem Vorredner kann ich nur zustimmen, es ist wirklich hart HH zu haben.
Aber man lernt irgendwann, was einem am besten hilft.
Bei mir darf die Haut nicht zu trocken werden, dann reisst sie. Meistens nehme ich dann Basiscreme und schmiere sie damit ein.
Wenn ich merke, ich kriege eine Stelle, schmiere ich sie mit einem Gemisch aus Clotrimazol, Triamcinolon, Refobacin und Basiscreme ein. Wenn es nässt, nehme ich etwas Pasta Zinki, gegen die bin ich dann aber nach einigen Std. wieder allergisch, hat dann aber meistens schon geholfen.
Meinem Bruder hilft auch Sulmycin mit Cortison.
Du musst es einfach ausprobieren. Lass den Kopf nicht hängen!
LG Christiane
Erfahrungsbericht
Hallo Katze,
ich kann dich auch nur beglückwünschen, dass du erst mit 39 deine ersten Symptome hast. Wobei dir das sicher ein schwacher Trost ist.
Ich bin jetzt 40. Die ersten Symptome hatte ich mit 8 Jahren in der Ellenbeuge. Dann mit 19 im Intimbereich. Mit 25 einen Schub, der ein halbes Jahr dauerte. 10 Tage Hauklinik. Seit dem 32stem Lebensjahr auch in den Achseln und seitdem chronisch. Vier Wochen Klinikaufenthalt in der Schweiz.
Hauptdilektionsstellen: Intimbereich und Leisten, Achseln und unter den Brüsten.
Kniekehlen waren auch schon wochenlang offen und haben gesuppt, konnte das Bein nicht mehr beugen, kaum gehen.
Von ärztlicher Seite lief ich unter der Diagnose Neurodermitis ca. zwanzig Jahre herum. Erst nachdem meinem Vater nach ebensolanger Leidenszeit endlich die Diagnose HH gestellt wurde, wusste ich um was es sich handelt.
Kein Arzt hatte bei mir die Diagnose gestellt, keiner kam auf die Idee eine Biopsie zu machen.
Seit acht Jahren nur wenige Tage pro Monat, in guten Zeiten manchmal wenige Wochen, Beschwerdefreiheit.
Ich habe etliches ausprobiert. Eine Schublade voller Salben, Entgiftungen mittels Anti-Pilz-Diät und homöopathischem Entgiftungsprogramm, Darmsanierung, Solarium, Ernährung (vertrage fast nix mehr), Farbe (Gentianaviolett bzw. Pyoctanin), Amalgamfüllungen entfernen lassen und was weiß ich noch alles. Fast hätte ich mich auf Vitamin-A-Säure eingelassen, aber nach reiflicher Recherche habe ich mich zum Glück dagegen entschieden dieses Gift zu schlucken. Kommt einer Chemotherapie gleich.
Dauerhaft Cortison zu schlucken lehnte ich ab, ebenso eine Chemotherapie. Zu Dermabrasion oder Lasertherapie konnte ich mich bisher nicht entschließen. Jahrelang wehrte ich mich gegen Cortison, doch als nach drei Jahren das Pyoctanin (violette Farbe) nicht mehr wirkte, sah ich keine andere Möglichkeit mehr.
Seit ca. fünf Jahren benutze ich eine Cortisonsalbe mit Anti-Pilz-Wirkung "Candio-Hermal Plus Paste", die sehr gut austrocknend wirkt.
Nach fünf Jahren wirkt nun auch die Cortisonsalbe nicht mehr, die Haut ist durch das Cortison schon sehr dünn geworden und ich bin seit zwei Monaten in so einem heftigen Schub, dass ich in den Leisten nur noch rohes Fleisch habe.
Da nichts mehr half probierte ich vor neun Tagen etwas neues aus.
Habe nicht damit gerechnet, dass es hilft, aber ich bin bisher positiv überrascht. Langzeitprognosen kann ich natürlich nun noch nicht abgeben.
KOLLOIDALES SILBER!
http://www.selfhealth.com/Spezialitaten ... 00-ml.html
Ich tupfe es mit einem weichen Baumwolltuch auf die Stellen.
Mitunter lege ich das Tuch auch für eine Weile drauf.
Nach neun Tagen ist nur noch eine kleine Stelle in der Leiste.
Leider ist das sehr teuer, 45€ für ein 100 ml-Fläschchen.
Wobei bereits nach neun Tagen die Flasche halb leer ist.
Es ist ein Naturheilmittel und wird somit von den Krankenkassen nicht übernommen.
Heilung gibt es für HH nicht, da es sich um einen Gendefekt handelt.
Alles, auch Dermabrasion, ist nur ein Kampf gegen die Symptome, nicht gegen die Ursache.
Was deine Frage bezüglich des BHs angeht, so habe ich mal von Nur Die einen Zauberkreuz-BH aus Baumwolle bekommen. Zwar ist der Bund aus Gummi, aber das ist der für mich verträglichste BH. Allerdings bezweifle ich, dass es den in deiner Größe gibt.
http://www.nurdie.de/baumwoll-bh.html
Es gibt auch silberne Unterwäsche die auch für Neurodermitiker empfohlen wird und meines Wissens von den Krankenkassen bezahlt werden.
Allerdings soll sich die Haut da nach einiger Zeit schwarz färben, im Gegensatz zu dem Kolloidalen Silber, was man sowohl innerlich als auch äußerlich anwenden kann. Diese Unterwäsche habe ich selbst noch nicht ausprobiert, kann dir also auch keinen Erfahrungsbericht liefern.
http://www.underwear-shopping.de/Schies ... :::45.html
ich kann dich auch nur beglückwünschen, dass du erst mit 39 deine ersten Symptome hast. Wobei dir das sicher ein schwacher Trost ist.
Ich bin jetzt 40. Die ersten Symptome hatte ich mit 8 Jahren in der Ellenbeuge. Dann mit 19 im Intimbereich. Mit 25 einen Schub, der ein halbes Jahr dauerte. 10 Tage Hauklinik. Seit dem 32stem Lebensjahr auch in den Achseln und seitdem chronisch. Vier Wochen Klinikaufenthalt in der Schweiz.
Hauptdilektionsstellen: Intimbereich und Leisten, Achseln und unter den Brüsten.
Kniekehlen waren auch schon wochenlang offen und haben gesuppt, konnte das Bein nicht mehr beugen, kaum gehen.
Von ärztlicher Seite lief ich unter der Diagnose Neurodermitis ca. zwanzig Jahre herum. Erst nachdem meinem Vater nach ebensolanger Leidenszeit endlich die Diagnose HH gestellt wurde, wusste ich um was es sich handelt.
Kein Arzt hatte bei mir die Diagnose gestellt, keiner kam auf die Idee eine Biopsie zu machen.
Seit acht Jahren nur wenige Tage pro Monat, in guten Zeiten manchmal wenige Wochen, Beschwerdefreiheit.
Ich habe etliches ausprobiert. Eine Schublade voller Salben, Entgiftungen mittels Anti-Pilz-Diät und homöopathischem Entgiftungsprogramm, Darmsanierung, Solarium, Ernährung (vertrage fast nix mehr), Farbe (Gentianaviolett bzw. Pyoctanin), Amalgamfüllungen entfernen lassen und was weiß ich noch alles. Fast hätte ich mich auf Vitamin-A-Säure eingelassen, aber nach reiflicher Recherche habe ich mich zum Glück dagegen entschieden dieses Gift zu schlucken. Kommt einer Chemotherapie gleich.
Dauerhaft Cortison zu schlucken lehnte ich ab, ebenso eine Chemotherapie. Zu Dermabrasion oder Lasertherapie konnte ich mich bisher nicht entschließen. Jahrelang wehrte ich mich gegen Cortison, doch als nach drei Jahren das Pyoctanin (violette Farbe) nicht mehr wirkte, sah ich keine andere Möglichkeit mehr.
Seit ca. fünf Jahren benutze ich eine Cortisonsalbe mit Anti-Pilz-Wirkung "Candio-Hermal Plus Paste", die sehr gut austrocknend wirkt.
Nach fünf Jahren wirkt nun auch die Cortisonsalbe nicht mehr, die Haut ist durch das Cortison schon sehr dünn geworden und ich bin seit zwei Monaten in so einem heftigen Schub, dass ich in den Leisten nur noch rohes Fleisch habe.
Da nichts mehr half probierte ich vor neun Tagen etwas neues aus.
Habe nicht damit gerechnet, dass es hilft, aber ich bin bisher positiv überrascht. Langzeitprognosen kann ich natürlich nun noch nicht abgeben.
KOLLOIDALES SILBER!
http://www.selfhealth.com/Spezialitaten ... 00-ml.html
Ich tupfe es mit einem weichen Baumwolltuch auf die Stellen.
Mitunter lege ich das Tuch auch für eine Weile drauf.
Nach neun Tagen ist nur noch eine kleine Stelle in der Leiste.
Leider ist das sehr teuer, 45€ für ein 100 ml-Fläschchen.
Wobei bereits nach neun Tagen die Flasche halb leer ist.
Es ist ein Naturheilmittel und wird somit von den Krankenkassen nicht übernommen.
Heilung gibt es für HH nicht, da es sich um einen Gendefekt handelt.
Alles, auch Dermabrasion, ist nur ein Kampf gegen die Symptome, nicht gegen die Ursache.
Was deine Frage bezüglich des BHs angeht, so habe ich mal von Nur Die einen Zauberkreuz-BH aus Baumwolle bekommen. Zwar ist der Bund aus Gummi, aber das ist der für mich verträglichste BH. Allerdings bezweifle ich, dass es den in deiner Größe gibt.
http://www.nurdie.de/baumwoll-bh.html
Es gibt auch silberne Unterwäsche die auch für Neurodermitiker empfohlen wird und meines Wissens von den Krankenkassen bezahlt werden.
Allerdings soll sich die Haut da nach einiger Zeit schwarz färben, im Gegensatz zu dem Kolloidalen Silber, was man sowohl innerlich als auch äußerlich anwenden kann. Diese Unterwäsche habe ich selbst noch nicht ausprobiert, kann dir also auch keinen Erfahrungsbericht liefern.
http://www.underwear-shopping.de/Schies ... :::45.html
Jhr. 1971, weiblich
...
- hallo kätzchen, erstmal willkommen in unserem stillen kämmerlein^^
& ein hallo allen anderen
viel hab ich nicht bei zu tragen das wichtigste wurde von meinen vor-schreibern schon wunderbar aufgearbeitet ^^
ich leide seit 1989 an hailey, kürzlich war ich 3wochen in st. peter ording (auf reha) erst war ich sehr skeptisch, was sie dort wieder alles mit mir anstellen wollen ...
so schlimm wurde es dann aber doch nicht ...
Chefarzt der Dermatologie Dr. med. Eisenmann kennt unseren morbus-HH, fachlich & menschlich sehr zu empfehlen! ^^
nur eins, er verschrieb mir blubberbad mit eichenrindenextrakt ...
hauptbestandteil salzwasser, das sah ich erst als ich unten beid den bädern war o.O ...
da musste ich gleich mal protestieren ... das kann nicht gut gehen, sind sie sich sicher ? ... sagte ich zu der dame, die schon mein bad einließ ... nach rücksprache mit dem doktor, wurde dann eine mischung aus 1/3 salzwasser 2/3 normales wasser, blubber & eichenrindenextrakt daraus (10min) ...
was meint ihr was passiert ist ? ^^
jo, genau vollschub an den betroffenen stellen : ((( es dauerte 4+ tage bis ich den schub einigermaßen in den griff bekam!
zumindest war dann dieses thema durch*kein salzwasser für mich!*
ich möcht nicht wissen wie ein vollsalzbad gewirkt hätte, war so schon schlimm genug
- zum eichenrindenextrakt kann ich nicht viel sagen, ich konnte keine veränderung feststellen (neutral irgendwie)
was ich euch aber empfehlen kann sind folgende salben/cremes:
- morgens ... DermAkut-J
- abends ... Clobetasol -Coform-Creme (an den schlimm befallenen stellen) ... achtung sie färbt die haut bzw alles gelb bekommt man nicht mehr ausgewaschen, alte bettwesche/bekleidung!
- bzw ... Advantan 0,1% creme (an den ruhigeren stellen)
zum thema BH ...
ich kann schon seit vielen jahren keinen mehr tragen
dabei kann ich dir leider nicht helfen sorry
mitfühlende grüße
Wenn wir Schneller, Höher, Weiter
mit Ruhe, Tiefgang und Nähe austauschen können wir finden was,
wir schon immer am suchen waren.
*uns selbst*
[langbogen]
mit Ruhe, Tiefgang und Nähe austauschen können wir finden was,
wir schon immer am suchen waren.
*uns selbst*
[langbogen]
Hallo Langbogen,
Salzwasser ist Gift für unsere Haut. Ein Arzt der sich angeblich gut mit HH auskennt und Salzbäder verschreibt ist für mich ein Widerspruch an sich.
Eichenrinde, besser bekannt als Tannolact, ist bei mir ebenso der Horror.
Ich war Anfang September zweimal im Meer schwimmen. Das Salzwasser hat bei mir einen Schub ausgelöst, der zweieinhalb Monate andauerte und nicht enden zu wollen schien.
Erst das Kolloidale Silber hat dem ein (vorübergehendes?) Ende gesetzt.
Salzwasser ist Gift für unsere Haut. Ein Arzt der sich angeblich gut mit HH auskennt und Salzbäder verschreibt ist für mich ein Widerspruch an sich.
Eichenrinde, besser bekannt als Tannolact, ist bei mir ebenso der Horror.
Ich war Anfang September zweimal im Meer schwimmen. Das Salzwasser hat bei mir einen Schub ausgelöst, der zweieinhalb Monate andauerte und nicht enden zu wollen schien.
Erst das Kolloidale Silber hat dem ein (vorübergehendes?) Ende gesetzt.
Jhr. 1971, weiblich
Warnhinweise bei falschem Kolloidalen Silber
Ich möchte noch etwas anfügen. Bei meinen Recherchen über Kolloidales Silber bin ich auch auf Warnungen gestoßen. Es gibt Firmen, die bieten Kolloidales Silber (KS) an, welches nicht mit destilliertem Wasser hergestellt wurde oder es werden gar Geräte angeboten, wo man mit Leitungswasser KS herstellen kann. Das ist sehr gefährlich. Es kann zu ARGYRIE führen.
http://de.wikipedia.org/wiki/Argyrie
Vertrauenswürdig scheint mir der Hersteller des Ionic-Pulsers.
Mit diesem Gerät kann man KS selbst herstellen.
http://ionic-pulser.de/de
http://de.wikipedia.org/wiki/Argyrie
Vertrauenswürdig scheint mir der Hersteller des Ionic-Pulsers.
Mit diesem Gerät kann man KS selbst herstellen.
http://ionic-pulser.de/de
Danke Ihr seit alle so nett und versteht einen wenigstens, da Ihr Leidensgenossen seid. Das hilft echt mit jemandem reden zu können.
Das besonders schmerzhafte für mich ist nur das ich mich vor einem Jahr von meinem Mann getrennt habe und jetzt jemanden kennengelernt habe. So wie ich aber jetzt aussehe - kann ich nicht mit dem jenigen intim werden. ): Mein Sohn bräuchte aber dringend diese private Stabilität. Beruflich müßte ich auch ganz dringend wieder fit sein und arbeiten gehen können. Habe aber auch auf Grnd meiner schlechten Abwehr und vielen Antibiotikatherapien - schon wieder eine massive Erkältung (meine Lunge war schon immer empfindlich) jetzt auch noch Asthmaspray mit Cortison.
LG
Das besonders schmerzhafte für mich ist nur das ich mich vor einem Jahr von meinem Mann getrennt habe und jetzt jemanden kennengelernt habe. So wie ich aber jetzt aussehe - kann ich nicht mit dem jenigen intim werden. ): Mein Sohn bräuchte aber dringend diese private Stabilität. Beruflich müßte ich auch ganz dringend wieder fit sein und arbeiten gehen können. Habe aber auch auf Grnd meiner schlechten Abwehr und vielen Antibiotikatherapien - schon wieder eine massive Erkältung (meine Lunge war schon immer empfindlich) jetzt auch noch Asthmaspray mit Cortison.
LG
Liebe Katze,
die Psyche ist ein großes Thema bei HH.
Ich bin seit sieben Jahren Single, weil ich so wie ich aussehe und RIECHE mit niemandem intim werden kann. Von den Schmerzen, die es bereiten würde mal ganz abgesehen.
Durch HH habe ich Depressionen gekriegt. Obwohl ich immer wieder von einer neuen Partnerschaft träume, habe ich es wohl doch innerlich längst aufgegeben.
Du schreibst, für deinen Sohn wäre es wichtig. Wichtiger ist, was dir gut tut.
Ich nehme an, dass du dich genauso nach einem neuen Partner sehnst.
Mich würde auch interessieren, wie es die anderen so mit Partnerschaft handhaben, besonders die Frauen.
Denn ich denke, dass Frauen bei solchen Krankheiten eher zu ihren Männern stehen, als umgekehrt.
Ich kann mir jedenfalls nicht vorstellen, dass es Männer gibt, die bei einer Frau bleiben, die HH hat.
die Psyche ist ein großes Thema bei HH.
Ich bin seit sieben Jahren Single, weil ich so wie ich aussehe und RIECHE mit niemandem intim werden kann. Von den Schmerzen, die es bereiten würde mal ganz abgesehen.
Durch HH habe ich Depressionen gekriegt. Obwohl ich immer wieder von einer neuen Partnerschaft träume, habe ich es wohl doch innerlich längst aufgegeben.
Du schreibst, für deinen Sohn wäre es wichtig. Wichtiger ist, was dir gut tut.
Ich nehme an, dass du dich genauso nach einem neuen Partner sehnst.
Mich würde auch interessieren, wie es die anderen so mit Partnerschaft handhaben, besonders die Frauen.
Denn ich denke, dass Frauen bei solchen Krankheiten eher zu ihren Männern stehen, als umgekehrt.
Ich kann mir jedenfalls nicht vorstellen, dass es Männer gibt, die bei einer Frau bleiben, die HH hat.
naja er sagte das die mischung 1:3 wie der natürliche salzgehalt der haut wäre und daher hätte er nie einen schub bei mir vermutet * auch ärzte lernen nie aus* ... ^^Anonym hat geschrieben:Hallo Langbogen,
Salzwasser ist Gift für unsere Haut. Ein Arzt der sich angeblich gut mit HH auskennt und Salzbäder verschreibt ist für mich ein Widerspruch an sich.
ich kenne solche schübe nur zu gut ... daher bin ich auch sehr vorsichtig mit neuen experimenten o.OIch war Anfang September zweimal im Meer schwimmen. Das Salzwasser hat bei mir einen Schub ausgelöst, der zweieinhalb Monate andauerte und nicht enden zu wollen schien.
ob dir die silber-wäsche langfristig hilf ... keine ahnungErst das Kolloidale Silber hat dem ein (vorübergehendes?) Ende gesetzt.
da hast du sicher mehr erfahrung als ich .. ich habe null
drück dir aber die daumen das es weiterhin hilft !!!
Wenn wir Schneller, Höher, Weiter
mit Ruhe, Tiefgang und Nähe austauschen können wir finden was,
wir schon immer am suchen waren.
*uns selbst*
[langbogen]
mit Ruhe, Tiefgang und Nähe austauschen können wir finden was,
wir schon immer am suchen waren.
*uns selbst*
[langbogen]
...
- sry ich bin schon etwas müde ...
und finde zum thema *partnerschaft* nicht so recht die richtigen worte
irgendwo hier im forum habe ich schon mal darüber geschrieben ...
und auch sehr weit ausgeholt (dass, kann ich richtig gut lol) ...
erstmal ist es nicht leicht überhaupt jemanden zu finden
also ich mein jemanden, der überhaupt in frage kommt ^^
und sollte dies dann doch der fall sein, ist es ohne krankeiten schon oft schwer genug eine neue beziehung aufzubauen ...
ich denke aber das es menschen gibt die *dich* so nehmen wie du bist samt deiner krankheit (ich schreibe das allgemein weil ich jeden damit meine, den es betrifft
kätzchen ...
ich weis garnicht was ich dir schreiben soll/kann ... mir geht so unwarscheinlich viel durch mein köpfchen ...
ich glaub du verwirrst mich
ich nehm dich jetzt einfach mal ganz lieb innen arm und drück dich!
so das hast jetzt davon hihiiii*
mach dir mal nich zu viel sorgen!
- dein sohn wird dich fordern, mit oder ohne partner
- wenn du bereit bist mit deinem *jemand* intim zu werden ... dann wird es so kommen
- beruflich hat dich hailey ausgenoggt ... (ich kenne das gefühl sehr sehr gut) du musst erstmal für dich selbst wieder fit werden! bzw einige gänge zurückschalten ... (das ist ein langwieriger prozess)
- und nun noch deine lunge ...
versuche mehr *auf dich selbst zu achten* ...
und lass dich nicht zu sehr von außen leben
mach was dir gut tut und genieße es *stückchen um stückchen*
nein, leicht isses nicht ... aber es hilft dir
und nur das zählt!!!
ganz liebe grüße : ))
Wenn wir Schneller, Höher, Weiter
mit Ruhe, Tiefgang und Nähe austauschen können wir finden was,
wir schon immer am suchen waren.
*uns selbst*
[langbogen]
mit Ruhe, Tiefgang und Nähe austauschen können wir finden was,
wir schon immer am suchen waren.
*uns selbst*
[langbogen]
Hallo Ihr Lieben! Es war eine gute Entscheidung sich hier anzumelden!
Leute die nicht betroffen sind können unsere Probleme echt nicht nachempfinden.
Danke für Eure Meinungen zum Thema Partnerschaft.
Vielleicht sollten wir uns als Betroffene zusammentun (: ?
Ich stimme zu - eine Frau bleibt wohl meistens eher bei einem Mann wie umgekehrt (der Hailey Hailey schreckt wohl viele ab - obwohl es ja eigentlich ein optischer Markel ist und er nicht ansteckend ist).
Danke für die Umarmung (: tat richtig gut!
Bei mir war heute ein schlechter Tag da mich der HH jetzt auch noch in der li. Axelhöhle (trotz Vorbeugung erwischt hat), der Rest ist auch nicht besser und das Krhs. hat die Salbe auf Batrafencreme geändert - Versuch für 4 WO sonst Androhung einer Dermabrasion. Bevor ich das zulasse - versuche ich erstmal eine Brustverkleinerung durchzubekommen.
Meine Ernährung habe ich schon nach dem Buch Fit for live umgestellt und auch schon die ersten 2 kg in 6 Tagen verloren (trotz Schokolade) (:
Für nächste WO habe ich mir noch 3 Tage Urlaub besorgt und werde am 01.12. einen Arbeitsversuch starten. Damit ich noch eine Restchance auf meine interne Stellenbewerbung habe die zum 01.12. losgehen soll.
Wie sind Eure Erfahrungswerte - wann wart ihr in der Lage wieder zu arbeiten? Wird es durch die Arbeit schlimmer mit dem HH - heilt er dadurch langsamer ab? Möchte schließlich noch arbeiten - oder sollte ich besser noch warten bis er noch etwas besser abgeheilt ist?
LG
Leute die nicht betroffen sind können unsere Probleme echt nicht nachempfinden.
Danke für Eure Meinungen zum Thema Partnerschaft.
Vielleicht sollten wir uns als Betroffene zusammentun (: ?
Ich stimme zu - eine Frau bleibt wohl meistens eher bei einem Mann wie umgekehrt (der Hailey Hailey schreckt wohl viele ab - obwohl es ja eigentlich ein optischer Markel ist und er nicht ansteckend ist).
Danke für die Umarmung (: tat richtig gut!
Bei mir war heute ein schlechter Tag da mich der HH jetzt auch noch in der li. Axelhöhle (trotz Vorbeugung erwischt hat), der Rest ist auch nicht besser und das Krhs. hat die Salbe auf Batrafencreme geändert - Versuch für 4 WO sonst Androhung einer Dermabrasion. Bevor ich das zulasse - versuche ich erstmal eine Brustverkleinerung durchzubekommen.
Meine Ernährung habe ich schon nach dem Buch Fit for live umgestellt und auch schon die ersten 2 kg in 6 Tagen verloren (trotz Schokolade) (:
Für nächste WO habe ich mir noch 3 Tage Urlaub besorgt und werde am 01.12. einen Arbeitsversuch starten. Damit ich noch eine Restchance auf meine interne Stellenbewerbung habe die zum 01.12. losgehen soll.
Wie sind Eure Erfahrungswerte - wann wart ihr in der Lage wieder zu arbeiten? Wird es durch die Arbeit schlimmer mit dem HH - heilt er dadurch langsamer ab? Möchte schließlich noch arbeiten - oder sollte ich besser noch warten bis er noch etwas besser abgeheilt ist?
LG
Liebe Katze,
dein Arzt droht dir? "Versuch für 4 WO sonst Androhung einer Dermabrasion"
Es ist dein Körper, DU entscheidest was passiert, nicht irgendwelche Ärzte. Vergiss das nicht. Hätte ich gemacht, wass man mir von ärztlicher Seite schon alles vorgeschlagen hat, dann wäre ich 1. lebenslang auf Cortison gesetzt worden oder 2. hätte Chemotherapie bekommen oder 3. Neotigason (Vitamin A-Säure welche einer Chemotherapie gleich kommt) oder 4. Dermabrasion in Verbindung mit Neotigason.
Für mich gilt immer als oberste Prämisse: heilen oder lindern ohne zu schaden.
Ärzte nehmen das damit nicht so genau. Ist ja nicht ihr Körper und so einen HH-Patienten bekommt man auch nicht alle Tage zu Gesicht. Das freut so manchen Arzt, weil er da seine privaten Studien betreiben kann.
Dermabrasion haben ja einige hier erfolgreich gemacht. Aber es gibt auch hier, wie bei jeder OP Risiken.
Für was du dich auch entscheidest, recherchiere auf jeden Fall selbst.
Ich drück dich auch mal, wenn auch nur virtuell. Hab auch schon mal im Scherz drüber nachgedacht, dass wir HH uns zusammen tun könnten.
Zum Thema Arbeit kann ich nur sagen, dass es einen starken Zusammenhang zur Psyche gibt. Wenn du dich bei deiner Arbeit und mit den Kollegen wohl fühlst und es nicht allzu stressig zugeht, dann kann es gut gehen. Ich hatte jedoch einen körperlich anstrengenden Job, bei dem ich schwitzte, was die Schübe jeweils verschlimmerte.
Seit über zwei Jahren bin ich nun zu Hause und kann mir nicht vorstellen, wieder zu arbeiten. Ich habe sogar schon mal darüber nachgedacht, mich berenten zu lassen.
Bin gespannt, wie es mit dir weiter geht. Berichte mal.
Liebe mitfühlende Grüße aus der Ferne.
dein Arzt droht dir? "Versuch für 4 WO sonst Androhung einer Dermabrasion"
Es ist dein Körper, DU entscheidest was passiert, nicht irgendwelche Ärzte. Vergiss das nicht. Hätte ich gemacht, wass man mir von ärztlicher Seite schon alles vorgeschlagen hat, dann wäre ich 1. lebenslang auf Cortison gesetzt worden oder 2. hätte Chemotherapie bekommen oder 3. Neotigason (Vitamin A-Säure welche einer Chemotherapie gleich kommt) oder 4. Dermabrasion in Verbindung mit Neotigason.
Für mich gilt immer als oberste Prämisse: heilen oder lindern ohne zu schaden.
Ärzte nehmen das damit nicht so genau. Ist ja nicht ihr Körper und so einen HH-Patienten bekommt man auch nicht alle Tage zu Gesicht. Das freut so manchen Arzt, weil er da seine privaten Studien betreiben kann.
Dermabrasion haben ja einige hier erfolgreich gemacht. Aber es gibt auch hier, wie bei jeder OP Risiken.
Für was du dich auch entscheidest, recherchiere auf jeden Fall selbst.
Ich drück dich auch mal, wenn auch nur virtuell. Hab auch schon mal im Scherz drüber nachgedacht, dass wir HH uns zusammen tun könnten.
Zum Thema Arbeit kann ich nur sagen, dass es einen starken Zusammenhang zur Psyche gibt. Wenn du dich bei deiner Arbeit und mit den Kollegen wohl fühlst und es nicht allzu stressig zugeht, dann kann es gut gehen. Ich hatte jedoch einen körperlich anstrengenden Job, bei dem ich schwitzte, was die Schübe jeweils verschlimmerte.
Seit über zwei Jahren bin ich nun zu Hause und kann mir nicht vorstellen, wieder zu arbeiten. Ich habe sogar schon mal darüber nachgedacht, mich berenten zu lassen.
Bin gespannt, wie es mit dir weiter geht. Berichte mal.
Liebe mitfühlende Grüße aus der Ferne.
...
- hey kätzchen
ich wär ja fast vom stuhl gefallen als ich die *drohung* deines arztes gelesen haben (oder war das irgendwie doch nur ein vorschlag?)
ich kann ano* nur beipflichten und zwar bei jedem wort das er geschriben hat! ... und das zu jedem thema
(nur einen unterschied gibt es ... er schreibt viel schöner als ich lollll)
niemand!!! kann von dir verlangen das du einwilligst nieeeeemand!!!
das ist einzig und allein deine entscheidung und dein wille !!!
zum thema arbeit ...
meine letzte firma ging in konkurs, von daher hätte ich mir einen neuen arbeitsplatz suchen müssen
was aber in den letzten jahren schier unmöglich war (spät. alle 2-3 wochen neue häfitge großflächige schübe, konnte kaum laufen/sitzen oder sonst was machen)
hätte ich noch einen arbeitsplatz gehabt, so hätte ich ihn sicher auch versucht zu halten, mit meinem arbeitgeber zusammen möglichkeiten gesucht (stunden zu reduzieren oder so)
wenn einem die decke auf den kopf fällt weil man garnichtmehr raus geht, ist auch nicht schön^^
hast du denn schon deinen GdB *grad der behinderung* ermitteln lassen?
das rate ich dir auf jeden fall
ich dürck dich auch noch mal ganz lieb *freu mich wenns guttut* : )))
lieber ano* ...
deine worte bringen alles schön auf den punkt, ich schweif irgendwie immer wieder aus hihiii*
ich kann auch schon länger nicht mehr am normalen arbeitsleben teil nehmen
mein rentenantrag ist noch in bearbeitung (st. ording, war ein neues gutachten für den rententräger um zu entscheiden da ich in widerspruch gehen musste)
sollte es zu einer teil-rente (3-6std täglich) kommen, so wie es meine behandelden ärzte schon seit jahren bescheinigen, und jetzt auch das gutachten aus ording
werde ich versuchen im sozialenbereich nochmal arbeit zu finden, darauf hoffe ich sehr und wenn es nur einpaar stunden sind ...
die decke flällt mir schon viel zu lange auf den kopf
es würde mir sicher gut tun:
eine aufgabe zu haben - neue kontakte zu schließen - meinen beitrag zu leisten
es wird sicher nicht einfach, aber ich möchte es versuchen
zum thema liebesleben *jo macht mal* hh-liebesbörse : )))
in solchen partnerschaften, ist eins gewiss *verständnis* und einiges mehr
ich knuddel euch beide mal ganz lieb
auf bald : ))
Wenn wir Schneller, Höher, Weiter
mit Ruhe, Tiefgang und Nähe austauschen können wir finden was,
wir schon immer am suchen waren.
*uns selbst*
[langbogen]
mit Ruhe, Tiefgang und Nähe austauschen können wir finden was,
wir schon immer am suchen waren.
*uns selbst*
[langbogen]