Patienten helfen Patienten

Hallo an alle,
vielleicht kann mir jemand von euch helfen. Mein Bruder ist an Chorea Huntington erkrankt. Im Moment ist er in Taufkirchen in der Alpha Klinik. Jetzt suche ich dringend einen guten Pflegeplatz für betreutes Wohnen in der Nähe von Schwäbisch Hall. Kennt jemand eine Adresse, die sich mit Chorea auskennen? Und was für mich auch sehr hilfreich wäre, kennt jemand eine Selbsthilfegruppe in der Nähe von Schwäbisch Hall?

Vielen Dank an euch
Mafra

Hallo nochmal,
nach aktuellem Stand suche ich jetzt kein betreutes Wohnen mehr, sondern leider einen geschlossenen Pflegeplatz. Bitte, kann mir nicht irgendjemand von euch einen Tipp geben wo ich an Plätze komme, die sich mit Chorea auskennen und in denen es vielleicht auch jungere Menschen gibt, in denen die Pfleger nett sind und der zwischen Würzburg, Nürnberg und Stuttgard liegt. Bitte, es ist sehr dringend. Ich befürchte, sie lochen sonst meinen Bruder in irgendein Pflegeheim ein, das gerade frei ist und ich habe keine Chance in da wieder raus zu bekommen. Es eilt sehr!

Vielen Dank an euch

liebe Grüße
Mafra

Hallo mafra!
So wirklich helfen kann ich Dir leider auch nicht , Aber ich würde es vielleicht mal über die Huntingtonhilfe versuchen.
http://www.huntington-hilfe.de/?newwebI ... wpID=24739
Ich denke es wird schwierig sein ein geeignetes heim zu finden , dafür ist diese Scheiß Krankheit dann doch zu selten , gerade im jüngeren Alter.
Du könntest aber versuchen die Betreuung für Deinen Bruder zu beantragen , dann kannst Du bestimmen in welches Heim er kommt. Falls er doch erstmal in ein "normales" Heim kommen sollte.
Alles Liebe und viel Kraft
inschepup

Danke Dir,
hab dort gerade auch mal eine Mail hingeschickt. Das Dumme ist nur, das es glaube ich keine Selbsthilfegruppe hier gibt, die mir weiterhelfen kann. Darum dachte ich, ich finde über dieses Forum vielleicht jemanden der sich im Raum Baden-Württemberg auskennt.
Viele Grüße
Mafra

Hallo Mafra, habe Deinen Thread zu spät gesehen. Der Stress.

Mit Selbsthilfegruppen sieht es wohl insgesamt meistens nicht gut aus bei der CH. Aber oft hilft es auch, zum beispiel beim sozialpsychatrischen Diensten, sich zu erkundigen, ob man dort ein Gespräch führen könnte. Es muss nicht immer so speziell für Ch sein.
Es gibt Adressen von Heimen, die auch CH Patienten behandeln. Wie gut diese Heime nun sind, vermag ich nicht zu sagen. Das müsste man vor Ort sich anschauen. Inschepup hat Dir ja schon den Tip gegeben mit der Deutschen Huntingtonhilfe, von da auch dieser Link. http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... 8.2010.pdf
Der Vorschlag von Inschepup, das Du die Betreuung machen könntest, halte ich auch für gut.

Vielleicht findest Du hier auch noch einige Infos, die Dir weiterhelfen könnten. http://www.patient-zu-patient.de/forum/ ... asc-0.html

Schönen Gruß, Udo

Hab schon lange nichts mehr geschrieben, aber fleißig mitgelesen. Jetzt habe ich aber doch eine Frage. Vielleicht hat ja jemand Erfahrung und kann mir einen Tip geben. Wir haben inzwischen einen Pflegeplatz gefunden und bisher funktioniert es ganz gut dort.

Aber jetzt hat mein Bruder eine Zahnprothese bekommen, mit der er allerdings überhaupt nicht zurecht kommt. Er sagt, er habe Schwierigkeiten mit dem Reden. Und in meinen Augen ist so eine Prothese doch auch fürchterlich lebensgefährlich für Huntington Patienten. Da er doch sowieso Probleme hat, seine Zunge zu bewegen, ist doch die Gefahr relativ hoch, wenn die Prothese sich lockert, dass er sie gar nicht aus dem Mund bekommt und im schlimmsten Fall daran ersticken könnte. Ich denke, hier braucht man doch eine Implantation. Zahnarzt und Krankenkassen lassen jedoch nicht mit sich reden. Der Zahnarzt ist nicht einmal bereit, einen Kostenvoranschlag zu machen. Da seiner Ansicht nach die Krankenkasse das nicht zahlt.
Wie schätzt ihr die Lage ein? Und was könnte ich tun?
Wäre sehr nett von euch, wenn jemand eine Idee hätte!
Liebe Grüße
Mafra

Nicht-festsitzender Zahnersatz ist bei bei H-Kranken potentiell lebensgefährlich und daher NICHT zu empfehlen.

Eine Implantation zahlt die Kasse nicht. Oder man hat genug Geld, um etwas dazu zu tun. Die Huntingtonerkrankten, die ich kenne, haben oft einen Zahnersatz bekommen, der aber bei fortgeschrittener Krankheit nicht mehr getragen wird. Und auch nicht sollte! Macht die hiesige Klinik auch nicht. Es ist so, wie Dr. Lange sagte, das kann sonst keiner mehr kontrollieren, was mit dem Teil im Mund passiert. Wenn sich die Prothese beim Essen löst, kann es akute Erstickungsgefahr geben. Irgendwelche Nahrung im Mund, dann Husten, verschlucken, und dazwischen die Prothese, Horror. Je nach Prothese hängt die dann im Hals. Das ist schon ohne Prothese schwer genug .
Wenn Dein Bruder selber sagt, er hat Probleme damit, dann soll er sie besser ausziehen. (Aber das Geld für die eigentlich unnütze Prothese hat der Zahnarzt noch mitgenommen?)

Es hilft leider nur, das Essen dem Mund anzupassen.

Pizza ist übrigens bei Huntingtonerkrankten sehr beliebt. Am besten eine ganz einfache, ohne die vielen Kleinteile, die da manchmal mit drauf sind. Die Pizza achteln, (nicht zu klein schneiden! ) und dann geht`s los

Einfach mal probieren.

Gruß, Udo

Wenn der Zahnarzt die Notwendigkeit für Zahnimplantate feststellt, würde ich eine unwillige Krankenkasse notfalls auf Kostenerstattung verklagen.

Also, das bedeutet mit dem Zahnarzt reden oder notfalls den Zahnarzt wechseln und dann damit zum Betreuer. (Der ist Rechtsanwalt.) Gut. Danke, dann probier ich das mal.

Herr Dr. Lange, ist es eventuell möglich von Ihnen eine schriftliche Stellungnahme zu bekommen, die ich dem Zahnarzt vorlegen kann? Ist immer besser, als wenn ich nur als Angehöriger irgendetwas sage. Vielleicht kann ich ihn dann eher dazu bewegen.

Drucken Sie dem Zahnarzt diesen Text in die Hand:
Guideline for oral healthcare of adults with Huntington’s disease
http://www.futuremedicine.com/doi/pdf/10.2217/nmt.11.68

English wird er wohl lesen können, oder?

Schaun wir mal! Auf jeden Fall vielen Dank! Das ist schon mal ein Weg. Ich halt euch alle auf dem Laufenden, wie es weitergeht!