Hallo was gibt es Schöneres als frische Brötchen und einen Becher Kaffee. Den Kaffee, den kann ich förmlich riechen, aber das mit dem Genießen ist bei mir nicht so wirklich drin. Manchmal versuche ich es aber. Der Kaffee in meinem Becher ist ständig, bis immer kalt. Es wird so wie heute keiner mehr gekocht. Ich schreibe euch das jetzt, weil es viele Betroffene und Angehörige betrifft! Die Schluckprobleme, es fängt an mit Verschlucken, was nicht ungefährlich ist, weil es in die Lunge laufen kann. Bei mir wurde das zum Dauerzustand. Und eine Lungenentzündung jagte die nächste. Es war kaum auszuhalten. Ganz schlimm war bei mir der Gewichtsverlust, dass es letztes Jahr im August lebensgefährlich war. Es ging nicht anders, wieder mal in die Klinik für Neurologie, ja da ging es mir dann an den Kragen. Mein Leben war in großer Gefahr, die Ärzte sagten mir es muss eine PEG gelegt werden, sonst werde ich den Sommer nicht überleben. Das war erst mal ein Schlag für mich, nicht vorstellbar. Ich wollte das nicht und blieb stur. Die Ärzte redeten jeden Tag mit mir, mir stand das alles über, denn das wollte ich nicht. Das war mehr als schwer, aber die lieben Angehörigen, die waren ja auch noch da. Meine Tochter saß bei mir und weinte. Sie war schon sehr hoch schwanger und ich 38 Jahre alt. Sie bettelte Mama du musst das machen lassen, was sie noch so alles sagte das höre ich noch heute. Schwer und so gesehen nicht für mich, ließ ich diesen Eingriff machen am 13 September 2004. Es ist mir sehr schwer gefallen, denn ich tat das nicht für mich, sondern für meine Kinder. Somit hatte ich für mich ab diesem Tag den Feind in meinem Bauch. Hört sich für außen stehende sicher hart an, aber das ist es auch für mich. Kurze Zeit später wurde mein erster Enkel geboren, das hätte ich ja nicht mehr erlebt. Es sind seitdem 14 Monate vergangen, ich lebe, habe zugenommen. Werde aber über die PEG ernährt; was ich mir mal in den Mund stecke ist eigentlich so gut wie gar nichts. Die Sonde ist heute noch nicht mein Freund, aber ich lebe obwohl ich das nicht für mich getan habe. Ich muss aufpassen das nichts zurück läuft also hoch kommt, dann gibt es gleich eine Lungenentzündung. Aber ansonsten habe ich mich an die Situation gewöhnt, es gehört zum alltäglichen Leben. Und ich kann damit noch viele Jahre leben, es behindert mich nichtmal daran alles mitzumachen, sogar Reisen ist damit drin. Also, man kann mit der PEG leben und das ist es mir Wert!
Eure Alina
PS. Ich finde es wichtig das jeder weiß wir müssen leben wollen!
Frühstücken das ist morgens der erste Gedanke
Moderator: Moderatoren
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Alina
Frühstücken das ist morgens der erste Gedanke
Zuletzt geändert von Alina am 07.04.2006, 05:42, insgesamt 6-mal geändert.
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Ingrid
Liebe alina,
ich bin froh, dass du das so siehst.
Es wäre natürlich schön, könntest du ab und zu wenigstens versuchen zu essen. Ich weiß von unseren Leberkindern, dass sie das sonst verlernen.
Vielleicht kann dir doch die Logopädie noch helfen. Das wäre sehr schön.
Es muss ja nicht gleich ein Steak sein. Aber vielleicht zwischendrin mal ein Quark oder so was.
Übrigens, deine Berichte sind unbezahlbar. Ich finde es klasse, dass du darüber schreibst. Ich lerne sehr viel von dir.
Ich werde, wenn du es erlaubst, trotzdem versuchen Lösungsmöglichkeiten zu finden. Auch wenn sie vielleicht zu spät für dich kommen, aber anderen noch helfen.
Deine Ingrid
ich bin froh, dass du das so siehst.
Es wäre natürlich schön, könntest du ab und zu wenigstens versuchen zu essen. Ich weiß von unseren Leberkindern, dass sie das sonst verlernen.
Vielleicht kann dir doch die Logopädie noch helfen. Das wäre sehr schön.
Es muss ja nicht gleich ein Steak sein. Aber vielleicht zwischendrin mal ein Quark oder so was.
Übrigens, deine Berichte sind unbezahlbar. Ich finde es klasse, dass du darüber schreibst. Ich lerne sehr viel von dir.
Ich werde, wenn du es erlaubst, trotzdem versuchen Lösungsmöglichkeiten zu finden. Auch wenn sie vielleicht zu spät für dich kommen, aber anderen noch helfen.
Deine Ingrid
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Alina
Hallo an alle,
ich habe nicht gewusst das ich mit diesem Beitrag soviel bewege. es ist aber gut wenn ich euch damit helfen kann, vor allem angehörige die damit besser ihren betroffenen verstehe.
denn dieses thma ist im gästeforum gelandet...
Und wir haben ein neues mitglied die Mellie, ich hoffe heute kommst du hier rein.
Alina
ich habe nicht gewusst das ich mit diesem Beitrag soviel bewege. es ist aber gut wenn ich euch damit helfen kann, vor allem angehörige die damit besser ihren betroffenen verstehe.
denn dieses thma ist im gästeforum gelandet...
Und wir haben ein neues mitglied die Mellie, ich hoffe heute kommst du hier rein.
Alina
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Alina
Mir ist das heute noch mal hoch gekommen
Frühstücken, es gehört zum Leben und lässt den Tag so schön beginnen.
Deswegen fehlt es mir sehr!
Alina
Deswegen fehlt es mir sehr!
Alina
Ich kann mir vorstellen das dir das Frühstücken fehlt. ich habe auch 2 leute auf unserer station die das haben .die eine hat jetzt die nahrung per peg reduziert bekommen da sie normal isst. auch breiiges,aber sie isstund trinkt. ich kann dich verstehen. nur bitte versuche es mit breiigen sachen puddding, Quark usw.gib nicht auf.
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Alina
Ach verdammt noch mal
Noch nicht mals der morgendliche Kaffee geruch kommt in meine Nase, weil hier schon keiner mehr gekocht wird.
Ich mag nun mal keinen kalten Kaffee!
Alina
Ich mag nun mal keinen kalten Kaffee!
Alina
Zuletzt geändert von Alina am 20.03.2006, 23:24, insgesamt 1-mal geändert.
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Alina
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Alina
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Alina