Guten Tag,
mein Name ist Waltraud. Und ich bin die jüngere Schwester einer Betroffenen.
Vor einigen Tagen habe wir das Ergebnis Huntington-Krankheit erhalten.
Erst wussten wir nichts damit anzufangen.
Ich habe mich im Internet schlau gemacht, da meine Schwester selber völlig durch den Wind ist.
Jetzt bin auch ich entsetzt! Ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Es ist schrecklich! Meine arme Schwester. Wir hängen sehr aneinander.
Im Moment weiß ich gar nicht, wie ich mich verhalten soll.
Waltraud
Meine Schwester ist betroffen
Moderator: Moderatoren
Hallo Waltraud,
ich kann nachvollzeihen, wie schockiert du gerade bist. Ich selbst habe erst vor Kurzem erfahren, dass meine Mutter HK hatte und für meinen Bruder und mich eine 50%ige Wahrscheinlichkeit besteht, es auch zu bekommen. Waren oder sind denn noch mehr Personen in eurer Familie betroffen?
Naja, alle Fragen, die ich jetzt stellen würde, stellst du dir wahrscheinlich selbst schon oft genug. Lass dir nur sagen, dass hier Menschen sind, die entweder ebenfalls betroffen sind, in Gefahr sind, betroffen zu sein oder aber sich sehr gut mit HK auskennen. Du kannst immer fragen oder einfach nur deinen Ängsten und Sorgen einen Raum geben.
Es wird nicht leicht, aber das Leben geht weiter.
Anna
ich kann nachvollzeihen, wie schockiert du gerade bist. Ich selbst habe erst vor Kurzem erfahren, dass meine Mutter HK hatte und für meinen Bruder und mich eine 50%ige Wahrscheinlichkeit besteht, es auch zu bekommen. Waren oder sind denn noch mehr Personen in eurer Familie betroffen?
Naja, alle Fragen, die ich jetzt stellen würde, stellst du dir wahrscheinlich selbst schon oft genug. Lass dir nur sagen, dass hier Menschen sind, die entweder ebenfalls betroffen sind, in Gefahr sind, betroffen zu sein oder aber sich sehr gut mit HK auskennen. Du kannst immer fragen oder einfach nur deinen Ängsten und Sorgen einen Raum geben.
Es wird nicht leicht, aber das Leben geht weiter.
Anna
Liebe Waltraut,
das du im Moment das Gefühl hast, alles um dich herum dreht sich kann jeder verstehen, der weiß was eine solche Diagnose erst einmal bedeutet.
Gerne werden wir dir helfen, so gut wie es nur irgendgeht.
Könntest du uns denn vielleicht etwas darüber erzählen, wie es zu der Diagnose bei deiner Schwester kam? Ihr wart ja offenbar völlig unvorbereitet.
Alhambra
das du im Moment das Gefühl hast, alles um dich herum dreht sich kann jeder verstehen, der weiß was eine solche Diagnose erst einmal bedeutet.
Gerne werden wir dir helfen, so gut wie es nur irgendgeht.
Könntest du uns denn vielleicht etwas darüber erzählen, wie es zu der Diagnose bei deiner Schwester kam? Ihr wart ja offenbar völlig unvorbereitet.
Alhambra
Wir waren unvorbereitet
Ersteinmal muss ich erklären, dass wir nicht wissen, wer in der Familie diese Erkrankung hat oder hatte.
Unsere Mutter starb sehr früh und unser Vater ist letztes Jahr verstorben.
Meine Schwester ging eigentlich nur deshalb zum Hausarzt, weil sie so Depressionen hatte. Der schickte sie zum Neurologen.
Diesem viel auf, dass sie so unruhig war und sagte zu ihr, er würde gerne einen Test machen um sie auf eine genetischbedingte neurologische Erkrankung hin zu testen. So hat sie mir es auf jeden Fall erzählt. Natürlich stimmte sie zu und erhielt ausserdem noch Medikamente gegen die Depressionen.
Beim nächsten Termin hat er ihr gesagt, dass sie Chorea Huntington hat.
Und ihre Lebenserwartung nicht so hoch ist wie bei anderen.
Das war es. Ich habe mich dann im Internet schlau gemacht. Und jetzt stehen wir da. Sie hat einen Lebenspartner. Seine Töchter leben bei den beiden. Für die Kinder ist das sicher auch nicht einfach, mit den wechselnden Stimmungslagen meiner Schwester zurecht zukommen.
Und ich denke ihr Freund hat auch ganz schön damit zu kämpfen.
Ich frage mich natürlich, wie wird das werden? Wie verläuft die Erkrankung?
Waltraud
Unsere Mutter starb sehr früh und unser Vater ist letztes Jahr verstorben.
Meine Schwester ging eigentlich nur deshalb zum Hausarzt, weil sie so Depressionen hatte. Der schickte sie zum Neurologen.
Diesem viel auf, dass sie so unruhig war und sagte zu ihr, er würde gerne einen Test machen um sie auf eine genetischbedingte neurologische Erkrankung hin zu testen. So hat sie mir es auf jeden Fall erzählt. Natürlich stimmte sie zu und erhielt ausserdem noch Medikamente gegen die Depressionen.
Beim nächsten Termin hat er ihr gesagt, dass sie Chorea Huntington hat.
Und ihre Lebenserwartung nicht so hoch ist wie bei anderen.
Das war es. Ich habe mich dann im Internet schlau gemacht. Und jetzt stehen wir da. Sie hat einen Lebenspartner. Seine Töchter leben bei den beiden. Für die Kinder ist das sicher auch nicht einfach, mit den wechselnden Stimmungslagen meiner Schwester zurecht zukommen.
Und ich denke ihr Freund hat auch ganz schön damit zu kämpfen.
Ich frage mich natürlich, wie wird das werden? Wie verläuft die Erkrankung?
Waltraud
Hallo,
ich nehme an, das du dich weiter im Internet informiert hast?! Dann sage ich dir nichts neues, wenn ich erkläre, dass die Krankheit individuell verschieden abläuft. Es kann durchaus ein milder, über Jahrzehnte verlaufender Prozess sein. Wie alt ist denn deine Schwester? Und wie alt bist du, wenn ich fragen darf?
Natürlich stellt diese Diagnose erstmal eine riesen Mauer vor euch auf, aber seid euch bewusst, dass deine Schwester nicht von jetzt auf gleich schwer krank sein wird. Trotz allem: ihr habt Zeit.
Anna
ich nehme an, das du dich weiter im Internet informiert hast?! Dann sage ich dir nichts neues, wenn ich erkläre, dass die Krankheit individuell verschieden abläuft. Es kann durchaus ein milder, über Jahrzehnte verlaufender Prozess sein. Wie alt ist denn deine Schwester? Und wie alt bist du, wenn ich fragen darf?
Natürlich stellt diese Diagnose erstmal eine riesen Mauer vor euch auf, aber seid euch bewusst, dass deine Schwester nicht von jetzt auf gleich schwer krank sein wird. Trotz allem: ihr habt Zeit.
Anna
Hallo Waltraut,
wenn ein Arzt so vorgeht wie von deiner Schwester beschrieben, ist es in meinen Augen ein Armutszeugnis. Bitte wendet euch an die euch nächstgelegene Klinik die entsprechende Erfahrung mit der Huntington Krankheit hat. Dort vereinbart einen Termin zwecks einer eingehenden Untersuchung. Darauf aufbauend wird man euch sehr ausführlich erklären können, worauf deine Schwester achten sollte und welche begleitenden Maßnahmen hilfreich sind.
Wenn deine Schwester die Möglichkeit hat uns hier aufzusuchen, ist sie uns ebenso herzlich willkommen wie du, Waltraut.
Für vertrauliche, persönliche Fragen oder Gespräche möchte ich dir gerne anbieten, das du dich mittels Persönlicher Nachricht an Alina oder mich wenden kannst. Es besteht für dich oder deine Schwester auch die Möglichkeit für solche Gespräche in den Schutzraum zu kommen. Dies ist ein geschlossener Gesprächsraum, zu dem andere Mitglieder oder Besucher dieses Forums keinen Zugang haben.
Alhambra
wenn ein Arzt so vorgeht wie von deiner Schwester beschrieben, ist es in meinen Augen ein Armutszeugnis. Bitte wendet euch an die euch nächstgelegene Klinik die entsprechende Erfahrung mit der Huntington Krankheit hat. Dort vereinbart einen Termin zwecks einer eingehenden Untersuchung. Darauf aufbauend wird man euch sehr ausführlich erklären können, worauf deine Schwester achten sollte und welche begleitenden Maßnahmen hilfreich sind.
Wenn deine Schwester die Möglichkeit hat uns hier aufzusuchen, ist sie uns ebenso herzlich willkommen wie du, Waltraut.
Für vertrauliche, persönliche Fragen oder Gespräche möchte ich dir gerne anbieten, das du dich mittels Persönlicher Nachricht an Alina oder mich wenden kannst. Es besteht für dich oder deine Schwester auch die Möglichkeit für solche Gespräche in den Schutzraum zu kommen. Dies ist ein geschlossener Gesprächsraum, zu dem andere Mitglieder oder Besucher dieses Forums keinen Zugang haben.
Alhambra
Hallo Anna,
zu deiner Frage ich werde im August 40 und meine Schwester wird 44 Jahre alt.
Ich weiß, dass die Krankheit nicht von heute auf morgen rasant verläuft und man kann einiges im Internet lesen. Aber es ist eigentlich alles nur so wage ausgedrückt.
Hallo Alhambra,
ich glaube nicht, dass meine Schwester im Moment hier reinschauen will. Sie hat jetzt erstmal den Kopf in den Sand gesteckt. Und ich werde sie auch lassen, bis sie langsam wieder rauskommt.
Ich hätte noch ein ganz persönliche Frage an euch, allerdings weiß ich nicht ob man sowas in einem Forum stellen darf. Werde es jetzt aber tun und ihr beantwortet sie einfach nicht, wenn es nicht erlaubt ist.
Anna, du hast geschrieben du bist 50/50. Das heißt, du weißt es noch nicht genau.
Alhambra, bist du betroffen oder ist in deiner Familie ein/e Betroffene?
Ich selbst weiß es noch nicht. Um ehrlich zu sein, ich habe gekniffen, kurz vor dem Test.
Waltraud
zu deiner Frage ich werde im August 40 und meine Schwester wird 44 Jahre alt.
Ich weiß, dass die Krankheit nicht von heute auf morgen rasant verläuft und man kann einiges im Internet lesen. Aber es ist eigentlich alles nur so wage ausgedrückt.
Hallo Alhambra,
ich glaube nicht, dass meine Schwester im Moment hier reinschauen will. Sie hat jetzt erstmal den Kopf in den Sand gesteckt. Und ich werde sie auch lassen, bis sie langsam wieder rauskommt.
Ich hätte noch ein ganz persönliche Frage an euch, allerdings weiß ich nicht ob man sowas in einem Forum stellen darf. Werde es jetzt aber tun und ihr beantwortet sie einfach nicht, wenn es nicht erlaubt ist.
Anna, du hast geschrieben du bist 50/50. Das heißt, du weißt es noch nicht genau.
Alhambra, bist du betroffen oder ist in deiner Familie ein/e Betroffene?
Ich selbst weiß es noch nicht. Um ehrlich zu sein, ich habe gekniffen, kurz vor dem Test.
Waltraud
Hallo Waltraut,
ich bin Angehöriger eines an CH verstorbenen Menschen.
Wenn du den Test noch nicht gemacht hast, ist das kein kneifen. Wenn überhaupt, dann laß ihn nicht aus einer spontanen Entscheidung heraus machen!
Wenn du es noch nicht gesehen hast, hier gibt es auch ein Thema "Erfahrung mit Beratung und Test".
Laß dir bitte Zeit, überstürze nichts.
Alhambra
ich bin Angehöriger eines an CH verstorbenen Menschen.
Wenn du den Test noch nicht gemacht hast, ist das kein kneifen. Wenn überhaupt, dann laß ihn nicht aus einer spontanen Entscheidung heraus machen!
Wenn du es noch nicht gesehen hast, hier gibt es auch ein Thema "Erfahrung mit Beratung und Test".
Laß dir bitte Zeit, überstürze nichts.
Alhambra
Das tut mir sehr leid für dich. Also stehts du vor dem selben Problem wie ich.
Das mit dem Test geht mir natürlich nicht aus dem Kopf.
Auf der einen Seite denke ich, ich könnte ja zu 50% Glück haben, auf der anderen Seite denke ich, es wäre wichtig es zu wissen.
Man hat doch dann noch soviel was man vielleicht planen sollte.
Aber ich habe furchtbare Angst davor! Ich bin jetzt in der Situation, dass ich überlegen muss ob ich mich jetzt erst auf meine Schwester konzentriere oder erstmal an mich denken muss.
Ich weiß noch nicht, wie das Ergebnis die Beziehung meiner Schwester belastet. Und auch ich habe eine Familie für die ich zu sorgen habe.
Und bei einem evtl. positiven Ergebnis muss für deren Zukunft ja gesorgt sein.
Waltraud
Das mit dem Test geht mir natürlich nicht aus dem Kopf.
Auf der einen Seite denke ich, ich könnte ja zu 50% Glück haben, auf der anderen Seite denke ich, es wäre wichtig es zu wissen.
Man hat doch dann noch soviel was man vielleicht planen sollte.
Aber ich habe furchtbare Angst davor! Ich bin jetzt in der Situation, dass ich überlegen muss ob ich mich jetzt erst auf meine Schwester konzentriere oder erstmal an mich denken muss.
Ich weiß noch nicht, wie das Ergebnis die Beziehung meiner Schwester belastet. Und auch ich habe eine Familie für die ich zu sorgen habe.
Und bei einem evtl. positiven Ergebnis muss für deren Zukunft ja gesorgt sein.
Waltraud
Oh, ich habe die Beiträge mit dem Test gelesen, vorallem deinen Alhambra.
Da habe ich jetzt doch unzulässige Fragen gestellt. Tut mir leidl.
Danke trotzdem, dass du so offen geantwortet hast.
Ich habe leider noch nicht hier im Forum gelesen. Allein Alina hat über 1000
Beiträge geschrieben. Ich wusste nicht wo ich anfangen soll und habe es gelassen.
Aber ich sehe schon, ich muss es machen um solche Pannen zu vermeiden.
Entschuldigung
Waltraud
Da habe ich jetzt doch unzulässige Fragen gestellt. Tut mir leidl.
Danke trotzdem, dass du so offen geantwortet hast.
Ich habe leider noch nicht hier im Forum gelesen. Allein Alina hat über 1000
Beiträge geschrieben. Ich wusste nicht wo ich anfangen soll und habe es gelassen.
Aber ich sehe schon, ich muss es machen um solche Pannen zu vermeiden.
Entschuldigung
Waltraud
War ja keine so "schlimme" Frage Waltraut. An anderer Stelle habe ich dies auch schon geschrieben.
Ich würde dir vorschlagen, nach und nach erstmal hier im Chorea Bereich zu lesen. Unsere fleißige Alina ist wirklich überall unterwegs und hilft wo sie kann.
Deine Angst in dieser Situation ist etwas völlig normales. Ersteinmal ist dein Leben jetzt geradezu auf den Kopf gestellt. Es gehen dir soviele Fragen durch den Kopf. Und die alle auf einmal. Versuche doch mal, dir alle deine Fragen auf ein Stück Papier zu notieren. Wenn eine neue Frage auftaucht, notiere sie dir ebenfalls.
Wenn du es willst, werden wir dann gemeinsam versuchen, die Antworten auf deine Fragen zu finden.
Alhambra
Ich würde dir vorschlagen, nach und nach erstmal hier im Chorea Bereich zu lesen. Unsere fleißige Alina ist wirklich überall unterwegs und hilft wo sie kann.
Deine Angst in dieser Situation ist etwas völlig normales. Ersteinmal ist dein Leben jetzt geradezu auf den Kopf gestellt. Es gehen dir soviele Fragen durch den Kopf. Und die alle auf einmal. Versuche doch mal, dir alle deine Fragen auf ein Stück Papier zu notieren. Wenn eine neue Frage auftaucht, notiere sie dir ebenfalls.
Wenn du es willst, werden wir dann gemeinsam versuchen, die Antworten auf deine Fragen zu finden.
Alhambra
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Alina
Ich grüße dich
Hallo Waltraud, mit dem weichen d am Ende statt t (Alhambra)
ENTSCHULDIGE BITTE, das ich gerade mit der ganzen Tür ins Haus gefallen bin!
Ich bin die mit den über Tausend Beiträgen, da muss ich dir Recht geben das alles schon gelesen das geht ja gar nicht.
Ich bin hier manch mal der bzw. die Modzki (das hat aber nichts zu sagen) weil eigentlich bin ich ganz lieb.
Also fühl dich wohl ihr!
Alina
ENTSCHULDIGE BITTE, das ich gerade mit der ganzen Tür ins Haus gefallen bin!
Ich bin die mit den über Tausend Beiträgen, da muss ich dir Recht geben das alles schon gelesen das geht ja gar nicht.
Ich bin hier manch mal der bzw. die Modzki (das hat aber nichts zu sagen) weil eigentlich bin ich ganz lieb.
Also fühl dich wohl ihr!
Alina