Huntington in der Familie?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Monika
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Beitrag: # 6208Beitrag Monika »

Hallo Cathy,

habe es gelesen.
Erstmal sollte deine Mutter ihre Dritten prüfen lassen.
Vielleicht schafft es ihr Zahnarzt (ihr solltet vorher mit ihm reden)
sie zu einer Logopädischen Therapie zu überreden. Das ist wichtig.
So wie du es beschreibst, hat deine Mutti schon ganz schöne Probleme mit dem Schlucken. Es kann sein, daß es nicht mehr besser wird durch die Logopädie aber vielleicht ist noch Schlimmeres aufzuhalten.

Das Trinken ist glaube ich am Schlimmsten. Die Flüssikeit rutscht so schnell runter ohne das sie koordiniert schlucken kann. Am besten ist angedickte Flüssigkeit. Das Essen ist in einer weichen Konsistenz besser zu schlucken.

Liebe Cathy,
es tut mir sehr leid, dir das jetzt sagen zu müssen. Aber ihr müßt wirklich überlegen wie ihr eure Mutter über ihre Erkrankung aufklärt. Es ist, nach deinen Schilderungen wirklich höchste Zeit etwas zu unternehmen. Sie wird immer mehr abbauen und eine Sonde läßt sich irgendwann nicht mehr vermeiden. Und ist diese Sonde erstmal gelegt, verlernt man das Essen durch den Mund.
Eure Rücksichtnahme in Ehren, aber ich glaube in diesem Fall seid ihr tatsächlich gefordert ihr die Wahrheit zu sagen. So leid mir das für euch tut. Aber so helft ihr eurer Mutter nicht.

Monika


Cathy
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Beitrag: # 6210Beitrag Cathy »

Hallo Monika,

ich weiß es ja, aber ich pack daß nicht, vielleicht habe ich auch Angst davor was dann alles kommt. Aber guck mal, so geht es ihr doch eigentlich ganz gut...daß sage ich immer, und schon wieder mache ich die Augen zu, daß weiß ich auch, aber es fällt so schwer, ich kann es nicht. Aber ich will meine Mama auch nicht leiden sehen. Sie macht doch noch so viele Sachen ganz alleine.Ist das nicht ein gutes Zeichen??

Sie wird es nie einsehen, oder weiß sie es??Ich weiß es nicht.Ich bin wirklich verzweifelt. Habe heute ernsthaft mal darüber nachgedacht daß ich zum Psychologen geht, damit ich erst einmal aufgebaut werde und dadurch Kraft bekomme es Ihr irgendwie zu sagen, aber ich kenne mich, kurz vorher ziehe ich den Schw... ein!

Und daß schlimme ist, keiner kann mir die Entscheidung was ist richtig und was ist falsch abnehmen!! Und entscheidungen zu treffen, damit tue ich mich verdammt schwer!

Ich werde nicht in Selbstmitleid versinken, auf keinen Fall, daß brauch ich nicht. Vielleicht ist der Psychologe ein bißchen übertrieben! Der kann mir ja auch keine Entscheidung abnehmen.

Oh man, ich drehe mich echt im Kreis, sehe keinen Weg nach draussen!!
Und der Tipp mit dem Zahnarzt, sie wird nicht hingehen, habe es schonmal versucht, leider ist sie genauso sturr wie ich. nur leider an der falschen Stelle.

LG Cathy
Monika
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Beitrag: # 6213Beitrag Monika »

Liebe Cathy,

du bist noch sehr jung. Und ich bin persönlich der Meinung, es ist und darf auch nicht deine Aufgabe sein das in die Hand zu nehmen.

Ich bin der Meinung, dein Vater macht es sich etwas leicht. Verzeih mir die Offenheit. Aber ich hätte nie von meiner Tochter erwartet oder erhofft, daß sie die jenige ist, die meinem Mann es sagt oder ihn darauf anspricht.

Das ist nicht die Aufgabe einer Tochter! Du kannst ihm beistehen und du kannst, wenn deine Mutter es weiß, ihr helfen. Aber den ersten Schritt sollte dein Vater tun.

Du hast alle Hände voll zu tun selber "gerade zu laufen".
Vielleicht kann deine Tante und du mit deinem Vater sprechen. Es hat keinen Sinn die Augen zu verschließen und er kann sich auf Dauer nicht vor diesem Gespräch drücken.

LG Monika
*Anna*
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Beitrag: # 6215Beitrag *Anna* »

Hey Cathy,

ich habe noch ein paar Fragen an dich. Ich hoffe, du musst dich nicht wiederholen.

Fährt deine Mutter Auto?
Hat sie die Krankheit bei ihrer Mutter oder ihrem Vater mitbekommen?
und
Womit erklärt sie sich selbst ihre zunehmenden Einschränkungen?

Alles Liebe Anna
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Cathy
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Beitrag: # 6216Beitrag Cathy »

Hallo Monika,

mein Vater verlangt nicht von mir daß ich es meiner Mutter sage, auf keinen Fall, das hast Du vielleicht mißverstanden. Er rief mich eben an und fragte wie es heute morgen war (er war arbeiten)!Ich habe gesagt alles normal, nur eben mit dem essen, da meinte er, daß liegt aber an den Zähnen, wegen dem kauen, ich meinte nur daß es mit CH zusammen hängt, stimmt doch oder?? Ja und dann sagte er daß er heute nacht schon davon geträumt hat, da habe ich ihm gesagt daß ich fast jede nacht davon träume, fange auch schon wieder an nachts aufzustehen und Schokolade zu essen (mach ich meist wenn es mir nicht gut geht!). Dann habe ich gesagt daß es vielleicht doch eine Überlegung ist es ihr zu sagen, er hat auch schon daran gedacht, aber ich habe auch gesagt daß wir nichts überstürtzen sollen und erstmal warten bis meine TAnte da war und daß ich es ihr nicht sagen kann.

So, hoffe ich konnte es richtig stellen, mein Vater ist so ein Mensch, harte Schale, weicher Kern.Aber er würde es nie von mir verlangen.

LG Cathy
Cathy
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Beitrag: # 6217Beitrag Cathy »

Hallo Anna,

meine Mama hat zwar einen Führerschein aber fährt aufgrund Ihrer schlechten Sehkraft seit 30 Jahren nicht!!

Die Krankheit von meiner Oma, also Ihrer Mutter hat sie hautnah miterlebt, sie hat Ihr ja noch im Haushalt geholfen, wir sind dann immer mit dem Bus zu Ihr gefahren und dann hat meine Mama gebügelt usw. zu der Zeit hat meine Oma dann noch essen auf Rädern bekommen. Das schlimme an der ganzen Sache ist daß sie auf Alzheimer behandelt wurde.Erst als sie tot war hat meine Tante sich mal dahinter geklemmt, sie hat immer gesagt es ist kein Alzheimer, der Arzt der das alles in die Hand genommen hat ist der Vermutung meiner Tante also CH nachgegangen und sagte daß hier im Sauerland keine Fälle von CH bekannt sind (ist ja auch schon wieder 12 oder 13 Jahre her), aber meine Oma kam gebürtig aus Duisburg.Und das alles zusammen, dann der Obduktionsbericht, das essen in der Lunge, der Schädel, die Abmagerung und ihr verhalten vor dem tot lies keine andere Diagnose als CH zu!!

Meine Mama erklärt sich ihr verhalten mit den Augen, wenn ich mal was gesagt habe von wegen putzen, meinte meine Mama: sie sieht es nicht! Ihre Nervosität habe ich noch nie angesprochen, nur immer gesagt setz dich doch mal endlich hin, dann kam jaja, wollte nur mal dies oder jenes gucken.Also eigentlich was man auf die Augen schieben kann schiebt sie auch darauf.

ich glaube ich verkrieche mich die nächsten Wochen in einem Mauseloch und wenn alles vorbei ist komme ich wieder zum Vorschein, daß wäre mir im Moment am liebsten, wieder Augen zu....nein nein nein!!


Cathy
Werner
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Beitrag: # 6221Beitrag Werner »

Liebe Cathy!

das im sauerland keine fälle von Chorea bekannt gewesen sein sollten kann nicht sein denn meine schwiegermutter und die großtante meiner frau lebten noch mit der krankheit in menden. allerdings sind deren wurzeln ebenfalls aus dem ruhrgebiet. soweit ich weiß aus essen. die tante meiner frau lebte in mühlheim und ist ebenfalls auf alzheimer behandelt worden. ich wollte nur damit sagen das ärzte auch nur menschen sind und sich auch mal mit ihrer diagnose irren können.

werner
Man lebt nur einmal
Monika
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Beitrag: # 6222Beitrag Monika »

Hallo Cathy,

nicht verkriechen. Durchschnaufen. Ist im Moment sehr viel.
Ich denke, ihr solltet tatsächlich auf deine Tante warten. Sie kommt ja Ostern. Und dann macht euch aber auch ein paar schöne Stunden bevor ihr euch überlegt wie es weitergehen soll.

Monika
Cathy
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Beitrag: # 6227Beitrag Cathy »

Hi,

ich weiß ärzte können sich irren.Sind ja auch nur Menschen!

Durchatmen ist wirklich daß beste was hilft, damit der Kopf ersteinmal wieder klar wird.

LG Cathy
Alina

Lieben heißt handeln!

Beitrag: # 6228Beitrag Alina »

Lieber Werner,

ich danke dir für deine klaren Worte!

Liebe Monika,

dir danke ich, dass du die Wichtigkeit so gut erklärt hast!

So wie der Fall hier geschildert wird, kann nicht mehr gewartet werden!

Es muss eingeschreitet werden, es besteht " Lebensgefahr " da darf man

nicht warten! Wenn deine Mutter nicht zu einem Arzt geht " Cathy " dann

muss der Arzt zu ihr, wenn sie das nicht will, müsst ihr handeln!

Das steht sogar im gesetz, sollte deine Mutter ersticken, kann es sein das

es fahrlässige Tötung vor dem Gericht heißt.

Cathy, vor meinen Augen ist ein Mensch erstickt. Das wünsche ich keinem

so wie du es Schilderst, wird mir hier jeder recht geben, sofort einen

Arzt! Und ich finde es zu ernst wie krank deine Mutter ist, dass ich nicht

verstehe das du überall lustige Smileys verteilst. Ich habe schon einige

entfernt, in einem so ernsten fall siehst du bei mir kein Smiley.

Ich möchte das du einen Arzt ins Haus holst, uns dann bitte mitteilst wie

es um deine Mutter steht.

" Das schreibe ich dir als Betroffene, ich bin fast verhungert und

erstickt! "

Alina
Alhambra
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Beitrag: # 6230Beitrag Alhambra »

Hallo Cathy,

dein Vater und du seid wirklich in einer sehr schweren Situation. Natürlich müßt ihr vermeiden, deiner Mutter die Wahrheit mit der Holzhammermethode beizubringen.

Andererseits hat Alina aber auch recht damit, auf eine schnellstmögliche, weitergehende ärztliche Behandlung zu drängen. Versucht gemeinsam mit deiner Tante über Ostern eine Lösung zu finden, wie ihr (dein Vater) mit deiner Mutter darüber sprechen kann. Vielleicht wäre ja deine Tante bereit, dies gemeinsam mit deinem Vater zu machen.

Alhambra
Alina

Chorea Forum - Regeln und Informationen (Absicherung)

Beitrag: # 6232Beitrag Alina »

Chorea Forum - Regeln und Informationen

Zu diesen Regeln gehören auch die Regeln, die im ganzem Forum gelten! Somit ebenfalls: das Chorea-Forum versteht sich nicht als Arztersatz.

Ich weise hiermit noch mal auf unsere Forun - Regeln hin. Wir snd kein

Arztersatz! Zum unseren Schutz, dem Admin und die Moderatoren, zum Schutz des Forum:

Teile ich Alina mit, dass wir keine Verantwortung tragen, im Fall der Fälle

was Cathys Mutter betrifft!
Alina

Beitrag: # 6233Beitrag Alina »

Dazu sehe auch den Beitrag " VON CATHY !!! "

Moderatorin Alina
Monika
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Beitrag: # 6237Beitrag Monika »

Hallo Cathy,

auch ich bin der Meinung ihr müßt schnellstens handeln.
Du hast an meinen Antworten an dich gesehen, daß ich beunruhigt bin.
Ich weiß, daß es sehr schwer ist für dich und deinen Vater. Aber könntet ihr das wirklich verantworten, wenn etwas passiert? Ihr würdet euch ein lebenlang Vorwürfe machen.

Wir hier können dir nur Ratschläge erteilen. Wir sind keine Ärzte und ziehen unsere Rückschlüsse auf Grund deiner Erzählungen. Und das was du schreibst macht mir Sorgen.

Denke darüber nach. Es geht um das Leben deiner Mutter.

LG Monika
mellie
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Beitrag: # 6252Beitrag mellie »

Hallo Cathy. alle haben recht. Es ist manchmal nicht leicht jemandem zu seinem glück zu zwingen aber du musst mit deinem Vater zusammen jetzt mit deiner mutter Klar schiff machen und einen arzt besuchen. es ist wirklich nötig. und höchste zeit. redet mit ihr und sagt ihr das sie sonst weiter krank wird und evtl. irgendwann erstickt. und dann ins kh muss . ( das zieht. ) hat bei meinem schwiegervater auch funktioniert. er musste ins kh. danach hatte er keine wahl. bitte mach es . und sag uns dann was ist.
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