Huntington in der Familie?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Justine
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Beitrag: # 6331Beitrag Justine »

Hallo Ihr Lieben,
Ich freu mich sehr, dass die Situation sich geklärt hat und wir alle unsere Meinung gemeinsam so untereinander akzeptieren konnten und überhaupt so offen darlegen konnten.

Alina,
Ich freu mich sehr, dass mir Du mir nicht böse für meine offenen Worte bist.
Ich finde es super, dass ihr Euch wieder vertragen habt und ausprechen konntet.

Cathy, schön, dass Du bei uns bleibst.

Eure Justine


Alina

Beitrag: # 6333Beitrag Alina »

Liebe Cathy,

dass zeigt uns doch auch, wir sind nur Menschen! Geleiten von Gefühlen, wie es im Seelenvogel steht.

Denn werde ich uns hier ins Chorea Forum holen, der hat uns das doch alles erklärt.

Cathy, fühl dich umarmt und gedrückt!

Ich bin Betroffen Alina


Cathy hat geschrieben:Ihr Lieben,

ich danke Euch für eure Beiträge. Justine hat recht mit dem was sie schreibt, je mehr mir gesagt wird mach was, tu was, sieh nicht nur zu, desto mehr fühle ich mich unter Druck gesetzt was sich bei mir dann in Angst wiederspiegelt.

Ihr habt auch vollkommen recht damit wenn ihr sagt unternimm endlich was.

Ich war immer ein Mama-Kind, meine Mama, immer für mich da, sie hat mir geholfen wenn es mir schlecht ging (was wohl jede Mutter macht), immer zu mir gehalten. Und genau daß ist mein Problem, es eröffnet sich eine andere Welt, plötzlich bin ich diejenige die Ihre Mama "führen" muß und daß fällt mir unglaublich schwer für sie die Führung zu übernehmen bzw. Ihr ihren Zustand begreiflich zu machen. Wenn ich wüßte daß sie es weiß, dann würde es mir auch nicht so schwer fallen, denn dann nehme ich ihr ja einen teil ab und kann ihr sofort helfen.

Vielleicht findet mein Papa oder meine Tante einen Weg, sollte aber das nicht der Fall sein, dann weiß ich daß ich handeln muß und irgendwie werde ich es schaffen, aber ich brauche nun mal noch Zeit.

Daß mit dem Psychater möchte ich nochmal erklären, ich meine nicht daß ich durchgeknallt bin, ich wollte damit sagen daß der mich soweit aufpäppelt daß ich die Kraft habe es ihr zu sagen.

Danke trotzdem für eure Unterstützung ich hab euch alle ganz doll lieb.

Cathy
Cathy
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Beitrag: # 6339Beitrag Cathy »

Danke Alina, und auch Danke Justine,

ich bin wirklich froh daß wir uns vertragen haben und noch mehr froh daß ich hier bin bei euch.

Drücke Dich liebe Alina zurück. Und wie Du gesagt hast wir sind alle nur Menschen, und daß ist auch gut so daß wir alle Gefühle haben.

Cathy
mellie
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Beitrag: # 6388Beitrag mellie »

Na dann ist ja endlich wieder sonne hierdrin. sowie draussen. :)
Cathy
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Beitrag: # 6495Beitrag Cathy »

Guten morgen,

wie geht es Euch allen denn so?? Ich muß sagen daß ich den Weg zurück gefunden habe und nicht mehr jede minute an CH denke, ich überlege noch sehr häufig wie und wann ich die Gelegenheit für eine Aussprache mit meiner Mama finde, aber die wird noch kommen.

Ich bin zur Zeit etwas traurig, aber nicht wegen meiner Mama, sondern was ich so die letzten Tage hier gelesen habe. In meinen Augen finde ich daß im Umgang mit dem Test etwas sehr lapidar umgegangen wird und daß auch was die Krankheit selbst angeht, keinerlei Ahnung da ist, daß ist meine Vermutung aufgrund der Beiträge, wie gesagt daß ist mein ganz persönliches Empfinden. Es betrifft NICHT die Alt-Eingesessenen Mitglieder hier im Forum, ich glaube Ihr versteht was ich meine.

Bitte nicht böse sein, aber ich wollte daß einfach mal sagen, da es mich ganz persönlich ein wenig verbittert wenn ich lese wie locker mit dem Test umgegangen wird, vielleicht irre ich auch und es ist nur ein bißchen blöd beschrieben worden.Denn ich selbst müßte mich ja auch testen lassen aber kann einfach nicht,da ich weiß was der Test bedeutet!!

LG Cathy
krümel
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Beitrag: # 6496Beitrag krümel »

Hallo Cathy!

Also ich verstehe dich nicht sorry.
Wenn meinst du damit?
Weil mir ist keiner aufgefallen der damit leicht umgegangen ist.
Klar du warst einer der ersten der auf die Betreuung hingewiesen hat, das fand ich auch gut, das andere versteh ich nicht.

Schönes Wochenende Euch allen!
Cathy
Beiträge: 1482
Registriert: 07.03.2006, 11:35

Beitrag: # 6498Beitrag Cathy »

Hallo Krümel,

ich meinte damit unsere Zuckermaus.Ich bin ein bißchen stutzig geworden daß nur von der Angst gesprochen wird von der Wartezeit bzw. Test, aber nicht von der Zeit danach, bzw. das Ergebniss. Ich habe den Eindruck daß sie einfach zu wenig von der Krankheit weiß und denkt sie macht den mal eben und dann ist gut. Vielleicht irre ich mich auch. Aber in meinen Augen ist die Entscheidung den Test zu machen ein bißchen übereilt gewesen, ich finde es toll daß sie die Kraft dazu hat, da sie ja auch selber genug um die Ohren hat, andererseits meine ich daß man sich doch ersteinmal genauer informieren sollte.Daß fehlt mir bei Ihr ein bisschen.

Vielleicht mache ich mir auch zu sehr einen Kopf darüber. Jeder denkt da eben anders. Ich möchte nur sagen daß ich KEINEN angreifen wollte, daß ist meine ganz persönliche Meinung.

LG Cathy

Habt Ihr auch so ein besch.... Wetter??
Alhambra
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Beitrag: # 6499Beitrag Alhambra »

Hallo Krümel,

wir bekommen doch immer wieder Beiträge, in denen möglicherweise Betroffene schreiben : " Mein Arzt/Neurologe hat mir einen Test empfohlen, der soll in 2 Wochen (4,5,6 usw. Wochen) gemacht werden."

Das meint Cathy mit leichtfertigem Umgang mit dem Test. Wie soll derjenige, der getestet wird denn wissen, was dies für ihn bedeutet, wenn ihn der Arzt nicht einmal auf solche grundlegenden und wichtigen Umstände einer ausreichenden psychotherapeutischen Betreuung im Rahmen des Testes hinweist?

Dieses Verhalten seitens eines Mediziners ist zumindest äußerst fahrlässig.

Alhambra
mellie
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Beitrag: # 6500Beitrag mellie »

Ja habe auch regen und muss heute arbeiten.
Jeder hat seine art mit so einem Thema umzugehen.
Alina

Beitrag: # 6503Beitrag Alina »

Vorsichtig sage ich euch.

" http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic870.html "

Alina
Cathy
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Beitrag: # 6508Beitrag Cathy »

Danke Alhambra, Du hast es gesagt was ich meine, habe manchmal echt schwierigkeiten daß was ich denke in die richtigen Worte zu fassen. Und genau so meinte ich es auch, es geht alles so schnell, kein Wort der Betreuung. Und man sieht es auch an Alina´s Bericht, daß trotz der Betreuung ein Zusammenbruch da war.

Hoffe habe daß richtig verstanden was Du damit sagen wolltest? Wenn nicht dann korrigiere mich bitte, Alina.

Aber nun ja, wie Mellie es schon sagte jeder geht anders damit um.Und ich meinte es wirklich nur gut.

LG Cathy
mellie
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Beitrag: # 6512Beitrag mellie »

Ja .das wissen wir. wenn man etwas nicht versteht ist es keine schande nachzufragen. Mancheiner hat eine art sich auszudrücken und einanderer versteht diese art nicht unbedingt. ist nicht so tragisch.
Monika
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Beitrag: # 6514Beitrag Monika »

Hallo Cathy,

ich finde es gut, daß du Zuckmausi deine Bedenken mitteilst. Nur so kann sie endgültig für sich eine Entscheidung treffen. Sie kennt jetzt die Meinung von fast allen hier.

LG Monika
zuckermausy24
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Beitrag: # 6521Beitrag zuckermausy24 »

Hallo erst mal an alleee ! ! ! !

ich wollte eigendlich nur sagen (schreiben) das es für mich auch nicht so einfach ist wie es hier vielleicht scheint und das ich es so schnell machen möchte ist der grund das ich halt nur an meine KINDER denke das sie nicht das durch machen müssen wie ich .....
und ich habe mich meines wissens eigendlich ganz gut infomiert bei der stiftung der DHH ( deutsche huntington-hilfe e.v.) und im net .
ich weiß wo die krankheit das erste mal aufgetaucht ist und wie die leute früher verurteilt wurden als HEXEN und mein VATER hat sie seit ac 14-16jahren schon ich weiß wie sie verläuft...... lese auch grade ein buch ( eines englischen Schriftstellers) da geht es auch um einen mann der ch hat und viele andere bücher und hefte die ich von der stiftung bekomme.....

und ich weiß was auf mich zukommen kann und zugekommen ist mein leben hat sich schon um 180grad gedreht...

und ich bin auch keinen böse über das was er schreib oder geschrieben hat.......

wünsche allen ein schönes erholsames wochenende .........


Name des Schriftstellers wegen Werbung entfernt (Monika)
Lebe DEIN Traum, und Träume NICHT dein Leben! ! ! Bild
Cathy
Beiträge: 1482
Registriert: 07.03.2006, 11:35

Beitrag: # 6526Beitrag Cathy »

Liebe Zuckermaus,

ich wollte damit nicht sagen daß es für Dich einfach ist, daß meinte ich damit auch garnicht. Und es ist auch lobenswert daß du es ja so schnell machen möchtest, ich dachte bei meiner Äusserung auch nur an Dich und meinte es gut, es wäre schade wenn Du später Deine Entscheidung bereuen würdest, weil sie doch zu voreilig war, daß war nur das was ich sagen wollte.

Daß mit den Hexen ist mir auch neu, wußte ich garnicht, da sieht man doch, man lernt nie aus.

Bis dann, auch ein schönes Wochenende von mir,

Cathy
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