zuckermausy24 hat geschrieben:Hallo erst mal an alleee ! ! ! !
ich wollte eigendlich nur sagen (schreiben) das es für mich auch nicht so einfach ist wie es hier vielleicht scheint und das ich es so schnell machen möchte ist der grund das ich halt nur an meine KINDER denke das sie nicht das durch machen müssen wie ich .....
und ich habe mich meines wissens eigendlich ganz gut infomiert bei der stiftung der DHH ( deutsche huntington-hilfe e.v.) und im net .
ich weiß wo die krankheit das erste mal aufgetaucht ist und wie die leute früher verurteilt wurden als HEXEN und mein VATER hat sie seit ac 14-16jahren schon ich weiß wie sie verläuft...... lese auch grade ein buch ( eines englischen Schriftstellers) da geht es auch um einen mann der ch hat und viele andere bücher und hefte die ich von der stiftung bekomme.....
und ich weiß was auf mich zukommen kann und zugekommen ist mein leben hat sich schon um 180grad gedreht...
und ich bin auch keinen böse über das was er schreib oder geschrieben hat.......
wünsche allen ein schönes erholsames wochenende .........
Name des Schriftstellers wegen Werbung entfernt (Monika)
((( Ja Monika, jetzt weißt du warum ich nicht nach Amerika!)))
Hallo Alina,
habe das Buch auch gelesen.
Jetzt kann ich gut verstehen, warum dieser Schriftsteller nicht nach Amerika durfte.
Seine Diskussion über den Irak-Krieg mit seiner Tochter finde ich klasse.
Zitat:"..und diese raffgierigen, tyrannischen Trottel im Weißen Haus wissen bestimmt nicht was sie tun, sie haben keine Ahnung, in was sie uns hineinziehen,..." Zitat Ende
Guten Morgen,
Hab grad die Beiträge und Bedenken von Cathy gelesen und dei ersten Fragen, die mir spontan dazu einfallen sind:(seid jetzt nicht böse,sind jetzt wirklich die ersten impulsiven Gedanken)
1) warum beschäftigt man sich so intensiv mit CH?
2) warum sucht man Hilfe/Rat
3) ist die Unsicherheit besser als genau zu wissen, was man hat bzw, was auf einen zukommt?
4) kann man sein voriges "normales sorgloses" Leben einfach wieder aufnehmen und so gut verdrängen, weswegen man sich überhaupt über CH informiert?
Ich kann nur wiedergeben, was ich schon oft mal gesagt habe.
Der Test meines Mannes kam unerwartet und plötzlich und plötzlich hatten wir es schwarz auf weiß. Doch die Ungewissheit war weg. Die Ängste haben plötzlich ein Gesicht bekommen und wir konnten uns darauf einstellen, was natürlich auch nicht leicht war.
Die ganzen Anfeindungen von der Außenwelt (in punkto evtl.Alkoholproblem, Drogenproblem...) konnte man nun etwas konkretes entgegensetzten.
Viele entscheiden sich gegen den Test, doch wie geht es Euch dann?
Das ist jetzt kein Vorwurf, sondern wirklich Interesse, wie das Leben verläuft, wenn man weiß, CH ist in der Familie, aber man selber möchte keine Gewissheit.
Gerade wenn man Kinder hat oder möchte, finde ich hat man die Pflicht und Verantwortung rechtzeitig zu handeln.
Wenn ich mir vorstelle, dass wir nicht so schnell Gewissheit bekommen hätten, dann hätten wir womöglich jetzt Kinder und vielleicht gebaut.
Das ist für mich ganz persönlich eine furchtbare Vorstellung.
Okay, plötzlich viele Zukunftspläne zu begraben lag an unserem eigenen Verantwortungsgefühl. Das muß natürlich jeder für sich selbst entscheiden. Ganz klar!
Doch wenn man sich schon so intensiv mit dem Thema auseinander setzt bzw. auseinander setzten muß, dann ist das "sorglose" Leben sowieso schon vorbei.
Ich kann mir nicht vorstellen, mit der Ungewissheit zu leben, trage ich es in mir oder nicht.
Kann man seine Kinder anschauen und sich nicht fragen, ob man nun erkrankt ist an CH und vielleicht nicht? Kann man weiter Zukunftspläne schmieden ohne sich zu fragen, was wäre wenn ich es in mir habe?
Ich bewundere Zuckermaus für ihre Entschlossenheit. Denn jetzt ist die Situation ja auch schon schlimm genug. Doch was ist, wenn der Test zeigt, dass man nicht erkranken wird? Was ist mit der Chance gerade bei den 50:50 Menschen unter uns. Es ist doch auch eine Chance die Gewissheit zu bekommen nicht CH zu haben.
Das Schicksal hat doch schon in die Gene gesteckt , was uns vorbestimmt ist. Den Weg mit uns selber umzugehen müssen wir natürlich selbst gehen, doch gerade wenn Kinder im Spiel sind, bin ich da etwas empfindlich, denn sie werden unweigerlich mit Ängsten, Unsicherheiten groß, die vielleicht unnötigt sind?
Ich weiß, dass dies hier wieder eines unserer Knackthemen und Streitthemen ist. Jeder muß es individuel für sich entscheiden und keiner darf ihm da reinreden. doch gerade wenn man Kinder hat und nicht mehr nur für sich alleine die Verantwortung hat ist es wichtig etwas zu unternehmen.
Denn es geht nicht nur um das eigene Leben sonder immer auch um das Leben der Kinder und natürlich nicht zu vergessen für den Partner ist es auch verdammt schwer.
Aber es ist immer eine 50:50 Chance. In beide Richtungen. Und ich sehe lieber, wem oder was ich gegenüberstehe, als das ich im Dunklen tappe.
Ich denke, dass wir niemals hier diese Fragen klären können.
Aber es bewegt mich immer wieder, wenn sie aufkommen.
Finde keine Worte im Moment um besser zu beschreiben, wie ich da empfinde.
Okay, ich bin natürlich auch "nur "eine Angehörige, die jederzeit das weite suchen könnte.
Dein Beitrag in allen Ehren, aber wie Du schon gesagt hast es ist leichter für einen Angehörigen so zu schreiben.Ich weiß daß es auch nicht sooo leicht für Angehörige ist. Zum ersten, ich weiß daß meine Mama die Krankheit hat, aber sie damit jetzt zu konfrontieren bringt nichts, es artet im streit aus und das bringt niemandem etwas. Zum 2. ich habe ein Kind ja, und ich liebe es, es ist schwer für jemanden der keine Kinder hat zu verstehen warum man trotz der Krankheit in der Familie Kinder in die Welt setzt. Ich bin gewollt schwanger geworden.Was für viele bestimmt unbegreiflich ist, zu dem Zeitpunkt habe ich nicht bewusst an die Krankheit gedacht, bis ich dann gefragt wurde ob ich den Test machen möchte. Aber Du kennst nicht daß GEfühl wie es ist ein Lebewesen in sich zu tragen. Und zu der Zeit war ich schonmal garnicht in der Lage den Test zu machen, was wäre dann gewesen, ich hätte es gewusst, eine Abtreibung?? Daran möchte ich noch nicht einmal denken! Ich bin froh meine Püppi zu haben und ich kann eher mit dem GEdanken leben eine 50:50 zu sein wie die Gewissheit zu haben, denn sollte ich wissen es zu haben, so wäre mein Leben hinüber, denn ich könnte damit nicht leben, genauso wäre ich auch nicht mehr so für meine Tochter da wie jetzt, denn ICH wäre ein psychisches Wrack, und soll ich deswegen die Kindheit meiner Tochter versauen?Die Krankheit bricht erst später aus, und sollte ich sie haben versuche ich trotzdem für sie so lange wie möglich dazu sein und Ihr alles zu ermöglichen. Ich ganz persönlich kann mit meiner Entscheidung gut leben und mir geht es besser wie zu Anfang als ich hier war.Und wenn ich es weiß, bzw. meine Mama, was will man der Aussenwelt sagen? Meine Mama ist krank, deshalb ist sie so?Meinst Du es interessiert irgendjemanden wirklich, sie wohnen auf einem kleinen Dorf, da hört man lieber jemand ist Alkoholiker und kann sich sein Maul zerfetzen wie die Wahrheit.
Ich bin ein sehr spontaner Mensch, vielleicht sage ich nächste Woche, so jetzt redest Du mit Deiner Mama, aber ich bin jetzt im Moment noch nicht bereit dazu.
Ich muß auch sagen daß ich es so auffasse daß Du den erkrankten Leuten mit CH Vorwürfe machst überhaupt Kinder zu haben.Deine Entscheidung war keine zu bekommen, akzeptiere ich voll und ganz. Aber warum nicht bauen??Willst Du wegen der Krankheit nur zurück stecken?Ist es nicht schlimm genug wenn die Krankheit richtig ausbricht, muß man deswegen das Leben vorher auch so leben als wäre es schon ausgebrochen,ich denke nicht. lebe jede Minute, jede Sekunde, wenn es dann soweit ist, denken viele hätte ich mal dies oder jenes getan.Wenn ich mich irre korrigiere mich.
Und warum ich mich informiere kann ich Dir auch sagen, zu dem Zeitpunkt, als ich mich hier angemeldet habe, habe ic´h mir seit Jahren endlich eingestanden daß meine Mutter zu 99 % erkrankt ist.Und ich mußte mit Menschen darüber sprechen die mich verstehen können.Ich wollte mich soweit informieren, daß wenn ich es sage oder meine Mutter selbst auf mich zukommt, nicht in ein tiefes Loch falle, sondern für sie da bin, und Ihr helfen kann, ihr eben eine Stütze bin. Aus diesem Grunde war es für mich wichtig noch mehr von CH erfahren als nur die eigenen Erfahrung die ich mit meiner Oma hatte, wobei ich zu dem Zeitpunkt ja selber noch ein Kind war.
Und ich kann nur von mir reden daß meine Tochter nicht mit meinen Ängsten groß wird,sie wird dann mit meinen Ängsten groß wenn ich den Test mach, egal ob positiv oder negativ, denn dann würde ich sie nur noch in Watte packen. Sie soll eine eigenständige Persönlichkeit werden und nicht verunsichert durch meine Angst.
Ich habe für mich jetzt einen Weg gefunden damit umzugehen, wem dieser Weg nich gefällt, akzeptier ich,sein Problem, aber für mich persönlich ist es im Moment die einzig richtige Entscheidung.
Justine, ich bin nicht böse wegen Deinem Beitrag, das ist ja auch Deine Meinung, aber versteh bitte daß wenn es um meine Tochter geht in die Luft gehe, sie ist daß wichtigste in meinem Leben.
Ich hoffe nicht daß dieser Beitrag von mir hitzige Diskussionen auslöst die im Streit enden.
ich habe Justines Worte nicht als Vorwurf verstanden an die Menschen, die möglicherweise CH Betroffene sind und einen Kinderwunsch haben.
Ihr sagt ja beide richtigerweise, diese Entscheidung und einem ev. Test zuvor muß jeder für sich entscheiden.
Die (un-) erfüllte Sehnsucht nach Kindern liegt in den meisten Menschen.
Dies führt einen jeden möglichen oder tatsächlichen Betroffenen in einen nie wirklich zu lösenden Konflikt zwischen den eigenen Gefühlen und dem heutigen Wissen über CH. Dazu kommt noch, das in der Gesellschaft immer mehr ein Rechtfertigungszwang entsteht.
Wir können hier in eigentlich idealer Weise unsere Gedanken und Argumente austauschen. Wer versteht diese Zerrissenheit oder das konsequente ja/nein zu Kindern besser als wir, die hier schreiben?
Wir wissen, wovon wir sprechen.
Mir ist sehr unwohl, die Entscheidung gegen ein Kind zu treffen, weil man selber Betroffener oder vielleicht Betroffener ist. Wenn es zu 100 % sicher wäre, ein Kind würde erkranken, dann wäre auch mir ein nein leichter. Aber auch dann bleibt immer zu bedenken, das es ein längeres und "erfüllteres" Leben haben kann, als Kinder mit anderen Krankheiten.
Das gilt erst Recht, wenn es 25 % oder 50% Wahrscheinlichkeiten sind.
Wann ist der Punkt erreicht, an dem wir durch den wissenschaftlichen Fortschritt und dem Kosten-Nutzen Denken der Gesellschaft ein stilles Eugenie Programm vollziehen?
Ich hoffe nicht daß dieser Beitrag von mir hitzige Diskussionen auslöst die im Streit enden.
Deine Hoffnung ist auch die meine. Die Diskussion kann heiß sein, damit es aber nicht zum Streit kommt, muß jeder gewillt sein, dem anderen nichts Böses zu unterstellen.
ich weiß auch nicht Du sprichst mir immer aus der Seele.
Als Vorwurf habe ich den Beitrag im ersten Moment verstanden,im nachhinein nicht mehr. Es ist eher so (wie Du schon geschrieben hast) diese Rechtfertigung, nicht nur in diesem Forum, nein in unserer Gesellschaft.Und ich möchte mich nicht rechtfertigen müssen warum ich ein Kind habe, ich denke da gibt es ganz andere Fälle, sprich Aids, Drogen etc. wo es wirklich unbegreiflich ist Kinder in die Welt zu setzen, daß ist verantwortungslos.
Und es stimmt, wäre zu 100% sicher die Krankheit weiter zu vererben, hätte ich auch kein Kind, muß ich auch wenn es weh tut, sagen.
Nur mal ganz ehrlich, es ist schlimm wenn die Krankheit ausbricht, aber die Zeit vorher sollte man doch geniessen, ob man es weiß oder nicht, warum soll ich mir vorher den Kopf zerbrechen, habe ich es oder nicht, warum soll ich vorher alles schöne weg lassen, weil ich es weiß, die Zeit wenn es soweit ist wird kommen...und dann ist es schlimm genug, denn dann kann ich all die schönen Dinge nicht mehr so machen wie vorher, werde von der Aussenwelt teils gemieden, weil sich da lieber daß Maul zerrissen wird, und daß habe ich selbst erlebt!
Ich gehe morgen über die Straße, werde überfahren, hätte ich daß auch vorher wissen sollen??Ich glaube wenn man zuviel weiß kann man sich daß leben auch schwerer machen wie es so schon sein kann.
Ich werde mein Leben so geniessen, denn ich kann mit meiner Entscheidung gut leben.
Ich habe bestimmt schon wieder zuviel geschrieben, aber ich möchte nicht daß gedacht wird ich handel unverantwortlich, zudem möchte ich mich auch nicht rechtfertigen müssen, obwohl ich das immer wieder mache, aus freien Stücken.Nur solche Diskussionen gehören doch auch dazu, solange sie nicht im Streit ausarten.
was trage ich für eine Verantwortung wenn ich es vorher weiß und ein Kind habe??Es gibt kein "Mittelchen" daß ich vorher verabreichen kann bevor die Krankheit ausbricht, also von was für einer Verantwortung wird gesprochen? Ich habe Verantwortung meine Tochter gegenüber, daß stimmt, aber die Verantwortung wird nicht dadurch beeinflusst vorher zu wissen ob ich es habe oder nicht!!! Würde es ein Medikament geben was man vorher schon nehmen kann damit es nicht ausbricht, so würde ich nur dann verantwortungslos handeln wenn ich den Test dann nicht mache, aber so, es gibt nichts vorher, also handel ich auch nicht verantwortungslos!
Oder deswegen weil ich ein Kind in die Welt gesetzt habe?? Daß selbst im Falle der Erkrankung ein schönes Leben führen kann?
Und was meine Mutter betrifft, Ihr geht es zur Zeit sehr gut und sollte ich ihr es sagen weiß ich nicht was dann passieren wird, also handel ich so verantwortungsvoll sie erst einmal zu schützen, wenn ich merke daß die Krankheit für sie zu einer GEfahr wird, dann werde ich schon handeln, keine Bange, aber zur Zeit ist es das noch nicht, und mein Vater achtet darauf!!
Cathy
Immer wieder muß man sich rechtfertigen, immer immer wieder.
ich hoffe nicht das ich Dir weh getan habe, bitte nicht.
Ich geniesse jede SEkunde mit meiner kleinen, daß ist ja das was ich damit sagen will, ich könnte es nicht, wenn ich es wüßte erkrankt zu sein.Ich würde in der Krankheit leben!!Auch wenn es manchmal nicht den anschein hat, ich bin nicht stabil sondern labil und ich könnte die Wahrheit nunmal nicht ertragen, so bin ich.Und auch was meine Mama betrifft, genau daß gleiche.Aber daß ist was anderes, und ich lasse sie nicht allein.
Alina, ich möchte mich nicht streiten,ich hasse streiten, wir halten doch hier alle zusammen!!
Ich möchte heute meine gedanken vom wochenende schreiben.....
Ich habe lange nachgedacht über was hier so geschrieben worde und wird , habe fast alle beiträge mir durchgelesen und ich bin keinen böse über das was er geschrieben hat und ich denke die anden können auch keinen böse sein hier schreib doch jeder nur was er DENKT und das finde ich SEHR GUT SO...........
Und bin mir nach den anruf von meinen artz heute 1000% sicher das ich ihn machen werde den test , zwar nicht am 4.4 ca 1-2 wochen später weil ich vorher noch zum EEG und ind den kernspint muss aber dann werde ich ihn machen lassen....
Und ich tu das für meine kinder und mich weil ich KANN DAMIT NICHT LEBEN nicht zuwissen was nun ist habe ich es oder nicht.....
Die frage würde mich das ganze LEBEN begleiten und ich würde mich das immer wieder fragen bei allen was ich machen möchte , und egal was kommt ich kann danach auch noch meinen kindern ein schöne kindheit geben aber so ist es für mich einfacher wenn ich weiß was ist....
Ich kann halt auch nur für mich und meine kleine familie sprechen,
und ich denke jeder wird seinen weg finden und gehen wie er es für richtig und gut hält......
Ich finde es auch sehr gut das jeder hier seine offene meinung sagt und da kann ein doch keiner böse sein für und wir wollen uns doch auch nicht streiten sonder nur diskotieren und das ist gut so .....
((((( DENKE ICH )))))
man kann keinem "böse" sein nur weil er eine eigene Meinung, zu diesem sehr umgangreichen Thema, hat.
Schau mal, wir beide sind daß beste Beispiel in Bezug auf den Test, Dich macht es wahnsinnig nicht zu wissen was los ist, kannst aber wenn Du den Test gemacht hast, daß Ergebniss vorliegen, wieder entspannter mit Deinen Kindern umgehen, so habe ich es verstanden.
Ich aber werde wahnsinnig wenn ich den Test machen lasse, ich kann entspannter mit meiner FAmilie umgehen und mich insbesondere nur um meine Tochter kümmern wenn ich den Test nicht machen lasse.
Und so ist, und daß ist auch gut so, jeder anders, wäre auch schlimm wenn jeder gleich wäre, worüber sollte man dann auch noch diskutieren.
Im übrigen bin ich ja auch nicht in das Forum gekommen weil ich vor der Entscheidung stehe mich testen zu lassen, sondern die Sorge um meine Mama.
ich dachte nur ich hätte etwas falsch geschrieben und wollte dem entgegen gehen.
Meine Angst vergeht so langsam, denn ich kann wirklich nicht nur in meiner Angst leben, ich arbeite daran und denke es wird besser.
Alina, ich drück Dich, auch meine kleine Maus drückt Dich ganz lieb und sei nicht traurig.Und ich hoffe daß Dein Schmerz den Du zur Zeit fühlst, warum Du traurig, bist vergehen wird.
und mir geben meine kinder die kraft das durchzustehen und ich mache das halt weil ich nicht möchte das meine kinder irgendwann so da stehen wie ich und nicht wissen was los ist ....
mein vater hat schon sehr sehr lange ch hat es aber erst 1999 erfahren und ich habe erst durch driete am 27.1.06 erfahren und das möchte ich nicht wenn wir als kinder schon viel viel viel früher was gewust hätten dann hätte ich mit meinen beiden letzten kinder auch noch gewartet und wir hätten meinen vater vielleicht das leben erleichtern können und er wäre noch nicht SOO schlimm mit ihn....
wenn du magst kannst du dich ja melden bei mir ......
Ja Monika, jetzt weißt du warum ich nicht nach Amerika!)))
