hi ihr,
vorab,bitte entschuldigt,falls euch die fragen dumm vorkommen und ich will auch niemandem zu nahe treten oder beleidigen,aber mich würde das wirklich interessieren.
meine 1. frage wäre,kann man auch erstträger von ch sein???ich habe bei euch mitgelesen und da hatte es meistens irgendwer in der familie schon,so das es ererbt wurde.irgendwo muss dise vererbungskette ja mal begonnen haben,dann man also doch auch ersträger sein,oder????
2.frage.
ich habe gelesen,dass viele vorher mit einem therapeuten reden mussten,der einem dann bescheinigt,dass man das gen-test-ergebins verarbeien kann bzw mit therapeutischer hilfe damit einigermaßen klar kommt.
versteht mich jetzt um gotteswillen nicht falsch,wirklich,wirklich nicht bös gemeint,aber wenn jemand eine aids-diagnose,ms-diagnose,hört,ist das doch auch sehr heftig.das kann auch im pflegefall enden bzw wird sicherlich im pflegefall enden.warum wird da nicht psychologisch mitbetreut,ob man die diagnose verarbeiten kann,da wird weniger aufwand betrieben.und ich denke,das es für die betroffenen auch furchtbar ist.versteht ihr das???
und nochmal,ich meins nicht böse,würde blos gern besser verstehen!
wäre lieb,wenn mir einer auf die sprünge helfen könnte!
vlg,wynn
Allgemeine Frage zu CH als Unbetroffene
Moderator: Moderatoren
Hallo Wynn !
Zu Deiner Frage 1.
Also ,ich kann mir schon vorstellen, bzw, irgendwie muss es ja so sein, das es auch erstbetroffene gibt, es ist ja praktisch ein genetischer Fehler, der wie auch andere Krankheiten ausbrechen kann. Wer da noch mehr drüber weiss, bitte melden.
Zu Deiner Frage 2.
Ich denke, das man bei allen schweren krankheiten Hilfe bekommen und in Anspruch nehmen sollte.
Dumm finde ich diese Fragen wirklich nicht.
Grüß Dich , Udo
Zu Deiner Frage 1.
Also ,ich kann mir schon vorstellen, bzw, irgendwie muss es ja so sein, das es auch erstbetroffene gibt, es ist ja praktisch ein genetischer Fehler, der wie auch andere Krankheiten ausbrechen kann. Wer da noch mehr drüber weiss, bitte melden.
Zu Deiner Frage 2.
Ich denke, das man bei allen schweren krankheiten Hilfe bekommen und in Anspruch nehmen sollte.
Dumm finde ich diese Fragen wirklich nicht.
Grüß Dich , Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo Wynn!
Frage 1: Ja , es gibt auch Huntington ohne vorherige Erkrankte ( Neumutation des Genes)
Frage 2: Ich denke das bei Huntington die Psychogische Beratung gemacht wird, da es viel weitreichendere Konsequenzen hat als z.B. AIDS oder MS.
Bei diesen Erkrankungen bleibt man bis zum Ende bei vollem Bewußtsein , was bei derChorea nicht der Fall ist. Auch sind sie nicht vererbbar. Was nicht heißen soll, das diese Krankheiten weniger schrecklich sind. LG inschepup
Frage 1: Ja , es gibt auch Huntington ohne vorherige Erkrankte ( Neumutation des Genes)
Frage 2: Ich denke das bei Huntington die Psychogische Beratung gemacht wird, da es viel weitreichendere Konsequenzen hat als z.B. AIDS oder MS.
Bei diesen Erkrankungen bleibt man bis zum Ende bei vollem Bewußtsein , was bei derChorea nicht der Fall ist. Auch sind sie nicht vererbbar. Was nicht heißen soll, das diese Krankheiten weniger schrecklich sind. LG inschepup
vielen dank für antwort :O)
ich denke aber,dass zb gerade ms patienten,die eben (weiß nicht,ob ich leider sagen darf
) bis zum schluss "anwesend" sind,aber durch die fortschreitende nervenblokaden,sich gar nicht mehr oder nur schwer bewegen können,also alles sehr stark mitbekommen,nicht auch psychatrische/therapeutische hilfe gut gebrauchen können.
eine familienangehörige hat ms,gottseidank bisher keine schübe und sie lebt ganz normal,aber es ist heimtückisch und kann immer kommen.
ich mach mir einfach viele gedanken,entschuldigung
wird auf dem gebiet huntington weiter geforscht?also in richtung,dass das gehirn nicht so abbaut usw???oder ist chorea sehr selten(dann forschen sie ja nicht immer sehr gut leider)???
wie oft kommt diese erkrankung im schnitt auf bevölkerung denn vor?
ich könnte mir vorstellen,das viele gar nciht wissen,das sie träger sind oder überträger.bzw,das wenn es ausbricht,es oft mit einer art demenz-erkrankung verwechselt wird????
tschuldigung,wieder viele fragen
lg,wynn
ich denke aber,dass zb gerade ms patienten,die eben (weiß nicht,ob ich leider sagen darf
) bis zum schluss "anwesend" sind,aber durch die fortschreitende nervenblokaden,sich gar nicht mehr oder nur schwer bewegen können,also alles sehr stark mitbekommen,nicht auch psychatrische/therapeutische hilfe gut gebrauchen können.eine familienangehörige hat ms,gottseidank bisher keine schübe und sie lebt ganz normal,aber es ist heimtückisch und kann immer kommen.
ich mach mir einfach viele gedanken,entschuldigung
wird auf dem gebiet huntington weiter geforscht?also in richtung,dass das gehirn nicht so abbaut usw???oder ist chorea sehr selten(dann forschen sie ja nicht immer sehr gut leider)???
wie oft kommt diese erkrankung im schnitt auf bevölkerung denn vor?
ich könnte mir vorstellen,das viele gar nciht wissen,das sie träger sind oder überträger.bzw,das wenn es ausbricht,es oft mit einer art demenz-erkrankung verwechselt wird????
tschuldigung,wieder viele fragen
lg,wynn
Lieber Fragen als ....!!!!
Hallo Wynn,
schön das es immmer wieder auch interessierte gibt die nicht unmittelbar von der Krankheit betroffen sind. Das ist es auch was wir wollen. Aufklärung und Verständnis bei den Mitmenschen. Denn nicht jeder der etwas torkelnd durch die Gegend läuft oder verwaschen redet ist Alkoholiker oder Drogenabhängig. In meiner Öffentlichkeitsarbeit ist das immer wieder Thema.
Zu Deinen Fragen möchte ich nochmal kurz Antworten.
Es gibt bei den ca.10000 bis 12000 Erkrankten eine Neumutation dieses krankmachenden Gen, etwa 3-5%. Die meisten Erkrankungen sind also vererbt. Nunkann es schon mal passieren, das man als Betroffener (nach genetischer Untersuchung) sich die frage stellt, wo kommt den die Krankheit her. Weil doch keiner in der Familie erkrankt war.
Also 1. Es ist eine Neumutation .
2. Meine Vater oder meine Mutter wären erkrankt, wenn sie nicht
schon vorher aus vielerlei Gründen verstorben sind.
3. Mein Vater oder Mutter sind erkrankt im hohen Alter und man hat
die Symptome als Alterserkrankungen abgehandelt, weil die
Anzeichen nicht so drastisch waren.
4. Mein Vater oder Mutter ist nicht mein richtiger Vater oder Mutter.
Also Du siehst wie kompliziert das alles ist. Ich habe immer Probleme solche Fragen schriftlich zu beantworten, weil es solch eine vielzahl von Erklärungen gibt. Das geht mir aber auch in Briefen an Betroffene, Riskopersonen oder Angehörige genauso.
Zu Deiner Frage nach der psychologischen Betreuung. Natürlich hast Du Recht, dass alle Menschen mit Erkrankungen welcher Art auch immer eine Betreuung bräuchten. Leider ist das nicht immer so gegeben. Hier gibt es noch viel Nachholebedarf. Wie übrigens in unsrem gesamten Gesungheits-und Sozialsystem. In der Deutschen-Huntington-Hilfe haben wir uns Gedanken gemacht wie wir die Riskopersonen schützen und ihnen helfen können. Daher gibt es internationale Richtlinien die eine solche Betreuung fordern. Der Grund dafür ist sehr vielschichtig und lässt sich wirklich nicht in drei Sätzen erklären. Aber der Sinn ist für alle gleich. Man braucht einfach eine Lobby die so etwas entwickelt.
Zur Forschung möchte ich noch zwei Sätze anfügen. Es gibt eine weltweite Forschung, die sich mit dieser Problematik auseinander setzt. In den letzten 15 Jahren sin ein unmenge guter Ansätze gefunden wurden. Leider noch kein Medikament was die Krankheit besiegt. Aber die Ansätze geben mir große Hoffnung. Es müßte viel mehr Menschen geben die diese Arbeit unterstützen. Hier spreche ich von der Huntington-Krnkheit genauso wie von Alzheimer, Parkinson, MS, Ataxien, ALS und was es noch alles gibt was ähnlich gelagert ist.
Das Huntington behandelbar ist, ist schon ein gutes Ergebnis der Wisschenschaftler. Auch von dieser Stelle aus mal vielen Dank an die Wissenschaftler.
So nun erst einmal genug. Wenn Du weiter Fragen hast, dann stelle diese.
Ich bin auch jederzeit Breit mit Euch zu sprechen. E-Mail DHHLVMD@t-online.de 0der 0172/4496391.
Bis bald
Grüße an alle von
Kalle
schön das es immmer wieder auch interessierte gibt die nicht unmittelbar von der Krankheit betroffen sind. Das ist es auch was wir wollen. Aufklärung und Verständnis bei den Mitmenschen. Denn nicht jeder der etwas torkelnd durch die Gegend läuft oder verwaschen redet ist Alkoholiker oder Drogenabhängig. In meiner Öffentlichkeitsarbeit ist das immer wieder Thema.
Zu Deinen Fragen möchte ich nochmal kurz Antworten.
Es gibt bei den ca.10000 bis 12000 Erkrankten eine Neumutation dieses krankmachenden Gen, etwa 3-5%. Die meisten Erkrankungen sind also vererbt. Nunkann es schon mal passieren, das man als Betroffener (nach genetischer Untersuchung) sich die frage stellt, wo kommt den die Krankheit her. Weil doch keiner in der Familie erkrankt war.
Also 1. Es ist eine Neumutation .
2. Meine Vater oder meine Mutter wären erkrankt, wenn sie nicht
schon vorher aus vielerlei Gründen verstorben sind.
3. Mein Vater oder Mutter sind erkrankt im hohen Alter und man hat
die Symptome als Alterserkrankungen abgehandelt, weil die
Anzeichen nicht so drastisch waren.
4. Mein Vater oder Mutter ist nicht mein richtiger Vater oder Mutter.
Also Du siehst wie kompliziert das alles ist. Ich habe immer Probleme solche Fragen schriftlich zu beantworten, weil es solch eine vielzahl von Erklärungen gibt. Das geht mir aber auch in Briefen an Betroffene, Riskopersonen oder Angehörige genauso.
Zu Deiner Frage nach der psychologischen Betreuung. Natürlich hast Du Recht, dass alle Menschen mit Erkrankungen welcher Art auch immer eine Betreuung bräuchten. Leider ist das nicht immer so gegeben. Hier gibt es noch viel Nachholebedarf. Wie übrigens in unsrem gesamten Gesungheits-und Sozialsystem. In der Deutschen-Huntington-Hilfe haben wir uns Gedanken gemacht wie wir die Riskopersonen schützen und ihnen helfen können. Daher gibt es internationale Richtlinien die eine solche Betreuung fordern. Der Grund dafür ist sehr vielschichtig und lässt sich wirklich nicht in drei Sätzen erklären. Aber der Sinn ist für alle gleich. Man braucht einfach eine Lobby die so etwas entwickelt.
Zur Forschung möchte ich noch zwei Sätze anfügen. Es gibt eine weltweite Forschung, die sich mit dieser Problematik auseinander setzt. In den letzten 15 Jahren sin ein unmenge guter Ansätze gefunden wurden. Leider noch kein Medikament was die Krankheit besiegt. Aber die Ansätze geben mir große Hoffnung. Es müßte viel mehr Menschen geben die diese Arbeit unterstützen. Hier spreche ich von der Huntington-Krnkheit genauso wie von Alzheimer, Parkinson, MS, Ataxien, ALS und was es noch alles gibt was ähnlich gelagert ist.
Das Huntington behandelbar ist, ist schon ein gutes Ergebnis der Wisschenschaftler. Auch von dieser Stelle aus mal vielen Dank an die Wissenschaftler.
So nun erst einmal genug. Wenn Du weiter Fragen hast, dann stelle diese.
Ich bin auch jederzeit Breit mit Euch zu sprechen. E-Mail DHHLVMD@t-online.de 0der 0172/4496391.
Bis bald
Grüße an alle von
Kalle
Habe mir schon mal so Gedanken gemacht, ob CH nicht viel öfter vorkommt als gedacht, allerdings in einer ganz milden, eher unerkannten Form. Das sind dann vielleicht manche menschen, denen immer ein gewisses Ungeschick nachgesagt wird.
Außerdem habe ich mir mal überlegt, ob als Medikament nicht schon mal Antiepileptika eingesetzt beziehungsweise getestet wurde. War so ein Gedanke durch die Reaktionen meiner Freundin, die manchmal sehr plötzliche Effekte bekommt, von einer Sekunde zur anderen. Das diese Bewegungsstörungen und auch bestimmte Psyschische Effekte teilweise ja auch wie eine Miniepilepsie sind. War nur so eine Idee, womöglich ist ja was dran.
Nicht, das ich jetzt was gefunden habe, wo noch keiner drauf gekommen ist.
Udo
Außerdem habe ich mir mal überlegt, ob als Medikament nicht schon mal Antiepileptika eingesetzt beziehungsweise getestet wurde. War so ein Gedanke durch die Reaktionen meiner Freundin, die manchmal sehr plötzliche Effekte bekommt, von einer Sekunde zur anderen. Das diese Bewegungsstörungen und auch bestimmte Psyschische Effekte teilweise ja auch wie eine Miniepilepsie sind. War nur so eine Idee, womöglich ist ja was dran.
Nicht, das ich jetzt was gefunden habe, wo noch keiner drauf gekommen ist.
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
>MS.
Bei diesen Erkrankungen bleibt man bis zum Ende bei vollem Bewußtsein , was bei derChorea nicht der Fall ist. Auch sind sie nicht vererbbar.<
Also, das kan ich so nicht stehen lassen. Das ist mit Sicherheit vererbar. Anders ist es nicht zu erklären, daß in einer Familie MS so gehäuft vorkommt. Das kann nicht nur am Teppichboden liegen...
Wikipedia sagt das so:
Bei diesen Erkrankungen bleibt man bis zum Ende bei vollem Bewußtsein , was bei derChorea nicht der Fall ist. Auch sind sie nicht vererbbar.<
Also, das kan ich so nicht stehen lassen. Das ist mit Sicherheit vererbar. Anders ist es nicht zu erklären, daß in einer Familie MS so gehäuft vorkommt. Das kann nicht nur am Teppichboden liegen...
Wikipedia sagt das so:
Egal, wie das Kind letztlich genannt wird, ich nenne es vererbbar.Die MS ist keine Erbkrankheit im klassischen Sinne. Es konnten jedoch eine Reihe von genetischen Variationen (Polymorphismen) identifiziert werden, die bei Erkrankten häufiger als in der Gesamtbevölkerung auftreten und möglicherweise zu einer Prädisposition für die Multiple Sklerose beitragen
Vererbung
Hallo an alle auf dieser Seite,
ich kenne mich noch nicht richtig mit diesem Thema aus( muß mich noch intensiv damit auseinandersetzen, da das Thema für uns relativ neu ist)
also Entschuldigung wenn ich irgend etwas falsch schreibe!
Aber eins kann ich zu Udo mit Sicherheit sagen ich denke auch, daß es bestimmt viel mehr Fälle von CH gibt als bekannt ist.
Nehme ich nur die Familie meines Mannes. Was wir bis jetzt zurück verfolgt haben ist der Wahnsinn. Keiner in dieser Familie wusste etwas von dieser Krankheit. Wurde als Alzheimer abgetan oder die betroffene Person ist recht späht an CH erkrankt und am Ende durch einen "Normalen Tod"
(Herz oder so was) gestorben. Auch leichtes Zucken wird gern als nervös abgetan,
Depris bei Frauen zum Beispiel werden gern auf die Wechseljahre geschoben,
wie bei meiner Schwiegermutter. Dann kommt noch das leidliche Thema das soetwas gerne unter den Tisch gekehrt wird, dazu. Genau wie in der Familie meines Mannes, obwohl es da eine Masse von Verwandten aus diesem Zweig gibt. Wenn man hier auf dieser Seite etwas genauer nachschaut, hört man doch relativ oft, daß viele bewußt nichts davon hören wollen. Aufklärung denke ich auch, wäre ganz wichtig.
Alle Krankheiten mit denen man länger oder kürzer bewußt leben muß bräuchten psychologische Betreuung. Weil es bei Betroffene und auch bei Angehörigen tiefe Wunden in die Seele und in das Leben reißt!
Zu der Vererbung, bei einigen Krankheiten weiß man bereits das sie vererbt werden( z. B. auch bestimmte Arten von Krebs). Ich denke das die Wissenschaft da noch ganz viel zu tun hat, und noch lange kein Ende in Sicht ist. Ich bin froh das die Medizien so viele Fortschritte gemacht hat und noch machen wird. Keiner von uns weiß was in der Zukunft mit IHM geschieht, außer unser Kranken an unserer Seite und dieser Blick in die Zukunft reicht mir fürs erste!
Sternchen
ich kenne mich noch nicht richtig mit diesem Thema aus( muß mich noch intensiv damit auseinandersetzen, da das Thema für uns relativ neu ist)
also Entschuldigung wenn ich irgend etwas falsch schreibe!
Aber eins kann ich zu Udo mit Sicherheit sagen ich denke auch, daß es bestimmt viel mehr Fälle von CH gibt als bekannt ist.
Nehme ich nur die Familie meines Mannes. Was wir bis jetzt zurück verfolgt haben ist der Wahnsinn. Keiner in dieser Familie wusste etwas von dieser Krankheit. Wurde als Alzheimer abgetan oder die betroffene Person ist recht späht an CH erkrankt und am Ende durch einen "Normalen Tod"
(Herz oder so was) gestorben. Auch leichtes Zucken wird gern als nervös abgetan,
Depris bei Frauen zum Beispiel werden gern auf die Wechseljahre geschoben,
wie bei meiner Schwiegermutter. Dann kommt noch das leidliche Thema das soetwas gerne unter den Tisch gekehrt wird, dazu. Genau wie in der Familie meines Mannes, obwohl es da eine Masse von Verwandten aus diesem Zweig gibt. Wenn man hier auf dieser Seite etwas genauer nachschaut, hört man doch relativ oft, daß viele bewußt nichts davon hören wollen. Aufklärung denke ich auch, wäre ganz wichtig.
Alle Krankheiten mit denen man länger oder kürzer bewußt leben muß bräuchten psychologische Betreuung. Weil es bei Betroffene und auch bei Angehörigen tiefe Wunden in die Seele und in das Leben reißt!
Zu der Vererbung, bei einigen Krankheiten weiß man bereits das sie vererbt werden( z. B. auch bestimmte Arten von Krebs). Ich denke das die Wissenschaft da noch ganz viel zu tun hat, und noch lange kein Ende in Sicht ist. Ich bin froh das die Medizien so viele Fortschritte gemacht hat und noch machen wird. Keiner von uns weiß was in der Zukunft mit IHM geschieht, außer unser Kranken an unserer Seite und dieser Blick in die Zukunft reicht mir fürs erste!
Sternchen
Es gibt mit Sicherheit z.B. auch sehr viele unerkannte Fälle von Epilepsie. Manchmal ist es so, das vornehmlich friedliche und nette Menschen nach dem Genuss von Alkohol sich drastisch verändern, auch gewalttätig werden können oder lautstark und unkontrolliert Ihre Meinung sagen. Muss aber nicht so sein, dies kann auch andere Ursachen haben.
Udo
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Wynn hat geschrieben:danke euch allen,dass ihr mir so viel geantwortet habt!!!!
konnte leider nicht eher zurückschreiben,lieg gerade flach mit einer gürtelrose.
aber wirklich,vielen dank,für die vielen informationen,gedanken etc zu meinem thema :O)
vlg an euch alle,wynn
Ohje, Gürtelrose tut bestimmt ziemlich weh. Hoffe, das es Dir bald wieder besser geht.
Wünsche trotzdem einen guten Schlaf
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
vielen dank :O)
und ja,is ziemlich autschig,das ganze :O( mein halsnerv ist wohl entzunden,krieg den arm kaum noch hoch und weiß nachts nicht wohin mit meinem genick,njaa,krieg da heut betäubungspflaster gegen.tabletten darf ich nciht nehmen,hab nen kranken darm.
ok,sorry,passt voll in das themagebiet hier :O(
in zukunft,fachspezifisches!
gglg,wynn
und ja,is ziemlich autschig,das ganze :O( mein halsnerv ist wohl entzunden,krieg den arm kaum noch hoch und weiß nachts nicht wohin mit meinem genick,njaa,krieg da heut betäubungspflaster gegen.tabletten darf ich nciht nehmen,hab nen kranken darm.
ok,sorry,passt voll in das themagebiet hier :O(
in zukunft,fachspezifisches!
gglg,wynn