Juvenile CH? Hilflos zusehen?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

amanda
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Juvenile CH? Hilflos zusehen?

Beitrag: # 7484Beitrag amanda »

Hallo!

Ich arbeite als Erzieherin und betreue ein Kind in meiner Gruppe, bei dem ich aufgrund meiner Beobachtungen (und daraufhin aufgrund einer Info über den Vater) CH vermute.
Kann das wirklich sein? Das Mädchen ist gerade erst 5 Jahre alt geworden.

Ich kann und möchte mich nicht abgrenzen, da ich keinen Job mache, sondern meinen Beruf mit all seinen Facetten mit Herz lebe und deswegen persönlich sehr betroffen bin (bin zudem selbst Mutter dreier Kinder, 1 Verdacht auf Catch22). Ich suche Hilfestellung (und nicht durch unsensible Ärzte), wie ich das Kind (und die Mutter) optimal und liebevoll begleite, sollte sich mein Verdacht bestätigen. Ist das überhaupt möglich?

Selbstverständlich habe ich meinen Verdacht nicht geäußert, sondern nur meine Beobachtungen, u.a. durch Videoaufnahmen dokumentiert, an die Mutter weitergegeben, mit der Bitte, sich mit diesen Aufnahmen einem Arzt anzuvertrauen und abzuklären, was die Ursache für die sichtlichen unwillkürlichen Zuckungen und Bewegungen sind. Angeblich ist alles in Ordnung, dennoch wurde nun eine Blutuntersuchung gemacht.

Die Mutter wirkt neutral und unemotional - weiß sie es selbst?

Ich bete zu Gott, dass ich mich irre, aber ich sorge mich, habe Angst und fühle mich sehr hilflos...


Werner
Beiträge: 614
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Beitrag: # 7485Beitrag Werner »

liebe amanda!

erstmal heiße ich dich hier im forum willkommen.

zu deinen fragen hat alina bereits einiges über juvenile form der ch krnkheit geschrieben. aber als aussenstehender kannst du leider nichts machen ausser dem kind vielleicht besondere aufmerksamkeit engegenbringen. wenn denn dieses kind krank sein sollte können nur die eltern ärzte etwas machen aber du stehst nur aussen vor.lies bitte erstmal was alina darüber geschrieben hat und dann denke nach was du noch tun kannst.

werner
Man lebt nur einmal
Alina

Beitrag: # 7487Beitrag Alina »

Hallo amanda,

du kannst für den Fäll das dieses Kind betroffen ist gesundheitlich gar nichts tun. (Körperlich)

Aber für diese kleine Kinderseele,kannst du ein Engel sein!

amanda, Kinder tragen es ganz anders als die Erwachsenen.

Es ist unheilbar, deswegen lache sing und spiel mit dem Kind.

Das wird allen das tun!

Alina
amanda
Beiträge: 26
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Beitrag: # 7489Beitrag amanda »

Hallo Werner!

Danke für deine netten Begrüßungsworte!

Ich habe mir auf meiner Suche nach Informationen viele Beiträge durchgelesen, auch viele von Alina. Dennoch bin ich gleichermaßen verunsichert, sehe immer nur dieses bildhübsche, unschuldige Kind vor mir und kann gedanklich nicht abschalten.

Ich weiß, ich kann nicht viel machen, aber vielleicht sind es manchmal "Kleinigkeiten", Gesten, echte Gefühle, die etwas lindern können. Ich habe selbst ein schwer krankes Kind zur Welt gebracht und kann dennoch nicht annähernd nachvollziehen, was eine Diagnose für dieses Kind und seiner Familie bedeutet...

Liebe Grüße an alle hier...

Amanda
amanda
Beiträge: 26
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Beitrag: # 7490Beitrag amanda »

Hallo Alina!

Auch dir lieben Dank für deine schnelle Antwort.

Ich bewundere deine Arbeit in diesem Forum sehr und danke dir für deinen Rat, den ich mehr als gut verstehe.

Ich werde mich über alle Maßen um das Kind und bestmöglich auch um die Familie kümmern, egal, wie es weitergeht! Das ist nicht mein Job, sondern das gehört zu mir...

Liebe Grüße,

Amanda
Alina

Beitrag: # 7491Beitrag Alina »

Amanda,

es gibt Engel ohne Flügel einer davon ist meine Mutter

Liebe Grüße
amanda
Beiträge: 26
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Beitrag: # 7492Beitrag amanda »

Liebe Alina!

Kein Engel, keine Flügel... bin nur eine einzelne Feder.

Ich singe in der Kirche für, und lache und weine mit euch.

Liebe Grüße,

Amanda
Alina

Beitrag: # 7493Beitrag Alina »

Liebe Amander,

finde ich sehr schön!

Ich nehme meine Gitarre und spiele und singe für mein Leben gerne...

und zurzeit für meine Mutter

Lg Tina
Alina

Beitrag: # 7494Beitrag Alina »

amanda :cry:

ich kann nicht beurteilen was mit dem kind ist!

ich kann dir nicht sagen wie du dich verhalten sollst!

die harten worte in meinem namen, sind zu krass und stammen nicht von mir!

ich bedauere es sehr!

Es grüßt Alina


(Ich bin betroffen und meine Tochter hat im ganzen Internet ihren Spaß gehabt!)
zimmi
Beiträge: 15
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Beitrag: # 7613Beitrag zimmi »

hallo amanda

erst mal herzlich wilkommen auch von mir.
ich kann mich sehr gut in dich hineinversetzen,da ich mutter von 2 kindern bin.
es stand vor 3 wochen auch noch der verdacht bei meinem sohn das er an der juveniele art erkrankt sein könnte.ich weiß wie mann sich da fühlt.
mein sohn ist erst 4.
nur viel kanst du als außenstehende nicht machen.
lebt euer leben,nicht das von anderen
amanda
Beiträge: 26
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Beitrag: # 7618Beitrag amanda »

Liebe Zimmi!

Danke für deine Nachricht.
Bisher stelle ich nur Vermutungen an, aber das Kind (und die Symptome) verändern und verschlimmern sich zusehend. Ich bin tief betroffen, warte auf das Ergebnis einer normalen Blutuntersuchung.

Ich weiß, ich kann nicht viel machen, aber das will ich nicht akzeptieren. Und wie ich schon einmal sagte, manchmal sind es Kleinigkeiten, die helfen und mir ist wichtig, dass das Kind in eine entsprechende Behandlung kommt.

Liebe Grüße,
amanda
zimmi
Beiträge: 15
Registriert: 19.04.2006, 22:51
Wohnort: NRW

Beitrag: # 7636Beitrag zimmi »

hallo amanda

ich finde es so toll,das du soviel anteilnahme zeigst.aber du kanst eigentlich nur auf das kind eingehen und die wünsche die es hat wenn es möglich ist zu erfüllen.une ich weiß wie schwer es ist akzeptieren zu müssen,nichts tun zu können.
diese hilflosigkeit macht einen krank.
lebt euer leben,nicht das von anderen
amanda
Beiträge: 26
Registriert: 01.06.2006, 19:33
Wohnort: Hessen

Beitrag: # 7773Beitrag amanda »

:cry:

Hallo!

Mit der Unterschrift der Mutter, dass ich meine "Pflicht" erfüllt habe, indem ich auf die Auffälligkeiten ihres Kindes hingewiesen und sie an einen Arzt verwiesen habe, mußte ich heute meine Sorgen in einem Ordner abheften und mit dem Thema schließen...

Angeblich ist alles in Ordnung und ein EEG möchte man einem Kind doch wohl nicht zumuten...die Mutter blockt und verleugnet die massiven Veränderungen ihres Kindes.

Meine Kolleginnen (u.a. Heilpädagogin und Physiotherapeutin) und ich sind völlig fassungslos, aber wir können und dürfen leider nichts tun.

Ich muß mich distanzieren, aber ich könnte schreien und mit dem Kopf gegen eine Wand schlagen!
NUR NICHTS ÜBERBEWERTEN, ES IST ALLES IN ORDNUNG...

Mir fehlen die Worte...
Cathy
Beiträge: 1482
Registriert: 07.03.2006, 11:35

Beitrag: # 7774Beitrag Cathy »

Hallo Amanda,

daß darf doch wohl nicht wahr sein!!!!!!!!!!! Wie kann die EIGENE MUTTER die Augen verschliessen??? Kannst Du oder IHr nicht das Jugendamt einschalten? Es dient zum Wohle des Kindes.

Ich bin sprachlos und fassungslos über so eine Ignorranz der ELTERN!!! Wenn das Kind (möge es nie passieren) von einem Auto angefahren wird, steht sie dann auch daneben und sagt nichts passiert???????

Es muß doch noch andere Wege geben.

Cathy
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amanda
Beiträge: 26
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Beitrag: # 7776Beitrag amanda »

Liebe Cathy!

Ich bin völlig entsetzt, habe Rücksprache mit meinem Chef gehalten und darf zum jetzigen Zeitpunkt nicht mehr machen, als abzuwarten.

Wenn ich meine Kompetenzen überschreite, kann ich meinen Job verlieren, aber dem Kind wäre dennoch nicht geholfen.

Ich bin so fertig, dass ich an allem zweifle. Ich habe selbst Kinder und kann dieses Gefühl in mir kaum unterdrücken.

Ob wirklich HK vorliegt, vermag ich nicht zu sagen, aber dass das Kind eine ernsthafte Krankheit in sich trägt, sieht "ein Blinder mit nem Krückstock"...

Kann es sein, dass ich mich mehr sorge, als die eigene Mutter...?!

Ich zerplatze...!!!
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