Hallo Leute, zunächst erstmal Glückwunsch zu diesem Forum, interessant, mit fühlend und sehr hilfreich. Und nun gleich meine Frage: In meiner Familie mütterlicherseits gab es bisher 7 Fälle von CH. Zuletzt wurde die Krankheit vor 5 Jahren bei meine Cousin diagnostiziert, er und seine Schwester haben es von meiner Tante geerbt. An meiner Mutter scheint der Kelch vorübergegangen zu sein, denn sie ist 64 Jahre und hat die Krankheit nie bekommen. Nun wollte ich wissen ob es Fälle gibt, die die Genmutation haben aber bei denen die Krankheit nicht ausbricht? Oder ist es in jedem Fall so, wenn man Genträger ist , dass man dann auch erkrankt. Die Meinungen in der Literatur gehen da weit auseinander und schwanken von 90 - 99%.
Danke und liebe Grüße uta
Vererbung des Gens und Erkrankungswahrscheinlichkeit
Moderator: Moderatoren
Hallo Uta,
soweit ich informiert bin bekommt man CH wenn man das Gen in sich trägt, das heißt aber nicht das es im Alter zwischen 40-50 Jahren ausbrechen muß, es kann in sehr jungen Jahren ausbrechen, aber auch erst im hohen Alter. Nur durch einen Test kann man daher 100% feststellen ob man die Krankheit bekommt oder nicht. Wenn Deine Mutter kein CH hat, was man aber wie gesagt nur durch einen Test feststellt, so besteht für Dich keine Gefahr daß Du es jemals bekommen wirst.
Ich hoffe ich konnte Dir weiterhelfen und denke es werden noch andere Meinungen dazu kommen.
LG Cathy
soweit ich informiert bin bekommt man CH wenn man das Gen in sich trägt, das heißt aber nicht das es im Alter zwischen 40-50 Jahren ausbrechen muß, es kann in sehr jungen Jahren ausbrechen, aber auch erst im hohen Alter. Nur durch einen Test kann man daher 100% feststellen ob man die Krankheit bekommt oder nicht. Wenn Deine Mutter kein CH hat, was man aber wie gesagt nur durch einen Test feststellt, so besteht für Dich keine Gefahr daß Du es jemals bekommen wirst.
Ich hoffe ich konnte Dir weiterhelfen und denke es werden noch andere Meinungen dazu kommen.
LG Cathy
Hallo Cathy,
vielen lieben Dank erstmal für die rasche Antwort. Ja genau bei dem Test meiner Mutter liegt das Problem. Ihre Ärztin hat von einem Test abgeraten, weil sie der Meinung ist meine Mutter wäre mit 64 Jahren eh schon zu alt dafür und könnte nicht mehr erkranken und die Krankenkasse würde den Test ohnehin nicht zahlen. Mir geht es nur darum, dass ich seit fast zwei Jahren neurologisch beeinträchtigt bin und deswegen auch schon in einem Bezirkskrankenhaus war zur Diagnostik, weil man den Verdacht auf Multiple Sklerose hatte. Das einzige was man dann feststellte waren unruhige Gliedmaßen (RESTLESS Leg Syndrom). Man verschrieb mir dann Dopamintabletten und schickte mich wieder nach Hause. Da man sonst nichts finden konnte war die Sache damit erledigt, ehrlich gesagt hatte ich dann auch die Schnauze voll mir sagen zu lassen des wär nur psychischer Stress. Aber nicht nur ich sondern auch mein Mann und meine Kinder merken bei mir eine starke persönliche Veränderung. bin nur noch gereizt, aggressiv und zieh mich gefühlsmäßig immer mehr zurück, antriebslos und so weiter und so fort. Und als sich nun die diagnostizierten Fälle von CH in der Familie ergaben, machte sich natürlich bei mir die Angst breit.
Liebe Grüße uta
vielen lieben Dank erstmal für die rasche Antwort. Ja genau bei dem Test meiner Mutter liegt das Problem. Ihre Ärztin hat von einem Test abgeraten, weil sie der Meinung ist meine Mutter wäre mit 64 Jahren eh schon zu alt dafür und könnte nicht mehr erkranken und die Krankenkasse würde den Test ohnehin nicht zahlen. Mir geht es nur darum, dass ich seit fast zwei Jahren neurologisch beeinträchtigt bin und deswegen auch schon in einem Bezirkskrankenhaus war zur Diagnostik, weil man den Verdacht auf Multiple Sklerose hatte. Das einzige was man dann feststellte waren unruhige Gliedmaßen (RESTLESS Leg Syndrom). Man verschrieb mir dann Dopamintabletten und schickte mich wieder nach Hause. Da man sonst nichts finden konnte war die Sache damit erledigt, ehrlich gesagt hatte ich dann auch die Schnauze voll mir sagen zu lassen des wär nur psychischer Stress. Aber nicht nur ich sondern auch mein Mann und meine Kinder merken bei mir eine starke persönliche Veränderung. bin nur noch gereizt, aggressiv und zieh mich gefühlsmäßig immer mehr zurück, antriebslos und so weiter und so fort. Und als sich nun die diagnostizierten Fälle von CH in der Familie ergaben, machte sich natürlich bei mir die Angst breit.
Liebe Grüße uta
Liebe Uta,
mein Schwiegerpa hat auch CH und er hat den Test erst mit 65 Jahren machen lassen. Er wurde auch von der Krankenkasse übernommen.
Nichts desto trotz: Hast Du Dir schon einmal überlegt, Dich testen zu lassen?
Wenn Du schon bestätigte Fälle von CH in der Familie hast, ist Deine Angst natürlich verständlich! Wenn Du Gewissheit haben möchtest bleibt Dir der Gang zum Arzt wohl leider nicht erspart...
Liebe Grüße!
Vanessa.
mein Schwiegerpa hat auch CH und er hat den Test erst mit 65 Jahren machen lassen. Er wurde auch von der Krankenkasse übernommen.
Nichts desto trotz: Hast Du Dir schon einmal überlegt, Dich testen zu lassen?
Wenn Du schon bestätigte Fälle von CH in der Familie hast, ist Deine Angst natürlich verständlich! Wenn Du Gewissheit haben möchtest bleibt Dir der Gang zum Arzt wohl leider nicht erspart...
Liebe Grüße!
Vanessa.
Wir sind alle Engel mit nur einem Flügel.
Um fliegen zu können, müssen wir uns in den Armen nehmen.
Um fliegen zu können, müssen wir uns in den Armen nehmen.
Hallo Vanessa,
Du schreibst Dein Schwiegervater hat den Test erst mit 65 machen lassen und er war positiv. Sind dann die ersten Anzeichen erst sehr spät aufgetreten und wie hat sich das gezeigt? Ja der Gang zum Arzt wird mir nicht erspart bleiben, aber ich befürchte, dass es da wieder heisst, es wird schon nix sein. Meine Mutter hat sich inzwischen dazu entschieden, sich nicht testen zu lassen, weil eben ihre Ärztin der Meinung wär ,es wäre unnötig und *man würde es ja schliesslich nicht wirklich wissen wollen, weil es sowieso keine Hilfe gäbe.*Also wie gesagt, ich würde mich freuen, wenn Du mir mehr von Deinem Schwiegervater berichten könntest, weil irgendwie keiner zu glauben scheint, dass auch noch im hohen Alter Erkrankungsfälle vorkommen.
derweil vielen Danke sagt uta
Du schreibst Dein Schwiegervater hat den Test erst mit 65 machen lassen und er war positiv. Sind dann die ersten Anzeichen erst sehr spät aufgetreten und wie hat sich das gezeigt? Ja der Gang zum Arzt wird mir nicht erspart bleiben, aber ich befürchte, dass es da wieder heisst, es wird schon nix sein. Meine Mutter hat sich inzwischen dazu entschieden, sich nicht testen zu lassen, weil eben ihre Ärztin der Meinung wär ,es wäre unnötig und *man würde es ja schliesslich nicht wirklich wissen wollen, weil es sowieso keine Hilfe gäbe.*Also wie gesagt, ich würde mich freuen, wenn Du mir mehr von Deinem Schwiegervater berichten könntest, weil irgendwie keiner zu glauben scheint, dass auch noch im hohen Alter Erkrankungsfälle vorkommen.
derweil vielen Danke sagt uta
Hallo Uta,
ich bin wirklich erschüttert darüber bei welchen Ärzten Ihr Euch aufhaltet!! Sofort den Arzt wechseln, das ist eine Unverschämtheit was Euch da gesagt wurde. Es gibt zwar kein "Heilmittel", aber man kann mit Medikamenten einiges verbessern, genauso wie mit Therapien, also bitte, sofort einen anderen Arzt suchen. Deine Mutter wirst Du wahrscheinlich überreden müssen da sie so enttäuscht wurde, aber es ist nötig!!
LG Cathy
ich bin wirklich erschüttert darüber bei welchen Ärzten Ihr Euch aufhaltet!! Sofort den Arzt wechseln, das ist eine Unverschämtheit was Euch da gesagt wurde. Es gibt zwar kein "Heilmittel", aber man kann mit Medikamenten einiges verbessern, genauso wie mit Therapien, also bitte, sofort einen anderen Arzt suchen. Deine Mutter wirst Du wahrscheinlich überreden müssen da sie so enttäuscht wurde, aber es ist nötig!!
LG Cathy
Ach Uta, das mit meinem Schwiegerpa ist eine ganz verzwickte Sache gewesen...
Versuche es kurz zu machen:
Er war schon immer ein sehr insich gekehrter Mensch, als ich meinen Mann kennengelernt habe, wohnte er noch zu hause. Als ich bei ihm und seinen Eltern übernachtet habe, zog mein Schwiegerpa es vor, lieber ins Wohnzimmer, in die Küche etc. zu verschwinden, als mir "Guten Tag" zu sagen. Als ich meinen Mann auf das Verhalten seines Vaters ansprach, sagte mir dieser, dass das schon immer so war und sein Pa eben ein sehr verschlossener Mensch ist. Er kenne ihn nur so.
Dieses Verhalten kann man also irgendwie nicht als erstes Anzeichen von CH deuten, obwohl es eigentlich nahe liegen würde...
Den "Veitstanz" haben wir dann so vor ca. 3 Jahren bemerkt, aber auch nicht als Anzeichen von CH deuten können. Mein Schwiegerpa ist eine komplette U-Bahn-Stations-Treppe heruntergefallen und hatte sich an der Hüfte verletzt. Er ist damit nie zum Arzt gegangen, hatte aber immer wieder betont, dass er seitdem Probleme mit dem Laufen hat. Wir haben seinen Gang also darauf bezogen.
Im Februar diesen Jahres sind uns dann bei einer Familienfeier Grimassen bei ihm aufgefallen. Er verzieht die Mundwinkel zu einen breiten Lächeln und läßt das auch sofort wieder. Das ein paar Mal hintereinander.
Wir dachten, der Gute wird halt "spleenig"...
Anfang Mai war es dann so, dass es ihn einfach in der U-Bahn umgefegt hat. Er war ohnmächtig und ist erst wieder an der Endhaltestelle aufgewacht. Da haben ihn dann gleich die Sanitäter in Empfang genommen und in die Klinik gebracht. Sie haben Ihn da wirklich durch die Mangel genommen und den Verdacht auf CH geäußert. Es wurde der Test mit ihm gemacht und siehe da: positiv! Schwarz auf weiß wissen wir es jetzt seit 2 1/2 Monaten.
So wie ich das verstanden habe ist es "unwarscheinlich" nach 60 an CH zu erkranken, aber trotzdem durchaus möglich! Die Regel bestätigt die Ausnahme, wie bei meinem Schwiegervater.
Hast Du schon einmal etwas von den sog. "repeats" bei CH gehört?
Versuche es kurz zu machen:
Er war schon immer ein sehr insich gekehrter Mensch, als ich meinen Mann kennengelernt habe, wohnte er noch zu hause. Als ich bei ihm und seinen Eltern übernachtet habe, zog mein Schwiegerpa es vor, lieber ins Wohnzimmer, in die Küche etc. zu verschwinden, als mir "Guten Tag" zu sagen. Als ich meinen Mann auf das Verhalten seines Vaters ansprach, sagte mir dieser, dass das schon immer so war und sein Pa eben ein sehr verschlossener Mensch ist. Er kenne ihn nur so.
Dieses Verhalten kann man also irgendwie nicht als erstes Anzeichen von CH deuten, obwohl es eigentlich nahe liegen würde...
Den "Veitstanz" haben wir dann so vor ca. 3 Jahren bemerkt, aber auch nicht als Anzeichen von CH deuten können. Mein Schwiegerpa ist eine komplette U-Bahn-Stations-Treppe heruntergefallen und hatte sich an der Hüfte verletzt. Er ist damit nie zum Arzt gegangen, hatte aber immer wieder betont, dass er seitdem Probleme mit dem Laufen hat. Wir haben seinen Gang also darauf bezogen.
Im Februar diesen Jahres sind uns dann bei einer Familienfeier Grimassen bei ihm aufgefallen. Er verzieht die Mundwinkel zu einen breiten Lächeln und läßt das auch sofort wieder. Das ein paar Mal hintereinander.
Wir dachten, der Gute wird halt "spleenig"...
Anfang Mai war es dann so, dass es ihn einfach in der U-Bahn umgefegt hat. Er war ohnmächtig und ist erst wieder an der Endhaltestelle aufgewacht. Da haben ihn dann gleich die Sanitäter in Empfang genommen und in die Klinik gebracht. Sie haben Ihn da wirklich durch die Mangel genommen und den Verdacht auf CH geäußert. Es wurde der Test mit ihm gemacht und siehe da: positiv! Schwarz auf weiß wissen wir es jetzt seit 2 1/2 Monaten.
So wie ich das verstanden habe ist es "unwarscheinlich" nach 60 an CH zu erkranken, aber trotzdem durchaus möglich! Die Regel bestätigt die Ausnahme, wie bei meinem Schwiegervater.
Hast Du schon einmal etwas von den sog. "repeats" bei CH gehört?
Wir sind alle Engel mit nur einem Flügel.
Um fliegen zu können, müssen wir uns in den Armen nehmen.
Um fliegen zu können, müssen wir uns in den Armen nehmen.
Eine Ärztin aus den Humangenetischen Institut erklärte uns, dass es auf die höhe der Repeats ankommt, wann CH ausbricht. Bei meinem Schwiegervater sind es relativ wenige, deshalb bekam er die ersten Anzeichen auch erst sehr spät. Trotzdem ist CH zeitlich nicht bestimmbar. Eine weiter Tücke dieser Krankheit.
Wir sind alle Engel mit nur einem Flügel.
Um fliegen zu können, müssen wir uns in den Armen nehmen.
Um fliegen zu können, müssen wir uns in den Armen nehmen.
Hallo Ihr beiden, ich gebe Euch mal einen Link wo ich finde es gut erklärt wird:
http://www.mpg.de/bilderBerichteDokumen ... /pri26.htm
http://www.mpg.de/bilderBerichteDokumen ... /pri26.htm
Hallo Cathy,
vielen lieben Dank, der Link war sehr informativ. Man hat ja das GEfühl man muss selber schaun wo man Informationen herbekommt, weil die Ärzte alles als Spinnerei abtun und einem Patienten offensichtlich nicht zutrauen, den Sachverhalt als solchen zu verstehen. Kann ich im übrigen auf die Durchführung eines Tests bestehen aufgrund der familiären Vorgeschichte oder können sich Arzt und Krankenkasse weigern ?Irgendwo müssen ja schliesslich meine Symptome herkommen.
Ihr seid suuuuupi Danke uta
vielen lieben Dank, der Link war sehr informativ. Man hat ja das GEfühl man muss selber schaun wo man Informationen herbekommt, weil die Ärzte alles als Spinnerei abtun und einem Patienten offensichtlich nicht zutrauen, den Sachverhalt als solchen zu verstehen. Kann ich im übrigen auf die Durchführung eines Tests bestehen aufgrund der familiären Vorgeschichte oder können sich Arzt und Krankenkasse weigern ?Irgendwo müssen ja schliesslich meine Symptome herkommen.
Ihr seid suuuuupi Danke uta
Also um ehrlich zu sein, kann ich mir nicht vorstellen, dass Du diesen Test bezahlen mußt. Habe ich bis jetzt noch nie gehört. Zumal mit Deiner Vorgeschichte und den gesundheitlichen Problemen, die Du hier beschreibst.
Gibt es bei Euch nicht auch soetwas wie ein Humangenetisches Institut? Wende Dich doch mal an die - die können Dir sicher weiterhelfen. Dann musst Du sowieso erst einmal ein Beratungsgespräch vereinbaren. Ohne das läuft leider gar nichts - auch kein Test.
LG
Vanessa.
Gibt es bei Euch nicht auch soetwas wie ein Humangenetisches Institut? Wende Dich doch mal an die - die können Dir sicher weiterhelfen. Dann musst Du sowieso erst einmal ein Beratungsgespräch vereinbaren. Ohne das läuft leider gar nichts - auch kein Test.
LG
Vanessa.
Wir sind alle Engel mit nur einem Flügel.
Um fliegen zu können, müssen wir uns in den Armen nehmen.
Um fliegen zu können, müssen wir uns in den Armen nehmen.
Liebe Uta,
Das die Kosten für den Test von der Krankenkasse übernohmen werden steht außer Frage.
Natürlich mußt Du dafür nichts zuzahlen.
Da mach Dir bitte keinen Kopf. Viel viel wichtiger ist, dass Du einen Arzt hast oder Dir suchst, zu dem Du Vertrauen haben kannst und der Dir mit Rat aber viel wichtiger auch mit Tat zur Seite steht.
Du solltest vor der Zeit wo Du Dich für einen Test entscheidest und für die Zeit danach nicht alleine sein.
Die Statistiken mit dem Alterstabellen der CH sind mittlerweile denke ich total überholt.
Mir sind viele Erkrankte bekannt, die um die 30Jahre sind und schon mitten in der Erkrankung.
Woran es auch immer liegen mag. Chora Huntington ist nicht mehr nur eine Krankheit des Alters!
Sie betrifft immer mehr jüngere Menschen, dass es erschreckend ist.
Doch vielleicht auch ein Segen, denn so muß man sich viel früher damit auseinander setzen innerhalb der Familie und überlegt hoffentlich 3mal zwecks Familienplanung.
Gruß
Justine
Das die Kosten für den Test von der Krankenkasse übernohmen werden steht außer Frage.
Natürlich mußt Du dafür nichts zuzahlen.
Da mach Dir bitte keinen Kopf. Viel viel wichtiger ist, dass Du einen Arzt hast oder Dir suchst, zu dem Du Vertrauen haben kannst und der Dir mit Rat aber viel wichtiger auch mit Tat zur Seite steht.
Du solltest vor der Zeit wo Du Dich für einen Test entscheidest und für die Zeit danach nicht alleine sein.
Die Statistiken mit dem Alterstabellen der CH sind mittlerweile denke ich total überholt.
Mir sind viele Erkrankte bekannt, die um die 30Jahre sind und schon mitten in der Erkrankung.
Woran es auch immer liegen mag. Chora Huntington ist nicht mehr nur eine Krankheit des Alters!
Sie betrifft immer mehr jüngere Menschen, dass es erschreckend ist.
Doch vielleicht auch ein Segen, denn so muß man sich viel früher damit auseinander setzen innerhalb der Familie und überlegt hoffentlich 3mal zwecks Familienplanung.
Gruß
Justine