Ebenfalls neu mit Fragen

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Elliemi
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Ebenfalls neu mit Fragen

Beitrag: # 17537Beitrag Elliemi »

Hallo ich bin neu hier. Bin Risikopatientin und will mich testen lassen. Wie habt ihr das gemacht? Zuerstmal ne Berufsunfähigkeitsversicherung abschließen, über Pflege nachdenken, Patientenverfügung besorgt? Was muss man alles vor dem Test erledigt haben um Versicherungsrechtlich auf der sicheren Seite zu sein? Emfiehlt es sich vielleicht den Test auf eigene Kosten zu machen?

Gruß Elliemi


inschepup
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Beitrag: # 17543Beitrag inschepup »

Hallo Elliemi! Herzlich Willkommen. Wie alt bist Du denn? Versicherungen auf jeden Fall vor dem Test abschließen. Welche wichtig für Dich sind kannst nur Du alleine entscheiden. Wichtig sind versicherungen gegen Berufsunfähigkeit,evtl. Lebensversicherung oder Risikolebensversicherung, Eine Patientenvervügung, oder eine Vorsorgevollmacht kannst Du auch nach dem Test machen. Aber wie gesagt die Versicherungen sind von Deinen Lebensumständen abhängig. Mein Mann hat damals seine Lebensversicherung gekündigt, von dem Geld haben wir uns ein neues Auto gekauft. Denn falls eines Tages der Fall eintritt, das er in ein Heim muß, müßte sie verkauft werden. Und letztendlich kann es ihm egal sein woher das Geld kommt. ( Versicherung oder Sozialamt). Den Test bezahlt die Krankenkasse. LG inschepup
Elliemi
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Beitrag: # 17558Beitrag Elliemi »

Hallo Inschepup, vielen Dank für deine Antwort. Ich bin 44 und hadere schon über 10 Jahre mit der Entscheidung für oder gegen Test/Gewissheit. Nun tendiere ich dazu den Test machen zu lassen und um der aufkommenden Panik ein wenig Herr zu werden versuche ich halt einen Plan zu erstellen. So als 1. muß du folgendes tun als 2. dann jenes. Ich finde es witzig, was du über den Verkauf der Lebensversicherung geschrieben hast.
Ich dachte, ich hätte mal gelesen, es hätte Vorteile, den Test auf eigene Kosten zu machen. Denn wenn die Krankenkasse den Test zahlt, könnte sie vielleicht der nachfragenden Versicherung Auskunft geben. Und streng genommen könnte ich jetzt schon nicht angeben von keiner Krankheit meines Vaters (starb mit 67) gewusst zu haben. Das wäre dann Versicherungsbetrug und ich könnte mir meine Berufsunfähigkeitsversicherung abschmincken. Ich wollte mich halt jetzt wo ich es noch kann absichern. Damit könnte ich auch meiner Familie (Mann und 2 Kinder) etwas abnehmen. Mein Vater hat das damals laufen lassen allerdings war er als Beamter gut versorgt.

Liebe Grüße

Wie geht es deinem Mann und wie alt ist er?
Elliemi
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Tschuldigung

Beitrag: # 17560Beitrag Elliemi »

Hallo Inschepup, entschuldige meine letzte Frage an dich. Ich habe etwas weiter gelesen und habe einiges über dich und deinen Mann gefunden. Tut mir echt leid für diese Unaufmerksamkeit dir gegenüber. Aber ehrlich gesagt bin ich mächtig aufgewühlt seitdem ich dieses Forum gefunden habe. Und mächtig ichbezogen bin ich auch zur Zeit, worunter auch meine Familie leiden muss.
Liebe grüße Elliemi
inschepup
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Beitrag: # 17561Beitrag inschepup »

Hallo Elliemi! Du brauchst dich nicht entschuldigen. :D Ich schreibe hier offen über meine Situation und manchmal auch über meine Wut und Ohnmacht. Da muß ich auch damit rechnen das mal jemand nachfragt. Ist aber auch OK so. Ich bin froh das ich dieses Forum gefunden habe, denn es ist schon erleichternd sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Das Du zur Zeit sehr ichbezogen bist, kann ich gut verstehen. Aber nun zu Uwe. Er ist ja zur Zeit in Heiligenhafen. Die Ärztin ist der Meinung das er Halluzinationen hat. Gut , hatte ich auch schon vermutet. Dagegen kann man mit Medikamenten ankämpfen. Ich würde ihn gerne am Wochenende besuchen, aber es kann sein das man mir davon abrät. Tut zwar ziemlich weh, aber wenn es für ihn besser ist, bleibe ich natürlich zuhause. Die Lebensversicherung haben wir nicht weiterlaufen lassen, weil im Fall einer Heimunterbringung sämtliches Vermögen aufgebraucht sein muß, bevor das Sozialamt zahlt. Wir hätten dann noch Jahrelang die Prämien bezahlt und am Ende (vielleicht) nichts davon gehabt. Also haben wir das Geld für das Heute und jetzt verbraucht. Aber das muß jeder für sich selbst entscheiden. Wie alt sind denn Deine Kinder? Und magst Du schreiben aus welcher Ecke Du kommst? LG inschepup
Elliemi
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Beitrag: # 17563Beitrag Elliemi »

Ja dieses Forum ist wirklich toll obwohl es mich mächtig aufwühlt. Wo findet man sonst Menschen, die von CH betroffen sind (egal ob Genträger, Risikopatient oder Angehöriger). Ich lebe in Süddeutschland und meine Kinder sind noch recht klein (unter 10). Als ich mich mit dem Thema Kinderwunsch als Risikopatientin zum ersten Mal richtig auseinandersetzte war mein Vater schon sehr krank und dieser Gentet gerade neu eingeführt. Ich hab mich dann schlau gemacht und bin dann schließlich zum Schluß gekommen, dass jedes Leben lebenswert ist und eine Abtreibung eines positiv getesten Fötus für mich nicht in Betracht käme. Also bekam ich meine Kinder ganz konventionell. Meine Eltern hatten zwar keinen Gentest zur Verfügung aber dass es was erbliches ist, davon war die Rede seit ich denken kann. Mein Vater hatte ein erfülltes Leben mit viel Liebe und Spaß und intelektueller Arbeit bis es halt nicht mehr ging. Sein Ende miterleben zu müssen war grauenvoll. In deinen anderen Beiträgen konnte ich von deinem Engagement für seine Pflege lesen und das hat mich sehr mitgenommen. Vor allem was du da über das Endstadium geschrieben hast. Mein Vater wollte keine lebensverlängerden Maßnahmen aber dieses ewige Abwägen wie weit man in der eigenen Pflege gehen kann und wann dann doch abgeben muss hat uns alle sehr zermürbt.
Wow das ist jetzt mächtig lang geworden naja es musste wohl mal raus.
Seit wann lebt dein Mann im Pflegeheim?

Gruß Elliemi
inschepup
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Beitrag: # 17566Beitrag inschepup »

Hallo Elliemi! Uwe lebt bei mir zuhause. Er ist nur zur Zeit in Heiligenhafen um die Medikamente neu einzustellen. Und ich hoffe natürlich das sich sein Zustand etwas bessert. Natürlich ist die Krankheit bei ihm schon sehr weit, aber solange er noch am Leben teilnimmt werde ich alles tun das es auch so bleibt. LG inschepup
Elliemi
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Beitrag: # 17585Beitrag Elliemi »

Hallo Inschepup,
wir hatten meinen Vater auch zuhause gepflegt und ich hatte bis zum Schluß den Eindruck, dass er mich nicht nur wahrgenommen hat sondern sich auch über Gespräche gefreut hat. Er hat natürlich wenig dazu beigetragen außer Augenrollen und sowas. Aber der Kontakt war da fast bis zum Schluß. Es fehlen mir die Worte, dazu noch hier in solch einem Forum per Eintrag ... Ich wünsche dir alle Stärke, die du brauchen kannst. Hast du Unterstützung?

Alles Liebe Elliemi
inschepup
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Beitrag: # 17588Beitrag inschepup »

Hallo Elliemi! Nee, ich mach alles allein. Es kommt nur eine Krankenschwester zum Verbandswechsel. Aber bis jetzt ging es ja auch, nur das er nachts immer am schreien war ging mir auf den Nerv. Ich hab ja auch kaum noch Schlaf gekriegt. Und irgendwann kann man dann nicht mehr. Aber jetzt freu ich mich erstmal auf ihn, ich darf ihn nämlich am Wochenende besuchen. LG inschepup
Elliemi
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Beitrag: # 17589Beitrag Elliemi »

Liebe Inschepup, ich wünsche dir viel Freude an diesem Wochenende. Dass du das ganz alleine durchstehst ist furchtbar hart. Ich wünsche dir auch, dass du ab und zu an dich denkst und dich nicht verlierst.
LG Elliemi
inschepup
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Beitrag: # 17591Beitrag inschepup »

Hallo Elliemi! Bis mitte letzten Jahres ging es ihm eigentlich noch relativ gut. Natürlich gab es auch damals etliche Reibungspunkte und es war nicht immer leicht. Aber ich kann nicht sagen das es besonders hart war. Wir hatten auch ganz viele tolle Momente. Wir haben nur unser Leben ein wenig anders gelebt, als wir es gemacht hätten , wäre er Gesund. Wobei es für mich eigentlich viel schwerer ist als für ihn. Da er ja nicht weiß das er krank ist. Vielleicht aber auch ganz gut. So können wir nicht unendlich über diese Sch... Krankheit reden und leben einfach ohne an die Zukunft große Gedanken zu verschwenden. LG inschepup
P.S. Uwe wird dieses Jahr 51 Jahre jung
wergi
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Beitrag: # 17603Beitrag wergi »

Hallo inschepup,

auch von mir ein schönes wochende.

Wir lassen und doch nicht unterkriegen!!!


Rainer
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