Hilfesuchender hofft auf Eure Unterstützung ...

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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gerodo
Beiträge: 16
Registriert: 16.06.2009, 21:16

Hilfesuchender hofft auf Eure Unterstützung ...

Beitrag: # 22396Beitrag gerodo »

Hallo zusammen,
ich habe mich bereits vor einigen Monaten hier angemeldet und viele Beiträge gelesen. Glücklicherweise habe ich über dieses Forum auch eine Betroffene ganz in meiner Nähe gefunden mit der ich mich seither regelmäßig austauschen kann. Deshalb ist es super das es dieses Forum hier gibt und ein absoluter Glücksfall für mich.
So nun aber einiges zu meiner persönlichen Situation.

Die KH wurde bei meiner Frau Anfang des Jahres diagnostiziert.
Dies kam für uns ohne Vorwarnung, da wir aus der Familie keinen Krankheitsfall kannten ( Bergündung ist eine längere Gechichte !!)
Zuvor sind wir 3 Jahre von Arzt zu Arzt gerannt, doch keiner hatte einen blassen Schimmer. Seitdem versuchen wir irgendwie zurecht zu kommen. Im März war meine Frau im Bochumer Krankenhaus, um sich optimal auf die Medikamente einstellen zu lassen.
Leider ist Sie seitdem absolut antriebslos und die Krankheit hat sie in den letzten Monaten schon stark verändert.
Wir haben 2 Kinder ( Fabian (12) und Annalena (7) ).
Meine Frau ist jetzt 32 Jahre alt.
Mir fällt es im Moment unglaublich schwer, zu unterscheiden, ob meine Frau wegen der KH so antriebslos ist oder weil sie so depressiv ist.
Meistens hängt sie den ganzen Tag rum und schläft viel; abends geht sie sehr früh ins Bett ( durchschnittlich um 19.00 Uhr). Sobald wir aber eine Verabredung haben oder sie ein Ziel hat, ist bei ihr alles möglich.

Deshalb ist es zur Zeit unmöglich irgendetwas in die Wege zu leiten.
Meine Frau blockt fast alles ab. Sie geht nur zum Arzt, wenn die Tabletten leer sind, ansonsten nutzt sie keinen Spezialisten.
Haushalt und Kinder sind ihr auch egal, sie will immer raus aus dem Haus, weil sie kein Auto mehr fährt und sich deshalb wie in einem Gefängnis fühlt.
Das kann ich ja auch verstehen, aber wir können nicht alle nach ihrer Nase tanzen.
Ich kann sie auch zu nichts motivieren oder antreiben.
In meinen Augen verschenkt meine Frau gerade die wichtigste Zeit ihres Lebens, denn wenn sie etwas wirklich will, schafft sie es jetzt auch noch.

Ich weiß aber, dass das nicht so bleiben wird.

Hat jemand Erfahrungen mit diesem Erscheinungsbild der Krankheit ?


Ich könnte hier noch Seitenlang über all meine Probleme schreiben, aber ich denke das reicht fürs erste. Ist ja auch schon spät.

Hoffe auf Eure Unterstützung.


Bis bald,
Andre


walter
Beiträge: 20
Registriert: 23.06.2006, 11:10

Beitrag: # 22402Beitrag walter »

Hallo Andre!

Es tut mir leid, daß bei Deiner Frau CH diagnostiziert wurde. Bitte bedenke aber, daß nicht nur Du jetzt vor einem riesen Berg von Problemen stehst, sondern daß vor allem Deine Frau diese und noch viel größere Probleme zu bewältigen hat. Deine Frau muß starke Medikamente nehmen und hat auch mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen. Es kann ein bis zwei Jahre dauern, bis Deine Frau die Diagnose (CH ist ja nicht die Schweinegrippe) mental verarbeitet hat, sie hat vor einem halben Jahr diese schreckliche Wahrheit erfahren, Du kannst Dir nicht vorstellen welche Gedanken sie jetzt quälen. Es ist leider nicht so, daß man bei dieser Krankheit ein paar "Pulverl" schluckt und schon ist alles geregelt. Ihr beide braucht sehr viel Zeit um die neue Situation zu verarbeiten, der regelmäßige Besuch eines Psychotherapeuten ist jetzt in der Frühphase unverzichtbar, ihr seid beide zur Zeit traumatisiert. Im Leben eines CH Patienten geht eben alles viel viel langsamer, Du brauchst viel Geduld und noch viel mehr Verständnis für Deine Partnerin. Bitte versuche Sie nicht zu etwas zu drängen, was sie nicht machen will, es kann sein, daß sie sich viele Tätigkeiten einfach nicht getraut zu machen. Es sieht vielleicht so aus als sei sie stur und boshaft, sie hat aber vermutlich gute Gründe für ihr Verhalten (ein gesunder Mensch kann das nur schwer verstehen), auch einfache Arbeiten im Haushalt sind jetzt Schwerstarbeit.

Du schreibst so treffend, "in meinen Augen verschenkt sie gerade die wichtigste Zeit ihres Lebens", das ist die Sichtweise eines gesunden Menschen. Genau diese Gedanken habe ich auch immer, wenn ich im Haushalt schuften muß, ich denke dann, daß es für mein Gehirn besser ist, etwas positives und stimulierendes zu machen, als diese öde Plackerei mit der Hausarbeit. Ich setze mich dann eben zum PC und schreibe so blöde Sachen wie eben auch jetzt in einem Forum und freue mich wenn ich jemandem mit ähnlichen Problemen ein kleinwenig helfen konnte. Für mich ist es eben wichtiger, daß ich meine Fähigkeiten zu kommunizieren trainiere und erhalte, als daß ich den Abwasch flott erledige oder einen ganzen Tag den Hausstaubmilben nachjage. So den Abwasch erledige ich jetzt, mal sehen was heute wieder zu Bruch geht, ich mache die anstehenden Arbeiten, aber es geht nach meinem Zeitplan und das ist für mich wichtig. Meine Frau habe ich davon überzeugen können, daß Sie eben noch eine Zeit lang nach meiner Pfeife tanzen muß, ich denke wir fahren gut mit dieser Strategie.

Kopf hoch, die Zeit wird schwer aber irgendwie muß es zu schaffen sein, am schönsten ist es wenn man gemeinsam an einem Strang zieht.

Walter
wergi
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Registriert: 26.10.2007, 13:32
Wohnort: Oberhausen

Beitrag: # 22407Beitrag wergi »

Hallo Andre,

als ich Deinen Beitrag gelesen habe, ist unser leben der letzten Jahre an mir vorbeigezogen.
Genau so ist es auch uns ergangen und meine Frau ist auch erst 38.

Ich habe dann für meine Frau Manuela (Manu) einen Platz in einer Behindertenwerkstatt gefunden, wo sie jetzt seid über ein Jahr sehr sehr gerne hingeht.
Und schon ist Ihr Leben und sie angenehmer geworden.

Vielleicht ist so was ja auch was für deine Frau.

Habt Ihr schon EU-Rente beantragt, eine Pflegestufe?

Wir kommen aus Oberhausen, wo kommt Ihr her?

Rainer
gerodo
Beiträge: 16
Registriert: 16.06.2009, 21:16

Beitrag: # 22410Beitrag gerodo »

Hallo walter, hallo wergi,

zunächst tausend dank für Eure Meinung.
Wir stehen erst am Anfang der KH und brauchen viel Hilfe und Meinungen.

Walter,
wenn ich Dich richtig verstanden habe, bist Du auch an der KH erkrankt, was mir sehr Leid tut.
Um so dankbarer bin ich Dir für Deine Meinung denn Du sprichst aus den Augen eines Betroffenen.
Gerade Verständnis zu zeigen für die Situation meiner Frau fällt mir zeitweise wirklich schwer; bitte nicht falsch verstehen, ich will nur ihr Bestes; ich versuche nur zu helfen. Deine Sicht der Dinge hat mir aber in einigen Punkten die Augen geöffnet.
Es geht mir dabei nicht darum, dass der Haushalt gemacht ist.
Es ist nur so, ab nächste Woche gehen die Kinder wieder zur Schule und meine Frau ist dann fast den ganzen Tag alleine zu Hause. Sie sagt selbst, dass sie das langweilt und ihr die Decke auf den Kopf fällt. Ändern tut sie aber nichts. Das führt oft zu Konflikten auch mit den Kids.

Psychotherapeuten haben wir bisher noch nicht besucht. Die Hausärztin hat bisher noch keinen endgültigen Bericht vom Krankenhaus erhalten mit Empfehlungen für die weitere Behandlung.
Halte ich aber auch für sehr wichtig, auch für die Kids.


wergi,

das Deine Frau erkrankz ist tut mir sehr leid für Euch.

Wie lange hat Deine Frau die KH schon ?
Habt ihr auch Kinder ?

Die Idee mit der Behindertenwerkstatt haben wir auch, aber meine Frau will das nicht. Ich versuche aber trotzdem Info´s zu bekommen; in der Hoffnung, dass sie sich das wenigstens einmal anschaut.

EU-Rente ( habe ich noch nichts von gehört ) haben wir nicht beantragt, meine Frau war auch nie berufstätig ( macht das etwas aus ? )
Hast Du da Info´s für mich ?

Pflegestufe auch noch nicht.
Ich stelle gerade den Antrag auf Feststellung einer Behinderung.

Wir kommen aus Emmerich ( ca. 45 Minuten von Oberhausen Richtung NL)


Würde mich freuen von Euch zu hören.

Gruß. Andre
walter
Beiträge: 20
Registriert: 23.06.2006, 11:10

Beitrag: # 22415Beitrag walter »

Hallo Andre!

Der Vorschlag von Rainer, doch einen Platz in einer Behindertenwerkstätte für Deine Frau zu finden, ist sehr gut, sie braucht dringend eine sinnvolle Beschäftigung damit sie zumindest ein paar Stunden lang den quälenden Gedanken entfliehen kann. Diese Methode ist garantiert besser, als sie mit Medikamenten "einzustellen". Diese Medikamente nehmen uns vielleicht unsere Ängste, sie nehmen uns aber auch unser ICH und das 24 Stunden täglich, es sollte die allerletzte Option sein.

Wenn Deine Frau aber nicht in einer solchen Werkstatt arbeiten möchte, dann ist dieser Wunsch auch zu respektieren. Vielleicht schämt sie sich als Behinderte angesehen zu werden, vielleicht hat sie Angst vor den Kontakten mit den ja auch nicht gerade normalen Menschen in diesen Einrichtungen. Deine Frau braucht viele Kontakte zu normalen Menschen damit sie durch geistreiche Gespräche ihre grauen Zellen trainiert, ich finde es nicht gut die Zeit mit einfachen primitiven Tätigkeiten zu verschwenden.

Welche Lieblingsbeschäftigungen hatte Deine Frau, als es ihr noch besser ging? Wenn ihre Lieblingsbeschäftigungen aber schon immer Fernsehen und Musikhören waren, dann bin ich mit meinem Latein auch am Ende. Sie braucht Aktivitäten, die sie fördern und nicht überfordern, die sie mit Freude machen kann und ihr auch viele viele Erfolgserlebnisse bereiten. Sie braucht viel Kontakt zu gesunden Menschen, damit sie sich nicht in ihre Gedankenwelt zurückzieht, sie muß planen und organisieren, soweit es eben zur Zeit möglich ist. Die Familie soll ihr auch nicht jeden Handgriff im Haushalt abnehmen, solange es nicht gefährlich für sie ist, trainiert sie unbewußt ihre Motorik.

Vielleicht schreibe ich hier ja auch lauter Quatsch, ich kenne den Zustand Deiner Frau nicht, aber bitte bitte gebt nicht auf, bleibt aktiv in jeder Hinsicht.

Walter
wergi
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Beitrag: # 22416Beitrag wergi »

Hallo Andre,

also, wie und wo fange ich an??

Manu ist seit ca 2002 an CH erkrankt, festgestellt wurde es aber 2005 durch den Gentest.
Kinder haben wir Gottseidank keine!!

Also, ich bin diesen Weg gegangen, als das Ergebnis feststand, haben wir sofort einen Antrag auf volle Erwerbsunfähigkeitsrente (EU-Rente) und die Schwerbehinderung (80%) beantragt.
Hat beides eigentlich sofort geklappt.
Dann saß mein holdes weib den ganzen tag nur rum und hat sich um nix gekümmert, außer um shoppen gehen.
Haben auch seid dem eine Hilfe für den Haushalt.
Seid letztes Jahr März geht Sie jetzt in die Behindertenwerkstatt und Ihr Leben hat sich grundlegend zum Positiven geändert!

Wenn Ihr den Befund habt, das Deine Frau CH hat, Fahrt nach Kleve, dort ist eine Auskunft und Beratungsstelle der Deutschen Rentenversicherung und stellt erst mal einen Antrag auf Kontenklärung und auf Erwerbsunfähigkeitsrente.
In dem fall, das Deine Frau noch nicht arbeiten war, (auch nicht als geringfügig??) werden aber die beiden Kinder angrechnet.
Was bei Ihr sonst noch so ist, an Rentenrechtlichen Zeiten weiß ich nicht, daher eine Kontenklärung.
Bei Bedarf kannst Du mich auch anrufen.

Ich weis, es kommt jetzt viel auf dich zu, ist auch echt beschissen, zu sehen wie sie dahin lebt, aber Ihr müsst das beste daraus machen, den Kopf nicht hängen lassen und euch bei bedarf hier hilfe holen.

Auch uns ist hier sehr sehr viel geholfen worden.


Rainer
wergi
Beiträge: 274
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Beitrag: # 22417Beitrag wergi »

Hallo Walter,

also ich muß sagen, das manu auch erst nicht da hin wollte, hat dann aber ein praktikum dort gemacht und hat wohl gesehen das sie dort so angenommen wird wie sie ist.
Heute ist es Ihr ein und alles, sie geht dort gerne hin und fühlt sich dort wohl und ich glaube auch akzeptiert.
Manchmal habe ich das gefühl, das sie lieber da hin geht als mit mir was zu machen!! Ist halt so!
In dieser Werkstatt machen die Betreuer mit den leuten auch so Übungen wie
Konzentrationsübungen, Sprachtherapien usw. halt verschiedene Sachen.
Neuerdings machen sie sogar Becher stapeln!!!!!!!
Auch wenn bei Manu schon die Feinmotorik im A..h ist, kann sie das besser als ich!!
:oops:

Da dort auch sehr viele Betreuer sind, bin ich mir sicher, das ist das beste was uns passieren konnte, zu mal sie ja auch das gefühl hat gebraucht zu werden und viele kontakte und freunschaften dort hat.

Andre,
was für Medikamente nimmt deine Frau?
Manu bekommt Zyprexa und Cipramil Tapletten.

Rainer
gerodo
Beiträge: 16
Registriert: 16.06.2009, 21:16

Beitrag: # 22418Beitrag gerodo »

Hallo Walter, hallo Rainer,

danke für Eure schnellen Antworten.

Walter,

Du schreibst auf gar keinen Fall nur quatsch, ich bin dankbar für jede Meinung aus einem anderen Blickwinkel.

Leider war es bei meiner Frau bereits vor der KH schon so, dass sie keine Hobby´s hatte. Eine echte Freundin hat sie auch nicht; nur Bekannte, die aber quasi gemeinsame Bekannte sind und von meinen Hobby´s stammen.
Das macht es natürlich nicht leichter eine sinnvolle Beschäftigung zu finden.
Ich habe meine Frau auch schon mehrfach gebeten, eine Art Wunschzettel zu schreiben. Mit Dingen, die ihr im Leben wichtig sind und was sie noch sehen, erleben oder tun möchte. Ohne Erfolg.
Heute hatten wir eigentlich ein gutes Gespräch und ich habe Sie gefragt, was sie denn macht, wenn die Kinder wieder zur Schule gehen.
Sie weiß es selber nicht; sie sagt sie hat zu nix lust und meint es liegt an den Tabletten.
Neben dem ganzen Papierkram ist die Organisation eines sinnvollen Tagesablaufes das größte Problem im Moment und in meinen Augen der Schlüssel für ein besseres Leben; wenn auch nur befristet. Denn zur Zeit müsssen die Kinder auch unter der aktuellen Situation leiden und das tut auch mir weh !!!
Übrigens sehe ich das mit den Hausarbeiten genauso wie Du , Walter.
Es geht nicht darum, dass das Haus tip top in Ordnung ist. Es geht mir nur darum, dass Sie dadurch den Bewegungsapparat in Gang hält und ein
direktes Ergebnis erzielt, wenn Sie den Willen dazu hat.
Bei Bewegungsübungen erzielt sie kein direktes, sichtbares Ergebnis.


Rainer,

aufgrund Deiner Schilderungen kann ich doch einige Gemeinsamkeiten bei unseren Frauen feststellen.

An die Beantragung einer EU-REnte habe ich bislang gar nicht gedacht. Aber ich werde es mit auf meine To-Do-Liste nehmen. Vielen Dank.
Bei Fragen komme ich auch gerne auf Dein Angebot zurück.

Meine Frau nimmt zur Zeit folgende Tabletten:

Nitoman 25mg morgens und abends 1/4
Mirtazapin CT 15mg abends 1
gerodo
Beiträge: 16
Registriert: 16.06.2009, 21:16

Beitrag: # 22419Beitrag gerodo »

Hallo Walter, hallo Rainer,

war noch nicht fertig, falsche Taste gedrückt.

Omeg 20mg morgens 1
Tiapridex morgens,mittags und abends je 1

Meine Frau hat auch schon stark zugenommen durch die Tabletten; was aber nicht schlimm ist.

Gruß, Andre
walter
Beiträge: 20
Registriert: 23.06.2006, 11:10

Beitrag: # 22420Beitrag walter »

Hallo Andre!

Ich bin kein Arzt, aber bei den Medikamenten die Deine Frau bekommt, kann sie nur so passiv sein, wie Du es beschrieben hast. Sie ist ruhiggestellt, und das hat vermutlich einen guten Grund. Ihre Ärzte haben den Coctail ja erst vor 4 Monaten zusammengestellt, das ist scheinbar der erste Einstellungsversuch. Beim nächsten Klinikaufenthalt (vermutlich in 2 Monaten) mußt Du darauf hinweisen, wie sehr sie sich in ihrem Verhalten verändert hat. Deine Frau kann dazu selbst vielleicht keine zielführenden Angaben machen, also bitte begleite sie und sprich mit den Ärzten auch über Deine Eindrücke. Du kannst natürlich auch jetzt schon beim Facharzt in der Klinik nachfragen, ob eine Kontrolle der Einstellung schon früher möglich ist, wenn Du der Meinung bist daß sich Deine Frau allzusehr verändert hat. Die Einnahme der Medikamente muß aber unbedingt genau eingehalten werden, die Fachärzte können sonst nicht die richtigen Schlüsse für die nächste Therapiestufe ziehen.
Eine Gewichtszunahme ist bei dieser Krankheit eher kein Problem.

Walter
gerodo
Beiträge: 16
Registriert: 16.06.2009, 21:16

Beitrag: # 22445Beitrag gerodo »

Hallo Walter,

vermutlich hast Du recht und es liegt u. a. an den Tabletten.
In den letzten Tagen ist es zumindestens auch schon mal etwas besser geworden.
Wahrscheinlich ist meine Erwartungshaltung auch einfach noch zu hoch und ich muß noch verständnisvoller werden.

Na ja, wir stehen halt noch ganz am Anfang und es ist schwer zu verstehen, dass sich ein Mensch in kurzer Zeit so sehr verändern kann und letztlich kaum noch etwas von der Person übrig bleibt, die man mal geheiratet hat.

Gruß,
Andre
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