Hallo zusammen,
ich habe an anderer Stelle schon einmal über meine Situation geschrieben und sehr aufschlußreiche Rückmeldungen erhalten.
Unter anderem überlege ich momentan, wie ich die Erkrankung meiner Frau zur Zeit und in Zukunft mit unseren Kindern kommunizieren soll.
Unsere Kinder sind 7 und 12 Jahre alt. Mein Sohn ( 12 ) hatte schon immer Konflikte mit meiner Frau; und da er so langsam in die Pubertät kommt, gibt es häufiger Streitigkeiten.
Zudem fällt mir auf, dass unsere Kinder meine Frau nicht mehr richtig ernst nehmen und teilweise auch abfällig über sie sprechen.
Ich habe zwar schon versucht meinen Kindern vorsichtig zu erklären, dass ihre Mutter krank ist ( im Krankenhaus haben sie leider auch schon viel mitbekommen, da die Ärzte dort nicht sehr sensibel waren im beisein der Kinder).
Aber ich habe noch nicht das richtige Maß zwischen wichtigen Informationen für die Kinder ohne sie zu sehr zu belasten gefunden.
Hat jemand bereits Erfahrungen mit dieser Situation oder kann mir helfen ?
Danke,
Andre
CH und Kinder
Moderator: Moderatoren
Hey Andre,
wie du ja weißt, bin ich selbst davon betroffen gewesen eine Mutter mit dieser KH zu haben und damit aufgewachsen.
Mir wurde gesagt, das meine Mum krank sei, konnte aber nie verstehen wieso sie so zu mir war wie sie war.
Ich hätte mir glaube ich gewünscht man hätte mehr mit mir gesprochen oder mir zumindest die Chance geboten Fragen beantwortet zu bekommen, die sich leider erst jetzt beantworten wo meine Mum nicht mehr da ist. Es ist sehr schwer für ein Kind zu verstehen, wieso eine Mutter so anders ist, Kinder merken das recht schnell.
Vielleicht wäre es eine Alternative einen Arzt irgendwo zu finden der Ahnung damit hat, mit Kindern und der KH umzugehen. Wüsste leider auch nicht wo, da die meisten Ärzte ja noch nichtsmals wirklich wissen was diese KH mit einem macht oder wie sie ist.
Ich denke aber, das ich ihnen erst später sagen würde das die Chance 50/50 steht diese KH selbst zu bekommen.
Ich war damals 15 und wollte es direkt wissen und habe mich mit 18 testen lassen. Aber da ist jeder anders, was ich auch verstehen kann. Fakt ist, das es nicht leicht ist für Kinder das zu verstehen und das diese schneller auf eigene Beine stehen "müssen" als andere.
Soweit erstmal von mir. Würde mich freuen noch andere Statemants zu lesen, da es für mich auch interessant ist, auch wenn ich nichts mehr mit der KH eigentlich zu tun habe, seit meine Mum nicht mehr da ist, aber sie ist ein Teil von meinem Leben und wird es auch immer bleiben.
Greetz Katrin
wie du ja weißt, bin ich selbst davon betroffen gewesen eine Mutter mit dieser KH zu haben und damit aufgewachsen.
Mir wurde gesagt, das meine Mum krank sei, konnte aber nie verstehen wieso sie so zu mir war wie sie war.
Ich hätte mir glaube ich gewünscht man hätte mehr mit mir gesprochen oder mir zumindest die Chance geboten Fragen beantwortet zu bekommen, die sich leider erst jetzt beantworten wo meine Mum nicht mehr da ist. Es ist sehr schwer für ein Kind zu verstehen, wieso eine Mutter so anders ist, Kinder merken das recht schnell.
Vielleicht wäre es eine Alternative einen Arzt irgendwo zu finden der Ahnung damit hat, mit Kindern und der KH umzugehen. Wüsste leider auch nicht wo, da die meisten Ärzte ja noch nichtsmals wirklich wissen was diese KH mit einem macht oder wie sie ist.
Ich denke aber, das ich ihnen erst später sagen würde das die Chance 50/50 steht diese KH selbst zu bekommen.
Ich war damals 15 und wollte es direkt wissen und habe mich mit 18 testen lassen. Aber da ist jeder anders, was ich auch verstehen kann. Fakt ist, das es nicht leicht ist für Kinder das zu verstehen und das diese schneller auf eigene Beine stehen "müssen" als andere.
Soweit erstmal von mir. Würde mich freuen noch andere Statemants zu lesen, da es für mich auch interessant ist, auch wenn ich nichts mehr mit der KH eigentlich zu tun habe, seit meine Mum nicht mehr da ist, aber sie ist ein Teil von meinem Leben und wird es auch immer bleiben.
Greetz Katrin
Hallo Gerodo,
Ich habe mir auch schon die frage gestellt wie sage ich es meinen Kindern da meine schwiegermutter unter CH leidet und sie auch schon viel mitbekommen haben und da mein mann genträger der CH ist würde ich ihnen auch schon gerne erzählen worum es sich handelt meine kinder sin 2,6,8 Jahre die großen sagen ihre oma sei bekloppt (bin aber der meinung das kann doch nicht sein das sie so über sie denken)!
Mein mann hat auch erst von der krankheit erfahren da hatten wir schon 3 Kinder hätten wir das gewußt hätten wir auf andere art und weiße kinder bekommen das sie halt nicht das durchmachen müßen wie wir ( Das heißt men fragt sich wer hat es geerbt)denn auch wenn man nix dafür kann das sie eventuell mal CH bekommen können denke ich das die frühzeitige aufklärung der krankheit wichtig ist!
Naja das war es aber nicht was ich dir sagen wollte sonder es gibt ein buch dsa heißt WIE SPRECHE ICH MIT MEINEN KINDERN ÜBER DIE HUNTINGTON-KRANKHEIT es ist sehr interressant und dort wird erklärt wie man in welchem alter den kindern die krankheit erklären kann!
Ich habe mir auch schon die frage gestellt wie sage ich es meinen Kindern da meine schwiegermutter unter CH leidet und sie auch schon viel mitbekommen haben und da mein mann genträger der CH ist würde ich ihnen auch schon gerne erzählen worum es sich handelt meine kinder sin 2,6,8 Jahre die großen sagen ihre oma sei bekloppt (bin aber der meinung das kann doch nicht sein das sie so über sie denken)!
Mein mann hat auch erst von der krankheit erfahren da hatten wir schon 3 Kinder hätten wir das gewußt hätten wir auf andere art und weiße kinder bekommen das sie halt nicht das durchmachen müßen wie wir ( Das heißt men fragt sich wer hat es geerbt)denn auch wenn man nix dafür kann das sie eventuell mal CH bekommen können denke ich das die frühzeitige aufklärung der krankheit wichtig ist!
Naja das war es aber nicht was ich dir sagen wollte sonder es gibt ein buch dsa heißt WIE SPRECHE ICH MIT MEINEN KINDERN ÜBER DIE HUNTINGTON-KRANKHEIT es ist sehr interressant und dort wird erklärt wie man in welchem alter den kindern die krankheit erklären kann!
In dem Buch steht z.b. unter Schulkinder (5-11 Jahre)
In dieser Altersgruppe sind Änerungen in Ess- und Schlafgewohnheiten sowie in den Schulleistungen und Freundschaften nicht selten.
Kinder können Alpträume haben, sich schwer von Bezugspersonen trennen und Wutanfälle bekommen.Kinder dieses Alters können sich zurückentwickeln.Ein sechsjähriger könnte wieder am daumen nuckeln oder bettnässen- alles dinge, die darauf hinweisen, dass das Kind mehr zuwendung und höchstwarscheinlich mehr Informationen braucht!
Unter Jugentliche
Die pupertät ist normalerweise eine schwirige phase für kinder.
Jugentliche neigen in diesem alter zu Stimmungsschwankungen,Ängsten und Depressionen. Sie wollten einerseits unabhängig sein und anderseits brauchen sie die Erwachsenen.Wenn über die Huntington-Krankheit gesprochen wird, können sie böse werden oder sich zurückziehen.
Man sollte einem jugentlichen nicht dazu zwingen, über die HK zu sprechen.Sorgen sie für informationen und lassen sie ihn wissen, dass seine unterschiedlichen gefühle gegenüber dem Krankheit normal sind. Geben sie ihm zu verstehen, dass sie jederzeit zu einem gespräch bereit sind.
Sie sollten sich für einen Jugendlichen einfaches aber exaktes Informationsmaterial über die HK verschaffen.Manchmal möchten Jugentliche alleine sein,um sich das infomatrial anzusehen.Sagen sie dem Jugendlichen, dass die informationen erschreckend und verwirrend sein kann und dass sie in ein paar tagen in einem gespräch darauf zurück- kommen werden. Schriftliche Informationen sollten immer nur ein zusatz, nicht ein Ersatz für ein Gespräch mit einem Jugentlichen Sein.
So das war nur ein kleiner teil aus dem buch hoffe es hilft dir vielleicht Kaufst du dir das oder such es dir im internet zum drucken.
Ich bin eigentlich ein lese muffel aber dieses Buch hatte ich recht schnell durch da es sehr interessant ist und ich viel daraus gelent habe,
Vielleicht hilft es dir auch!
In dieser Altersgruppe sind Änerungen in Ess- und Schlafgewohnheiten sowie in den Schulleistungen und Freundschaften nicht selten.
Kinder können Alpträume haben, sich schwer von Bezugspersonen trennen und Wutanfälle bekommen.Kinder dieses Alters können sich zurückentwickeln.Ein sechsjähriger könnte wieder am daumen nuckeln oder bettnässen- alles dinge, die darauf hinweisen, dass das Kind mehr zuwendung und höchstwarscheinlich mehr Informationen braucht!
Unter Jugentliche
Die pupertät ist normalerweise eine schwirige phase für kinder.
Jugentliche neigen in diesem alter zu Stimmungsschwankungen,Ängsten und Depressionen. Sie wollten einerseits unabhängig sein und anderseits brauchen sie die Erwachsenen.Wenn über die Huntington-Krankheit gesprochen wird, können sie böse werden oder sich zurückziehen.
Man sollte einem jugentlichen nicht dazu zwingen, über die HK zu sprechen.Sorgen sie für informationen und lassen sie ihn wissen, dass seine unterschiedlichen gefühle gegenüber dem Krankheit normal sind. Geben sie ihm zu verstehen, dass sie jederzeit zu einem gespräch bereit sind.
Sie sollten sich für einen Jugendlichen einfaches aber exaktes Informationsmaterial über die HK verschaffen.Manchmal möchten Jugentliche alleine sein,um sich das infomatrial anzusehen.Sagen sie dem Jugendlichen, dass die informationen erschreckend und verwirrend sein kann und dass sie in ein paar tagen in einem gespräch darauf zurück- kommen werden. Schriftliche Informationen sollten immer nur ein zusatz, nicht ein Ersatz für ein Gespräch mit einem Jugentlichen Sein.
So das war nur ein kleiner teil aus dem buch hoffe es hilft dir vielleicht Kaufst du dir das oder such es dir im internet zum drucken.
Ich bin eigentlich ein lese muffel aber dieses Buch hatte ich recht schnell durch da es sehr interessant ist und ich viel daraus gelent habe,
Vielleicht hilft es dir auch!
hallo rio, hallo diemausi,
vielen dank für eure unterstützung.
bisher wissen meine kinder eigentlich noch gar nichts über die kh.
außer,dass sie tödlich enden kann, in diesem punkt waren dieärtzte nicht besonders sensibel.
ich merke aber, dass die kinder den respekt vor ihrer mutter verlieren und suche nun nach wegen, die kinder langsam an die kh heranzuführen.
als odanke für den tipp, werd mal nachlesen, was so empfohlen wird.
vielen dank für eure unterstützung.
bisher wissen meine kinder eigentlich noch gar nichts über die kh.
außer,dass sie tödlich enden kann, in diesem punkt waren dieärtzte nicht besonders sensibel.
ich merke aber, dass die kinder den respekt vor ihrer mutter verlieren und suche nun nach wegen, die kinder langsam an die kh heranzuführen.
als odanke für den tipp, werd mal nachlesen, was so empfohlen wird.
Aufklärung von Kindern über die HK
Kinder wissen immer mehr, als Eltern ahnen (bin 4facher Vater).
Das ist auch so bei der HK. Da merken Kinder sehr schnell, wenn ein Elternteil nicht mehr so funktioniert wie vor der Erkrankung. Und da es dann meist unangenehme und angstmachende Erfahrungen sind, bauen die Kinder sich sehr schnell sehr beunruhigende Vorstellungen über die HK auf, wenn man sie nicht kindgemäß informiert und ihnen nicht die Gelegenheit gibt, Fragen zu stellen, und die Gewissheit, dass man jederzeit bereit ist, darüber zu sprechen.
Haben Sie sich den selbst schon umfassend informiert und Ihre EIGENEN Ängste und Sorgen im Griff? Wenn nicht, dann kann das Gespräch auch nicht zum Erfolg führen.
Lassen Sie sich beraten und helfen, auch durch Kinderpsychologen/psychiater.
Alles Gute, viel Kraft & Mut!
Das ist auch so bei der HK. Da merken Kinder sehr schnell, wenn ein Elternteil nicht mehr so funktioniert wie vor der Erkrankung. Und da es dann meist unangenehme und angstmachende Erfahrungen sind, bauen die Kinder sich sehr schnell sehr beunruhigende Vorstellungen über die HK auf, wenn man sie nicht kindgemäß informiert und ihnen nicht die Gelegenheit gibt, Fragen zu stellen, und die Gewissheit, dass man jederzeit bereit ist, darüber zu sprechen.
Haben Sie sich den selbst schon umfassend informiert und Ihre EIGENEN Ängste und Sorgen im Griff? Wenn nicht, dann kann das Gespräch auch nicht zum Erfolg führen.
Lassen Sie sich beraten und helfen, auch durch Kinderpsychologen/psychiater.
Alles Gute, viel Kraft & Mut!
Dr.Lange