Medikamention bei meiner Mutti

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Sasky
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Medikamention bei meiner Mutti

Beitrag: # 21338Beitrag Sasky »

Liebe Forumsteilnehmer,

meine Mutti (48 Jahre) hat CH seit ungefähr 9 Jahren. Mittlerweile lebt sie in einem betreuten Wohnheim.
Folgende Medikamente werden ihr verabreicht:
Tavor
Remergil30
Tiatridex
Myktronom
Rispertal.

Mein Bruder und ich würden gerne Einige absetzen. In jedem Falle möchten wir keine weitere Vergabe von Tavor da es stark abhängig macht.
Über Empfehlungen, Erfahrungen oder Ähnliches wäre ich sehr dankbar.

Beste Grüße - Saskia


sputnik
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Beitrag: # 21339Beitrag sputnik »

Tavor ist ein Teufelszeug, das sogar SEHR SCHNELL abhängig machen kann. Das würde ich auch nur im Notfall und für kurze Zeit akzeptieren. Außerdem macht es, so wie ich es aus Erzählungen gehört habe, eine absolute Matschbirne mit "alles egal"-Gefühl. Ich verstehe nicht, wie man jemandem sowas über eine längere Zeit geben kann. Ein Entzug ist ja unter "normalen" Umständen schon absolut krass.

Ansonsten siehts für mich so aus als wären das alles stark sedierende Medikamente? klingt für mich irgendwie nach "ruhig stellen", aber ich kenne mich mit der Krankheit zu wenig aus als dass ich beurteilen könnte, ob das sinnvoll ist oder nicht.
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Udo
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Beitrag: # 21349Beitrag Udo »

Hallo Sasky, willkommen hier :wink:

Wieviel Tavor bekommt Deine Mutter und wie lange schon, und wann am Tag ? Ist es zum einschlafen gedacht? Ist deine Mutter eher ruhig oder unruhig? Tavor macht tatsächlich in gewissem Grad abhängig, allerdings kann es auch bei der CH individuell bei einigen eine gute Wirkung haben. Und was macht bzw. was unternimmt das Heim mit Deiner Mutter tagsüber? Gibt es dort etwas Unterhaltung und auch eine Therapie, wo Deine Mutter teilnimmt?

Einfach absetzen geht nicht so einfach, ev. könnte man es mit einem anderem Mittel versuchen. Aber wenn Deine Mutter damit zurecht kommt, könnte es man auch belassen oder die Dosis etwas verringern, und dann darauf achten, wie es Deiner Mutter geht. Das sollte aber ein Arzt überwachen. Also, Tavor in Maßen ist schon in Ordnung, denke ich. Zudröhnen sollte man die Patienten allerdings nicht mit Tavor und ähnlichem, da es dann auch wieder kontraproduktiv ist und die Nebenwirkungen zu stark werden!!
Die anderen Medis sind meines Erachtens auf den ersten Blick so ok. Teilweise gegen Bewegungsstörungen etc.

Nun gut, ich kenne Deine Mutter nicht und die Bedingungen etc. Darum würde ich mich mit dem behandelnden Arzt zusammensetzen und einfach mal mit ihm darüber reden. Ich glaube schon, das man etwas ändern kann, da die Medis sowieso immer wieder nach einem gewissem Zeitraum den Umständen angepasst werden sollten.

Ich weiss, man macht sich als Angehöriger immer sehr viel Gedanken um alles, und das ist auch gut so. :wink:

Gruß Udo
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sputnik
die Vollstreckerin
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Beitrag: # 21355Beitrag sputnik »

Udo hat geschrieben:
Also, Tavor in Maßen ist schon in Ordnung, denke ich.
Hm, das würde mich interessieren. Was ist Tavor in Maßen? Die Frage klingt vielleicht blöd, aber ich kenne Tavor in Maßen nicht. Meine Schwester bekam es kurze Zeit. Selbst die Ärzte sagten, es hätte nur zum "Plattmachen" gedient, damit sie eben mal an nichts denken muss. Eine Tablette morgens hat gereicht und sie war wirklich nur noch am lallen.

Deswegen frage ich mich einfach.. was ist eine Tavor-Dosis, die okay ist? Ich fand es schrecklich, sie in diesem Zustand zu sehen, das ist wohl auch der Grund, warum ich es ablehne - mal abgesehen von der Sucht (und meine Schwester mittlerweile Gott sei Dank auch)

[Die Antwort werde ich wohl erst Montag lesen, falls es eine gibt, Kurzurlaub :wink:]

lg und schönes Wochenende!
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rio
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Beitrag: # 21356Beitrag rio »

Das ist wohl wie retalin, es erleichtert das Leben der anderen. Aber ob es auch für den Betreffenden selber gut ist, steht wohl auf einem anderen Tablett.
Udo
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Beitrag: # 21360Beitrag Udo »

Kaja bekommt unter anderem auch Tavor, ich weiss jetzt nicht die genaue Dosis, es waren mal bis zu 4 mg auf den Tag verteilt, ist aber jetzt wieder runtergesetzt worden und sie ist recht fit damit. Das ist aber auch immer personenabhängig. Ich muss mal nachfragen, wie sie jetzt eingestellt ist. Wenn einer nur noch am lallen ist und ihm der Speichel aus dem Mund läuft, ist die Dosis, bei welchem Medikament auch immer, eindeutig zu hoch, und damit nicht angebracht!
Bei CH erkrankungen ist das mit der Sucht nicht relevant , es scheint sich keine Suchtproblematik zu entwickeln. Aber nichtdestotrotz, je weniger Medis nötig sind, desto besser. Ein Tavor -Fan bin ich auch nicht gerade, aber ich hatte mal mit einer Ärztin geredet, welche sagte, das man immer abwägen sollte, ob die nebenwirkungen in manchen Fällen besser zu verantworten sind als wenn es der betreffenden Person ansonsten sehr schlecht geht. Wenn ich Bluthochdruckprobleme habe, ist es z.B. besser, sich auf die Nebenwirkungen von Betablockern einzulassen, als einen Schlaganfall oder sonst was zu kriegen. Ich kenne Leute, die Ihr halbes Leben schon Medis nehmen, da Sie sonst kaum lebensfähig wären.

Ein Arzt/ Ärztin sollte sich immer in die behandelnde Person hineindenken und gut abwägen, was ist jetzt richtig, ich habe wie oben imThread schon erwähnt die Erfahrung gemacht, das man meistens ganz gut mit den Ärzten darüber reden kann. Auch das Pflegepersonal hier im Heim ist gegen eine zu hohe Medikamentation, da es die Ch nur verschlechtern würde.

Es ist immer ein zweischneidiges Schwert, wo man abwägen muss, welche Seite die bessere ist.

Wie gesagt, sich mal mit dem Arzt zusammensetzen, das man doch mal die Medis anders einstellen könnte. Das wird hier in der Klinik öfters so gemacht, und sollte auch immer wieder mal überprüft werden. Der Idealfall wäre ja gar keine Medis, aber das wird wohl kaum gehen, oder aber auch pflanzliche Mittel. Da steckt vielleicht auch noch einiges Potential drin. Aber gegen die Bewegungsstörungen sind Medis wohl angebracht.

Gruß Udo
Zuletzt geändert von Udo am 27.03.2009, 13:34, insgesamt 1-mal geändert.
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Udo
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Beitrag: # 21361Beitrag Udo »

Ups,gerade noch gesehen.

Einen schönen Kurzurlaub wünsche ich Dir, Sputnik!

Bild <---sputnik
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Sasky
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Beitrag: # 21371Beitrag Sasky »

Udo hat geschrieben:Hallo Sasky, willkommen hier :wink:

Wieviel Tavor bekommt Deine Mutter und wie lange schon, und wann am Tag ?
Hallo! Vielen Dank erst einmal für die nette Begrüßung.
Meine Mutti bekommt 1mg Tavor am Morgen seit etwa 2 Jahren
Udo hat geschrieben:Ist es zum einschlafen gedacht? Ist deine Mutter eher ruhig oder unruhig? Und was macht bzw. was unternimmt das Heim mit Deiner Mutter tagsüber? Gibt es dort etwas Unterhaltung und auch eine Therapie, wo Deine Mutter teilnimmt?
Nein es ist nicht zum Einschlafen gedacht. Meine Mutti ist sehr ruhig. Sie hat auch unglaublich an Gewicht zugenommen.
Sie sitzt im Rollstuhl --> Folge eines Selbstmordversuchs :cry:
Meine Mutti läuft mind. 1x am Tag mit dem Rollator eine Strecke von mind. 20m. Ansonsten wird gebastelt, gemalt etc. Und einmal in der Woche hat sie Sprachtraining.

Udo hat geschrieben: Einfach absetzen geht nicht so einfach, ev. könnte man es mit einem anderem Mittel versuchen. Aber wenn Deine Mutter damit zurecht kommt, könnte es man auch belassen oder die Dosis etwas verringern, und dann darauf achten, wie es Deiner Mutter geht. Das sollte aber ein Arzt überwachen. Also, Tavor in Maßen ist schon in Ordnung, denke ich.
Mein Bruder übergibt heute einen Brief an die Heimleitung in der er das Personal auffordert den Anweisungen vom KH Bad Berka Folge zu leisten. D.h. Tavor absetzen. Ich werde über den weiteren Verlauf berichten sofern es jemanden interessiert.
Die "überwachende" Ärztin für das Heim ist leider nicht besonders engagiert und will unserer Meinung nach unsere Mutti nur ruhig stellen.

Die anderen Medis sind meines Erachtens auf den ersten Blick so ok. Teilweise gegen Bewegungsstörungen etc.


Beste Grüße Saskia
Udo
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Beitrag: # 21372Beitrag Udo »

Hallo Sasky,

Ja, würde mich interessieren, was sich ergibt mit dem Tavor absetzen. 1mg am Tag ist glaube ich nicht sehr viel. Und wenn sie das schon seit 2 Jahren bekommt, hat sie sich wahrscheinlich auch schon daran gewöhnt. Aber ich sage mal, wenn es Deiner Mutter auch ohne Tavor gut gehen sollte, macht das einen Sinn. Nur ob das mit dem abrupten absetzen so gut ist, weiss ich nicht. Oder ob man das besser ausschleicht? Aber das müsst Ihr sehen.

Wenn Sie etwas dicker ist, ist das gut für die CH, auch wenn sich das blöd anhört. Je dünner, desto mehr wirkt sich die Ch aus, und je mehr sie sich auswirkt, je mehr Kalorien werden benötigt, was dann noch dünner macht.

20 meter gehen hört sich so wenig an :roll:

Aber wenn es aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr geht, ist es auch gut mit 20m.
Das tut mir leid mit dem Selbstmordversuch. :(

Was ist "KH Bad Berka" ?

Melde Dich, wenn Du neues zu Berichten hast,

Vielen Dank, Udo :wink:
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sputnik
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Beitrag: # 21375Beitrag sputnik »

rio hat geschrieben:Das ist wohl wie retalin, es erleichtert das Leben der anderen. Aber ob es auch für den Betreffenden selber gut ist, steht wohl auf einem anderen Tablett.
ja, genau, der Vergleich ist (für mich) passend.
Udo hat geschrieben:Kaja bekommt unter anderem auch Tavor, ich weiss jetzt nicht die genaue Dosis, es waren mal bis zu 4 mg auf den Tag verteilt, ist aber jetzt wieder runtergesetzt worden und sie ist recht fit damit. Das ist aber auch immer personenabhängig.
könnte sein, ja... die Wirkung hat ja auch was mit dem Körpergewicht und dem Zustand der Person zu tun. Meine Schwester bekam anfangs 1,5 mg, dann 1 mg und am Ende noch 0,5mg. Egal welche Dosis - sie war "dauerdicht". 4mg finde ich deswegen natürlich hammerhart. Aber ich bin auch kein Arzt und meine Meinung resultiert nur aus dem Zustand meiner Schwester, mancher Forenbeiträge, auf die ich durch Google gestoßen bin und einer Aussage einer Bekannten, die eine pflegerische Ausbildung hat und entsetzt war, als ich ihr erzählte, dass meine Schwester das Zeug schon 3 Wochen bekam. Aber meine Schwester ist ja auch "nur" depressiv, vielleicht mach das den Unterschied (Kosten-Nutzen-usw)

Danke übrigens für die "Urlaubsgrüße" - war schööööön.
Sasky hat geschrieben:Sie hat auch unglaublich an Gewicht zugenommen.
das kann auch am Remergil liegen. Der Wirkstoff führt häufig zu einer Gewichtszunahme.

Alles Gute - ich finds toll, dass ihr euch auch darum kümmert, was eure Mutter an Medikamenten bekommt.

liebe Grüße,
sputnik
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Aley

Ach du Schande...

Beitrag: # 21515Beitrag Aley »

Ihr habt mich zum Grübeln gebracht. :(
Meine Mutter macht nur noch den Anschein, "zu schlafen", extrem
stillgelegt... schlimm. Aber was kann ich schon machen?
Man versucht, ihr viele Bewegung vielleicht zu stoppen... oder ist
sie schon von alleine so schwach geworden?
Ich habe nie nachgefragt, was sie nimmt, wieviel sie bekommt...
Sie ist meine Mutter und ich bin erst 15. Habe ich da etwas schon
zu sagen, zu den Medikamenten?
Wen interessiert sie noch. Alle warten nur noch auf das Ende.

Es zerreißt mir das Herz, aber ich weiß, es ist das Beste für sie.
Ich wünsch es ihr vom ganzen Herzen. Im Himmel wird es ihr gut gehen.

PS: Speichelfluss habe ich erst heute noch bei ihr beobachtet.
Es spitzt sich alles zu. Und ich habe plötzlich solche Schuldgefühle?!

LG, moi.
Udo
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Beitrag: # 21518Beitrag Udo »

Hi, Aley,
meistens sind die Medis zur Dämpfung der bewegungsunruhe, sowie auch etwas zur "Beruhigung" oder Stimmungsverbesserung. Allerdiings sollte das nie so viel sein, das einer "down" ist. Viele CH Patienten sind aber auch oft sehr ruhig und in sich gekehrt, so das es den Anschein hat, das sie schlafen. Du kannst ruhig fragen, was Deine Mutter für Medikamente bekommt . Fragen kostst nichts. Du sagst, im Himmel wird es ihr gut gehen, aber auf Erden soll es Ihr doch auch gut gehen, oder? Sei froh, das Deine Mutter hier ist, auch wenn Du denkst, das Sie immer schläft. Medizinisch kannst Du nicht viel machen, aber Du kannst Ihr die Hände halten und mit Ihr sprechen, oder ihr etwas erzählen, das ist sehr viel. Und Schuldgefühle brauchst Du nicht zu haben, oder hast Du etwas verbrochen? Ich glaube, Du machst alles richtig :wink:

Udo
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inschepup
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Beitrag: # 21520Beitrag inschepup »

Hi, ich muss jetzt auch mal meinen Senf dazu geben. Uwe bekommt seit dem letzten Jahr Tavor. Zuerst 4 mg über den Tag verteilt, inzwischen sind wir bei 8 bzw. 10 mg angelangt. Natürlich hat es eine stark sedierende Wirkung und er schläft viel. Aber mir ist es allemal lieber er schläft entspannt, als das er vor Angst schreit und völlig panisch wird. Er hat ohne Tavor Wahnvorstellungen. Natürlich sollten Medikamente nur aus medizinischer Sicht gegeben werden und nicht damit Angehörige oder Pflegepersonal ihre Ruhe haben. LG inschepup
Sasky
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Update!

Beitrag: # 23101Beitrag Sasky »

Wollte nur kurz mitteilen, dass wir Tavor abgesetzt haben und das sich keine gravierenden Unterschiede ergeben haben (aber ein Medikament weniger ist ja schon einmal gut).
Die Pfleger konnten keine Veränderungen feststellen und meine Mutti sagt auch sie merke keine Veränderung.
Allerdings spricht sie weniger. Aber wahrscheinlich ist das einfach der Verlauf der Krankheit.

LG
Saskia
Udo
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Beitrag: # 23102Beitrag Udo »

Hallo Sasky, schön das Du eine Rückmeldung gibst.

Zumindestens, um das Tavor Thema noch mal anzusprechen, sieht es ja so aus, das eine langzeitgabe von höheren Dosen Tavor etc. nicht immer was bringt. Ich meine auch, daß man das eher flexibel handhaben sollte. Ich sage mal, bei Bedarf eine gewisse dauerhafte Mindestdosis, die man auch widerum bei Bedarf kurzfristig erhöhen kann. Das ist viel besser als eine propylaktische hohe Dauerdosis, nur weil der Patient mal tageweise "unruhig" ist. Dadurch tritt nicht so schnell eine Gewöhnung ein, eine erhöhte kurzzeitige Dosis zeigt dann auch wirklich eine Wirkung, und es gibt auf Dauer weniger Nebenwirkungen. Ich nehme ja auch nicht jeden Tag Schlafmittel, wenn ich 1x im Monat nicht schlafen kann . Aber oft wird eben schnell zur Tablette gegriffen, wenn es Probleme gibt.
Alles nicht so einfach.

Ich hoffe, Sasky, das es Dir einigermaßen gut geht, und das Deine Mutter weniger spricht, kann viele Ursachen haben, vielleicht ist sie ja etwas mehr in sich gekehrt, ich würde es so annehmen, wie es ist. Es kann sich auch wieder verändern.

Liebe Grüße, Udo
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